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Lidar com o câncer de esôfago e viver sua melhor vida pode ser um desafio de várias maneiras. Fisicamente, problemas com deglutição e perda de peso geralmente precisam de atenção. Emocionalmente, você pode passar por momentos de raiva, descrença e frustração. A vida muda socialmente para quase todas as pessoas que enfrentam o câncer, à medida que os papéis familiares mudam e algumas amizades se aprofundam, enquanto outras desaparecem.A vida não para quando as pessoas recebem um diagnóstico de câncer, e questões práticas, desde finanças até seguros, aumentam o estresse.
Dito isso, há uma série de ferramentas que podem ajudar a enfrentar e receber o apoio de que você precisa ao enfrentar esta doença.
Emocional
Quer você tenha um câncer de esôfago em estágio inicial ou um tumor metastático avançado, receber o diagnóstico é o mesmo. É um choque que vira sua vida de cabeça para baixo. Muitas pessoas comentam que começam a ver suas vidas como "BC" e "AC", referindo-se a "antes do câncer" e "depois do câncer".
Isso não significa que você não terá momentos de alegria e até mesmo um sentimento de gratidão e apreço pela vida que você não poderia ter imaginado antes. Quem quer que tenha feito o comentário "você precisa experimentar os baixos na vida para apreciar plenamente os altos" pode ter enfrentado algo como você agora.
The Array Emotions
Ter uma ou duas pessoas em sua vida com quem você possa ser genuíno e honesto pode não ter preço ao lidar com o câncer.
Câncer é uma montanha-russa de altos e baixos e uma gama completa de emoções. Na maioria das vezes, esses sentimentos não ocorrem em um padrão estabelecido, e você pode passar de um sentimento de alegria e otimismo a deprimido e oprimido, em um dia ou mesmo em um minuto. É completamente normal sentir raiva, medo, frustração e ressentimento. Afinal, você acaba de receber um diagnóstico que ninguém merece e não é justo.
É importante, e na verdade é honrar a si mesmo, falar sobre esses sentimentos com outra pessoa. Antes de fazer isso, porém, pense em quem você conhece na vida que não julga e pode apenas ouvir. Muitas pessoas tentam "consertar" as coisas, mesmo que sejam coisas que não podem ser consertadas. Mas só porque um amigo não tem a solução, não significa que você não queira expor seus sentimentos.
Lembre-se de que você não precisa ter uma atitude positiva em relação ao câncer o tempo todo. Embora você possa ouvir este comentário com frequência, não temos nenhum estudo que nos diga que permanecer positivo melhora os resultados.
Expressar emoções negativas como seus medos, sua raiva, seu ressentimento e suas frustrações pode reduzir o estresse, bem como os hormônios inflamatórios que nosso corpo produz quando está estressado.
Recursos para enfrentar
Muitos centros de câncer agora oferecem aconselhamento para pessoas com câncer e seus entes queridos. Isso não só pode ajudar as famílias a se comunicar e ajudar as pessoas que vivem com câncer, mas alguns estudos descobriram que pode até impactar a sobrevivência (pelo menos em pessoas com câncer de mama).
Para aqueles que têm dificuldade em consultar um "terapeuta", você pode querer ver isso como preventivo ou como um seguro contra alguns dos estressores que inevitavelmente enfrentará em sua jornada.
Forros de prata
Certamente não queremos desacreditar os desafios reais e nunca sugeriríamos que uma pessoa se abstenha de expressar os medos e a raiva reais que o câncer traz. Mas para aqueles que estão lutando, pode ser útil saber que a pesquisa nos diz que o câncer muda as pessoas de maneiras boas e também das maneiras óbvias que você já experimentou. Muitas pessoas com câncer notam um novo apreço pela vida, mais compaixão pelos outros, mais força interna e um aprofundamento de bons relacionamentos em sua vida.
Se você está achando difícil encontrar frisos de esperança, alguns sobreviventes descobriram que manter um diário de gratidão ajuda. No diário, você pode escrever três coisas pelas quais é grato a cada dia. Em alguns dias, você só conseguirá escrever: "nenhuma das lâmpadas da nossa casa se apagou hoje." Mesmo assim, muitas pessoas acharam isso útil.
Outra técnica que ajudou muitos sobreviventes a lidar com a situação é a "resignificação". Reenquadrar é essencialmente vivenciar a mesma situação, mas interpretá-la sob uma luz diferente.
Por exemplo, em vez de ficar de luto por causa da queda de cabelo da quimioterapia, talvez você possa aproveitar a pausa da barba.
Fisica
O câncer de esôfago é um dos cânceres mais desafiadores fisicamente, porque interfere em uma atividade diária que a maioria de nós dá como certa: comer e engolir alimentos. A perda de apetite, perda de peso e fadiga também são quase universais e podem afetar ainda mais como você se sente tanto física quanto emocionalmente.
Felizmente, os oncologistas agora estão dando muito mais ênfase à qualidade de vida durante o tratamento e há muito que pode ser feito. Nunca hesite em mencionar um sintoma.
Na verdade, é um ato de coragem compartilhar suas preocupações com seu médico e pedir ajuda. As preocupações físicas comuns incluem o seguinte.
Dificuldades de engolir
Na época em que o câncer de esôfago é diagnosticado, muitas pessoas já alteraram sua dieta e eliminaram alimentos como carnes e vegetais crus. Muitas vezes, o esôfago se estreita no momento do diagnóstico e após a cirurgia. Mas há muitas coisas que podem ser feitas.
Seu oncologista pode solicitar que você trabalhe com um fonoaudiólogo para aprender a engolir sem engasgar. Ela pode solicitar que você consulte um nutricionista oncológico que pode ajudar a orientá-lo quanto aos alimentos que você será mais capaz de tolerar. A dor pode ser tratada com medicamentos.
Existem vários procedimentos diferentes que podem ser feitos para abrir o esôfago, desde radioterapia e tratamentos a laser até a colocação de um stent e muito mais. Se você estiver tendo dificuldade em obter nutrição adequada, ela pode recomendar um tubo de alimentação.
Perda de peso e perda de apetite
A perda de peso também pode ser um desafio e muitas pessoas perderam pelo menos alguns quilos no momento em que são diagnosticadas. Estamos aprendendo que a caquexia do câncer, uma constelação de sintomas que inclui perda de peso, perda de massa muscular e perda de apetite, não apenas reduz a qualidade de vida, mas é uma importante causa de mortalidade.
Além de conversar com um nutricionista oncológico, seu oncologista pode recomendar suplementos. Existem também alguns medicamentos que podem ser usados para melhorar o apetite.
Fadiga
A fadiga é quase universal e pode afetar o bem-estar emocional também. Você pode ficar frustrado por não poder participar de atividades que fazia anteriormente. Aqueles ao seu redor que não entendem a diferença entre a fadiga do câncer e o cansaço normal podem não entender, e isso pode aumentar ainda mais sua frustração. A fadiga que acompanha o câncer não pode ser facilmente eliminada com uma boa noite de sono.
Algumas dicas que ajudaram algumas pessoas a lidar com a fadiga do câncer incluem:
- Aprender a pedir e receber ajuda: Aceitar ajuda pode ser difícil se você sempre foi independente. Uma maneira de pensar sobre isso, entretanto, é pensar sobre aqueles que estão se oferecendo para ajudar. Os entes queridos costumam dizer que uma das coisas mais difíceis que enfrentam quando um ente querido tem câncer é o sentimento de impotência. Ao aceitar ajuda, você não apenas ajudará a si mesmo, mas ajudará seu ente querido a lidar com esse sentimento tão difícil.
- Priorizando seu dia: Planeje atividades que exijam mais energia na hora do dia em que você se sentir melhor.
- Fazer exercícios moderados: Pode parecer contra-intuitivo, mas exercícios moderados podem ajudar com a fadiga e reduzir a perda de peso.
- Acompanhando você mesmo: Dê a si mesmo permissão para demorar mais para fazer as atividades. Reservar um tempo para curtos períodos de descanso ao longo do dia, em vez de tentar realizar muito de uma vez, é muito útil.
Auto-defesa no tratamento do câncer
Quando você é diagnosticado, é importante aprender o máximo possível sobre o seu câncer. Pesquisar o seu câncer não apenas o ajuda a se sentir mais no controle de sua situação e mais capaz de tomar decisões, mas, em alguns casos, até fez uma diferença no resultado.
Se você está lutando para ser seu próprio defensor, esta pode ser uma função que um de seus entes queridos pode desempenhar. Mais uma vez, os entes queridos muitas vezes se sentem desamparados e apoiando-o indo às consultas, fazendo perguntas ao seu médico, lidando com questões de seguro e muito mais, muitas vezes podem atender às necessidades de seu ente querido e ajudá-lo a lidar com a doença.
Guia de discussão para médicos com câncer de esôfago
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Social
Ao mesmo tempo que sabemos como pode ser isolar um diagnóstico de câncer, estamos aprendendo que as conexões sociais são essenciais para maximizar a qualidade de vida das pessoas que vivem com câncer. Como um diagnóstico de esôfago afeta as pessoas socialmente, e o que você pode fazer?
Mudanças de relacionamento
Os relacionamentos podem mudar drasticamente. Você pode descobrir que velhos amigos que você esperava que fossem seu maior apoio desaparecerão repentinamente. Isso não significa que sejam pessoas más. Nem todos podem lidar com a incerteza e o medo que acompanha o diagnóstico de câncer.
Ao mesmo tempo, você pode descobrir que conhecidos mais distantes, ou mesmo novos amigos, desempenham um papel muito maior em sua vida. Se você achou algumas das mudanças dolorosas, você não está sozinho.
Dentro da família, seu papel também pode mudar. Dependendo de seu papel anterior, esta pode ser uma das coisas mais difíceis que você enfrenta. Se você ficar chateado porque passou para o papel de "necessitado", lembre-se de que muitas vezes há benefícios que não são aparentes de imediato.
Aprender a receber pode ser tanto um ato de amor quanto doação, e alguns casais descobriram que essa mudança de papel com o câncer aprofundou seu relacionamento de uma maneira muito especial.
Comunidades de Apoio
Os grupos de apoio podem ter um valor inestimável, pois oferecem a oportunidade de conversar com outras pessoas que enfrentam muitos desafios semelhantes e também são uma forma de ouvir sobre as pesquisas mais recentes sobre câncer de esôfago. Por quê? Porque as pessoas que vivem com a doença têm muita motivação para aprender.
No entanto, nem todo mundo gosta de grupos e pode não haver um grupo de apoio esofágico em sua comunidade. Mesmo que haja um grupo geral de apoio ao câncer, você pode não se identificar com outras pessoas com cânceres diferentes. O cansaço que acompanha o tratamento também pode restringir sua capacidade de viajar para uma reunião.
Felizmente, a Internet agora oferece às pessoas uma maneira de se conectar com outras pessoas com o mesmo câncer em todo o mundo. Você não precisa deixar o conforto de sua casa. Existem comunidades de suporte online (como Inspire e mais) e vários grupos do Facebook projetados especificamente para aqueles que lidam com câncer de esôfago. Se você for uma pessoa privada, esses grupos podem fornecer uma forma anônima, se desejar, de participar de uma comunidade.
Lidando com o estigma
O câncer de esôfago, assim como o de pulmão, carrega o estigma de ser uma "doença do fumante", embora a forma mais comum de câncer de esôfago hoje não esteja relacionada ao fumo. No entanto, mesmo com câncer de células escamosas, ninguém deveria ter para lidar com a pergunta: "Você fumou?" e todos com câncer merecem o mesmo apoio e cuidado.
Se você está lutando contra alguns dos comentários insensíveis que as pessoas fazem, pode ajudar a perceber que, por trás dessa pergunta, muitas pessoas esperam que você diga sim, pensando que isso as tornará menos vulneráveis.
Mas qualquer pessoa que tenha esôfago pode ter câncer de esôfago, quer tenha fumado ou não.
Prático
Parece que todo mundo está extremamente ocupado atualmente, e isso sem câncer. Colocar o câncer no topo de sua lista de afazeres pode parecer a gota d'água nas costas do camelo proverbial. Quais são algumas dessas preocupações?
Emprego
Aqueles que estão trabalhando no momento do diagnóstico têm que enfrentar não apenas o câncer, mas o que fazer a respeito de seu trabalho. Os tratamentos para câncer de esôfago, especialmente se você passar por uma cirurgia, geralmente transformam o controle do câncer em um trabalho de tempo integral.
Antes de falar com seu chefe ou colegas de trabalho, pode ser útil dar uma boa olhada em quais são suas opções. A Lei dos Americanos com Deficiências exige que os empregadores forneçam "acomodações razoáveis" para aqueles que lidam com o câncer. Isso pode incluir trabalhar remotamente, flexibilidade com horários de trabalho e muito mais. A organização sem fins lucrativos Cancers and Careers oferece excelentes informações e assistência enquanto você navega no que diz respeito ao trabalho.
No entanto, mesmo com acomodações, muitas pessoas acham impossível trabalhar. Mesmo se você ainda não precisar, é útil verificar o programa de deficiência que você tem no trabalho ou um programa de deficiência individual que você possa ter. Candidatar-se a invalidez do Seguro Social também é uma opção, mas pode levar tempo. Assistentes sociais de oncologia geralmente recomendam fazer isso assim que você achar que pode ser necessário.
Preocupações Financeiras
As preocupações financeiras são significativas para muitos que enfrentam o câncer. Viver com os efeitos colaterais do próprio câncer e os tratamentos para o câncer muitas vezes torna o trabalho impossível, enquanto ao mesmo tempo as contas aumentam.
Comprar um notebook barato no momento do diagnóstico e manter todos os seus recibos em uma pasta pode ser útil para controlar suas despesas médicas. Isso pode ajudar quando você começa a lidar com as contas que surgem e é essencial se você estiver planejando incluir deduções médicas em seus impostos. As deduções fiscais para pessoas com câncer podem incluir tudo, desde as contas do seu médico até a quilometragem que você percorre para tratamento.
Se você está lutando com os custos do tratamento, uma assistente social em seu centro de câncer pode ter algumas sugestões.
Existem também algumas opções de assistência financeira para pessoas com câncer que podem fornecer ajuda com custos que vão desde despesas de viagem até o custo de medicamentos prescritos.
Outra opção é levantar parte do dinheiro sozinho. De contas Go Fund Me ao planejamento de uma arrecadação de fundos, há uma série de ideias fora da caixa para lidar com a turbulência financeira do câncer.
Preocupações com o fim da vida
Ninguém gosta de falar sobre o que pode acontecer se ou quando o tratamento parar de funcionar e aprendemos que essas conversas importantes costumam ser deixadas para o último minuto, negando às pessoas muito do apoio e recursos que poderiam ter recebido.
Preparar-se para o fim da vida não é algo que alguém deseja fazer, mas pode ajudar a garantir que seus desejos sejam honrados se o câncer progredir. Lidar com o câncer terminal não é algo que alguém possa fazer sozinho. Se você está hesitante em trazer essas conversas, lembre-se de que seus entes queridos provavelmente se sentem da mesma maneira e estão se segurando para não entender vocês chateado.
Para amigos e família
Poucas pessoas passam pelo câncer sozinhas e amigos e familiares vivenciam a mesma gama de emoções e muitas lutas ao longo do caminho. De certa forma, o sentimento de impotência como cuidador é ainda mais difícil.
Dando Apoio
Há muitas maneiras de apoiar um ente querido com câncer, mas a mais importante é simplesmente ouvir. Muitas pessoas querem "consertar" as coisas, mas muitas vezes as pessoas com câncer só querem ser ouvidas.
Em vez de se concentrar no que você pode Faz para o seu ente querido, pense no que você pode estar para eles. O maior medo de muitas pessoas com câncer é morrer sozinha.
Lembre frequentemente a sua pessoa amada que você está lá e não vai a lugar nenhum.
Obtendo Suporte
Falamos muito sobre como cuidar de uma pessoa com câncer, mas cuidar de si mesmo como um cuidador é tão importante quanto chegar a seu próprio sistema de apoio.
Não é negligenciar a pessoa amada ou ser egoísta reservar um tempo para si mesmo. Em vez disso, um bom "autocuidado" é essencial se você deseja proporcionar ao seu ente querido o cuidado que ele merece.
Também ouvimos muito sobre grupos de apoio e comunidades de apoio para pessoas que vivem com câncer. Algumas organizações de câncer, como a CancerCare, estão reconhecendo as necessidades dos cuidadores e oferecem grupos de apoio e comunidades especificamente para eles.