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A fibromialgia (FMS) e a síndrome da fadiga crônica (CFS ou ME / CFS) podem ser condições solitárias. Você pode achar difícil continuar participando das atividades sociais e as pessoas ao seu redor podem não entender o que você está passando. Muitos de nós temos que deixar nossos empregos, o que nos isola ainda mais e pode aumentar a pressão financeira de nossas vidas.Muitas pessoas com SFM ou EM / CFS também estão clinicamente deprimidas, mas mesmo que não seja, é comum passar por momentos emocionais difíceis. Quer você tenha os amigos e familiares mais solidários que se possa imaginar ou sinta que ninguém o apóia, você pode se beneficiar de um grupo de apoio. (Se você acha que está deprimido, não deixe de falar com seu médico sobre isso!)
Por que um grupo de apoio?
Poucas pessoas entendem o que é ter uma dor crônica ou estar exausto o tempo todo. Se eles próprios não passaram por isso, é difícil para eles realmente entender a frustração que você enfrenta naqueles dias em que você simplesmente não consegue pensar direito e é difícil manter uma conversa simples.
E vamos encarar: a maioria das pessoas não quer ouvir sobre como nos sentimos horríveis o tempo todo. Mesmo que queiram apoiar, as pessoas saudáveis costumam se sentir desconfortáveis ao falar sobre doenças.
Quando você está perto de outras pessoas doentes, porém, a pressão social para não falar sobre doenças desaparece. Quando pessoas com essas condições se deparam com outra pessoa com sintomas semelhantes pela primeira vez, pode ser um imenso alívio saber que eles não estão sozinhos. Muitos de nós também acham mais fácil falar abertamente sobre o que estamos acontecendo através de pessoas que já passaram por isso.
Os altos e baixos emocionais são comuns para quem está lidando com uma doença crônica e potencialmente debilitante. Às vezes ajuda saber que você não está sozinho e que outra pessoa realmente entende o que você está dizendo. Além disso, por causa de sua natureza, FMS e ME / CFS são condições que você deve aprender a administrar. As pessoas que "estiveram lá, fizeram isso" geralmente podem ser as melhores para ajudá-lo a encontrar o que mais o ajuda.
Como posso encontrar um grupo?
Você pode encontrar uma miríade de grupos de apoio online e, dependendo de onde você mora, poderá encontrá-los também em sua comunidade.
Os grupos online têm alguns recursos maravilhosos:
- Eles estão sempre disponíveis
- Você não tem que se vestir e sair de casa
- Você pode conhecer pessoas de todos os lugares
No entanto, eles também têm algumas desvantagens. Praticamente qualquer fórum online pode atrair trolls que estão ali apenas para serem desagradáveis. O anonimato de estar online também pode trazer à tona o que há de pior em algumas pessoas. Procure salas de bate-papo ou páginas com moderadores ativos que reduzem esse tipo de coisa ao mínimo.
Antes de entrar em um grupo online e começar a compartilhar informações pessoais, navegue pelos tópicos para ver se o tom é geralmente positivo ou negativo. Preste atenção se há muitas postagens com spam e se há um administrador que pode lidar com os problemas.
As páginas e grupos de mídia social também podem ser ótimos, especialmente quando se trata de grupos fechados ou secretos. Esses são mais difíceis de encontrar, no entanto.
Lembre-se de que qualquer coisa que você postar online pode voltar para assombrá-lo. Você pode considerar um segundo nome de tela para proteger sua privacidade no caso de ser pesquisado no Google por um empregador atual ou em potencial, como parte de um processo legal ou se você estiver se inscrevendo por deficiência.
Para encontrar um grupo em sua área, sempre há o Google. Você também pode perguntar ao seu médico, consultar os hospitais locais e consultar a sua seguradora de saúde para obter informações sobre os recursos e programas locais. Se você não conseguir encontrar um grupo local, pode considerar começar um.
Infelizmente, como geralmente são administrados por alguém com essas doenças, os grupos de apoio para nós tendem a desaparecer assim que começam. Se não houver um grupo perto de você especificamente para fibromialgia ou síndrome da fadiga crônica, e você não quiser começar um, sinta-se à vontade para considerar grupos de apoio para outras doenças com características semelhantes. Isso pode incluir dor crônica, artrite, lúpus ou esclerose múltipla. Eles provavelmente irão recebê-lo, especialmente porque alguns de seus membros provavelmente têm fibromialgia sobreposta de qualquer maneira.