Contente
- O que é a síndrome de Usher em crianças?
- O que causa a síndrome de Usher em uma criança?
- Quais são os sintomas da síndrome de Usher em uma criança?
- Como a síndrome de Usher é diagnosticada em uma criança?
- Como a síndrome de Usher é tratada em uma criança?
- Como posso ajudar meu filho a viver com a síndrome de Usher?
- Quando devo ligar para o provedor de saúde do meu filho?
- Pontos principais sobre a síndrome de Usher em crianças
O que é a síndrome de Usher em crianças?
A síndrome de Usher é uma doença transmitida de família (hereditária). Uma síndrome é um grupo de sintomas que ocorrem juntos. A síndrome de Usher envolve perda auditiva e perda de visão. A perda auditiva pode ser leve a completa. O problema de visão é denominado retinite pigmentosa. As retinas dos olhos são danificadas lentamente com o tempo. As retinas recebem luz e desempenham um papel muito importante na capacidade de ver. A síndrome de Usher é a condição infantil mais comum que afeta a visão e a audição.
O que causa a síndrome de Usher em uma criança?
A síndrome de Usher é transmitida de pais para filhos. Pode ser herdado quando ambos os pais são portadores de um gene anormal. Se ambos os pais tiverem o gene, eles têm 1 chance em 4 de ter um filho com a síndrome de Usher a cada gravidez.
Quais são os sintomas da síndrome de Usher em uma criança?
Os sintomas dependem do tipo de síndrome de Usher. Existem vários tipos e muitos subtipos da síndrome. Os sintomas da síndrome podem incluir:
Problemas com audição ou surdez
Problemas com equilíbrio
Problemas de visão ou cegueira
Os problemas de visão são causados por uma doença ocular chamada retinite pigmentosa. Esse distúrbio inclui um grupo de doenças oculares que leva à perda gradual da visão.
Como a síndrome de Usher é diagnosticada em uma criança?
Todos os bebês recém-nascidos são examinados para problemas de audição. Se for detectado um problema de audição no recém-nascido, ele fará um teste de acompanhamento. O profissional de saúde do seu filho testará a audição, a visão e o equilíbrio para diagnosticar a síndrome de Usher. Os testes incluem:
Eletronistagmografia (ENG). Este teste verifica os movimentos dos olhos para ajudar a diagnosticar problemas de equilíbrio.
Teste de visão. Diferentes testes são usados para testar a visão de crianças muito pequenas.
Exame óptico. Um oftalmologista examinará a retina durante um exame de vista.
Eletrorretinografia (ERG). Este teste verifica como a retina reage à luz. É usado para diagnosticar retinite pigmentosa.
Avaliação auditiva. Um especialista em audição examinará as orelhas e fará uma série de testes para verificar a audição de seu filho.
Quando uma criança é diagnosticada, ela pode fazer um teste genético para descobrir o tipo de síndrome de Usher.
Como a síndrome de Usher é tratada em uma criança?
O tratamento dependerá dos sintomas, da idade e do estado geral de saúde do seu filho. Dependerá também da gravidade da condição.
A síndrome de Usher não tem cura. Identificá-lo cedo é muito importante para que o apoio e a educação possam começar o mais rápido possível. O tratamento pode incluir:
Implantes cocleares
Aparelhos auditivos
Audição ou treinamento auditivo
Suporte para visão subnormal
Fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional
Treinamento de orientação e mobilidade para ajudar no equilíbrio
Aconselhamento para ajudar você e seu filho a lidar com um problema de saúde de longo prazo
Como posso ajudar meu filho a viver com a síndrome de Usher?
Os problemas de audição, visão e equilíbrio podem piorar com o tempo. Seu filho precisará de cuidados e apoio contínuos, conforme suas necessidades mudam.
Quando devo ligar para o provedor de saúde do meu filho?
Ligue para o médico do seu filho se notar que ele está tendo problemas de visão, audição ou equilíbrio.
Pontos principais sobre a síndrome de Usher em crianças
A síndrome de Usher é um problema hereditário com perda auditiva e perda de visão.
A síndrome de Usher é transmitida de pais para filhos.
Se ambos os pais forem portadores, eles têm 1 chance em 4 de ter um filho com a síndrome de Usher a cada gravidez.
Testes de audição, visão e equilíbrio são usados para diagnosticar a síndrome de Usher.
Não há cura conhecida para a síndrome de Usher.
É importante descobrir a síndrome precocemente para que os programas de apoio e educação possam começar o mais rápido possível.