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Se você ou um ente querido foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA), também chamada de doença de Lou Gehrig, é provável que você tenha dúvidas sobre o prognóstico da doença. ALS tem um impacto significativo na expectativa de vida, mas existem tratamentos que podem retardar a perda da função física e prolongar a vida.
O que é ALS?
ALS é uma doença neurodegenerativa que afeta as células nervosas do cérebro e da medula espinhal. É uma doença progressiva que afeta os neurônios motores que vão do cérebro à medula espinhal. Esses neurônios controlam os músculos de todo o corpo. Com o tempo, o cérebro perde sua capacidade de controlar o movimento muscular devido à morte desses neurônios motores.
Expectativa de vida para pessoas com ALS
De acordo com a Associação ALS, a expectativa média de vida de uma pessoa com ALS é de dois a cinco anos a partir do momento do diagnóstico. No entanto, isso varia muito:
- Mais de 50% das pessoas com ALS vivem mais de três anos.
- Vinte por cento vivem cinco anos ou mais.
- Dez por cento vivem 10 ou mais anos.
- Cinco por cento viverão por mais de 20 anos.
Maneiras de aumentar a expectativa de vida
Embora não haja cura para a ELA ou maneiras de interromper completamente a progressão da doença, há algumas coisas que você pode fazer para melhorar a expectativa de vida. Esses incluem:
- Medicamento: O riluzol está em uso desde 1995 e em ensaios clínicos duplo-cegos randomizados demonstrou prolongar a expectativa de vida por aproximadamente dois a três meses, embora outros estudos menos rigorosos tenham mostrado que o medicamento tem um efeito ligeiramente maior. , outros medicamentos são usados para o controle dos sintomas que podem ajudar a melhorar a qualidade de vida e prolongar o funcionamento. O Radicava (edaravona) foi aprovado em 2017. Em ensaios clínicos, diminuiu o declínio no funcionamento físico.
- Ventilação não invasiva: O uso de ventilação não invasiva (NEV) mostrou prolongar a sobrevida entre sete e 11 meses, dependendo do tempo de uso por dia e das diferentes características do paciente.O modo primário de NEV é a ventilação com pressão positiva, que é basicamente respirar através de uma máscara que se adapta à boca e ao nariz.
- Gastronomia endoscópica percutânea (PEG): Um tubo de alimentação é colocado no estômago e sai do corpo através da parede abdominal. Embora os estudos não tenham mostrado um impacto consistente no tempo de sobrevida, estudos mostraram que esse procedimento é um protocolo nutricional seguro em pacientes com sistema gastrointestinal funcional. Diferentes médicos têm ideias diferentes sobre quando é o melhor momento para fazer um procedimento de PEG comece a se alimentar dessa maneira.
Uma palavra de Verywell
Avanços foram feitos nos últimos anos no suporte e tratamento para ALS. Educar-se sobre as opções de tratamento e cuidados para ALS pode ajudá-lo a compreender este diagnóstico difícil e complicado. Converse com seu médico sobre o que você pode fazer para ajudar a pessoa com ALS a viver com mais conforto pelo maior tempo possível.