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Gastrosquise é um defeito de nascença no qual uma criança nasce com parte ou todos os seus intestinos do lado de fora do abdômen, devido a uma abertura anormal no músculo abdominal. A abertura pode variar de pequena a grande e, em alguns casos, outros órgãos também podem se projetar através do orifício.As mães jovens que usam drogas recreativas no início da gravidez ou que fumam têm maior risco de ter um filho com gastrosquise, mas, em muitos casos, não se sabe o que causa o transtorno. Existem algumas evidências de que a gastrosquise pode ser herdada em um padrão autossômico recessivo.
Cerca de 1 em 5.000 crianças nascem com gastrosquise nos Estados Unidos, embora estudos sugiram que o número de casos de gastrosquise está aumentando tanto nos EUA como no mundo todo. A doença afeta crianças de todas as origens étnicas.
Sintomas e diagnóstico
Testar o sangue da mãe grávida para alfa-fetoproteína (AFP) irá mostrar um nível elevado de AFP se gastrosquise estiver presente. O distúrbio também pode ser detectado por ultrassom fetal.
Os bebês com gastrosquise geralmente apresentam uma abertura vertical de 5 cm na parede abdominal ao lado do cordão umbilical. Freqüentemente, uma grande parte do intestino delgado se projeta por essa abertura e fica do lado de fora do abdome. Em alguns bebês, o intestino grosso e outros órgãos também podem passar pela abertura.
Os bebês com gastrosquise freqüentemente nascem com baixo peso ou prematuros. Eles também podem ter outros defeitos de nascença, como intestinos subdesenvolvidos, ou a gastrosquise pode ser parte de uma doença ou síndrome genética.
Tratamento
Muitos casos de gastrosquise podem ser corrigidos cirurgicamente. A parede abdominal é esticada e o conteúdo intestinal colocado delicadamente de volta para dentro. Às vezes, a cirurgia não pode ser feita imediatamente porque os intestinos estão inchados. Nesse caso, os intestinos são cobertos com uma bolsa especial até que o inchaço diminua o suficiente para que possam ser colocados de volta dentro do corpo.
Depois que os intestinos estão de volta ao corpo, qualquer outra anormalidade pode ser tratada. Demora várias semanas para os intestinos começarem a funcionar normalmente. Durante esse tempo, o bebê é alimentado por uma veia (chamada nutrição parenteral total). Alguns bebês nascidos com gastrosquise se recuperam totalmente após a cirurgia, mas alguns podem desenvolver complicações ou exigir fórmulas especiais para alimentação. O desempenho do bebê depende de quaisquer problemas intestinais associados.
Suporte para Gastrosquise
Vários grupos de apoio e outros recursos estão disponíveis para ajudar com o desgaste emocional e financeiro de carregar um bebê com gastrosquise. Esses incluem:
- Mães de Omphaloceles (MOOs): Grupo de Apoio a Onfalocele e Webring
- Fundação Avery’s Angels Gastroschisis: fornece apoio emocional e financeiro a famílias que têm bebês nascidos com gastrosquise
- IBDIS: Informações sobre sistemas de informação de defeitos congênitos internacionais sobre gastrosquise e onfalocele.
- March of Dimes: pesquisadores, voluntários, educadores, agentes comunitários e defensores trabalhando juntos para dar a todos os bebês uma chance de lutar
- Pesquisa de defeitos de nascença para crianças: um serviço de rede para pais que conecta famílias que têm filhos com os mesmos defeitos de nascença
- Saúde infantil: informações de saúde aprovadas por médicos sobre crianças desde antes do nascimento até a adolescência
- CDC: Defeitos Congênitos: Departamento de Saúde e Serviços Humanos, Centros para Controle e Prevenção de Doenças
- NIH: Office of Rare Diseases: National Inst. da Saúde - Gabinete de Doenças Raras
- Rede Norte-americana de Terapia Fetal: NAFTNet (Rede Norte-Americana de Terapia Fetal) é uma associação voluntária de centros médicos nos Estados Unidos e Canadá com experiência comprovada em cirurgia fetal e outras formas de atendimento multidisciplinar para doenças complexas do feto.