Contente
- Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla
- Multiple Sclerosis Association of America
- Projeto de cura acelerada para esclerose múltipla
- MS Focus: The Multiple Sclerosis Foundation
- Pode fazer MS
- Rocky Mountain MS Center
Por meio de intensa pesquisa, conscientização e educação, muitas pessoas estão vivendo bem com a EM e o processo da doença foi retardado pelo surgimento de várias novas terapias modificadoras da doença. Mas, apesar desses avanços incríveis, mais trabalho ainda precisa ser feito.
Essas organizações líderes continuam comprometidas em criar vidas melhores para aqueles com EM e, em última análise, em encontrar uma cura para essa doença às vezes debilitante e imprevisível.
Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla
A National MS Society (NMSS) foi fundada em 1946 e está sediada na cidade de Nova York, embora tenha seções espalhadas por todo o país. Sua missão é acabar com o MS. Enquanto isso, esta proeminente organização sem fins lucrativos visa ajudar as pessoas a viverem bem com a doença, financiando pesquisas, fornecendo educação atualizada, aumentando a conscientização e criando comunidades e programas que permitem que pessoas com EM e seus entes queridos se conectem e melhorem sua qualidade de vida.
Os programas de pesquisa e educação são dois grandes recursos do NMSS. Na verdade, a sociedade investiu mais de US $ 974 milhões em pesquisa até o momento e é muito sincera sobre o apoio a pesquisas que não sejam simplesmente interessantes, mas que mudarão a face da EM para melhor.
Alguns programas de pesquisa estimulantes apoiados pelo NMSS incluem investigações sobre o papel da dieta e nutrição na EM, terapia com células-tronco e como a bainha de mielina pode ser reparada para restaurar a função nervosa.
Além dos programas de pesquisa, outros recursos valiosos fornecidos pelo NMSS incluem uma comunidade de suporte online e o MS Connection Blog.
Se envolver
Um dos principais objetivos do NMSS é promover a união entre as pessoas com EM e seus familiares, amigos e colegas de trabalho - uma abordagem de equipe para encontrar uma cura, por assim dizer. Há uma série de eventos patrocinados pelo NMSS em todo o país nos quais você e seus entes queridos podem se envolver, como participar de um evento Walk MS ou Bike MS, ou se tornar um ativista de MS.
Multiple Sclerosis Association of America
A Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) é uma organização nacional sem fins lucrativos fundada em 1970. Seu principal objetivo é fornecer serviços e suporte para a comunidade de esclerose múltipla.
Recursos
O site da MSAA é amigável e oferece diversos materiais educacionais. Um recurso comovente é o vídeo Changing Lives de segunda a domingo, que revela como o MSAA ajuda especificamente aqueles que vivem com esclerose múltipla (por exemplo, fornecendo um colete refrescante para uma mulher cujo esclerose múltipla se expande com a exposição ao calor).
O aplicativo de telefone My MS Manager é gratuito para pessoas com EM e seus parceiros de cuidados. Este aplicativo inovador permite que as pessoas rastreiem sua atividade de doença de MS, armazenem informações de saúde, criem relatórios sobre seus sintomas diários e até mesmo se conectem com segurança à sua equipe de atendimento.
Se envolver
Uma maneira de se envolver com a MSAA é se tornar um "membro do esquadrão de rua", o que significa que você espalha a palavra sobre o evento de arrecadação de fundos Swim for MS e aumenta a conscientização sobre a EM em geral. Isso pode ser feito por meio da mídia social ou conversando com empresas e organizações da comunidade.
Projeto de cura acelerada para esclerose múltipla
Como uma organização sem fins lucrativos fundada por pacientes, a missão do Projeto de Cura Acelerada para MS (ACP) é conduzir rapidamente os esforços de pesquisa para encontrar uma cura.
Recursos
O ACP contém uma enorme coleção de amostras de sangue e dados de pessoas que vivem com MS e outras doenças desmielinizantes. Os pesquisadores podem utilizar esses dados e enviar de volta os resultados de seus próprios estudos ao ACP. O objetivo deste banco de dados compartilhado é encontrar a cura para a EM de forma mais eficiente e rápida.
Além disso, existem recursos ACP que promovem a colaboração dentro da comunidade MS, incluindo o MS Discovery Forum e a MS Minority Research Network.
Se envolver
Além das doações, existem algumas outras maneiras de se envolver com este grupo, incluindo:
- Tornando-se um voluntário ou estagiário
- Iniciando uma campanha de redação de cartas
- Hospedando uma arrecadação de fundos ACP
Estudantes de ensino médio ou universitário que arrecadaram dinheiro para a causa também podem se qualificar para se inscrever para a bolsa de estudos Mary J. Szczepanski "Never Give Up" MS.
Detalhes completos sobre essas oportunidades podem ser encontrados no site da ACP.
MS Focus: The Multiple Sclerosis Foundation
A Multiple Sclerosis Foundation (MSF) foi fundada em 1986. O foco inicial desta organização sem fins lucrativos era fornecer educação para pessoas com EM na otimização de sua qualidade de vida. Com o tempo, MSF também começou a oferecer serviços para pessoas com EM e seus entes queridos, além de fornecer recursos educacionais de qualidade.
Recursos
O MSF oferece vários recursos educacionais, incluindo uma revista MS Focus, programas de áudio e workshops presenciais. Também ajuda as pessoas com EM a viver bem com a doença, oferecendo grupos de apoio, bem como aulas de exercícios parcialmente financiadas, como ioga, tai chi, fitness aquático, passeios a cavalo e programas de boliche.
Além disso, a Medical Fitness Network é parceira da Multiple Sclerosis Foundation. Esta rede é um diretório nacional online gratuito que permite às pessoas com EM pesquisar especialistas em bem-estar e condicionamento físico em sua área.
Se envolver
Uma maneira empolgante de se envolver com o MS Focus é considerar ser um Embaixador do MS Focus. Neste programa, os embaixadores aumentam a conscientização sobre a EM em suas próprias comunidades, organizam e lideram campanhas de arrecadação de fundos e ajudam a conectar aqueles com EM e suas equipes de atendimento aos serviços prestados pelo MS Focus. Os interessados neste programa devem se inscrever e, se aceitos, receberão treinamento especial para ensiná-los sobre sua função.
Outra forma de se envolver (seja você com EM ou não) é solicitar um kit de conscientização do MS Focus durante o Mês Nacional de Educação e Conscientização sobre MS em março. Este kit gratuito é enviado para sua casa e contém materiais educacionais para ajudar a aumentar a conscientização sobre a EM em sua comunidade.
Pode fazer MS
Can Do MS, formalmente o Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, é uma organização nacional sem fins lucrativos que capacita as pessoas com MS a verem a si mesmas e suas vidas além de sua doença.
Esta fundação foi criada em 1984 pelo esquiador olímpico Jimmie Heuga, que foi diagnosticado com esclerose múltipla aos 26 anos. Sua filosofia de saúde "pessoa inteira", que envolve otimizar não apenas a saúde física, mas também a saúde psicológica e o bem-estar geral, é a principal missão do Can Do MS.
Recursos
O Can Do MS oferece webinars sobre uma variedade de tópicos relacionados à EM, como pedidos de indenização por invalidez, problemas de seguro, problemas de cuidado e como viver com dor e depressão por EM.Ele também oferece programas educacionais presenciais exclusivos, como um programa TAKE CHARGE de dois dias, no qual as pessoas com EM interagem com outras, seus parceiros de apoio e uma equipe médica de especialistas em EM enquanto compartilham experiências pessoais e aprendem sobre hábitos de vida saudáveis.
Se envolver
As principais formas de se envolver com o Can Do MS são hospedando seu próprio evento de arrecadação de fundos; promover os programas educacionais da fundação que enfocam exercícios, nutrição e controle de sintomas; ou doe para a fundação ou para o fundo de bolsas Jimmy Huega diretamente.
Rocky Mountain MS Center
A missão do Rocky Mountain MS Center é aumentar a conscientização sobre a EM e fornecer serviços exclusivos para aqueles que vivem com a doença. Este centro está localizado na Universidade do Colorado e possui um dos maiores programas de pesquisa de MS do mundo.
Recursos
O Rocky Mountain MS Center fornece uma série de materiais educacionais, não apenas para aqueles com EM, mas também para suas famílias e cuidadores. Dois recursos notáveis incluem:
- InforMS: Uma revista trimestral gratuita disponível em formato impresso ou digital que fornece as últimas novidades em pesquisas de MS, bem como informações psicossociais para aqueles que vivem com MS
- Notícias eMS: um boletim informativo que fornece testes e resultados de pesquisas atualizadas relacionadas à MS
O Rocky Mountain MS Center também oferece terapias complementares, como hidroterapia, Ai Chi (Tai Chi à base de água), bem como aconselhamento, avaliação de deficiência, carteiras de identidade de MS e um programa de enriquecimento de dia para adultos para descanso do cuidador.
Se envolver
Se você mora no Colorado, pode formar sua própria equipe de caminhada e se envolver com Multiple Summits for MS, participar da gala anual do centro ou se tornar um membro da Rede de Jovens Profissionais.
Independentemente de sua localização, você pode se tornar um parceiro perene, onde você faz depósitos mensais para apoiar o centro. Ou você pode considerar a doação de seu carro antigo para a Vehicles for Charity.
Uma palavra de Verywell
A EM afeta cada pessoa de maneira diferente, por isso lidar com a doença e controlar seus sintomas pode ser uma tarefa complexa. Em outras palavras, duas pessoas não têm exatamente a mesma experiência de esclerose múltipla.
Envolver-se em organizações de EM que continuam a lutar por uma cura e a fornecer serviços que ajudam as pessoas a viver bem com suas doenças pode ajudá-lo a permanecer resiliente em sua própria jornada de EM.