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A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética devastadora, às vezes fatal, que envolve a perda de células nervosas motoras da medula espinhal. A SMA geralmente se desenvolve na primeira infância ou na infância, embora também possa se desenvolver em adultos (isso é raro).O enfraquecimento muscular gradual é a característica marcante da SMA e pode causar problemas para sentar, ficar em pé, andar, comer e respirar. O desenvolvimento cognitivo geralmente permanece normal.
Além dos imensos desafios físicos de viver com SMA ou cuidar de um bebê ou criança com SMA, também existem desafios emocionais. Se você é pai de uma criança com SMA, pode lidar com questões angustiantes de cuidados no final da vida. Se você é uma criança mais velha, adolescente ou adulto que vive com SMA, pode lamentar a perda de andar e a independência que isso proporciona.
Existem também desafios sociais e práticos, como lidar com o isolamento e tensões financeiras.
Lidar com esses inúmeros desafios relacionados ao SMA não é uma tarefa fácil ou simples. Tente ficar à vontade. Tirar um dia e um problema de cada vez pode tornar mais fácil enfrentar esses desafios.
Emocional
O custo emocional de viver com SMA ou cuidar de um bebê ou criança com SMA é enorme. Na verdade, é normal que os pais de crianças com SMA (e adultos que vivem com SMA) vivenciem uma ampla gama de emoções desagradáveis e angustiantes diariamente.
Algumas dessas emoções incluem tristeza, ansiedade, raiva e frustração. Para resolver isso. há suporte disponível, bem como coisas que você pode fazer para aliviar sua fadiga mental e peso emocional.
Busque Suporte
Tristeza, medo e ansiedade em relação ao declínio das funções físicas de seu bebê ou à fragilidade médica podem ser opressores e angustiantes. Os pais podem se sentir desamparados e vulneráveis ao se equilibrarem tentando ajudar seu bebê ou filho e planejando seu futuro, ao mesmo tempo que aceitam a fatalidade da doença.
Da mesma forma, adolescentes e adultos com AME podem se sentir restringidos por sua dependência ou ansiosos por perder a privacidade, pois precisam de mais cuidados.
Buscar apoio emocional de entes queridos e de um profissional de saúde é importante para lidar com o diagnóstico de AME. Ao falar com seus entes queridos, tente ser aberto e honesto e específico sobre o que você precisa. Por exemplo, você pode dizer: "Estou me sentindo exausto e com medo ultimamente. Seria muito bom ouvir mais de você - uma mensagem de texto ou mensagem de voz encorajadora vai longe."
O apoio de uma organização SMA também pode ser muito útil, não só para o seu conforto, mas também para se educar, especialmente porque tem havido avanços no tratamento da SMA.
Algumas organizações SMA com as quais você pode considerar entrar em contato incluem:
- Cure SMA
- Associação de distrofia muscular
- Fundação Gwendolyn Strong
- Fundação SMA
Tenha em mente
Se a sua tristeza e / ou ansiedade for generalizada ou interferir na sua qualidade de vida ou funcionamento diário, consulte o seu médico. Além do aconselhamento, você pode se beneficiar ao tomar um medicamento, como um antidepressivo.
Reconheça que você pode estar de luto
O luto é uma reação à perda e a SMA está associada a muitas perdas físicas e emocionais. Por exemplo, os pais costumam lamentar o fato de seus bebês com SMA não atingirem marcos motores normais, como ficar em pé ou andar.
Da mesma forma, crianças com SMA podem atingir marcos, apenas para perdê-los mais tarde, o que pode ser igualmente, se não mais, desanimador de testemunhar.
Além disso, os pais de SMA de início infantil podem lamentar a perda de esperanças e sonhos que tinham para seu precioso bebê. Esses sonhos podem ser tão simples quanto brincar ao ar livre com os amigos, atingir os principais objetivos da vida, como casar ou terminar o ensino médio.
O luto é uma reação complexa e reconhecê-la pode ser um grande primeiro passo.
Uma vez reconhecido, você pode considerar o aconselhamento do luto ou considerar se envolver em uma ou mais atividades de cura do luto, como:
- Manter um diário
- Buscando orientação espiritual ou religiosa
- Participar de uma terapia mente-corpo, como meditação mindfulness
Pratique o autocuidado
Se o seu bebê ou criança tem SMA, tente encontrar algum tempo para praticar o autocuidado básico. No final, atender às suas necessidades físicas acabará por beneficiar a sua saúde emocional.
Por exemplo, certifique-se de fazer três refeições por dia (o mais saudável possível) e faça algum tipo de exercício diário todos os dias, mesmo que seja apenas para uma caminhada rápida ao redor do quarteirão. Além disso, permaneça pró-ativo em suas próprias necessidades de saúde, como ir ao médico para check-ups regulares.
Se você é um adolescente ou adulto que vive com SMA, além de adotar hábitos de vida saudáveis, lembre-se de dedicar tempo aos seus hobbies e aos confortos da vida - são essas paixões e alegrias que o ajudarão nos momentos mais difíceis.
Fisica
Existem muitos desafios físicos envolvidos em viver ou cuidar de alguém com SMA, e os desafios específicos dependem do tipo de SMA que a pessoa tem.
Tipos SMA
Existem cinco tipos de SMA (0 a 4). SMA tipo 0 é o tipo mais grave, enquanto SMA tipo 4 é o mais brando.
Na SMA tipo 0, a morte geralmente ocorre por volta dos 6 meses de idade, enquanto aqueles com SMA tipo 4 têm uma expectativa de vida normal.
Não há cura para SMA; embora existam terapias para ajudar a controlar e, em alguns casos, diminuir a fraqueza muscular.
Terapias de suporte respiratório
SMA tipo 0 (diagnosticado no pré-natal) e tipo 1 (diagnosticado nos primeiros seis meses do bebê) causam fraqueza muscular respiratória muito grave e fatal.
Além disso, cerca de um terço dos bebês com SMA tipo 2 (diagnosticado antes dos 18 meses de idade) desenvolvem problemas respiratórios durante a infância.
Para fornecer suporte respiratório para esses bebês e crianças, podem ser utilizadas terapias, como ventilação nasal não invasiva ou traqueostomia com ventilação mecânica.
Alimentação e Nutrição
Dificuldades em alimentar e engolir e falta de crescimento são universais para bebês com SMA tipo 0 e 1. Problemas para engolir também podem se desenvolver em bebês com SMA tipo 2.
Para combater esses problemas, um tubo de alimentação pode ser colocado para garantir nutrição adequada e reduzir os episódios de aspiração, que podem levar à infecção.
Embora a desnutrição seja comum na SMA tipo 1 e em alguns pacientes com SMA tipo 2, a obesidade pode ser um problema na SMA tipo 3 e 4 (esses pacientes podem não ser tão ativos devido às suas deficiências físicas).
Para manter uma nutrição adequada e um peso saudável, a maioria dos pacientes com SMA consultará um nutricionista.
Escoliose
Pacientes com SMA tipo 2 nunca conseguem ficar em pé ou andar por conta própria. Eles acabam desenvolvendo escoliose (curvatura anormal da coluna vertebral) devido ao enfraquecimento dos músculos das costas. A escoliose também é bastante universal em pacientes com SMA tipo 3 que não conseguem andar por conta própria.
O desafio da escoliose é que ela pode levar a problemas respiratórios. Embora a órtese espinhal possa ser usada para retardar a progressão da escoliose, a cirurgia é, em última análise, o tratamento de escolha.
Fisioterapia
A fisioterapia desempenha um papel essencial na melhoria do funcionamento diário e da qualidade de vida em pacientes com AME, especialmente aqueles com os tipos 2, 3 e 4.
O fisioterapeuta pode elaborar um plano de tratamento que geralmente inclui alongamento e fortalecimento muscular. Esses exercícios podem preservar a flexibilidade, prevenir contraturas nas articulações e aumentar a aptidão física e a resistência.
Dispositivos de assistência à mobilidade
Pacientes com SMA que não podem andar precisarão de um dispositivo auxiliar de mobilidade, como uma cadeira de rodas motorizada ou manual. Freqüentemente, uma cadeira de rodas pode ser colocada em funcionamento já aos 18 a 24 meses de idade.
Terapia de genes
Embora não haja cura para a SMA, houve avanços nos tratamentos. Especificamente, Spinraza (nusinersen) e Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) são duas terapias genéticas que podem ser usadas para retardar a SMA em bebês e crianças muito pequenas.
Spinraza também pode ser usado em crianças até aos 12 anos de idade com sintomas moderados de SMA (por exemplo, crianças que conseguem sentar-se independentemente sem problemas graves de respiração ou alimentação).
Social
O isolamento social e a solidão são comuns na SMA, tanto para o paciente quanto para seus familiares e cuidadores.
Por exemplo, os pais de crianças com SMA costumam estar tão ocupados em cuidar de seus filhos que têm pouco tempo para interagir socialmente com a família e os amigos. Infelizmente, essas atividades de lazer importantes são muitas vezes deixadas de lado devido às exigências de cuidar de alguém com AME.
Os relacionamentos também podem ficar tensos ou estressados, e os pais de crianças com SMA podem se preocupar com o estado de seu casamento ou com os laços pais-filhos com seus outros filhos.
Da mesma forma, adolescentes ou adultos que vivem com SMA podem ter dificuldades para se adaptar às situações sociais, especialmente se perderam a capacidade de andar. Eles podem evitar passeios sociais devido a problemas de acesso para cadeiras de rodas ou uma luta mais profunda com seu senso de identidade ou autoestima.
Dito isso, apesar do aumento do estresse parental e da redução do apoio social visto entre famílias com crianças ou adolescentes com SMA, a pesquisa descobriu que a capacidade de enfrentamento das famílias com SMA é igual à capacidade de enfrentamento de famílias com crianças saudáveis. Este é um achado positivo e muito promissor - e um verdadeiro testamento da resiliência das famílias que vivem com SMA.
Algumas estratégias de enfrentamento que podem ser úteis para navegar nos desafios sociais da SMA incluem:
- Comunicar suas necessidades específicas aos entes queridos (a maioria das pessoas quer ajudar, mas não sabem como)
- Educar seus amigos, entes queridos, vizinhos ou sua comunidade sobre SMA, para que eles possam entender melhor suas lutas pessoais e diárias
- Agendar passeios sociais regulares (por exemplo, uma pausa para o café com seu cônjuge ou almoço com um amigo uma vez por semana)
- Participar de um grupo de apoio ou terapia de grupo (online ou pessoalmente), onde você pode conhecer pessoas na mesma posição
Prático
Além dos desafios emocionais, físicos e sociais da SMA, existem também desafios práticos do dia a dia, como lidar com pressões financeiras e se preparar para emergências.
Pressões financeiras
Existem custos financeiros significativos quando se trata de SMA.
Exemplos de tais custos incluem o pagamento de:
- Alojamento acessível a cadeiras de rodas
- Equipamento médico e de mobilidade
- Roupa de cama especializada
- Fórmula para tubo de alimentação
- Visitas médicas e hospitalizações
- Cuidados de descanso
Essas pressões financeiras, junto com as restrições de emprego (por exemplo, apenas um dos pais pode trabalhar, então o outro pode fornecer cuidados) podem ser estressantes e exaustivas.
Felizmente, a cada dia que passa, há mais e mais conscientização e educação sobre a SMA, especialmente porque os medicamentos para terapia genética estão sendo ativamente explorados. Essa consciência pode eventualmente levar a mudanças nas políticas, o que pode se traduzir em melhor cobertura de seguro e assistência financeira para as famílias.
Até lá, não hesite em entrar em contato com a assistente social da sua equipe de saúde se você tiver problemas financeiros. Pode haver organizações que podem ajudá-lo com suas necessidades específicas.
Preparação para emergências
Com a SMA, é essencial que as famílias planejem emergências potenciais, como mau funcionamento de um dispositivo médico ou uma criança com SMA ficando doente. Isso significa conversar com sua equipe de saúde sobre as etapas precisas e específicas a serem tomadas no caso de ocorrer uma emergência.
Por ser proativo e se preparar para os problemas que possam surgir, você será capaz de permanecer mais calmo durante a emergência e provavelmente também aumentará as chances de um resultado positivo.
Uma palavra de Verywell
Viver com SMA ou cuidar de alguém com SMA é um feito enorme que requer profunda resiliência interior, imenso apoio de profissionais de saúde e entes queridos, e a utilização de várias estratégias de enfrentamento.
Conforme você avança, continue a ser paciente e gentil consigo mesmo. Tente encontrar um pouco de paz e alegria a cada dia e saiba que está fazendo o seu melhor.