Serviços para adultos com autismo

Contente

• Como os serviços para adultos diferem dos serviços para crianças
• Opções comuns para serviços para adultos
• Serviços para adultos variam de pessoa para pessoa
• Recursos

Embora as crianças com autismo tenham menos de 22 anos, elas recebem uma variedade de programas e serviços gratuitos por meio de direitos governamentais e da Lei de Educação de Indivíduos com Deficiências (IDEA). Assim que completam 22 anos, no entanto, esses direitos desaparecem. Isso, de acordo com algumas fontes, é um "penhasco de serviços" sobre o qual as famílias caem; a realidade, porém, é que a maioria das famílias pode e encontra apoio significativo para seus filhos adultos. As chaves para o sucesso, entretanto, são pesquisa, planejamento, flexibilidade, paciência e tenacidade.

Como os serviços para adultos diferem dos serviços para crianças

A maior diferença entre os serviços para adultos e crianças é que a maioria dos serviços prestados a crianças sob IDEA são baseados em direitos, enquanto os serviços prestados a adultos são baseados em elegibilidade. Em outras palavras, embora o distrito escolar deva fornecer ao seu filho educação gratuita e apropriada, os governos estadual e federal podem ou não determinar se seu filho é elegível para serviços ou financiamento específicos. Além do mais, embora o distrito escolar deva encontrar uma maneira de servir ao seu filho, mesmo que o financiamento diminua, as agências governamentais podem reduzir os serviços se os orçamentos diminuírem.

Uma segunda grande diferença está relacionada à adequação dos programas e serviços para uma pessoa com transtorno do espectro do autismo. Na escola, seu filho pode ter tido acesso a aulas, terapias e programas específicos para o autismo, elaborados com as necessidades específicas de seu filho em mente. Quando adulto, é mais provável que ele ou ela se misture com outras pessoas com transtornos de desenvolvimento de todos os tipos. Isso pode ser desafiador, pois os adultos com autismo geralmente têm habilidades, desafios e necessidades muito diferentes dos adultos com, por exemplo, Síndrome de Down.

Uma terceira grande diferença na prestação de serviços está relacionada à (s) organização (ões) que prestam esses serviços. A maioria das crianças autistas recebe a grande maioria dos serviços por meio de seus distritos escolares. Os adultos, por outro lado, recebem serviços e / ou financiamento por meio de três agências cujos nomes variam de estado para estado. No nível federal, as agências são:

• Administration on Developmental Disabilities (ADD), que se concentra em cuidados temporários, apoio residencial, transporte, planejamento de transição e emprego
• Divisão de Reabilitação Profissional (DVR), que se concentra em aconselhamento, preparação, treinamento e suporte para o trabalho
• Supplemental Security Income (SSI), que pode fornecer assistência financeira e cobertura de saúde Medicaid

Opções comuns para serviços para adultos

Há uma variedade de serviços disponíveis para adultos com autismo; embora as oferecidas a seu filho dependam de vários fatores, há um "menu" de possibilidades. Não há garantia, é claro, de que a qualidade de qualquer serviço ou recurso será alta; como sempre, é preciso vigilância e assertividade para garantir que seu filho receba o que precisa. Alguns dos serviços mais comuns disponíveis incluem:

• Residencial. Para alguns adultos no espectro do autismo, o financiamento residencial pode pagar os custos de uma instituição ou lar em grupo, ou por programas como um lar adotivo temporário para adultos. Quando esse financiamento não é disponibilizado por meio do ADD, o financiamento pode ser disponibilizado por meio de programas do Seguro Social para pessoas com deficiência ou baixa renda. A vida em grupo e institucional varia muito em termos de qualidade e adequação para adultos com autismo; é muito importante não apenas verificar a configuração inicialmente, mas também manter uma supervisão cuidadosa.
• Programas do dia. Dependendo das necessidades e desafios de um indivíduo no espectro, as agências estaduais podem pagar os custos de programas diários de período integral ou parcial. Esses programas são geralmente locais, podem oferecer transporte e geralmente incluem atividades sociais, voluntárias e terapêuticas. Os programas diurnos são complicados porque podem ser destinados a "pessoas com deficiência" e têm poucos suportes específicos para o autismo - portanto, é importante verificar os programas oferecidos para ter certeza de que são apropriados para o seu filho.
• Programas de trabalho e suporte de carreira. Se o seu filho adulto não puder trabalhar em um emprego competitivo, há uma boa chance de que o financiamento apoie alguma forma de oficina protegida que empregue especificamente pessoas com deficiência. Se seu filho adulto pode competir e lidar com um emprego competitivo, ele precisa de ajuda para se preparar e conseguir um emprego. Uma vez que seu filho está em um ambiente de trabalho, o financiamento DVR pode pagar por coaching de trabalho para ajudar seu filho a aprender o básico e gerenciar quaisquer desafios que surjam. No longo prazo, o DVR espera que seus clientes lidem com o trabalho por conta própria.
• Programas recreativos e comunitários. Em alguns casos, o financiamento vai pagar para que seu filho adulto participe de programas como Special Olympics ou Challenger Sports, junte-se a um Y local ou de outra forma participe de programas próximos (especialmente aqueles especificamente desenvolvidos para pessoas com necessidades especiais). Você também pode ter acesso a bolsas de estudo ou outros fundos.
• Terapias. Se o seu filho se qualificar para o Medicaid, ele ou ela também se qualificará para terapias cobertas pelo seguro, incluindo terapia comportamental, cognitiva, da fala, ocupacional e física. Você terá algum controle sobre o provedor, mas esse controle é limitado pela realidade de que muitos médicos agora são "pagos apenas por particulares".

Serviços para adultos variam de pessoa para pessoa

Os serviços de autismo infantil são personalizados, o que significa que eles fornecem uma "educação gratuita e apropriada" com base nas qualidades e desafios específicos do indivíduo. Os serviços para adultos também são personalizados - mas, além disso, o tipo e o nível de suporte disponível no ADD e DVR variam radicalmente, dependendo do estado em que você mora e, em alguns casos, sua localização física dentro do estado.

Como a localização afeta o nível e o tipo de suporte

Cada estado tem uma maneira diferente de administrar serviços para adultos, e isso acompanha diferentes orçamentos, programas e opções. Como resultado, alguns estados fornecem generosamente para adultos com autismo, enquanto outros são menos generosos. De acordo com a Autism Speaks, por exemplo, Texas, Virgínia, Tennessee, Ohio e Flórida têm menos probabilidade do que estados como Arizona e Nova Jersey de oferecer serviços de alto nível para adultos. Todos os 50 estados, entretanto, incluem o autismo como uma condição que deve ser coberta pelas seguradoras.

Os estados também têm suas próprias perspectivas sobre o espectro do autismo. Em alguns estados, por exemplo, o diagnóstico de autismo é suficiente para tornar uma pessoa elegível para pelo menos alguns apoios. Em outros estados, um QI mais alto é suficiente para tornar um indivíduo inelegível para a maioria dos programas para adultos.

Alguns estados são muito bons na administração de tipos específicos de programas e serviços, mas fazem um trabalho ruim com outros. Por exemplo, alguns oferecem programas estelares de "dayhab" para adultos mais gravemente afetados, mas podem fazer um trabalho ruim no fornecimento de suporte de trabalho para indivíduos que são capazes de trabalhar na comunidade em geral.

Mesmo dentro de um determinado estado, suas opções e suportes podem variar. Se você mora em uma grande cidade, há boas chances de que seu filho adulto tenha algumas opções de programas diurnos, ambientes residenciais, terapias e empregos. No campo, essas opções podem ser poucas e raras.

Como Necessidades e Diagnóstico, Nível de Impacto e Tipo de Suporte

Os serviços ADD e DVR são fornecidos com base em uma variedade de fatores que não são relevantes para crianças menores de 22 anos. Alguns desses fatores incluem:

• Gravidade dos sintomas. Um indivíduo com sintomas muito graves (especialmente comportamentos agressivos) tende a chegar ao topo da lista de serviços e ambientes residenciais. Da mesma forma, um indivíduo com QI alto e sintomas menos graves pode receber relativamente poucos serviços e nenhum financiamento para colocação residencial.
• Situação familiar. Em alguns casos, a situação econômica e / ou pessoal de uma família pode resultar em um pouco mais de dinheiro ou serviços para um indivíduo com autismo. Em particular, a ameaça de ficar sem teto ou de uma catástrofe médica pode levar a mais serviços.
• Renda pessoal. Os benefícios da previdência social dependem, em grande medida, da renda do indivíduo com deficiência. Em outras palavras, se uma criança com autismo trabalha em tempo integral com uma renda acima de um certo nível, ela não se qualificará para os benefícios da seguridade social (ou Medicaid), apesar de um diagnóstico de autismo. Esse é um dos motivos pelos quais muitos jovens adultos com problemas moderadamente graves trabalham deliberadamente apenas em meio período por salários relativamente baixos.

Recursos

Você pode iniciar o processo de preparação de seu filho para serviços de adultos quando ele tiver apenas 14 anos. Aqui estão alguns passos a seguir:

• Certifique-se de que seu distrito esteja cumprindo a lei trabalhando com você para criar um plano de transição para seu filho, a partir dos 14 anos. Se possível, seu filho deve estar diretamente envolvido neste processo.
• Descubra o máximo que puder sobre as agências e programas disponíveis em sua área. Entre em contato com eles com antecedência para perguntar sobre o processo de criação de serviços para adultos. Você pode até descobrir que eles oferecem programas para crianças menores de 22 anos para prepará-las para a vida adulta. Uma boa maneira de iniciar este processo é conversar com a equipe de educação especial do distrito escolar de seu filho.
• Faça pesquisas participando de conferências ou eventos patrocinados pela Autism Society, ARC, Easter Seals ou outros grupos de defesa da deficiência. Eles sabem muito e podem ser recursos fantásticos.
• Aproveite os recursos online, como o Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Este é um recurso nacional, então sua situação pessoal pode variar, mas eles oferecem algumas dicas muito úteis.
• Pergunte a amigos que já passaram pelo processo. É comum que, mesmo após uma extensa pesquisa, você perca algum financiamento, recursos ou oportunidades "ocultos". A única maneira de coletar essas informações é erradicá-las por meio de conversas pessoais com amigos, terapeutas, professores, representantes de agências e outras pessoas que conhecem o sistema por dentro e por fora.