Contente
- Adapte-se ao diagnóstico
- Fale com um cuidador experiente
- Eduque-se
- Estabeleça uma Rede
- Envolva os filhos adultos
- Arranje tempo para se divertir
- Não negligencie sua saúde
Quando seu ente querido é diagnosticado com Parkinson, isso pode lançar sua vida em um turbilhão de mudanças. Agora você se tornou um cuidador - mas essa não é uma função para a qual qualquer pessoa esteja instantaneamente preparada.
“Alguns [parceiros ou cônjuges] parecem ter nascido para ser cuidadores, e alguns simplesmente não são. Então, há todas as pessoas intermediárias que precisam aprender e se familiarizar com o trabalho ”, diz Ted Dawson, M.D., Ph.D., diretor do Instituto de Engenharia Celular da Johns Hopkins.
Aprender a cuidar de alguém com Parkinson leva tempo, e o que você faz como cuidador muda conforme a doença progride. Embora cuidar de seu ente querido seja uma prioridade muito alta, não é sua única prioridade. Você também precisa cuidar de si mesmo, diz Dawson. “Você precisa de descanso, para sair de casa, para ver amigos. Ninguém deve cuidar 24 horas por dia, 7 dias por semana. ”
Então, como você faz isso? Aqui estão sete maneiras de os especialistas do Centro de Doenças e Distúrbios do Movimento da Johns Hopkins Parkinson começarem e permanecerem um bom cuidador sem se perder no processo.
Adapte-se ao diagnóstico
Um primeiro passo essencial é chegar a um acordo com o diagnóstico e compreender que a doença de Parkinson é progressiva. Isso significa que muda com o tempo, e sua função muda com ele.
Outro foco importante nos primeiros dias é considerar, junto com seu ente querido, como compartilhar o diagnóstico com outras pessoas para que você possa priorizar suas necessidades. Não se intimide em ser honesto com sua família.
Fale com um cuidador experiente
Pode ser útil para você, bem como para seu ente querido e parentes próximos, conectar-se com um cuidador experiente. Essa pessoa, que você pode encontrar no consultório do seu médico ou em um grupo de apoio (veja Eduque-se, abaixo), passou por coisas semelhantes que você está enfrentando em momentos diferentes.
Cuidadores experientes podem fornecer garantias e estratégias testadas e comprovadas para tudo, desde certificar-se de que os medicamentos são tomados, até recomendar aulas que foram úteis, até sugerir produtos que tornam a vida do paciente mais fácil. Uma pessoa de confiança que está um ou dois passos à sua frente também pode mostrar por exemplo que a condição pode ser gerenciada com eficácia e geralmente progride lentamente.
Eduque-se
Aprenda tudo o que puder sobre a doença desde o início para que possa ser o defensor do seu ente querido nos cuidados de saúde dele e possam tomar decisões informadas juntos. A National Parkinson Foundation tem diversos materiais educacionais gratuitos que você pode solicitar. Por exemplo, ele oferece um livreto chamado Caring and Coping, que é um bom ponto de partida para os cuidadores.
Participar de um grupo de apoio pode não parecer imediatamente necessário, especialmente se o seu ente querido está em um estágio inicial, mas é uma boa ideia porque as pessoas em um grupo podem estar em estágios posteriores do que você e podem ajudá-lo a enfrentar mudanças e desafios.
Contate a linha de ajuda da National Parkinson Foundation em 800-4PD-INFO ou [email protected]. Você também pode pedir referências ao consultório do seu médico.
Estabeleça uma Rede
Neste momento, você pode sentir que não há problema em lidar com tudo sozinho, desde o gerenciamento de consultas médicas e agendamento de medicamentos até assumir mais responsabilidades em casa. Mas isso pode mudar, às vezes rapidamente.
É por isso que implementar um sistema de apoio - filhos, parentes, amigos e vizinhos, grupos religiosos e comunitários - é melhor desde cedo.
Seja honesto sobre o fato de que mesmo que você não esteja entrando em contato hoje, você pode estar perdendo a linha.
Envolva os filhos adultos
Muitas vezes, os cuidadores relutam em exigir demais de seus filhos adultos, não querendo sobrecarregá-los, principalmente se estiverem no meio da criação de suas próprias famílias. Mas isso é um desserviço tanto para você quanto para seus filhos.
Seus filhos devem compreender as nuances da doença e compartilhar o máximo que puderem na vida de seus pais. Os filhos adultos podem e devem proporcionar a você, o cuidador, dias de folga de vez em quando.
Dependendo do estágio da doença, isso pode significar levar os pais para a casa da criança por um dia ou desfrutar de passeios, como uma ida a um museu ou evento esportivo. Isso dá a você um dia para se divertir ou cuidar de assuntos pessoais, e dá ao seu ente querido e ao filho adulto tempo para se relacionarem.
Arranje tempo para se divertir
Tanto quanto você pode, continue fazendo todas as coisas que você sempre gostou. Encontre tempo para o clube do livro, aula de natação ou almoço com um amigo. Manter sua identidade como alguém separado de seu papel de cuidador é importante para seu bem-estar físico e mental.
Não negligencie sua saúde
Muitos aspectos de cuidar de um ente querido são estressantes, e se seu próprio nível de estresse está aumentando, você precisa dar um passo atrás e buscar ajuda para si mesmo. Acompanhe os exames físicos regulares e siga o conselho do seu médico se precisar de tratamento para quaisquer doenças. E não crie o hábito de adiar testes importantes para o bem da pessoa amada.
Esse cuidado inclui sua saúde mental. Se você começar a ter sentimentos de intensa frustração, converse com seu médico; provavelmente existem tratamentos que podem ajudar. E considere os cuidados temporários ou ajuda em casa se você não puder envolver a família e os amigos.