Contente
- The Elephant Man (1980)
- Lorenzo's Oil (1992)
- O Código Tic (1998)
- The Mighty (1998)
- A Sexta Felicidade (1997)
Alguns desses filmes foram muito populares entre os cinéfilos e são obras aclamadas pela crítica, enquanto outros foram geralmente esquecidos pelo público; meros sinais no radar. Ainda assim, vale a pena assistir a cada um desses filmes. Eles certamente mudarão a sua perspectiva para melhor na maneira como você encara e discute doenças e distúrbios graves, mas pouco conhecidos.
The Elephant Man (1980)
"The Elephant Man" é um filme de 1980 estrelado por John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft e John Gielgud. Quase todo mundo que viu este filme gosta, em que John Hurt interpreta Joseph Merrick, apelidado de “Homem Elefante” devido aos efeitos desfigurantes do que provavelmente foi a síndrome de Proteus. As deformidades de Merrick o tornavam uma anomalia humana. Hurt brilha ao retratar o homem inteligente e sensível por trás da máscara.
Originalmente, pensava-se erroneamente que o elefante sofria de neurofibromatose, uma condição na qual tumores crescem no tecido nervoso. O homem elefante, ao contrário, não tinha as manchas marrons características da neurofibromatose e, em vez disso, os estudos de raio-x e tomografia computadorizada de Merrick realizados em 1996 revelaram que seus tumores cresceram de ossos e tecidos da pele, a marca registrada da síndrome de Proteus.
Digno de nota é que Merrick viveu de 1862 a 1890, mas a desordem de Proteus não foi identificada até 1979. É provável que haja uma série de desordens raras presentes hoje que serão identificadas e compreendidas no futuro.
Lorenzo's Oil (1992)
O filme de 1992 "Lorenzo's Oil" é estrelado pelos pesos pesados de Hollywood, Susan Sarandon e Nick Nolte. "Lorenzo's Oil" conta a história da luta dos pais Augusto e Michaela Odone para encontrar tratamento para a adrenoleucodistrofia (ALD) de seu filho Lorenzo, uma doença genética mortal. Os filmes oferecem um retrato comovente e emocional desse distúrbio neurológico progressivo, mas há algumas imprecisões. Mesmo assim, você torcerá pelo sucesso da família.
A adrenoleucodistrofia é um distúrbio hereditário, herdado em um padrão autossômico recessivo ligado ao cromossomo X. Como tal, o distúrbio ocorre apenas em meninos. Saiba mais sobre os padrões de herança em doenças genéticas.
A doença é progressiva, envolvendo a degeneração da mielina, semelhante a algumas outras doenças, como a esclerose múltipla. A mielina atua como o revestimento sobre um cabo elétrico e, quando esse "revestimento" é destruído, a difusão de informações pelo nervo é retardada.
O Código Tic (1998)
"The Tic Code" é estrelado por Christopher Marquette, Gregory Hines e Polly Draper. Um menino de 10 anos (Marquette) e um saxofonista (Hines) se encontram e descobrem que ambos têm a síndrome de Tourette. No entanto, cada um lida com isso à sua maneira. O menino se adaptou aos seus tiques, mas o homem mais velho tenta esconder os seus e se ressente com a atitude de aceitação do menino.
Esses tiques ocorrem de várias maneiras, mas a maneira como são comumente retratados na mídia - com palavras e gestos obscenos - é, na verdade, muito incomum.
Felizmente, agora há vários tratamentos disponíveis que podem ajudar essas pessoas - que muitas vezes enfrentam a síndrome de Tourette durante a angústia da adolescência.
The Mighty (1998)
"The Mighty" é um filme fantástico do qual você provavelmente nunca ouviu falar, estrelado por Sharon Stone, Gena Rowlands e Harry Dean Stanton. Kevin é um garoto brilhante de 13 anos com síndrome de Morquio, uma doença progressiva, e Max, uma criança lenta com baixo intelecto - ele sente que se parece "com Godzilla" - tem dislexia. Os dois formam uma amizade improvável quando Kevin se torna o tutor de leitura de Max.
A síndrome de Morquio é herdada de forma autossômica recessiva e é considerada uma das mucopolissacaridoses (MPS), doenças causadas pela ausência de enzimas necessárias ao metabolismo normal. A síndrome de Morquio é considerada MPS IV, enquanto a síndrome de Hurler, com a qual as pessoas podem estar mais familiarizadas, é considerada MPS I ou II. A doença tem muitas características que variam de anormalidades ósseas e articulares a defeitos cardíacos, turvação da córnea e muito mais.
A Sexta Felicidade (1997)
Este filme de 1997, "A Sexta Felicidade", estrelado por Firdaus Kanga e Souad Faress, foi lançado no Reino Unido. É baseado na autobiografia de Kanga, intitulada "Tentando Crescer". Kanga realmente interpreta a si mesmo neste filme. O filme conta a história de um menino chamado Brit crescendo na Índia. Ele nasceu com uma doença que torna seus ossos quebradiços e nunca cresce mais do que 1,20 m. Brit é um personagem charmoso, engraçado e muito realista que luta contra sua sexualidade e os problemas da vida de uma maneira única, mas seus pais têm atitudes muito diferentes em relação a sua deficiência.
Embora este filme não destaque uma doença rara específica (embora se encaixe na osteogênese imperfeita de várias maneiras), ele pode ajudar a aumentar a conscientização sobre várias doenças raras e incomuns que envolvem ossos quebradiços e nanismo.
A Osteogênese imperfeita é a doença que foi denominada "doença dos ossos frágeis". A doença resulta de um defeito em um tipo de colágeno encontrado nos ossos, ligamentos e no olho, e muitas vezes leva a vários ossos quebrados, além de baixa estatura. Existem várias formas diferentes da doença, com gravidade variando muito, mesmo para aqueles com a mesma forma da doença. Felizmente, os avanços recentes no tratamento, como os medicamentos para a osteoporose, estão ajudando a melhorar a vida de algumas dessas pessoas.
A baixa estatura é conhecida como nanismo quando a altura do adulto é de 4 pés e 10 polegadas ou menos e tem muitas causas.
Além de filmes que aumentam a conscientização sobre doenças raras, pessoas com algumas dessas doenças têm usado sua condição de forma proeminente para a tela de cinema. Um exemplo é John Ryan Evans, um ator com acondroplasia, e seu papel em muitas produções, incluindo Como o Grinch roubou o Natal.