Contente
- O que é hospício?
- É importante falar sobre hospício quando você estiver se sentindo bem
- Quais serviços são oferecidos pelo Hospice?
- Você ainda pode receber tratamento durante os cuidados paliativos?
- Novas opções de tratamento a serem consideradas antes de escolher um hospício
- Como Encontrar o Melhor Hospice Care
Hospice é geralmente recomendado quando os riscos e efeitos colaterais de novos tratamentos superam os benefícios. Certamente, esta é uma balança que cada pessoa precisa pesar, e a resposta pode variar muito entre as pessoas. Não há certo e errado neste espectro; apenas uma decisão que é melhor para você e sua família.
O que você precisa saber para ter autonomia para tomar uma decisão sobre o hospício; ambos se certificando de que você não está "pulando na mosca" se continuarem a existir tratamentos eficazes que possam estender a vida com poucos efeitos colaterais, e escolher essa forma de tratamento com antecedência suficiente para receber os benefícios?
O que é hospício?
O objetivo do hospício é tratar a pessoa e não a doença de uma forma que não apresse nem adie a morte.
Muitas pessoas se confundem entre cuidados paliativos e cuidados paliativos, pois ambos se concentram no alívio dos sintomas e fornecem suporte físico, emocional e espiritual. A principal diferença é que os cuidados paliativos podem ser usados a qualquer momento, mesmo com câncer curável, mas os cuidados paliativos são projetados para pessoas nos últimos seis meses de vida.
Nem todos os cuidados paliativos são iguais e, na verdade, existem quatro níveis diferentes de cuidados paliativos com base na definição do Medicare. Isso inclui:
- Nível 1: Cuidados de saúde de rotina. Esse cuidado fornece serviços básicos desde cuidados de enfermagem até suporte emocional.
- Nível 2: Assistência domiciliar contínua. O cuidado domiciliar contínuo é geralmente uma opção de curto prazo usada quando há dor intensa ou falta de ar. O atendimento é reavaliado a cada dia e uma enfermeira ou auxiliar de saúde domiciliar está presente de 8 a 24 horas por dia.
- Nível 3: Cuidados gerais de internação. Esse serviço é semelhante ao atendimento domiciliar contínuo, mas destina-se a pessoas que preferem atendimento em uma unidade de internação.
- Nível 4: Cuidados de descanso. Os cuidados temporários são uma opção de internação temporária para aqueles que recebem cuidados paliativos de nível 1, mas o estresse do cuidador está causando dificuldades e a família precisa de uma pequena pausa. Geralmente, há um limite de cinco dias para esses cuidados.
É importante falar sobre hospício quando você estiver se sentindo bem
Entre as pessoas com câncer de pulmão, sabemos que o hospice é subutilizado. Também sabemos que muitas pessoas escolhem o hospice apenas no final da vida - nos últimos dias e talvez semanas - perdendo muitos dos benefícios deste programa.
Infelizmente, estudos nos dizem que muitos médicos deixam de mencionar cuidados paliativos. Isso significa que você e sua família podem precisar iniciar uma discussão com seu médico, de preferência antes que a necessidade surja.
Além de ter a oportunidade de se beneficiar dos serviços de hospício, um estudo de 2017 descobriu que uma discussão inicial de hospício com pessoas com câncer de pulmão resultou em um tratamento agressivo menos fútil no final da vida. (Não houve diferença na taxa de sobrevivência entre aqueles que tiveram tratamento agressivo no final da vida e aqueles que não o fizeram.) Em outro estudo, os familiares de pessoas com câncer de pulmão que se inscreveram precocemente em hospícios tiveram uma percepção melhor dos cuidados ao final da vida para seus entes queridos do que aqueles que não.
Perguntas a serem feitas antes de escolher um hospício
A decisão de escolher um hospício pode ser opressora, mas pode ajudar fazer várias perguntas:
- Existem opções de tratamento restantes? Ao fazer esta pergunta, você pode querer perguntar especificamente sobre as opções de quimioterapia, opções de terapia direcionadas, opções de imunoterapia e a possibilidade de quaisquer ensaios clínicos que sejam apropriados para você.
- Como está sua qualidade de vida hoje? Qual você gostaria que fosse sua qualidade de vida? Algum tratamento adicional reduziria ainda mais sua qualidade de vida?
- Você já fez uma consulta de cuidados paliativos? Os cuidados paliativos são aqueles que tratam do seu bem-estar físico, emocional e espiritual, mesmo que sua intenção seja a cura.
- Como sua família se sente sobre sua decisão?
- Os cuidados paliativos são cobertos pelo seu seguro médico? ou benefício do Medicare para cuidados paliativos?
Quais serviços são oferecidos pelo Hospice?
É mais fácil entender os serviços oferecidos pelo hospício se você entender que o hospício foi projetado para cuidar de uma pessoa física, emocional e espiritualmente, e não apenas da pessoa que está morrendo, mas de toda a família. Alguns dos serviços prestados pelo hospício incluem:
- Controle de sintomas: Sua equipe de cuidados paliativos trabalha para fornecer medicamentos e apoio para ajudar com sintomas como dor, falta de ar, náuseas ou vômitos e outros sintomas do seu câncer ou efeitos colaterais dos tratamentos que você fez.
- Cuidados de internamento: A maioria das pessoas pode escolher cuidados paliativos domiciliares ou hospitalares. Para aqueles que optam pelos cuidados domiciliares, são oferecidos cuidados de internação temporária (por um período de até cinco dias) quando os familiares ficam sobrecarregados ou precisam de uma pausa por qualquer motivo.
- Cuidado espiritual: Sua equipe de cuidados paliativos inclui clérigos que podem ajudá-lo com as difíceis questões enfrentadas no final da vida. Este cuidado é projetado para suas necessidades específicas e não promove ou exclui uma prática religiosa em detrimento de outra.
- Acesso 24 horas por dia, 7 dias por semana: Você poderá entrar em contato com sua equipe de cuidados paliativos a qualquer hora do dia ou da noite com qualquer dúvida ou preocupação.
- Apoio da família: A equipe do hospício é centrada na família e, além de ajudar sua família a entender o que você está enfrentando em termos médicos, é fornecido suporte para suas perguntas e lutas emocionais. As reuniões familiares também podem ser realizadas para que os membros da família possam compartilhar o que estão sentindo e falar sobre seus medos e preocupações.
- Cuidado de luto: Por um período de um ano inteiro após a morte, o hospício fornece serviços para familiares sobreviventes. Isso pode incluir aconselhamento ou clero pessoalmente ou por telefone.
Você ainda pode receber tratamento durante os cuidados paliativos?
Muitas pessoas têm medo de escolher um hospício, pois acreditam que o tratamento é completamente interrompido. Isso não é verdade. Ao escolher o hospício, você toma a decisão de não perseguir ativo tratamento do câncer de pulmão, mas isso não significa que todos os tratamentos serão interrompidos. A diferença é que os tratamentos se concentram no alívio dos sintomas e na melhoria da qualidade de vida, em vez de tratar o câncer em si.
Diferentes prestadores de cuidados paliativos têm diretrizes diferentes sobre o que constitui um tratamento ativo. Por exemplo, o uso de um tubo de alimentação pode ou não ser considerado cuidado paliativo, dependendo da agência de cuidados paliativos em particular. Com o câncer de pulmão, especificamente, os programas de cuidados paliativos podem diferir no que é aceitável, como o gerenciamento de um derrame pleural maligno (acúmulo de líquido ao redor dos pulmões contendo células cancerosas).
Alguns programas podem considerar a drenagem do fluido ou a instalação de um shunt; medidas paliativas que melhoram a falta de ar. Outro exemplo seria dor ou fratura devido a metástases ósseas. A radioterapia (ou agentes modificadores dos ossos) às vezes é usada para reduzir a dor, mas pode ou não ser considerada uma forma de "tratamento ativo", dependendo da agência particular do hospício. Outra consideração pode ser o uso de fluidos intravenosos, se a pessoa apresentar sintomas devido à desidratação.
Claro, os tratamentos que tratam principalmente da dor, dificuldades respiratórias e náuseas são cobertos, pois o objetivo é maximizar sua qualidade de vida.
Novas opções de tratamento a serem consideradas antes de escolher um hospício
No passado, com o câncer de pulmão inoperável, havia apenas algumas opções. A radioterapia no cenário de câncer de pulmão avançado é principalmente paliativa para reduzir a dor e o sofrimento. O que na maioria das vezes deixava a quimioterapia sozinha como uma opção que pode prolongar a vida; e pesar os riscos e benefícios dos regimes de quimioterapia era a questão principal.
Isso mudou consideravelmente com as opções de tratamento mais recentes, como terapias direcionadas e imunoterapia. É importante que todos com câncer de pulmão de células não pequenas tenham o perfil molecular (teste de gene) feito em seu tumor, pois nem todos que são elegíveis para esses tratamentos são cientes de que estão disponíveis. Se uma mutação direcionável, como uma mutação EGFR, rearranjo ALK ou rearranjo do gene ROS1.
A imunoterapia é outra opção que às vezes é eficaz (e dramaticamente para algumas pessoas) com câncer de pulmão avançado. É mais provável que esses tratamentos sejam eficazes se você tiver o teste PD-L1 que revela níveis elevados. Embora os medicamentos de imunoterapia não funcionem para todos, eles podem, para algumas pessoas, resultar em uma resposta duradoura (controle do câncer de longa data).
Como Encontrar o Melhor Hospice Care
A disponibilidade de cuidados paliativos varia dependendo de onde você mora e geralmente é mais fácil se você mora em uma região urbana em vez de rural. A primeira decisão é decidir se deseja ter um hospício em casa ou se deseja ficar em um hospício. Não existe uma escolha certa, e a melhor decisão é aquela que você e sua família consideram ser a certa para você.
Muitas comunidades têm mais de um provedor de cuidados paliativos, portanto, você precisará escolher qual deles melhor atende às suas necessidades. Seu oncologista e enfermeira oncológica podem ajudar. Se você estiver envolvido em um grupo ou comunidade local de apoio ao câncer de pulmão, também pode pedir recomendações a essas pessoas. Existem também organizações estaduais e nacionais, como a organização de hospício do seu estado, com as quais você pode entrar em contato com perguntas.
Uma palavra de Verywell
Falar sobre hospício é uma discussão difícil para pessoas com câncer e seus oncologistas. Infelizmente, sabemos que muito poucas pessoas optam pelo hospício até que estejam muito perto da morte e perdem muitos dos maravilhosos serviços que o hospício pode oferecer. A decisão sobre o hospício com câncer de pulmão especificamente envolve mais perguntas e considerações do que no passado, devido aos avanços no tratamento do câncer de pulmão avançado, como terapias direcionadas e imunoterapia.
Não existem duas pessoas ou dois tipos de câncer iguais e ninguém pode tomar essa importante decisão por você. É importante compreender todas as suas opções e, em seguida, fazer uma escolha que respeite suas próprias necessidades e as de sua família. Dito isso, vários estudos descobriram que famílias de pessoas com câncer de pulmão acreditam que a qualidade de vida de seus entes queridos era muito melhor quando os cuidados paliativos eram escolhidos mais cedo do que mais tarde, nos estágios finais da doença.