Contente
- Você responde de maneira diferente às preocupações sobre o desenvolvimento do seu filho
- Você reage de maneira diferente aos desafios do autismo
- Você responde de maneira diferente às incertezas que cercam o autismo
- Um dos pais torna-se um especialista em autismo enquanto o outro evita o assunto
- Você pensa de maneira diferente sobre quanto tempo, dinheiro e energia devem ser focados no autismo
Quais são os fatores que causam estresse incomum? Como você pode se tornar um daqueles casais que suportam o estresse e ficam mais fortes como resultado?
Você responde de maneira diferente às preocupações sobre o desenvolvimento do seu filho
O avô, professor ou babá de seu filho diz que vêem algo "estranho" em seu filho. Talvez eles não respondam quando falados, sua brincadeira seja um pouco solitária ou o desenvolvimento da linguagem falada seja um pouco lento. Como você responde?
Alguns casais respondem de maneiras exatamente opostas. Um dos pais fica na defensiva ou atribui as diferenças do filho a outras forças, dizendo, por exemplo: "É claro que ele não está respondendo quando você liga. Ele está muito ocupado resolvendo esse quebra-cabeça avançado!" Enquanto isso, o outro pai fica preocupado, observando todo comportamento incomum ou atraso de desenvolvimento. A conversa é mais ou menos assim:
Pai A: Mamãe estava certa. Johnny não responde quando chamo seu nome, mas ele parece ouvir bem ... Será que devemos levá-lo ao médico.
Pai B: Johnny está bem. É sua mãe que é sensível demais.
Pai A: Acho que mamãe tinha razão; Percebi que ele parece terrivelmente anti-social.
Pai B: Por favor, pare de se preocupar?
Se a vovó realmente estiver certa, esse tipo de conversa vai continuar. Eles provavelmente ficarão mais longos e mais aquecidos.
Em algum momento, o Pai A levará a criança para ser avaliada. Nesse ponto, as divergências podem se tornar sérias. O pai B pode rejeitar os resultados de uma avaliação ou considerá-los sem importância. Um dos pais pode se sentir pressionado enquanto o outro se sente ignorado ou rejeitado.
Com o tempo, esse tipo de desacordo pode levar a sérias divergências à medida que surgem dúvidas sobre se devemos ou não gastar dinheiro em terapias, campos especiais ou programas de apoio. Também pode se tornar um problema se os pais revelarem suas diferenças na frente de outros filhos ou familiares.
Um médico qualificado e experiente só diagnosticará uma criança com TEA se essa criança tiver atrasos e desafios significativos que afetam a capacidade de funcionamento da criança. O segredo, nessa situação, é que o pai A esclareça para o pai B por que um diagnóstico é útil. Os pais podem precisar encontrar um terreno comum: uma maneira de celebrar a singularidade de seu filho e, ao mesmo tempo, garantir que ele receba a ajuda de que precisa para funcionar de maneira eficaz em casa, na escola e na comunidade.
Você reage de maneira diferente aos desafios do autismo
Crianças com TEA são diferentes umas das outras e diferentes de outras crianças neurotípicas. Para alguns pais, essas diferenças representam um desafio a ser vencido ou uma oportunidade de crescer e aprender. Para outros pais, essas mesmas diferenças são avassaladoras e perturbadoras. É fácil entender ambas as perspectivas, como crianças com ASD:
- Pode não usar linguagem falada
- Pode ser agressivo ou ter comportamentos perturbadores ou mesmo repulsivos
- Pode se comportar de maneira embaraçosa em locais públicos
- Pode ser incapaz ou não querer participar de jogos ou atividades típicas
- Pode ter sérias dificuldades de aprendizado e / ou QI baixo
É preciso energia e imaginação para descobrir como interagir com uma criança no espectro do autismo, e o processo pode ser exaustivo.
Talvez o mais difícil para muitos adultos, ser pai de uma criança com ASD significa ser um estranho ao clube pai. É improvável que seu filho faça parte de uma equipe ou banda esportiva. Playdates são um trabalho árduo. Convites para festas são quase inexistentes. Ser pai de uma criança com autismo pode fazer você se sentir isolado, frustrado ou até mesmo envergonhado.
É tentador para um pai que trabalha bem com um filho desse tipo assumir toda a responsabilidade. Afinal, eles não se importam em fazer isso - e o outro pai pode se sentir aliviado. Não há atrito. O problema com essa abordagem é que os pais que deveriam ser uma equipe começam a viver vidas separadas. A certa altura, eles têm pouco em comum.
Quando um dos pais tende a assumir a maior parte da responsabilidade, é importante que o outro pai continue a passar mais tempo com o filho. Pode ser perturbador ou até assustador no início, mas há muito a se ganhar. Os pais não apenas aprenderão sobre o filho e suas necessidades, mas também poderão descobrir uma capacidade inesperada de se relacionar. E mesmo que seja apenas um gesto, passar o tempo pode significar muito para o parceiro.
Você responde de maneira diferente às incertezas que cercam o autismo
Se seu filho tiver um diagnóstico médico simples, pode ser mais fácil concordar em encontrar e seguir o melhor conselho médico. Mas não há nada direto sobre o autismo. Aqui estão apenas algumas das maneiras em que o ASD pode ser frustrante e confuso:
- O espectro do autismo é na verdade apenas um conjunto de sintomas que, na década de 1980, foi expandido para incluir uma gama bastante ampla de deficiências. A síndrome de Asperger não foi adicionada ao manual de diagnóstico até 1994 - e desapareceu novamente em 2013. É muito difícil entender um distúrbio em constante mudança.
- Ninguém, incluindo seu médico, pode fornecer um prognóstico preciso para seu filho. O que eles serão capazes de fazer quando crescerem? De que suportes eles precisarão quando forem adultos? Ninguém conhece - nem você, nem seu parceiro, e certamente não seus sogros.
- Ninguém, incluindo o professor ou terapeuta de seu filho, pode dizer quanto de qual terapia ou medicamento é suficiente (ou demais) para seu filho. O que é pior, existem muitas terapias arriscadas e / ou não comprovadas disponíveis. Você pode tentar uma terapia ou 50 e obter resultados fantásticos ou terríveis.
- Ninguém pode determinar com precisão se seu filho se sairá melhor em um ambiente escolar inclusivo ou em uma escola específica para autismo ou alguma combinação de ambos. Os profissionais da educação podem ter opiniões, mas essas opiniões costumam ser incorretas. A única maneira de descobrir é experimentar em seu filho e observar o que acontece.
Toda essa incerteza está fadada a gerar diferenças entre os pais. Enquanto um dos pais deseja manter medidas conservadoras, talvez outro esteja interessado em explorar novas opções. Enquanto um dos pais deseja que seu filho seja incluído em pares neurotípicos, outro se preocupa com o bullying e deseja um ambiente especializado.
A resposta à incerteza geralmente é resultado da personalidade e da experiência. Um dos pais, por exemplo, pode ter passado por bullying, enquanto outro teve uma experiência escolar fantástica. Um dos pais pode gostar do processo de aprender sobre várias opções terapêuticas, enquanto o outro se sente oprimido. As decisões sobre escolas ou planejamento para a vida adulta são emocionais, pois têm grande significado para toda a família - portanto, as diferenças em torno dessas questões podem levar a sérias repercussões no relacionamento.
O compromisso pode ser importante nesta situação. É quase certo que nenhum dos pais deseja arriscar prejudicar seu filho - e isso significa que certos tipos de tratamentos "biomédicos" estão fora dos limites. Além disso, ambos os pais provavelmente concordam que vale a pena tentar opções gratuitas e de alta qualidade (como escolas públicas e terapias patrocinadas por seguros). Se essas opções não funcionarem, opções adicionais estão sempre disponíveis.
Um dos pais torna-se um especialista em autismo enquanto o outro evita o assunto
Se um dos pais - muitas vezes a mãe - é o cuidador principal, esse pai geralmente começa como a pessoa que aprende primeiro sobre o autismo. É ela quem conversa com os professores sobre "questões" da pré-escola. Ela é quem atende pediatras do desenvolvimento, marca consultas de avaliação, assiste a essas avaliações e fica sabendo dos resultados.
Como as mães geralmente são as mais envolvidas desde o início, muitas vezes se tornam pesquisadores ávidos e defensores focados. Eles aprendem sobre a lei de educação especial, opções terapêuticas, seguro saúde, grupos de apoio, programas de necessidades especiais, acampamentos especiais e opções de sala de aula.
Assim, as mães se tornam o público-alvo de propagandas, conferências, produtos, programas e grupos relacionados ao autismo. As mães são as motivadoras e agitadoras da arrecadação de fundos, e geralmente são as mães que enfrentam corporações e organizações sem fins lucrativos, pressionando-as a fornecer produtos, eventos e programas favoráveis ao autismo. Quando os eventos e programas acontecem, geralmente são as mães que levam seus filhos.
Tudo isso torna incrivelmente difícil para os parceiros que não são os cuidadores principais intervirem e assumirem responsabilidades iguais por seus filhos. Não apenas o cuidador principal reivindicou responsabilidade e autoridade, mas poucas ofertas são tão amigáveis com os pais ou cuidadores não primários como deveriam ser. O resultado é que o cuidador não primário acaba sendo um estranho ao autismo. Eles podem assumir a responsabilidade pelo desenvolvimento típico de irmãos ou tarefas domésticas, enquanto permanecem totalmente ignorantes sobre o que seu parceiro e filho com ASD estão fazendo.
A solução óbvia para esse problema é cortá-lo pela raiz. Conforme possível, os cuidadores devem compartilhar a responsabilidade e a autoridade. Em vez de dividir e conquistar, os casais devem trabalhar duro para compartilhar e colaborar.
Você pensa de maneira diferente sobre quanto tempo, dinheiro e energia devem ser focados no autismo
Este é um grande problema, porque sua perspectiva sobre o assunto afetará quase todas as decisões que vocês tomarem como casal. Se você discordar em um nível básico, pode, de fato, descobrir que não são parceiros de vida compatíveis. Aqui está o porquê:
O tempo é precioso.Não é preciso muita imaginação para ver como o autismo pode preencher completamente as horas de vigília dos pais. Comece com o tempo necessário para reuniões de educação especial e gerenciamento de professores e terapeutas no ambiente escolar. Adicione o tempo necessário para planejar, chegar e comparecer às consultas médicas e terapeutas. Estes não são opcionais e não é brincadeira tentar encontrar um dentista amigo do autismo na sua vizinhança.
Agora, considere o que pode acontecer se um dos pais decidir transformar a pesquisa on-line do autismo em um hobby em tempo integral. Junte grupos de apoio ao autismo, o comitê de necessidades especiais da escola, conferências e convenções sobre autismo, palestras relacionadas ao autismo e angariação de fundos e programas de esportes para necessidades especiais, vídeos, livros ... É fácil ver como o autismo pode consumir rapidamente todo o tempo disponível.
Mas um bom casamento ou parceria exige tempo e conversas dedicadas. O mesmo acontece com os relacionamentos com outras crianças. Se um parceiro diz (e quer dizer) que não tem tempo para dedicar ao parceiro ou a outros filhos, o relacionamento pode estar em apuros.
O dinheiro pode se tornar um ponto crítico. O dinheiro nunca é sem importância. E quando se trata de autismo, literalmente não há limite para quanto dinheiro os pais podem gastar. Isso porque não há cura conhecida para o autismo e (na maioria dos casos) nenhuma maneira de saber se uma terapia, programa ou colocação educacional pode ser útil. Assim, não é incomum que os pais discordem sobre quanto gastar, quanto, por quanto tempo, a que custo para a segurança presente ou futura de uma família.
Você deve pedir demissão para gerenciar terapias de autismo? Você deveria hipotecar a casa para pagar por uma escola particular específica para autismo? Gastar suas economias de aposentadoria em uma nova terapia? Usar o fundo da faculdade do seu outro filho para pagar um acampamento terapêutico? Não há como gastar dinheiro e não gastar dinheiro ao mesmo tempo.
A energia é um prêmio. Muitos pais consideram o autismo exaustivo. Com o trabalho necessário para levantar e vestir seu filho, mais o estresse de administrar a escola, as terapias, os médicos e os programas especiais de seu filho, somado à dificuldade de administrar comportamentos autistas e colapsos, não há mais nada no final do dia. Quando isso acontece, parcerias e casamentos podem se desfazer.
Alguns casais conseguem obter apoio da família ou da comunidade. Uma noite de encontro ocasional, apoio financeiro ou apenas um ombro para chorar podem ajudar a aliviar o estresse. O segredo é pedir ajuda quando precisar, em vez de simplesmente resistir.
Uma palavra de Verywell
Embora seja fácil ignorar ou contornar as diferenças à medida que elas se desenvolvem, essas diferenças podem ser a fonte de sérios desafios para um casamento ou parceria. A chave para evitar esses desafios é a comunicação e, pelo menos em algum nível, a colaboração. Um pouco de ajuda de amigos e familiares também pode ajudar muito a reduzir os níveis de estresse e encontrar tempo e energia para se reconectar.