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A esclerose múltipla avançada (EM) se refere a uma pessoa que está gravemente debilitada por seus sintomas. A maioria está em uma cadeira de rodas ou acamada e depende de um cuidador domiciliar, de um membro da família ou de uma casa de repouso para suas necessidades pessoais e de saúde. Embora existam casos raros de pessoas que desenvolvem EM e progridem rapidamente, a grande maioria das pessoas com EM avançada já tem a doença há anos.4:13
3 pacientes com EM compartilham suas experiências enfrentando desafios de mobilidade
Sintomas
Os sintomas em uma pessoa com EM avançada são semelhantes aos de uma pessoa nos estágios iniciais de EM; no entanto, eles tendem a ser muito mais graves e são muito mais numerosos.Além disso, existem alguns sintomas que tendem a ser exclusivos da EM avançada, como problemas para engolir e dificuldade para falar.
Aqui está uma lista abrangente (embora não exaustiva) de sintomas que podem estar presentes na EM avançada:
- Uma bexiga hiperativa (mais comum) ou hipoativa (menos comum)
- Constipação grave ou incontinência fecal (perda involuntária do controle do intestino)
- Dor significativa associada a contraturas e espasmos musculares
- Tremor (agitação incontrolável)
- Fadiga significativa (exaustão mental e física)
- Problemas para engolir, reflexo de tosse deficiente e dificuldade para limpar catarro na boca / garganta
- Problemas de fala, tornando difícil falar e ser compreendido pelos outros
- Má nutrição e / ou hidratação devido a muitos fatores (por exemplo, diminuição do apetite, fadiga e problemas para engolir)
- Declínio cognitivo (por exemplo, perda de memória, falta de concentração e atenção e dificuldades para resolver problemas ou tomar decisões)
- Estados de humor alterados, como euforia, desinibição ou raiva
- Nível alterado de consciência, incluindo estado vegetativo persistente
Complicações
Infelizmente, os sintomas potenciais da EM avançada podem levar a uma variedade de complicações - uma cascata viciosa de eventos que pode ser difícil de quebrar.
Algumas dessas complicações incluem:
Osteoporose
A osteoporose é uma doença em que os ossos se tornam tão fracos que são propensos a fraturar (quebrar). Na verdade, não há sintomas de osteoporose até que um osso seja fraturado.
Muitos fatores podem aumentar o risco de uma pessoa desenvolver osteoporose - como os medicamentos usados para tratar os sintomas da esclerose múltipla e ser sedentária e / ou desnutrida. Ter EM em si também aumenta o risco de uma pessoa.
Pressionar feridas
As úlceras de pressão, também chamadas de úlceras de pressão ou escaras, se desenvolvem a partir da pressão persistente ao se sentar em uma cadeira de rodas ou deitar na cama por longos períodos de tempo. A pressão acaba prejudicando o fluxo sanguíneo com a subsequente privação de oxigênio e nutrientes para a pele e tecidos subjacentes.
As úlceras de pressão podem variar em gravidade, desde uma leve vermelhidão da pele até feridas profundas que expõem músculos ou ossos. Dor e / ou febre podem ou não estar presentes.
Além da imobilidade relacionada à EM, a nutrição deficiente, a depressão, a diminuição da sensação de dor, o envelhecimento da pele e o uso de corticoterapia podem aumentar as chances de uma pessoa desenvolver úlceras de pressão.
Pneumonia de Aspiração
A pneumonia por aspiração é uma infecção do pulmão resultante de problemas para engolir. Os sintomas de pneumonia por aspiração podem incluir tosse com ou sem muco, febre, respiração ofegante e / ou dificuldades respiratórias.
O enfraquecimento dos músculos respiratórios e da deglutição na EM avançada são fatores de risco para o desenvolvimento de pneumonia por aspiração. Além disso, ter um sistema imunológico suprimido de tomar certos medicamentos para esclerose múltipla pode tornar uma pessoa mais propensa a esta infecção pulmonar. Os medicamentos usados para tratar outros sintomas da EM podem inadvertidamente causar sedação, o que pode prejudicar a mastigação e, portanto, fazer com que o alimento seja aspirado (indo para as vias respiratórias de uma pessoa).
Infecção do trato urinário
Problemas de bexiga, especialmente quando problemas nervosos tornam difícil para a bexiga armazenar urina (chamada de bexiga hiperativa ou espástica), são muito comuns e podem ser graves na EM avançada.
Embora os problemas de bexiga por si só tornem a pessoa mais propensa a infecções do trato urinário, o cateterismo, especialmente cateteres internos, também aumenta as chances de uma pessoa desenvolver uma infecção do trato urinário.
Os sintomas típicos de uma infecção do trato urinário incluem:
- Sensação de queimação ao urinar
- Necessidade de urinar com freqüência e urgência
- Sangue na urina
- Desconforto abdominal inferior
Gestão Proativa
Se você tem EM, especialmente se foi diagnosticado recentemente, é normal ficar preocupado ou assustado com a possibilidade de um dia ter EM avançada e, portanto, "morrer de EM".
Respire fundo, porém, e lembre-se de que muitas pessoas com EM nunca chegam ao estágio avançado. Ou a doença não progride para este estágio ou eles morrem de um problema de saúde mais comum, como doença cardíaca ou derrame, antes de o MS se tornar gravemente debilitante.
Lembre-se de que, embora você não possa prever totalmente como, quando e mesmo se sua EM irá progredir, existem coisas que você pode fazer para otimizar sua EM e a saúde geral.
Isso inclui:
- Tomando seu medicamento modificador de doença de MS
- Manter contato próximo com seu neurologista sobre sintomas novos ou incômodos
- Exercício diário
- Comer uma dieta bem equilibrada e nutritiva
- Gerenciando seu estresse de forma saudável (por exemplo, considere consultar um terapeuta para terapia cognitivo-comportamental)
- Consultar o seu médico de cuidados primários regularmente para vacinações e outras medidas preventivas de saúde
Uma palavra de Verywell
Lidar ou cuidar de alguém com EM avançada pode ser muito desafiador, tanto física quanto emocionalmente. Entre em contato com sua equipe de saúde de MS, familiares e amigos, e organizações como a National MS Society para obter suporte e ferramentas para ajudá-lo durante este período difícil.