Uma visão geral da esclerose múltipla benigna

Contente

• Definição
• Prevalência
• Controvérsia
• Preditores
• Tratamento
• Outlook

Embora a esclerose múltipla benigna (EM) possa soar como um oxímoro, não é - é a forma mais branda de EM. Não há consenso sobre o que exatamente torna a EM "benigna", mas é sempre um diagnóstico dado retrospectivamente, geralmente 10 a 15 anos após o início da doença, uma vez que seu médico possa ver como a doença afetou você. Isso ocorre porque é impossível prever as voltas e reviravoltas que a MS pode causar em cada indivíduo.

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Definição

MS benigna é na verdade um termo um tanto controverso, uma vez que a definição não é universalmente aceita e alguns especialistas acham que não existe. Nas primeiras duas décadas ou mais, a EM benigna parece se manifestar como esclerose múltipla recorrente-remitente (EMRR) leve, na qual ocorrem poucas recidivas. Essas recaídas tendem a produzir sintomas sensoriais que desaparecem e deixam muito pouco ou nenhum dano motor residual ou deficiência.

A definição mais comumente usada de EM benigna usa a Escala Expandida de Status de Incapacidade (EDSS), que mede seu grau de deficiência. A EM benigna costuma ser diagnosticada com uma pontuação EDSS baixa, geralmente 3 ou menos, o que significa que você tem alguma deficiência, mas ainda pode andar, 10 a 15 anos (ou mais) após o diagnóstico de EM.

Compreendendo a Escala Expandida de Status de Incapacidade (EDSS)

Prevalência

É impossível saber exatamente com que frequência ocorre a EM benigna. Uma razão para isso é que há várias pessoas que têm um evento de síndrome clinicamente isolado e nunca fazem acompanhamento, assim como aquelas que nunca consultaram um médico. Desses pacientes que têm um evento, cerca de 15% nunca experimentam outro.

Os muitos sintomas da esclerose múltipla

Os estudos que estimam a prevalência de EM benigna também estão em todo o mapa, principalmente porque não há uma única definição acordada e em parte porque eles observam diferentes populações.

Por exemplo, um estudo de 2019 com pacientes com esclerose múltipla no Reino Unido analisou um registro de base populacional, onde os pesquisadores encontraram 1.049 pacientes com diagnóstico de esclerose múltipla por pelo menos 15 anos. Destes, 200 tiveram uma pontuação EDSS recente de 4 ou menos. Uma amostra de 60 desses pacientes foi avaliada pessoalmente para ver quem atendia à definição dos pesquisadores de EM verdadeiramente benigna, incluindo:

• Uma pontuação EDSS inferior a 3
• Nunca recebeu medicamentos modificadores da doença
• Sem interrupção do emprego
• Sem fadiga grave
• Sem sintomas de depressão
• Sem prejuízo cognitivo

Nove dos 60 pacientes se enquadram nos critérios dos pesquisadores para EM verdadeiramente benigna (15 por cento). Os pesquisadores extrapolaram esse número para estimar que 30 dos 1.049 pacientes têm EM verdadeiramente benigna, o que resulta em 2,9% - muito abaixo da maioria das outras estimativas. Como comparação, o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame (NINDS) afirma que a EM benigna ocorre em 10 a 20% dos pacientes com EM.

Outro exemplo da ampla gama de prevalência estimada em estudos vem de um estudo de 2019 publicado em Cérebro e comportamento, que analisou 125 pacientes nos Estados Unidos com EM possivelmente benigna. Os pesquisadores estimam que, indo pela definição EDSS sozinho, MS benigna afeta cerca de 23 por cento das pessoas com MS de 15 anos ou mais. No entanto, se o comprometimento cognitivo for incluído na definição, esse número cai para 16 por cento.

The Bottom Line

A prevalência de EM benigna depende da definição usada - quanto mais rigorosos os critérios, menor a prevalência.Ao usar a definição baseada em EDSS, uma porcentagem maior de pessoas atende aos critérios, uma vez que o EDSS visa apenas mobilidade e deficiência física.

Controvérsia

No geral, muitos neurologistas e pesquisadores preferem não usar o termo "EM benigna" por causa da falta de uma definição exata e aceita. Existem vários sintomas debilitantes da EM, além da capacidade motora, e muitos deles simplesmente não são considerados na definição de EDSS. Esses sintomas menos visíveis de EM incluem:

• Fadiga
• Depressão
• Ansiedade
• Dificuldades cognitivas
• Dor

Esses sintomas podem ser tão incapacitantes quanto a capacidade motora - se não mais - em termos de afetar sua qualidade de vida e sua capacidade de realizar as atividades diárias da vida.

Por exemplo, um estudo de 2012 em Esclerose múltipla descobriram que depois de 10 anos, 81 por cento das pessoas inicialmente diagnosticadas com EM benigna experimentaram uma piora significativa de sua função cognitiva, fadiga, dor ou sintomas de depressão da EM que não são avaliados no EDSS.

No mesmo estudo, 74 por cento das pessoas com EM benigna tiveram um aumento significativo no número de lesões novas ou aumentadas de EM em seus exames de ressonância magnética (MRI), sem uma mudança em seu EDSS. Isso significa que a imagem de seu sistema nervoso central mostrou uma progressão de MS, embora suas habilidades físicas (como andar) não tenham sido afetadas.

A progressão de sua EM nunca teria sido conhecida se eles não tivessem feito ressonâncias magnéticas.

MS Benigno Auto-relatado

No estudo populacional do Reino Unido de 2019 mencionado anteriormente, quando dada uma definição geral de uma condição benigna - tem poucos ou nenhum efeito adverso, nenhuma complicação e um bom prognóstico - 39 dos 60 pacientes relataram sua EM como benigna. Os pesquisadores descobriram que, nesses pacientes, havia uma associação significativa com escores EDSS mais baixos, menos sintomas de depressão, menos fadiga e um impacto geral menor dos sintomas de MS do que naqueles que não relataram EM benigna.

No entanto, o status real da EM benigna autorreferida não estava nem perto de atender aos critérios dos pesquisadores e apenas um pouco perto da definição de EDSS. Tudo isso ilustra não apenas a diferença entre como os pacientes e os médicos definem a EM benigna, mas também a ideia de que a percepção de um paciente sobre sua doença pode influenciar no impacto dos sintomas de EM em sua vida.

Na verdade, o 2019 Cérebro e comportamento os autores do estudo propuseram que a EM benigna deve ser pelo menos parcialmente definida por pacientes que são educados sobre a EM e podem observar e estimar o tipo de impacto que ela tem em suas vidas. Nesse estudo, 75 por cento dos pacientes relataram sua EM como benigna.

Preditores

Embora nunca haja uma maneira de saber exatamente como sua EM irá progredir, mesmo que seus sintomas sejam leves no início, a pesquisa encontrou alguns pontos em comum que podem indicar um padrão benigno para o curso da doença.

Uma revisão de 2017 de estudos sobre MS benigna encontrou os seguintes fortes preditores para ter MS benigna e manter esse estado por mais 10 anos:

• Um início de EM recorrente-remitente (RRMS)
• Apenas uma recaída nos primeiros cinco anos após o diagnóstico
• Um EDSS de 2 ou menos cinco anos após o diagnóstico ou 3 ou menos 10 anos após o diagnóstico

Mesmo que você tenha sido diagnosticado com EM benigna, isso não significa que continuará sendo benigna. Sempre existe a possibilidade de você progredir para uma forma mais grave de EM.

Tratamento

Uma vez que não é possível prever no início dos sintomas quais pacientes terão EM benigna, a maioria dos neurologistas recomenda um agente modificador da doença para seus pacientes com EM logo após o diagnóstico.

Como a esclerose múltipla é tratada

Outlook

As perspectivas para a EM benigna não são claras. Algumas pessoas que são diagnosticadas nunca apresentam uma progressão mais grave da doença, enquanto outras têm. Lembre-se, só porque você tem sintomas leves quando foi diagnosticado pela primeira vez com EM, não significa que eles continuarão assim. Lembre-se também de que, em primeiro lugar, leva pelo menos 10 anos, senão 15, para obter um diagnóstico de EM benigna.

Uma palavra de Verywell

Independentemente da terminologia precisa, a EM é uma doença complexa e o curso e os sintomas de cada pessoa são únicos. Mesmo ter um diagnóstico de EM benigna não o impede de ter sintomas como fadiga, deficiência cognitiva ou depressão. A forma individual como essa doença se apresenta apenas enfatiza a importância de um acompanhamento próximo com o seu neurologista e de se manter pró-ativo na saúde da EM.