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Independentemente de você ser cônjuge, filho, amigo ou cuidador formal, cuidar de uma pessoa com esclerose lateral amiotrófica (ELA) é um desafio em muitos níveis.No entanto, com a mentalidade certa, o apoio de outras pessoas e os dispositivos de assistência adequados, cuidar de alguém com ALS pode ser gratificante. Aqui estão algumas dicas para manter em mente ao navegar por sua jornada de prestação de cuidados.
Capacite-se com conhecimento
Um pouco de conhecimento ajuda muito quando se trata de cuidar de alguém com ELA. Ao compreender por que a pessoa de quem você está cuidando não consegue se mover bem, tem espasmos e contrações musculares, sente dor e salivação excessiva e, posteriormente, tem dificuldade para alimentar-se e respirar, você pode ser um cuidador mais proativo e antecipatório.
Em outras palavras, com um conhecimento básico de ALS, você será capaz de prever melhor os problemas que seu ente querido, membro da família, amigo ou parceiro tem e pode se preparar bem para essas transições - um meio de criar o processo de cuidado mais tranquilo possível.
Busque Suporte
As demandas físicas de cuidar de alguém com ALS são vastas e variam de assistência com atividades da vida diária como tomar banho, usar o banheiro, comer e vestir-se até o gerenciamento de aparelhos de locomoção e, eventualmente, dispositivos de alimentação e respiradores, primeiro um CPAP e, em seguida, um ventilador .
Além disso, o cuidador de uma pessoa com ALS geralmente tem que cuidar da casa também, especialmente se for cônjuge ou membro da família. Isso significa limpar, lavar roupa, pagar contas, marcar consultas médicas e comunicar-se com outros membros da família.
Equipe de saúde ALS
Buscar o apoio de outras pessoas é absolutamente essencial. Você deve começar com a equipe de saúde do seu ente querido, que inclui:
- Neurologista
- Fisioterapeuta
- Terapeuta da fala e da deglutição
- Nutricionista
- Terapeuta respiratório
Essa equipe de profissionais de saúde pode não apenas ajudá-lo no processo de cuidar, mas também ajudar a aliviar os sintomas da ELA do seu ente querido.
Além disso, por meio da equipe de saúde de ALS de seu ente querido, os assistentes sociais também podem fornecer informações sobre grupos de apoio de cuidado em toda a sua comunidade, bem como recursos de cuidados paliativos no momento do diagnóstico e um encaminhamento para hospício na fase terminal de ALS.
Dispositivos de assistência
A fraqueza muscular é o principal sintoma da ELA e, com isso, vêm os problemas para andar, comer, usar o banheiro, tomar banho e manter a cabeça ereta (devido aos músculos fracos do pescoço).
Dispositivos de assistência como cadeiras de rodas, elevadores de banheira, assentos sanitários elevados, encostos de cabeça removíveis e utensílios de alimentação especiais podem melhorar o funcionamento e a qualidade de vida de uma pessoa com ELA. Isso, por sua vez, pode melhorar a qualidade de vida do cuidador.
Outros dispositivos úteis para cuidar de uma pessoa com ALS incluem colchões especiais que podem ajudar a prevenir lesões cutâneas e dores musculares e articulares. Finalmente, existem dispositivos eletrônicos de assistência, como um dispositivo de fala, que pode ser adaptado para uso com as mãos ou olhos para permitir a comunicação e o envolvimento.
Certifique-se de conversar com a equipe de saúde do ALS de seu ente querido sobre como proceder para obter esses dispositivos.
Respite Care
Como cuidador, você precisa cuidar de sua mente e corpo para cuidar melhor de outra pessoa. Em outras palavras, você precisa de pausas, e é aqui que os cuidados temporários entram em jogo.
Cuidados temporários podem significar algumas horas de folga para assistir a um filme, tirar uma soneca, desfrutar de um passeio pela natureza ou sair para jantar ou tomar um café com um amigo. Também pode significar tirar férias de fim de semana, para que você possa realmente tirar um tempo para relaxar e fazer algo especial para você.
Ao buscar cuidados temporários, existem algumas opções diferentes. Por exemplo, você pode procurar agências de saúde domiciliar que oferecem cuidadores treinados ou até mesmo uma residência, como uma instituição de cuidados de longa duração, que emprega profissionais de saúde no local. Por último, você pode optar por simplesmente pedir a um amigo ou agência voluntária que forneça cuidados temporários por algumas horas.
Comunidade
É importante lembrar que as pessoas da sua comunidade muitas vezes desejam ajudar, mas não necessariamente sabem como. Pode ser melhor você escrever tarefas específicas nas quais precise de ajuda e, em seguida, enviá-las a amigos, parentes ou vizinhos.
Seja sincero também - se você achar que cozinhar e limpar estão interferindo em seus cuidados, peça a pessoas de sua comunidade que ajudem com as refeições ou doe dinheiro para um serviço de limpeza doméstica.
Fique atento aos sintomas de depressão
Se você está cuidando de alguém com ELA, é comum sentir uma variedade de emoções, incluindo preocupação, medo, frustração, desconforto e / ou até raiva. Muitos cuidadores também se sentem culpados como deveriam ou poderiam estar fazendo um trabalho melhor ou sentimentos de incerteza sobre o futuro.
Às vezes, essas emoções podem ser tão fortes que começam a afetar a qualidade de vida do cuidador. Alguns cuidadores até ficam deprimidos. É por isso que é importante conhecer os primeiros sintomas da depressão e consultar seu médico se tiver um ou mais deles.
Os sintomas de depressão são persistentes, durando quase todos os dias durante duas semanas e podem incluir:
- Sentindo-se triste ou deprimido
- Perder o interesse em atividades que antes gostava
- Tendo dificuldades para dormir (por exemplo, dormir muito ou ter problemas para adormecer)
- Tendo uma mudança no apetite
- Sentindo-se culpado ou sem esperança
A boa notícia é que a depressão pode ser tratada com uma combinação de medicamentos e psicoterapia, ou apenas com um desses tratamentos.
Uma palavra de Verywell
Cuidar de uma pessoa com ELA é difícil e consome muita energia, tanto física quanto mentalmente. Mas, embora haja muitos obstáculos difíceis ao longo do caminho, tenha certeza de que também haverá momentos inspiradores e emocionantes.
No final, seu cuidado, sua atenção e sua presença são suficientes. Portanto, seja gentil consigo mesmo e lembre-se de estar atento às suas próprias necessidades.