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Adaptar-se à vida com paralisia cerebral e aprender a enfrentá-la com eficácia é o principal fator que determina a qualidade de vida de uma pessoa com paralisia cerebral, assim como do restante da família.As habilidades das pessoas que vivem com paralisia cerebral variam enormemente. Se você tem paralisia cerebral, pode estar preso a uma cadeira de rodas e não conseguir comer sem assistência, pode ser um atleta que usa uma órtese de forma intermitente ou pode ter habilidades que se situam em algum lugar entre esses dois extremos. requer uma variedade de estratégias que se mostraram eficazes na convivência com a paralisia cerebral.
Quando a paralisia cerebral causa deficiência profunda, é necessária a dedicação da família e o apoio de cuidadores profissionais.
Se sua paralisia cerebral for leve, geralmente são suas próprias habilidades de enfrentamento, ao invés das habilidades de enfrentamento dos cuidadores, que determinam sua habilidade geral de ajustar e maximizar suas habilidades e satisfação com a vida como um todo.
Guia de discussão do médico de paralisia cerebral
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Emocional
O impacto emocional de um diagnóstico de paralisia cerebral ocorre muito cedo. Os pais geralmente são mais profundamente impactados pelo diagnóstico do que a criança, devido à tenra idade do início dos sintomas.
Aceitação
Dependendo da extensão da deficiência, quase sempre há limitações inerentes ao que uma pessoa com paralisia cerebral pode alcançar. A aceitação desse fato é necessária na maioria das circunstâncias.
Atitude positiva
Uma atitude positiva é totalmente compatível com aceitação. A maioria das pessoas que vivem com paralisia cerebral e suas famílias têm uma visão geral positiva e não se apegam a pensamentos negativos.
Estabelecendo objetivos
Em algumas situações, uma pessoa com paralisia cerebral é capaz de superar obstáculos e alcançar habilidades físicas, cognitivas ou outras. Para todas as pessoas com paralisia cerebral, metas tangíveis e realistas podem fornecer motivação e também podem proporcionar a satisfação de um trabalho bem executado.
Participação Espiritual
Uma pessoa com paralisia cerebral tem a capacidade de expressar uma opinião sobre a participação em atividades espirituais e a exposição a atividades baseadas na fé e pode se beneficiar quando esses desejos são facilitados.
Cognitivo
Algumas pessoas com paralisia cerebral têm dificuldade de aprendizado e, se você ou seu filho têm deficiência de aprendizado, você ainda tem potencial para aprender em seu próprio ritmo.
Educação
A educação é uma ferramenta de capacitação para qualquer pessoa, incluindo pessoas que vivem com paralisia cerebral. A educação permite desfrutar dos benefícios de melhores oportunidades de emprego, aprender como administrar o dinheiro e ler para conhecimento geral e diversão. É importante buscar recursos educacionais que sejam compatíveis com suas habilidades.
Fisica
Se você ou seu filho tem paralisia cerebral, deslocar-se com segurança pelo ambiente doméstico e pelos destinos externos pode ser um desafio. Você pode precisar de uma cadeira de rodas, um andador ou um suporte para se deslocar de um lugar para outro.
Além dos dispositivos recomendados profissionalmente para assistência na deambulação, as estratégias familiares são os principais componentes para garantir a segurança e, ao mesmo tempo, maximizar a liberdade de se locomover pela casa e pelo mundo exterior.
Sua família e cuidadores podem precisar definir a rotina certa para você.
Esportes
Atividades atléticas para pessoas que vivem com paralisia cerebral são oferecidas na maioria das comunidades. Essas atividades podem fornecer uma variedade de maneiras de aprender esportes para realização pessoal e você também pode participar de competições.
Dispositivos de mobilidade
Cadeiras de rodas e andadores geralmente podem ser personalizados para fornecer a quantidade certa de suporte sem confiná-lo desnecessariamente ou subutilizar suas capacidades físicas.
Ambiente Doméstico
Sua casa pode ser adaptada com rampas, grades, estofamento e outros componentes estruturais para facilitar a locomoção pela casa com a maior independência possível.
Transporte
Os carros podem ser adaptados para serem acessíveis aos deficientes, o que permite aproveitar a vida fora de casa.
Locais públicos acessíveis e adaptados para deficientes físicos
Familiarizar-se com os espaços públicos próximos que são acessíveis para pessoas com deficiência, como restaurantes, museus e parques, pode permitir que você participe de sua comunidade e aproveite os arredores de sua vizinhança.
Social
As interações sociais e as comunidades podem ser benéficas de várias maneiras para as pessoas com paralisia cerebral e para suas famílias.
Escola
Frequentar a escola proporciona estrutura diária, educação, convívio com os colegas e um sentimento de confiança e pertencimento para quem vive com paralisia cerebral. As escolas estão constantemente melhorando seus serviços para alunos com necessidades especiais e aprendendo a personalizar a instrução, dando aos alunos a chance de permanecerem parte do grupo.
Freqüentemente, os pais precisam comunicar necessidades específicas com antecedência para que a escola possa traçar um plano benéfico para o aluno.
Acampamento de verao
Os acampamentos projetados para acomodar crianças e adultos com deficiência podem oferecer uma oportunidade segura e divertida de socializar, desfrutar de atividades ao ar livre, como natação e desenvolver habilidades em esportes e recreação.
Encontros de Família
Reuniões de família podem ser a melhor oportunidade para pessoas que vivem com paralisia cerebral se relacionarem com uma rede amorosa. A família alargada também pode ajudar a partilhar o fardo dos cuidados para, ocasionalmente, aliviar os cuidadores principais (geralmente pais e irmãos de uma pessoa com paralisia cerebral).
Eventos da Comunidade
Comunidades de vizinhança ou religiosas podem ser um lugar reconfortante para uma pessoa que vive com paralisia cerebral. Sentir-se aceito como parte de uma comunidade extensa pode dar a uma pessoa que vive com paralisia cerebral uma mudança de cenário que também é familiar.
Emprego
Adolescentes e adultos que vivem com paralisia cerebral podem ser capazes de trabalhar em uma posição empregada. Os recursos do condado e do estado podem fornecer orientação para encontrar empregadores que acomodem e apoiem funcionários com limitações. Trabalhar nesta capacidade proporciona confiança, camaradagem e desenvolve habilidades e independência.
Prático
Uma série de estratégias especiais podem ajudar a otimizar sua vida e a vida de sua família.
Tecnologia
A comunicação assistida por computador e o controle de dispositivos de mobilidade podem fornecer um nível adicional de independência se você tiver paralisia cerebral. As atividades online podem fornecer a oportunidade de interação segura com outras pessoas na forma de mensagens, jogos e aulas particulares.
Férias
A exposição a um ambiente diferente e o afastamento da rotina regular ajudam todas as pessoas, incluindo os portadores de paralisia cerebral e seus cuidadores. Muitos destinos são acessíveis para deficientes físicos, e grupos de apoio muitas vezes podem oferecer orientação e recomendações de lugares que acomodam suas habilidades.
Pedindo ajuda
Se você tem paralisia cerebral leve, é importante pedir ajuda a amigos e familiares ou a profissionais quando precisar. E se você é o cuidador de uma pessoa que vive com profundas circunstâncias de paralisia cerebral, pedir ajuda também pode aliviar o fardo e o estresse que você sem dúvida está suportando, dando-lhe mais tempo para si mesmo para que possa prestar o cuidado amoroso que você deseja fornecer.
Residential Living
Muitos cuidadores de pessoas com paralisia cerebral experimentam profundo estresse, que pode causar problemas de saúde e ressentimento. Não é incomum que as famílias procurem um estabelecimento residencial para uma pessoa com paralisia cerebral. Os profissionais que estão familiarizados com a condição podem fornecer atendimento 24 horas por dia, enquanto os familiares podem visitá-lo com frequência.
Confiar em
Confiar nos outros pode ser um grande problema quando se trata de paralisia cerebral. Quando uma habilidade física ou cognitiva está prejudicada, pode ser difícil saber em quem confiar.
Existem estratégias que podem aliviar sua paz de espírito e, ao mesmo tempo, ajudá-lo a evitar aqueles que podem querer tirar vantagem de pessoas com déficits físicos ou cognitivos. Essas estratégias podem incluir o uso de câmeras para monitorar os cuidadores, a criação de sistemas nos quais a atividade financeira seja verificada por várias pessoas e o trabalho para nutrir uma rede de amigos genuínos e confiáveis que concordam em cuidar de seu ente querido que vive com problemas físicos ou cognitivos deficiência causada por paralisia cerebral.
Cuidando de Pessoas com Paralisia Cerebral