Contente
A síndrome de Down (trissomia do cromossomo 21) não é uma doença ou condição que possa ser tratada ou curada com medicamentos ou cirurgia. O objetivo do tratamento, portanto, não é tratar o distúrbio em si, mas sim a variedade de problemas de saúde, condições médicas e desafios físicos, de desenvolvimento e intelectuais que as pessoas com síndrome de Down podem enfrentar ao longo da vida. As opções podem variar de fisioterapia e intervenção precoce a dispositivos auxiliares, medicamentos e até cirurgias.Terapias
A maioria das crianças com síndrome de Down precisa de vários tipos de terapias. Alguns se concentram em ajudar os pacientes a atingir marcos físicos na mesma proporção que aqueles que não têm o distúrbio. Outros têm como objetivo ajudá-los a se tornarem o mais independentes possível quando atingirem a idade adulta.
Intervenção Precoce
Quanto mais cedo as crianças com síndrome de Down receberem os cuidados e a atenção individualizados de que precisam para lidar com seus problemas específicos de saúde e desenvolvimento, maior será a probabilidade de atingirem seu pleno potencial.
A Lei de Educação de Indivíduos com Deficiências (IDEA) determina que todas as crianças nascidas com síndrome de Down devem começar a receber serviços de intervenção precoce assim que possível.
A intervenção precoce, de acordo com o NDSS, é um "programa sistemático de terapia, exercícios e atividades projetadas para lidar com atrasos no desenvolvimento que podem ser experimentados por crianças com síndrome de Down ou outras deficiências". A intervenção precoce normalmente inclui esses três tipos de terapia. :
- Fisioterapia:A maioria dos bebês com síndrome de Down tem hipotonia (tônus muscular baixo) que pode retardar seu desenvolvimento físico e, se não for tratada, pode causar problemas como postura incorreta mais tarde na vida. A fisioterapia pode ajudá-los a desenvolver o tônus e a força muscular, e também ensiná-los a movimentar o corpo de maneira adequada, que auxiliam no funcionamento diário.
- Terapia de fala:As crianças com síndrome de Down geralmente têm bocas pequenas e línguas ligeiramente aumentadas - características que podem dificultar a fala com clareza. Esses problemas podem piorar em crianças com hipotonia, pois o baixo tônus muscular pode afetar a face. A perda auditiva também pode afetar o desenvolvimento da fala. Com a terapia da fala, uma criança com síndrome de Down pode aprender a superar esses obstáculos e se comunicar com mais clareza. Algumas crianças também se beneficiam de aprender e usar a linguagem de sinais.
- Terapia ocupacional: Esse tipo de terapia ajuda as crianças a desenvolver as habilidades de que precisam para ser o mais independentes possível. Isso pode incluir uma série de atividades, desde aprender a pegar e largar objetos até girar botões, apertar botões, alimentar-se e vestir-se.
O objetivo desta abordagem multifacetada para o tratamento da síndrome de Down é ajudar as pessoas com o transtorno a fazerem com sucesso a transição de viver com suas famílias quando crianças para viver da forma mais independente possível como adultos (o que pode, embora nem sempre, significar viver em uma casa coletiva ou dividir uma casa com outras pessoas com síndrome de Down).
Dispositivos de assistência
Graças aos avanços da tecnologia, há uma variedade cada vez maior de itens que podem ajudar as pessoas com síndrome de Down a enfrentar seus desafios individuais com mais facilidade e sucesso. Alguns, como aparelhos auditivos e óculos, são os mesmos dispositivos úteis para pessoas que não têm síndrome de Down, mas que compartilham certas preocupações comuns entre aqueles com trissomia do cromossomo 21, como perda de audição e problemas de visão.
Além disso, existem todos os tipos de dispositivos de assistência que são especialmente úteis para a aprendizagem. Vão desde itens simples, como lápis de três lados e tesouras com mola, que são mais fáceis de segurar e manipular, até dispositivos mais elaborados, como computadores com telas sensíveis ao toque ou teclados com letras grandes.
Como acontece com todos os tratamentos para a síndrome de Down, os dispositivos de assistência com os quais uma criança com o transtorno se beneficiará mais dependerão da extensão e do tipo de suas deficiências físicas, de desenvolvimento e intelectuais. O fisioterapeuta, o terapeuta ocupacional, o assistente social e auxiliar de sala de aula de seu filho provavelmente estarão cientes das opções que serão mais úteis e como obtê-las se não estiverem disponíveis.
Prescrições
Muitos dos problemas de saúde que afetam alguém com síndrome de Down podem ser tratados com medicação - normalmente a mesma medicação que seria administrada a uma pessoa que não tem síndrome de Down.
Por exemplo, de acordo com a National Down Syndrome Society (NDSS), cerca de 10% das pessoas com a doença nascem com um problema de tireoide ou desenvolvem um mais tarde na vida. O mais comum deles é o hipotireoidismo, em que a glândula tireoide não produz uma quantidade suficiente de um hormônio chamado tiroxina. Pessoas com hipotireoidismo - com ou sem o diagnóstico adicional de síndrome de Down - geralmente tomam uma forma sintética do hormônio (levotiroxina) por via oral para controlar a doença.
Como a síndrome de Down pode causar uma variedade de problemas de saúde ao mesmo tempo, muitos dos que a têm também têm diversos médicos e especialistas. O NDSS cita um problema potencial com isso, observando que, embora seja "comum que vários médicos estejam envolvidos na prescrição de medicamentos para um indivíduo, eles podem não estar se comunicando. É importante ser proativo no tratamento do lista de medicamentos, certificando-se de que as prescrições e os medicamentos de venda livre, juntamente com suas doses e frequências, estejam em dia. "
Em outras palavras, se você é pai de alguém com síndrome de Down, deve tomar as rédeas para garantir que os vários médicos de seu filho conheçam todos os medicamentos prescritos, medicamentos sem receita e suplementos que tomam regularmente para ajudar evitar interações perigosas entre eles.
Guia de discussão para médicos de síndrome de Down
Obtenha nosso guia para impressão na sua próxima consulta médica para ajudá-lo a fazer as perguntas certas.
Também é importante observar que o envelhecimento traz o mesmo conjunto de desafios para as pessoas com síndrome de Down e para todas as outras pessoas, incluindo maior risco de doenças como depressão e doença de Alzheimer. O tratamento também é semelhante.
Uma diferença para cuidadores e até médicos, no entanto, pode ser que pode ser mais difícil perceber o início desses tipos de condições em alguém que tem problemas para se comunicar claramente sobre o que está sentindo.
Cuidadores e médicos devem estar alertas para sinais de que pessoas idosas com síndrome de Down podem estar desenvolvendo distúrbios adicionais e podem, como resultado, agora necessitarem de tratamento adicional.
Cirurgias
A síndrome de Down também está associada a certos problemas de saúde que podem precisar ser tratados cirurgicamente. Seria impossível listar todos os potenciais, uma vez que os desafios médicos causados pela síndrome de Down variam amplamente entre os indivíduos, mas estes são alguns dos mais comuns:
Para defeitos cardíacos
Certos defeitos congênitos são comuns em bebês com síndrome de Down. Um deles é um defeito do septo atrioventricular (AVSD), em que um orifício no coração interfere no fluxo sanguíneo normal. Uma AVSD é tratada cirurgicamente remendando o orifício e, se necessário, reparando as válvulas do coração que podem não fechar completamente.
De acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), mesmo com a cirurgia, pode haver complicações ao longo da vida de AVSD, incluindo uma válvula mitral com vazamento, que pode fazer com que o coração trabalhe mais do que o normal.
Por esse motivo, as pessoas que nascem com AVSD precisam ser acompanhadas por um cardiologista (cardiologista) ao longo da vida; se desenvolverem uma válvula mitral com vazamento, pode ser necessário repará-la cirurgicamente.
Para problemas gastrointestinais
Alguns bebês com síndrome de Down nascem com uma deformidade do duodeno (um tubo que permite que o alimento digerido passe do estômago para o intestino delgado), chamado atresia duodenalEle requer cirurgia para ser reparado, mas não é considerado uma emergência se houver outros problemas médicos mais urgentes. A atresia duodenal pode ser tratada temporariamente com um tubo colocado para descomprimir o inchaço no estômago e fluidos intravenosos para tratar a desidratação e desequilíbrios eletrolíticos que geralmente resultam da doença.
Síndrome de Down: sintomas, causas, tratamento e enfrentamento