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A seguir, um relato fictício de como pode ser um dia para alguém que tem doença de Crohn ou colite ulcerosa.Cada um lida com o IBD à sua maneira. Nos últimos anos, mais e mais pessoas estão postando em blogs sobre suas experiências e até fundando novos grupos de apoio, tanto online quanto pessoalmente. Mesmo assim, a pessoa média com DII leve a moderada provavelmente está tentando passar os dias ruins sem perder o emprego ou acabar no hospital. A esperança é que esta seja uma leitura educativa para pessoas que não têm DII: amigos, parentes e até médicos.
Este é um relato do que pode ser considerado um mau dia de DII.
Manhã
Você acorda esta manhã sem se sentir nada descansado porque é difícil para você ter uma boa noite de sono - há muitas coisas para mantê-lo acordado.
Enquanto fica deitado, desejando reunir energia para sair da cama, você faz uma anotação mental para si mesmo de que precisa trocar os lençóis esta noite quando chegar em casa. Um dos problemas que o manteve acordado ontem à noite foram os suores noturnos.Você acordou várias vezes suando frio. Você geralmente dorme sobre uma toalha, então quando acordar suando, você pode simplesmente remover a toalha e deitar-se nos lençóis secos abaixo. Mas não é confortável dormir sobre uma toalha - há uma razão para os lençóis não tirarem uma soneca. Na noite passada, você se esqueceu inteiramente do truque da toalha. Talvez você estivesse apenas esperando que esta noite fosse diferente.
Você apertou o botão de soneca novamente.
Você estava exausto quando voltou do trabalho ontem à noite. Às vezes você está tão cansado e se sente doente e febril como se estivesse com gripe. Você não está com gripe, mas você faz uma sopa e vai para a cama assim que pode. Você não realiza nenhuma tarefa e não pode sair para jantar ou beber um copo com os amigos. Você mal consegue se controlar o suficiente para comer sua sopa e encontrar o controle remoto para poder pelo menos assistir TV enquanto espera o sono chegar.
Mas o sono leva tempo, mesmo com a exaustão, porque você vai e volta ao banheiro sem parar. Você tenta atrasar. Você fica deitado aí, desejando que aquilo acabasse, apenas querendo dormir. Você quer ficar em sua cama, onde é quente e confortável. Toda vez que você vai ao banheiro, está congelando e tremendo. É sempre a mesma coisa: mais diarreia.Você se pergunta como é possível ir ao banheiro tantas vezes quando não comeu muito durante o dia. Suas mãos estão secas e doloridas de tanto lavá-las após cada ida ao banheiro. Seu traseiro também está dolorido e você deve se lembrar de comprar mais lenços umedecidos quando estiver na loja. Se você usasse papel higiênico, seu traseiro ficaria em carne viva, tornando quase impossível sentar-se.
Há algum sangue na privada e no papel. É apenas uma pequena quantidade (desta vez), então você não acha que é do cólon. Você vagamente pensa que é de uma hemorróida, o que não é surpreendente, dada a diarreia constante e as limpezas que se seguem. Pelo menos, certamente espera que seja apenas uma ou duas hemorróidas. Você usaria um creme tópico para hemorroidas, mas apenas enxugaria toda vez que fosse ao banheiro. Melhor esperar para usá-lo em um momento em que você não está indo muito ao banheiro.
Você percebe que deve parar de bater na soneca e realmente sair da cama. Você precisa se preparar para o trabalho. Pelo menos você não acordou com uma necessidade urgente de ir ao banheiro. Muitas vezes você acorda precisando ir ao banheiro novamente. Na verdade, você costuma acordar antes do alarme, embora muitas vezes volte para a cama para descansar alguns minutos até que o alarme toque.
Às vezes você até sonha com banheiros. Você tem certeza de que as pessoas que não têm DII também têm esses sonhos, mas eles são especialmente irritantes para você. São quase como pesadelos, nos quais você não consegue encontrar um banheiro quando precisa. Às vezes, você também sonha com os dentes caindo ou com uma doença tão grande que não consegue se mover. Você não pode escapar do IBD, mesmo em seus sonhos. Você pensa vagamente sobre a Lei de Acesso ao Banheiro que foi aprovada em alguns estados (embora não no seu) e sobre a qual leu nas redes sociais e blogs. Se fosse aprovado em seu estado, faria diferença em sua vida? Você pensa em se envolver mais na defesa de direitos de DII quando estiver se sentindo melhor.
Um banho é celestial, e você pensa no que vai comer no café da manhã. Você não está exatamente com fome, porque está cansado de pensar no seu próprio sistema digestivo, mas precisa comer algo para continuar o dia e para impedir que seu estômago ronca. A escolha mais segura parece ser torrada e água. Talvez você coloque um pouco de geleia ou manteiga em sua torrada, ou talvez um pouco de manteiga de amendoim, o que lhe dará um bom pedaço de gordura e energia.
Outras pessoas às vezes têm inveja de sua estrutura magra, mas tem um ótimo preço. Você não está se divertindo como uma pessoa saudável faria. Você não tem confiança ou energia para usar as últimas tendências e ir aos clubes. Muito do seu dinheiro vai para medicamentos e consultas médicas. Você se preocupa em ter uma despesa significativa, como uma ida ao pronto-socorro ou cirurgia, e então tenta ser frugal. Você ganha dinheiro no trabalho, é claro, mas também tem a preocupação de que sua capacidade de progredir na carreira e aumentar seu potencial de ganhos seja limitada por causa de sua saúde.
Você não tira dias de licença médica com muita frequência. Na verdade, você provavelmente tira menos dias por doença do que outras pessoas que são muito mais saudáveis do que você. Você vive com medo de que seu empregador descubra sobre sua condição e demiti-lo por causa do custo potencial de seus futuros cuidados médicos e do que isso faria com os prêmios de seguro deles. Você está muito doente, de fato, se ligar para trabalhar ou reserve um tempo para ir a uma consulta médica.
Consultas médicas. Você não vê o seu gastroenterologista com frequência suficiente. Você sabe que deve fazer colonoscopias regularmente, mas é difícil ir ao médico e depois ao hospital ou clínica para fazer exames. Se você está se sentindo bem, simplesmente não parece ser uma prioridade. Mas quando os sintomas voltam, você liga e marca uma consulta gastro. Você se resignou à realidade de sua doença: ela vem e vai.
Desta vez, no entanto, você provavelmente deve ligar. Você viu sangue no banheiro e, embora tenha quase certeza de que é de uma hemorróida, seu médico provavelmente vai querer fazer um exame retal para ter certeza. Você também deve mencionar febres e diarreia, porque talvez seja a hora de mudar a medicação ou aumentar a dosagem da medicação que está tomando.
Trabalhos
Você se arrasta para o trabalho e põe um sorriso no rosto. Você quer ser um membro saudável e produtivo da sociedade, com amigos e uma vida social, mas em dias como hoje, é muito difícil fazer mais do que o mínimo.
Felizmente, você tem um emprego em que pode ir ao banheiro quando precisa. Às vezes, se você estiver em uma reunião, fingirá ter um ataque de tosse ou espirro para sair pela porta e usar o banheiro. Você tem certeza de que ninguém se importa muito, mas prefere que eles não saibam o verdadeiro motivo pelo qual você precisa ir embora repentinamente. Algumas pessoas são muito boas em fornecer "intervalos bio" em sua programação de reuniões, mas outras parecem ter bexigas de aço e não levam em conta que outras pessoas precisam ir ao banheiro.
Hoje não há reuniões e, felizmente, não há almoços ou jantares de negócios. Você sabe que provavelmente é hipersensível a ela, mas mais de uma vez suas escolhas alimentares nas funções de trabalho foram questionadas. Por que você pede o prato mais simples do menu e bebe apenas água ou talvez um pouco de refrigerante? Você geralmente dá de ombros, dizendo que simplesmente não é aventureiro, que só come alimentos que consegue identificar ou que está cuidando do seu peso. Você sabe que seus colegas não pretendem ser insensíveis; eles não têm ideia de que você vive com uma doença e que comer novos alimentos em um restaurante desconhecido pode significar um desastre para você.
Tarde
Você termina o dia e sai para ir para casa. Você não sai correndo às cinco horas, porque não quer dar a impressão de que está apenas contando as horas antes de chegar em casa e relaxar na cama. Você se lembra dos dias de empregos no colégio e na faculdade em que você marcava o ponto e só podia ir ao banheiro nos intervalos. Foram tempos muito difíceis, cheios de ansiedade.
Você se preocupa por se preocupar demais. Provavelmente, você deve visitar um profissional de saúde mental para falar sobre sua ansiedade e como viver com DII afetou sua personalidade e seus pensamentos.Você se lembra de como era antes do diagnóstico: não pensava sobre onde ficavam os banheiros. A verdade é que, a essa altura, você nem consegue se lembrar de ter evacuado "normal". Deve ter sido uma parte sem importância de sua vida em algum momento. Você nunca se lembra de ter pensado em seu aparelho digestivo até que ele começou a traí-lo. Um dia, você terá coragem de pedir ao seu gastroenterologista que o encaminhe a um profissional de saúde mental com experiência com pessoas que têm DII. Você sabe que dá um show muito bom para o seu médico - você provavelmente deveria deixá-lo ver o quão assustado e vulnerável você está. Mas você está acostumado a fazer cara de bravo, e é por isso que ele não tem motivo para pensar que você está sempre ansioso ou preocupado.
Ao voltar para a cama com sua sopa (oh, meu Deus, você precisa trocar os lençóis antes de dormir), você pensa sobre o que está grato. Você tem um emprego, você tem uma casa. Você pode entrar na internet a qualquer hora do dia ou da noite e conversar com seus amigos que têm DII. Você nunca conheceu a maioria dessas pessoas pessoalmente, mas apenas fale com elas por meio de fóruns e mídias sociais.Muitos de vocês estão tendo os mesmos tipos de problemas e, embora estejam espalhados por todo o mundo (embora principalmente no Canadá, Estados Unidos, Reino Unido e Austrália), podem ajudar uns aos outros com as dificuldades que o IBD traz. E às vezes, você só conta as últimas piadas, porque, afinal, nada é mais engraçado do que uma boa piada de cocô.
Você diz a si mesmo que se não se sentir melhor amanhã, ligará para o seu médico. Três dias como este significa que você definitivamente precisa de ajuda para lidar com os sintomas. Mas você espera que se sinta melhor e que a diarreia pare esta noite. E talvez funcione.