Lidando com a doença de Parkinson

Contente

• Emocional
• Fisica
• Social
• Prático

Muitos dos sintomas da doença de Parkinson (DP) são controláveis, mas é uma condição para a vida toda. Além de receber tratamento, existem várias estratégias que você pode usar para lidar com a doença, a fim de otimizar sua própria qualidade de vida e a de seus entes queridos.

Emocional

Viver com DP pode causar vários efeitos emocionais, alguns dos quais podem parecer completamente contraditórios. Aprender sobre essas emoções paradoxais e expressões emocionais pode ajudá-lo a lidar com a situação e pode ajudar sua família, amigos e colegas de trabalho a entendê-lo melhor.

É importante procurar ajuda profissional na forma de aconselhamento ou medicação se os efeitos emocionais do TP se tornarem um grande fardo para você.

Ansiedade e depressão

O diagnóstico de DP pode levar à ansiedade quanto à sua capacidade de realizar sua rotina normal. Você pode estar preocupado por não ser capaz de cuidar das coisas como antes. As preocupações com sua família, seu trabalho e sua capacidade de permanecer independente podem cobrar seu preço.

A DP também pode levar à tristeza e à depressão, enquanto você lamenta a diminuição do controle de seu corpo. A própria doença pode causar depressão por meio de seus efeitos no cérebro.

Além disso, o TP geralmente causa o que é descrito como um efeito plano, que é um rosto, voz e humor sem expressão. Você pode parecer mais deprimido ou desinteressado do que realmente está. É importante que você e seus entes queridos estejam cientes do efeito da doença, para que outros não interpretem sua falta de expressão facial como fria ou distante.

Ansiedade e depressão costumam coexistir. Você, seus entes queridos, sua equipe médica e um terapeuta ou conselheiro podem ajudar a identificar se você se beneficiaria com medicamentos, aconselhamento ou ambos.

Doença e humor de Parkinson

Expressões Emocionais

A DP costuma estar associada a uma condição chamada paralisia pseudobulbar (PBP). Essa é uma tendência a ter explosões emocionais repentinas, como choro ou riso inoportuno.

O PBP pode ser especialmente confuso para você e outras pessoas se você também tiver um efeito plano. Com o PBP, seu humor pode parecer mudar rapidamente e do nada, uma situação descrita como labilidade emocional.

Discuta quaisquer reações emocionais incomuns com seu médico, porque você pode se beneficiar de tratamento médico. Para muitas pessoas, compreender o PBP e ser capaz de explicá-lo à família e aos amigos pode ajudar a reduzir o constrangimento sobre a doença.

Compreendendo o efeito do pseudobulbar

Alucinações

Alucinações auditivas e visuais podem ocorrer como efeito colateral de alguns medicamentos usados ​​para tratar a DP. Você pode ouvir sons ou ver objetos que não existem. Delírios, que são crenças falsas, são muito menos comuns.

Na maioria das vezes, a consciência de que o medicamento é a causa dos sintomas pode ajudar a aliviar parte da ansiedade associada a esses sintomas. Seu médico pode diminuir a dose do medicamento ou prescrever outro medicamento se as alucinações forem incômodas ou assustadoras.

Mudanças Comportamentais

Mudanças comportamentais podem ocorrer como efeito colateral de alguns medicamentos para DP. O comportamento de dependência, que pode se manifestar com jogos de azar, gastos excessivos ou outros hábitos incomuns, costuma ser surpreendente para as pessoas que têm DP (e suas famílias), pois pode ocorrer mesmo em pessoas que normalmente não apresentam tendências ao vício.

Se você ou alguém de quem você gosta desenvolveu mudanças comportamentais junto com o tratamento de DP, certifique-se de discutir essas mudanças comportamentais com sua equipe médica. Às vezes, um ajuste na dose do medicamento pode diminuir esse efeito colateral.

É importante que você entenda que seus sentimentos são normais. Suas reações à sua doença, bem como os efeitos emocionais da doença, não são motivo para se envergonhar, e as intervenções podem ajudar a melhorar alguns dos efeitos emocionais do TP.

Fisica

Não há dúvida de que o PD produz desafios físicos. A doença pode retardar seus movimentos, causar tremores e alterar a maneira como você anda, produzindo passos lentos e arrastados.

Embora muitos efeitos físicos da DP possam ser tratados com medicamentos, a diminuição do equilíbrio (freqüentemente descrita como instabilidade postural) pode estar entre os efeitos mais incômodos e persistentes da doença. Quando a instabilidade postural é um problema, exercícios que têm como objetivo desafiar o equilíbrio, como ioga, podem ajudar a desenvolver o controle do equilíbrio.

Períodos de folga e efeitos de medicação

Uma das complicações da DP é que os efeitos da medicação podem diminuir ao longo do dia, levando ao ressurgimento dos sintomas da DP, geralmente descritos como períodos de descanso.

A chave para gerenciar os períodos de descanso geralmente está no tempo. Muitas pessoas com DP podem observar tendências na função física ao longo do dia. Você pode acompanhar suas mudanças sintomáticas ao longo do dia com um diário e trabalhar com seu médico para ajustar seu esquema de medicação para funcionamento ideal durante os momentos em que você mais precisa.

Os medicamentos usados ​​para tratar a DP também podem produzir efeitos colaterais físicos. Você pode começar a sentir movimentos de contorção e outros movimentos involuntários que costumam ser descritos como discinesias. Freqüentemente, os ajustes de medicação podem ajudar a reduzir as discinesias.

Muitas pessoas com DP descobrem que fazer exercícios regularmente pode ajudar a recuperar algum controle físico. Exercícios como dança, artes marciais, natação e outras atividades físicas desafiadoras baseadas em habilidades podem ajudar a desenvolver um melhor controle motor - mesmo se você começar com 70 anos ou mais.

Programas de exercícios para a doença de Parkinson

Social

O DP pode interferir na sua vida familiar, social e profissional, mas não precisa. Muitas pessoas que têm DP continuam a se envolver em atividades prazerosas e produtivas por toda a vida.

Você pode querer entrar em contato com os grupos de apoio ao DP em sua área para que possa se beneficiar da camaradagem, do conselho e de um senso de comunidade com outras pessoas que também vivem com a doença.

Existem também organizações nacionais que defendem a conscientização e a pesquisa em DP, e essas organizações podem ser ótimos recursos para ajudá-lo a encontrar informações atualizadas sobre as mais novas opções de tratamento para DP. Eles também podem ter informações sobre estudos de pesquisa dos quais você pode participar.

Cuidadores

Pode ser difícil ser o cuidador principal de uma pessoa com DP. A doença é controlável, mas por ser tão variável, pode ser difícil saber o que esperar.

Certifique-se de pedir ajuda para programar as doses dos medicamentos se a dosagem ou os períodos de descanso se tornarem excessivos. Definir lembretes cronometrados e usar recipientes de pílulas organizacionais pode ajudar na programação.

Se você está assumindo o fardo da responsabilidade devido à doença de seu parceiro ou dos pais, é importante que peça ajuda a amigos ou familiares em tarefas, como dirigir, para que possa fazer uma pausa para cuidar de si mesmo.

Você pode estar preocupado com a possibilidade de seu ente querido cair em casa, e isso pode fazer você hesitar em sair de casa. É importante que você encontre uma maneira de fazer pausas e, ao mesmo tempo, ter a certeza de que seu ente querido está seguro.

Algumas famílias mudam-se para uma casa sem escadas se a instabilidade postural for um problema. Outros garantem um quarto no andar principal para evitar subir e descer escadas com frequência.

A labilidade emocional associada à DP, o afeto plano, a depressão e a ansiedade também podem afetar você como cuidador. Se você tentar se conectar com outros cuidadores ou com outras pessoas que têm DP, você pode ver os efeitos da doença em outras pessoas além do seu ente querido, de modo que não leve as respostas emocionais para o lado pessoal.

Cuidar de um ente querido com doença de Parkinson

Prático

Com o PD, pode haver vários desafios do dia a dia. É uma doença de progressão lenta, o que significa que as questões relativas à direção, segurança em casa e capacidade para trabalhar podem surgir lentamente, dando-lhe tempo para pensar sobre suas opções e se preparar para preocupações que possam surgir no futuro.

Tarefas do dia a dia

Com a DP, muitas pessoas podem continuar a fazer compras, cozinhar, dirigir, cuidar das contas e desfrutar de esforços criativos, como jardinagem, pintura ou música. Você pode perceber que precisa diminuir o ritmo às vezes, mas é uma boa ideia continuar fazendo pelo menos algumas das atividades de que gosta e que o fazem sentir-se competente e capaz.

Trabalho e Emprego

A DP é caracterizada por um tremor de repouso, que geralmente melhora com o movimento. Por esse motivo, muitas pessoas com DP conseguem trabalhar. A doença também normalmente não afeta a função cognitiva (raciocínio e solução de problemas) nos estágios iniciais, portanto, há muitos trabalhos que você pode continuar a fazer se tiver a doença.

No entanto, se você deve executar funções físicas complexas e de resposta rápida em seu trabalho - se você é um operador de guindaste, um cirurgião ou um piloto, por exemplo - você pode não ser capaz de realizar suas tarefas devido ao seu DP.

Às vezes, a DP é considerada uma deficiência que torna impossível fazer seu trabalho. Sua equipe médica pode ajudar a orientá-lo para que você obtenha os serviços certos em relação aos benefícios.

Doença de Parkinson e direção

Planejamento para cuidados futuros

A DP é uma doença neurodegenerativa, o que significa que piora progressivamente com o passar dos anos. Você pode precisar de ajuda para caminhar, como uma bengala ou um andador. Embora não seja comum, algumas pessoas com DP podem precisar de uma cadeira de rodas. Aprender sobre seus recursos e o custo financeiro desses dispositivos com antecedência pode deixar você e sua família à vontade.

Se você prevê que talvez não consiga dirigir ou subir escadas, mudar para um bairro onde se pode caminhar e para uma casa sem escadas pode ajudá-lo a aproveitar a casa e os arredores, caso suas habilidades físicas se tornem mais limitadas.

E providenciar ajuda em casa ou ajuda com transporte pode proporcionar a você e sua família paz de espírito enquanto você enfrenta sua doença ao longo dos anos.

Cuidando de Alguém com Doença de Parkinson

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