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Se você passou algum tempo aprendendo sobre autismo, ouviu falar de médicos, terapeutas, pais e professores, todos ansiosos para discutir e representar as necessidades das pessoas com autismo. Você pode, no entanto, ter ouvido pouco sobre as próprias pessoas autistas.Embora algumas pessoas com autismo não tenham as habilidades (ou desejo) de falar por si mesmas, muitas não só podemmas faça-tem muito a compartilhar. Além do mais, adultos autistas (com e sem ajuda) formaram grupos de apoio de todos os tipos - de clubes sociais a grupos de compartilhamento de recursos e grupos de ação orientada por políticas políticas.
História da Auto-Advocacia Autista
Antes de 1994, quando a síndrome de Asperger foi adicionada ao Manual de Diagnóstico (DSM), a maioria das pessoas com diagnóstico de autismo era gravemente incapacitada. Os critérios para o diagnóstico incluíram grandes déficits no desenvolvimento da linguagem, falta de capacidade de resposta a outras pessoas e "respostas bizarras a vários aspectos do ambiente".
Quando a síndrome de Asperger e vários outros distúrbios relacionados foram adicionados ao DSM, no entanto, o "espectro do autismo" foi criado. Agora, havia pessoas com alta inteligência e fortes habilidades verbais com diagnósticos do espectro do autismo. Embora esses indivíduos também tenham desafios significativos, eles eram perfeitamente capazes de se expressar verbalmente.
Hoje, embora a síndrome de Asperger não esteja mais incluída no DSM, os critérios para o transtorno do espectro do autismo são muito amplos. Não é necessário nenhum comprometimento da linguagem e, de acordo com o DSM-5, "Déficits na reciprocidade socioemocional devem estar presentes (ou já estiveram presentes no início do desenvolvimento). No entanto, podem variar de abordagem social anormal e falha de conversa normal para frente e para trás por meio do compartilhamento reduzido de interesses, emoções e afeto e resposta à falta total de iniciação da interação social. "
Autism Network International
Os primeiros auto-defensores do autismo (da década de 1990) eram principalmente indivíduos com alta inteligência, fortes habilidades verbais e pontos fortes significativos em outras áreas. Embora tenham lutado com desafios de comunicação social e disfunções sensoriais, eles tiveram um certo sucesso em suas carreiras e / ou vidas pessoais.
Alguns desses primeiros auto-defensores incluem Donna Williams, Jim Sinclair e Kathy Grant. Esses três, entre outros, formaram a Autism Network International. Este grupo de adultos autistas lutou para ser aceito na comunidade em geral, achando extremamente difícil entrar em organizações focadas em seu próprio transtorno. Em resposta, eles começaram sua própria conferência centrada no autismo chamada AutRetreat, que continua a se reunir anualmente décadas depois.
The Autistic Self-Advocacy Network (ASAN)
De acordo com seu site, "The Autistic Self Advocacy Network foi fundada em 2006 em resposta à falta de representação de vozes autistas no diálogo nacional sobre autismo." A ASAN foi e continua a ser amplamente focada na defesa política, desenvolvimento de liderança, assistência técnica, oportunidades de emprego, publicações, pesquisa participativa baseada na comunidade, análise de políticas públicas e educação "e outros esforços para ajudar a informar os tomadores de decisão e o público sobre o autismo espectro e as perspectivas de quem está nele. "
Autodefensores Individuais
Muitos indivíduos com autismo ocuparam o centro das atenções nos últimos anos com livros, vídeos e palestras. Alguns dos mais conhecidos incluem:
- Temple Grandin, porta-voz e defensora da comunidade do autismo, escreveu vários livros e foi tema de um filme para a televisão estrelado por Clare Danes
- John Elder Robison, um escritor e autodefensor cujo livro Me olhe nos olhos foi um best-seller há vários anos
- Stephen Shore, palestrante, escritor e professor que está envolvido com eventos e organizações de autodefesa do autista há décadas.
Grupos de autodefesa para participar
Se você ou um adulto autista em sua vida está interessado em ingressar em um grupo de autorrepresentação, isso é fácil de fazer. Existem oportunidades online e em áreas locais. Algumas opções incluem:
- A ASAN ainda está forte e tem filiais nos Estados Unidos e no exterior.
- A Parceria Global e Regional da Síndrome de Asperger também é uma organização baseada em capítulos; como a ASAN, faz trabalho de defesa política, mas também oferece uma ampla gama de programas para adolescentes e adultos.
- Asperger / Autism Network é uma ampla organização sem fins lucrativos com sede em Massachusetts. Tem um grande programa dedicado à autodefesa e oferece oportunidades sociais, de apoio e recreativas para adultos dessa categoria.
Se você está procurando uma organização local e não consegue encontrar uma opção através dos links acima, considere entrar em contato com o capítulo local da Sociedade de Autismo. Freqüentemente, os membros locais da Autism Society têm diretórios e informações que podem ajudá-lo a encontrar o grupo que procura.