Contente
- Seja honesto um com o outro
- Eduque-se
- Comparecer a consultas médicas
- Fique por dentro do seguro
- Seja Observador
- Seja flexível
- Certifique-se de que os medicamentos são tomados
Nem é preciso dizer que você deseja fazer o melhor para ajudar seu ente querido com a doença de Parkinson. Mas o que isso significa em um sentido prático?
Para a maioria de nós, que não são cuidadores natos, precisamos de algum tempo para aprender as melhores maneiras de ajudar um cônjuge ou parceiro a lidar com um diagnóstico desafiador. Aqui estão algumas dicas sobre como ser um cuidador melhor de especialistas do Centro Johns Hopkins de Doença de Parkinson e Distúrbios do Movimento.
Seja honesto um com o outro
Uma armadilha em que alguns parceiros cuidador-paciente podem cair é uma pessoa se tornar a “enfermeira” enquanto a outra é rebaixada a paciente indefesa. Isso não é produtivo e pode acabar sendo prejudicial se, por exemplo, o cuidador assumir responsabilidades que a pessoa com Parkinson é perfeitamente capaz de cumprir.
Como cuidador, tente iniciar um diálogo aberto para conversas difíceis (mas importantes) com sua pessoa amada, nas quais você chegue a um acordo sobre quando a pessoa amada realmente precisa de ajuda.
Eduque-se
Investigue materiais educacionais que possam ajudá-lo a compreender a doença e sua provável progressão. Você pode começar com organizações sem fins lucrativos, como a National Parkinson Foundation. Se seu ente querido está recebendo atendimento em um centro de excelência para a doença de Parkinson (como Johns Hopkins), e mesmo em muitos outros casos, você terá acesso a uma biblioteca de literatura que pode usar.
É muito importante obter informações precisas porque o Parkinson é uma doença complexa e o que funciona para uma pessoa pode não funcionar para outra. Todos os grupos nacionais são grandes recursos.
Comparecer a consultas médicas
Mesmo que, no início, seu ente querido seja capaz de ir aos compromissos, vá junto para fazer perguntas, tomar notas e compartilhar sua perspectiva única sobre os sintomas ou outras questões que seu ente querido pode não trazer à tona, como problemas de sono ou transtornos do humor. Mantenha uma lista contínua de perguntas para levar com você.
Também é útil ter um calendário (papel ou digital, o que funcionar!) Para controlar as consultas médicas e de terapia. Você também pode usar um calendário para controlar os medicamentos e fazer anotações sobre os efeitos colaterais.
Fique por dentro do seguro
Se sempre foi você quem lidou com as questões de cobertura de seguro, ótimo - mas se não, você pode querer se familiarizar com os termos do seu seguro saúde. Você precisará saber detalhes sobre se e em que medida seu plano cobre prescrições, sessões de terapia e outros itens inesperados.
Seja Observador
Observe as mudanças nos sintomas, habilidades e humor. Você também deve observar cuidadosamente as mudanças nas habilidades de seu ente querido, especialmente após mudanças na medicação ou terapia. Uma pessoa com Parkinson pode ser capaz de fazer muitas coisas que fazia antes, como trabalhar, fazer coisas em casa, sair com você ou com amigos e realizar atividades normais.
Mas isso pode mudar de maneiras sutis que a pessoa nem sempre percebe - por exemplo, que ela não deve mais dirigir ou que existe o risco de cair ou se machucar. Pode ser difícil lembrar seu ente querido de coisas que ele não pode fazer com segurança. Uma dica de especialista da equipe do Johns Hopkins Parkinson: “Considere pedir a um assistente social ou terapeuta conselhos sobre como abordar o ente querido.”
Seja flexível
Os sintomas do seu ente querido podem variar ao longo do tempo e até mesmo de um dia para o outro. Seja paciente e flexível se, digamos, você tiver planos de fazer algo que agora está sendo prejudicado por um dia ruim. Tente dar ao seu ente querido a melhor chance possível de realizar certas tarefas de forma independente, antes de intervir para ajudá-lo a se frustrar.
Além disso, pense na viabilidade e no momento de remover algumas tarefas do seu prato ou do prato do seu ente querido. Por exemplo, você deve assumir o pagamento de contas (se essa tarefa for de responsabilidade do paciente)? Ou contratar alguém para cuidar do jardim? Fale um com o outro também, para evitar problemas de comunicação e ressentimento com as mudanças que você pode propor.
Certifique-se de que os medicamentos são tomados
Isso é crucial: se o seu ente querido está se esquecendo do remédio, ele pode não estar funcionando tão bem quanto possível.
Para evitar cometer erros ou ter que incomodar ou incomodar seu ente querido, desenvolva uma ferramenta que ambos concordem que funcione, como um lembrete para smartphone ou um calendário de parede difícil de perder. Ser consistente com a medicação pode fazer uma diferença em sua vida e estilo de vida.