Como ser seu próprio advogado como paciente com câncer

Contente

• O que significa se defender contra o câncer?
• Importância da Auto-Advocacia
• Aprenda sobre o seu câncer
• Pergunte
• Segundas opiniões
• Encontrar boas informações médicas online
• Conexão com a comunidade cancerígena
• Como tomar boas decisões médicas
• Quando você se esforça para ser seu próprio advogado
• Sendo seu próprio advogado com seguro médico
• Próximas etapas em advocacy

Como você pode ser seu próprio advogado quando tem câncer? Se você esteve online ou leu algo recentemente sobre câncer, provavelmente já ouviu a linguagem. Frases como "autodefesa", "seja um paciente com poder" e "tomada de decisão compartilhada" aludem a uma mudança no paradigma da relação médico-paciente.

No entanto, como você começa? Aqueles de nós que nasceram antes da geração Y cresceram com uma filosofia diferente em relação ao papel dos pacientes e profissionais de saúde no tratamento do câncer. Havia uma relação paternalista tácita em que os pacientes apresentavam sintomas, o médico fazia o diagnóstico e recomendava o tratamento, depois o paciente fazia aquele tratamento.

A medicina está mudando. A frase "medicina participativa" se refere a um relacionamento no qual, em vez desse padrão desatualizado, os pacientes trabalham ativamente ao lado de seus médicos para escolher o melhor curso de tratamento do câncer.

Você pode se perguntar: "Como posso tomar essas decisões sem ir para a faculdade de medicina? Como começo a me defender? Continue lendo para entender por que essas perguntas são importantes e para descobrir dicas para começar.

O que significa se defender contra o câncer?

Defender a si mesmo como paciente com câncer significa simplesmente ter um papel ativo em seu diagnóstico e plano de tratamento. Significa que você entende seu diagnóstico, considera os riscos e benefícios das opções de tratamento e escolhe o tratamento que melhor se adapta a você como indivíduo.

Claro, para participar dessa tomada de decisão, é importante entender mais do que o paciente do passado. Mais tarde, compartilharemos ideias sobre como fazer isso.

Se você pensa em defesa de direitos, pode pensar em pessoas protestando e lutando por seus direitos. Isso não poderia estar mais longe da verdade quando se trata da autodefesa do câncer. Ser seu próprio advogado não significa ter uma relação antagônica com seu médico. Em contraste, significa trabalhar junto com seu médico como uma equipe para chegar ao melhor plano de tratamento para você; um plano de tratamento que seja mais satisfatório para o seu médico, bem como se adapte melhor às suas necessidades específicas para o melhor atendimento possível.

Importância da Auto-Advocacia

O conceito de "autorrepresentação" não é apenas uma moda passageira, mas pode literalmente fazer a diferença entre a vida e a morte. Estudos nos dizem que pacientes (e entes queridos de pacientes com câncer) que aprendem mais sobre sua doença e estão mais ativamente envolvidos em seus cuidados médicos, têm uma melhor qualidade de vida. Alguns estudos até sugerem que eles também podem ter resultados melhores.

Com os avanços no tratamento do câncer, há cada vez mais opções disponíveis para pessoas que vivem com câncer. Às vezes, existem várias opções em relação ao tratamento, e só você pode saber a opção que é melhor para você. Isto évocês vivendo com câncer, e só você sabe o quão agressivo deseja ser com o tratamento e quais os efeitos colaterais que está disposto a tolerar. Seu oncologista, seus amigos e até mesmo seu cônjuge e filhos podem decidir por um plano diferente se enfrentassem câncer. Honrar a si mesmo significa não apenas tomar a decisão certa para você, mas ser capaz de lidar com as opiniões de outras pessoas que podem ter preferências diferentes.

Ao mesmo tempo que a pesquisa está se expandindo exponencialmente, os pacientes agora têm acesso quase ilimitado a essas informações para se educar. Bancos de dados como o PubMed fornecem resumos para inúmeras revistas médicas e muitos sites sobre condições médicas são abundantes. Um amigo meu falou recentemente a uma classe de estudantes de medicina que estava entrando, fazendo a seguinte declaração: "Devido ao acesso a informações médicas online, combinado com a motivação, muitos pacientes saberão mais sobre suas doenças do que você!"

A autodefesa não apenas ajuda você a escolher suas opções e descobrir novos tratamentos, mas também reduz a ansiedade e o medo associados ao câncer. Isso o deixa com uma sensação de poder e no assento do motorista.

Aprenda sobre o seu câncer

O primeiro passo para ser seu próprio defensor é aprender o máximo que puder sobre o seu câncer. Há muitas maneiras de fazer isso.

• Faça perguntas - muitas perguntas.
• Considere obter uma segunda opinião, de preferência em um centro de câncer que trata um grande número de pessoas com câncer semelhante ao seu.
• Revise as informações fornecidas por seu oncologista e outros membros da equipe de tratamento do câncer.
• Pesquise seu câncer online ou na biblioteca.
• Considere juntar-se a uma comunidade on-line de câncer, organização de câncer ou grupo de apoio ao câncer.

Pergunte

Fazer perguntas é extremamente importante ao falar com seu oncologista. Embora esses médicos estejam acostumados a explicar os meandros do câncer aos pacientes, todos fazem o diagnóstico de câncer com experiências diferentes. Não tenha medo de repetir as perguntas até estar satisfeito de ter entendido as respostas.

Levar um amigo com você às consultas pode ser muito útil, pois você, mais tarde, tenta se lembrar do que seu médico disse. Algumas pessoas acham útil fazer anotações ou pedir a um amigo que faça anotações enquanto conversam com seu médico. Você também pode trazer informações que recebeu de amigos ou que encontrou online.

Não tenha medo de estar tomando muito do seu médico. Oncologistas reconhecem a importância de responder a perguntas. Você também pode economizar tempo mais tarde - e a dor de cabeça dos telefonemas - ter certeza de que sairá da sala de exames com suas perguntas respondidas.

Mantenha um bloco de notas entre as visitas e, se as perguntas não forem urgentes, escreva-as para perguntar na sua próxima visita.

Segundas opiniões

Você provavelmente já ouviu o velho ditado "2 cabeças são melhores do que 1." Na medicina, isso também soa verdadeiro, e é geralmente aceito que muitas pessoas com câncer pedem uma segunda opinião.

É importante observar que um médico não pode saber tudo sobre todos os tipos e subtipos de câncer. Combinado com isso, os avanços nos tratamentos de alguns cânceres estão disparando, por exemplo, mais novos medicamentos para o tratamento do câncer de pulmão foram aprovados durante o período de 2011 a 2015 do que durante os 40 anos anteriores a 2011. Além dos tratamentos aprovados, alguns oncologistas podem esteja mais familiarizado com os ensaios clínicos em andamento para o seu câncer - ensaios que podem ser específicos para o perfil molecular particular do seu câncer.

Foi descoberto que os resultados cirúrgicos para o câncer podem variar dependendo do centro médico. Por exemplo, o alto volume de tratamento (em outras palavras, um grande número de cirurgias sendo feitas) foi fortemente relacionado à sobrevivência entre pessoas com câncer de pulmão. Confira estas dicas sobre como escolher um centro de tratamento de câncer.

Outro fator às vezes esquecido é a personalidade do seu médico. Quando se trata de câncer, você pode trabalhar com seu médico por um longo período de tempo. Vale a pena encontrar um médico que se adapte à sua personalidade e o deixe confortável e confiante em seu tratamento.

O que algumas pessoas não percebem é que, mesmo que sua segunda (ou terceira ou quarta) opinião, médico recomende o mesmo plano de tratamento que o primeiro, você terá a garantia de que não deixou nenhuma folha descoberta enquanto segue em frente com seu Cuidado. A paz de espírito pode não ter preço.

Encontrar boas informações médicas online

Embora haja uma infinidade de informações médicas para serem encontradas online, atualmente não há regulamentações sobre quem pode publicar essas informações. Consequentemente, pode ser difícil saber se a informação que surge em uma pesquisa no Google é escrita por um conselho de médicos ou pelo filho de 13 anos do seu vizinho.

O que você deve procurar ao encontrar boas informações médicas na Internet?

• Verifique o URL. Se terminar com .gov, .org ou .edu, talvez seja mais confiável do que um site que termina com .com. Existem alguns sites .com excelentes, mas verifique outros critérios ao julgar as informações.
• Quem e o escritor? O responsável pelo artigo é um profissional médico?
• O artigo é revisado por um médico, outro profissional de saúde ou conselho de revisão médica?
• As fontes das informações estão listadas? Em caso afirmativo, essas informações de referência de qualidade, como estudos publicados em revistas médicas revisadas por pares?
• Você consegue distinguir claramente as informações discutidas dos anúncios?
• Existem links para mais informações se você deseja pesquisar o assunto com mais profundidade?

Conexão com a comunidade cancerígena

Conforme observado anteriormente, conectar-se a um grupo de apoio ao câncer, comunidade on-line do câncer ou organização do câncer pode ser inestimável para se informar sobre o câncer.

Uma advertência é que é importante ter em mente que as informações em salas de bate-papo e de pacientes individuais podem não pertencer a você ou podem até estar totalmente erradas. No entanto, essas comunidades podem ser um excelente ponto de partida, especialmente se você não tiver certeza de quais perguntas você deve fazer. Por exemplo, por que você deveria perguntar ao seu médico sobre o perfil molecular se você tem câncer de pulmão?

Antes de enviar qualquer informação pessoal, verifique estas dicas sobre segurança de mídia social para pacientes com câncer.

Como tomar boas decisões médicas

Depois de fazer perguntas e coletar informações médicas, como você pode tomar uma boa decisão médica sobre seus cuidados? Ao contrário do que acontecia no passado, quando havia poucas opções de tratamento do câncer, agora há muitas opções - aprovadas e disponíveis em ensaios clínicos - para você escolher.

Como tantas decisões que tomamos em nossas vidas, quebrar o processo pode torná-lo um pouco mais fácil, especialmente quando você está lidando com as emoções que acompanham o diagnóstico de câncer.

1. Não tenha pressa. As decisões sobre o tratamento do câncer geralmente não são urgentes, ou seja, muitas vezes você pode demorar alguns dias ou semanas para sentar e analisar suas escolhas.
2. Fale com outras pessoas. Passe suas escolhas por seus entes queridos; discuta-os com sua equipe de saúde e considere falar com outras pessoas por meio de um grupo de apoio ao câncer ou da comunidade on-line sobre o câncer. Lembre-se de que essa contribuição pode ser inestimável, mas a decisão final depende de você. Não se sinta pressionado a tomar uma decisão que não seja certa para você.
3. Avalie os prós e os contras de suas escolhas. Além de compreender a eficácia dos tratamentos, você deve considerar outros fatores, como efeitos colaterais, riscos, custos além do que o seu seguro cobre e fatores logísticos, como a necessidade de viajar para tratamento, cuidados infantis e folga do trabalho.

A tomada de decisão compartilhada significa mais do que apenas ouvir o conselho de seu médico ou dar consentimento informado. Esse processo, além de avaliar os benefícios e riscos das opções de tratamento, leva em consideração seus valores, objetivos e prioridades pessoais como base para as escolhas que você faz.

Quando você se esforça para ser seu próprio advogado

E se você não for muito assertivo e não gostar de confrontos? E se você tende a ser tímido e particularmente não gosta de fazer perguntas? Já ouvi pessoas dizerem que querem ser um "bom paciente" ou temem que, se fizerem perguntas demais ou falarem com muita força, o médico não goste delas.

Outros têm medo de parecer hipocondríacos se reclamarem de muitos sintomas. Por exemplo, eles podem hesitar em mencionar a dor por medo de que, se mais tarde apresentarem sintomas ainda piores, eles serão dispensados.

Se você está relutante em advogar por si mesmo, pense em como faria por um amigo em uma situação semelhante. O que você perguntaria? O que você diria? Se você quiser falar por um amigo, fale por si mesmo.

Se você ainda está achando isso difícil, uma opção é ter um amigo ou pessoa amada advogando ao seu lado. Eu fiz isso pessoalmente por amigos com câncer. Pode ser mais fácil para você pedir a outra pessoa que faça perguntas difíceis ou trazer à tona maneiras pelas quais você não está completamente satisfeito com seus cuidados. Nesse cenário, seu amigo pode "bancar o bandido" enquanto você faz o papel de "bom paciente".

Sendo seu próprio advogado com seguro médico

Não é apenas a sua saúde que você precisa defender, mas também a sua carteira. Com a vasta variedade de planos de seguro, a maioria dos quais com limites e níveis de tratamento diferentes, suas opções de plano de tratamento podem ir além de suas preferências pessoais. Talvez você tenha ouvido falar de uma abordagem para tratar o seu tipo de câncer que é oferecida apenas em um centro de câncer que não se enquadra nos fornecedores preferenciais (primeiro nível) em seu plano de seguro.

Leia atentamente a sua apólice de seguro de saúde. Erros comuns, como não negociar o custo do atendimento fora da rede, podem ser muito caros, mas são facilmente evitados com um pouco de premeditação. Converse com sua seguradora sobre quaisquer áreas que o deixem com a sensação de incerteza e peça que seu caso seja revisado se você achar que se enquadra em uma exceção a uma das regras.

Se você não entender sua fatura ou vir cobranças inesperadas, não aceite simplesmente. Fazer uma ligação. Às vezes, confusões bobas podem causar a recusa do pedido de seguro, mesmo algo tão simples como ter sua data de nascimento inserida incorretamente em um formulário de clínica. Confira estas dicas sobre como lutar contra a negação de uma reivindicação de seguro.

Algumas pessoas podem querer considerar a contratação de um advogado de faturamento médico quando sobrecarregadas com todo o processo de seguro. Você pode não entender suas contas, ser inundado com aquelas que seu seguro se recusa a pagar ou estar tão doente que a ideia de examinar aqueles papéis é muito desgastante. Você pode hesitar em adotar essa abordagem, uma vez que este é um serviço pago - não é gratuito - mas, dependendo da sua situação, pode ser uma grande tolice fazer isso sozinho. As contas médicas são, de fato, a principal causa de falência pessoal nos Estados Unidos.

Próximas etapas em advocacy

Aprender a ser seu próprio defensor do câncer é como escalar uma montanha. Algumas pessoas, tendo encontrado o caminho para o cume, desejam compartilhar o que aprenderam com outras pessoas que estão iniciando sua jornada; uma necessidade de retribuir de alguma forma.

Certamente, o câncer é exaustivo e nem todos se sentirão assim. No entanto, o apoio e o conselho daqueles que "estiveram lá" são um grande conforto para os outros.

Você não precisa correr maratonas ou falar internacionalmente para fazer a diferença; você nem precisa sair de casa. O uso de mídias sociais entre pessoas com câncer está aumentando a cada dia; com muitas comunidades, incluindo uma combinação de pacientes, cuidadores familiares, defensores, pesquisadores e profissionais de saúde. Na verdade, um dos maiores avanços recentes no manejo do câncer tem sido a "pesquisa orientada para o paciente" - pesquisas e estudos clínicos que estão sendo conduzidos como uma resposta direta às sugestões feitas por pessoas que vivem com a doença.

Muitas das organizações de câncer, por exemplo, LUNGevity e Lung Cancer Alliance para o câncer de pulmão, ou Inspire, têm comunidades maravilhosas de pessoas em todos os lugares em sua jornada de câncer. Algumas dessas organizações também oferecem serviços de correspondência (por exemplo, o LUNGevity Lifeline), onde alguém recém-diagnosticado pode ser conectado a alguém que vive com a doença há algum tempo.

Em uma nota final, não importa onde você esteja em sua jornada contra o câncer, é bom permanecer informado. A pesquisa está sendo conduzida não apenas para tratamentos, mas para possíveis maneiras de diminuir o risco de que o câncer volte.