Contente
- 1. Você não deve engravidar com esclerose múltipla
- 2. MS é herdado
- 3. MS afeta apenas adultos
- 4. MS é uma doença terminal
- 5. Todos com MS precisarão de uma cadeira de rodas
Desmascarando esses cinco mitos comuns de EM e revelando os fatos, você pode se sentir mais à vontade com você (ou um ente querido) tendo essa condição. Para a grande maioria, a EM é uma condição gerenciável, embora exija resiliência, suporte e uma equipe de saúde dedicada.
1:535 mitos sobre a vida com esclerose múltipla
1. Você não deve engravidar com esclerose múltipla
Embora essa afirmação possa ter sido aceitável há setenta anos, os especialistas agora sabem que ter EM não é uma contra-indicação para engravidar. Em outras palavras, ter e criar uma criança feliz e saudável é absolutamente possível com EM.
Isso ocorre porque a pesquisa tem mostrado consistentemente que a gravidez não tem um impacto negativo geral no curso de MS de longo prazo de uma mulher.
Outra boa notícia é que muitas mulheres com esclerose múltipla relatam sentir-se muito bem e com energia durante a gravidez, especialmente no segundo e terceiro trimestres, quando o sistema imunológico se acalma.
Lembre-se de que nos primeiros três a seis meses após o parto (chamado período pós-parto), a chance de ter uma recaída de EM aumenta em 20 a 40%.
As recaídas pós-parto não afetam a deficiência de EM de longo prazo de uma mulher.
Talvez seja porque o número de recaídas "se equilibra", uma vez que há um risco menor de recaída durante a gravidez, mas um risco maior de recaída no período pós-parto.
Amamentar agora é uma opção para muitas mulheres com EM. Na verdade, pesquisas emergentes descobriram que a amamentação exclusiva pode ser protetora no período pós-parto, diminuindo a chance de uma mulher ter uma recaída.
Tenha em mente
Embora esses fatos sejam revigorantes, é importante discutir quaisquer questões relacionadas à gravidez com seu neurologista pessoal. Esses fatos são baseados em estatísticas de estudos científicos, e as estatísticas não podem prever o resultado de nenhuma mulher sozinha.
Além disso, o momento da gravidez é fundamental para discutir com seu médico. Uma vez que nenhuma terapia modificadora da doença de EM é aprovada para uso durante a gravidez, é ideal ter sua EM sob controle sólido antes de engravidar - isso também é para seu próprio conforto e bem-estar.
2. MS é herdado
A EM não é herdada diretamente, o que significa que não há um único gene transmitido de mães com EM para seus bebês. Dito isto, existe um risco ligeiramente maior de uma criança desenvolver EM - cerca de 2% - se a mãe ou o pai de uma criança tiver EM. (Uma pessoa na população em geral tem menos de 1 por cento de chance de desenvolver EM.)
Outras estatísticas sobre a genética relacionadas à MS incluem:
- Um gêmeo idêntico de alguém com EM tem aproximadamente 25 a 30% de chance de desenvolver EM
- O irmão de alguém com EM tem cerca de 5% de chance de desenvolver EM
No geral, essas estatísticas sugerem que a composição genética de uma pessoa desempenha um papel importante na patogênese da EM. Além do DNA de uma pessoa, os especialistas acreditam que a exposição a certos fatores ambientais é o que desencadeia a EM.
Fatores ambientais suspeitos de MS incluem:
- Deficiência de vitamina D
- Infecção com um vírus
- Fumar
- Obesidade no início da vida
Tenha em mente
O fato de que a EM ocorre em uma taxa mais alta entre os membros da família implica que os genes desempenham um papel no desenvolvimento da EM. No entanto, seu DNA não é a imagem completa - algo dentro do ambiente de uma pessoa também precisa estar presente.
3. MS afeta apenas adultos
A idade média de um diagnóstico de EM é 30 anos, mas isso não significa que as crianças não possam desenvolver EM. Na verdade, de acordo com a National MS Society, até 10.000 crianças nos Estados Unidos têm esclerose múltipla e mais 15.000 crianças experimentaram pelo menos um sintoma sugestivo de esclerose múltipla.
Sintomas
Crianças com esclerose múltipla apresentam sintomas semelhantes aos de adultos - principalmente fadiga, problemas de memória e concentração, depressão, dormência e formigamento nas mãos e pés e dificuldades de equilíbrio.
Curiosamente, existem alguns sintomas que parecem ser mais comuns em crianças do que em adultos. Por exemplo, crianças com EM são mais propensas do que adultos com EM a desenvolver neurite óptica isolada e sintomas relacionados a lesões do tronco cerebral, como vertigem e visão dupla.
Diagnóstico
Diagnosticar EM em crianças pode ser particularmente desafiador por duas razões principais:
- Os sintomas (semelhantes aos dos adultos) podem ser inespecíficos ou vagos, como fadiga ou dificuldades de concentração.
- MS pode mimetizar outras condições neurológicas pediátricas, como encefalomielite disseminada aguda, também chamada de ADEM (infecção do sistema nervoso central) ou tumor cerebral.
Tratamento
As opções de tratamento para EM pediátrica são limitadas. Na verdade, o único medicamento aprovado pelo FDA para o tratamento de EM pediátrica é Gilyena (fingolimod).
Além de tomar um tratamento modificador da doença como Gilyena para reduzir o número de recidivas de EM e retardar a progressão da doença, tratar os sintomas de EM pediátrica, especialmente sintomas invisíveis como fadiga e depressão, são essenciais para o desenvolvimento e o bem-estar geral de uma criança .
Tenha em mente
A EM é rara em crianças, mas ocorre. A boa notícia é que, com maior conscientização e educação, é um diagnóstico que agora está mais nas radares dos médicos do que antes. Tal como acontece com os adultos, o diagnóstico precoce é a chave para combater e retardar a EM.
4. MS é uma doença terminal
MS não é uma doença fatal. Em vez disso, é uma condição crônica que requer controle vitalício, semelhante ao diabetes, pressão alta ou artrite.
Embora não seja uma doença fatal, a pesquisa sugere que a esclerose múltipla pode afetar a expectativa de vida de uma pessoa. De acordo com um estudo na revista médica Neurologia, em comparação com a população em geral, as pessoas com EM morrem em média sete anos antes.
Lembre-se de que muitas pessoas com EM - mais de 50% - não morrem de complicações relacionadas à EM (como infecções do trato urinário, úlceras de pressão ou pneumonia).
A maioria das pessoas com esclerose múltipla morre das mesmas condições que outras pessoas - mais comumente, câncer ou doenças cardíacas. Isso sugere que, se você tem EM, ter um estilo de vida saudável praticando exercícios da melhor maneira possível, comendo de forma nutritiva, mantendo um peso saudável e evitando fumar pode aumentar suas chances de uma vida mais longa.
Tenha em mente
A EM não é uma doença terminal, mas apresenta desafios de saúde que podem diminuir sua expectativa de vida. A boa notícia é que, com algum trabalho de sua parte, juntamente com os avanços nas terapias de esclerose múltipla, você pode viver uma vida plena com esclerose múltipla.
5. Todos com MS precisarão de uma cadeira de rodas
Ser diagnosticado com EM não significa que você ficará confinado a uma cadeira de rodas. Mesmo com EM progressiva (um tipo de EM que afeta significativamente a medula espinhal), a pesquisa descobriu que apenas 10% das pessoas ficam restritas a uma cadeira de rodas dentro de 15 anos após o início.
Ainda assim, problemas de locomoção são comuns na EM, muitas vezes decorrentes de vários fatores potenciais, como rigidez e espasticidade muscular, fadiga, distúrbios sensoriais, fraqueza e problemas de equilíbrio e visão.
A boa notícia é que existem vários tipos de dispositivos auxiliares de mobilidade (suspensórios, bengalas, andadores, entre outros) que você pode escolher para ajudá-lo em suas necessidades únicas de mobilidade.
Por exemplo, se você tem fadiga debilitante que piora ao caminhar longas distâncias, pode optar por usar uma cadeira de rodas motorizada ao fazer compras ou percorrer longas passarelas para economizar energia.
Se você tem alto risco de cair, você e sua equipe de saúde MS podem decidir que é hora de usar uma bengala, andador ou cadeira de rodas em tempo integral.
Pessoas que usam dispositivos auxiliares de mobilidade geralmente relatam que se sentem mais capacitadas e independentes.
Lembre-se também, além dos dispositivos de auxílio à mobilidade, exercícios de treinamento de marcha e medicamentos para controlar os sintomas que afetam negativamente sua caminhada também podem ser muito úteis.
Tenha em mente
Embora as dificuldades de locomoção sejam comuns na EM, a maioria das pessoas não fica restrita a uma cadeira de rodas. E para aqueles que o fazem, uma cadeira de rodas costuma ser um alívio maravilhoso. Pode ser um meio de finalmente reconquistar alguma independência.
Uma palavra de Verywell
MS é uma doença complexa e com equívocos ainda circulando, pode ser difícil classificar os fatos. No entanto, ao ler artigos bem informados e manter contato próximo com seu neurologista, você já está dando os primeiros passos para cuidar de si mesmo (ou do seu ente querido) e controlar esta doença da melhor maneira possível.
Vivendo sua melhor vida com esclerose múltipla