Contente
- Por que o diagnóstico é difícil
- Sintomas Comuns
- Obtendo um diagnóstico preciso
- Avanços no tratamento
- Como apoiar pessoas com narcolepsia
Aproximadamente 135.000 a 200.000 pessoas nos Estados Unidos sofrem o impacto da narcolepsia. Muitas pessoas com narcolepsia podem não ter sido diagnosticadas ou foram diagnosticadas incorretamente, de modo que esse número pode ser impreciso. Freqüentemente, as pessoas com narcolepsia podem ser rotuladas como tendo "preguiça", problemas emocionais ou distúrbios psiquiátricos, como depressão. Mas a narcolepsia ocorre devido à perda de uma população de células secretoras de hipocretina dentro do hipotálamo do cérebro. Homens e mulheres são igualmente afetados pela narcolepsia. Os sintomas da narcolepsia podem começar em qualquer momento da vida. Até as crianças podem desenvolver a doença.
Por que o diagnóstico é difícil
O diagnóstico de narcolepsia costuma ser atrasado devido a sinais perdidos pelos profissionais de saúde. Pode ser melhor buscar a avaliação de um médico do sono ou neurologista credenciado para garantir que os sintomas são sinais não sejam negligenciados. Infelizmente, a jornada para entender o que exatamente está acontecendo pode ser desnecessariamente prolongada.
“Devido ao baixo nível de conscientização, (os) atrasos médios entre o início dos sintomas e o diagnóstico são de 8 a 15 anos e a maioria das pessoas com narcolepsia atualmente não tem diagnóstico ou é diagnosticado incorretamente com outras condições. Para mim, isso é inaceitável ”, disse Julie Flygare, presidente e CEO do Project Sleep, em entrevista à Verywell Health. O Project Sleep é uma das 22 organizações de defesa dos pacientes em seis continentes que ajudaram a estabelecer o Dia Mundial da Narcolepsia em 2019.
“Cada organização de defesa do paciente tem seu próprio conjunto de objetivos e prioridades, então espero que cada organização celebre em sua própria maneira de promover a conscientização, educação, suporte, pesquisa e defesa”, diz Flygare.
A conscientização e a educação começam, em parte, pelo conhecimento dos sintomas da narcolepsia.
Sintomas Comuns
Os sintomas mais comuns que as pessoas com narcolepsia experimentam são:
- Sonolência diurna excessiva: Caracteriza-se pela sensação de sonolência persistente, apesar de um repouso adequado.
- Cataplexia: Esta é a perda repentina do tônus muscular, controle dos músculos ou fraqueza muscular que ocorre durante a vigília em resposta a um estímulo emocional. Um exemplo clássico seria os músculos do rosto, mandíbula ou pescoço flácidos ao rir.
- Paralisia do sono: Trata-se de um curto período, geralmente ocorrendo ao adormecer ou logo após acordar, quando a pessoa afetada perde a capacidade de se mover ou falar. Pode estar associada a outras alucinações semelhantes a sonhos.
- Alucinações: Isso geralmente inclui imagens vívidas ou assustadoras e às vezes envolve outros sentidos, como sons. A percepção ou experiência de algo que não está no ambiente geralmente acompanha a paralisia do sono.
Pessoas com narcolepsia também podem ter sono muito fragmentado (sono perturbado à noite), frequentemente com despertares frequentes e insônia associada. Além disso, as pessoas com narcolepsia podem, às vezes, ter comportamentos automáticos (como dirigir e perder o controle de partes da viagem ou contornar uma saída familiar).
Obtendo um diagnóstico preciso
O sintoma de sonolência implacável por si só pode ser suficiente para justificar a avaliação para narcolepsia. Em apenas 10 por cento das pessoas com narcolepsia tipo 1, o primeiro sintoma a aparecer é a cataplexia, tornando improvável que leve a um diagnóstico rápido.
Como a narcolepsia tipo 1 e tipo 2 diferem com base nos sintomas e testesPara estabelecer totalmente o diagnóstico de narcolepsia, deve ser realizado um polissonograma (ou um estudo do sono no centro) seguido por um teste de latência múltipla do sono (MSLT). Este teste avaliará os estágios do sono medindo a atividade elétrica do cérebro, a atividade muscular e os movimentos dos olhos, e ainda avaliará os padrões de respiração e os movimentos das pernas para descartar outras causas de sonolência.
O estudo diurno, chamado de teste de latência múltipla do sono (MSLT), analisa a rapidez com que uma pessoa adormece e com que rapidez cai no sono REM. As pessoas com narcolepsia adormecem em média oito minutos. Além disso, eles entrarão no sono REM em pelo menos dois dos cochilos observados.
Ambos os testes são necessários para o diagnóstico de narcolepsia.
Diagnóstico diferencial
Hipersonia idiopática, ou sonolência diurna excessiva sem uma causa clara, é uma condição que pode ter sintomas que se sobrepõem à narcolepsia e é diagnosticada da mesma maneira. Ambas as condições afetam mais de 3 milhões de pessoas em todo o mundo. A hipersonia idiopática também é um distúrbio neurológico crônico definido pela necessidade insatisfatória de dormir apesar de uma noite inteira de repouso na ausência de outro distúrbio do sono.
Avanços no tratamento
Embora não haja cura para a narcolepsia, novos medicamentos estão sendo desenvolvidos. Porém, mais pesquisas são necessárias para desenvolver tratamentos eficazes que podem melhorar muito a qualidade de vida das pessoas afetadas pelo distúrbio, e o Dia Mundial da Narcolepsia visa ajudar a impulsionar essas pesquisas.
Atualmente, as opções de tratamento disponíveis incluem medicamentos estimulantes para ajudar a melhorar a sonolência e antidepressivos para suprimir o sono REM e melhorar a cataplexia. O oxibato de sódio, ou Xyrem, é aprovado pelo FDA para tratar a sonolência e a cataplexia.
Mudanças no estilo de vida, como cochilos programados ou modificação do consumo de cafeína e álcool, também podem ajudar. Acomodações e modificações no trabalho podem ser necessárias para garantir o desempenho ideal do trabalho.
Se não for diagnosticada ou tratada, a narcolepsia pode ter um grande impacto nos acadêmicos, no trabalho e na vida social devido à sua influência implacável no desenvolvimento e função social, cognitiva e psicológica.
Como apoiar pessoas com narcolepsia
Junte-se à celebração do Dia Mundial da Narcolepsia online e em sua comunidade! Confira o que o Project Sleep e outras organizações estão fazendo acessando mais informações em seu site.
A Flygare sugere que indivíduos e comunidades locais também realizem celebrações populares em sua área e incentivem o uso poderoso das mídias sociais. “Todas as partes interessadas são incentivadas a participar e se manifestar nas redes sociais usando a hashtag #WorldNarcolepsyDay”, diz ela.
Considere buscar mais envolvimento por meio da Rede de Narcolepsia.
Se você tiver sintomas de sonolência diurna excessiva, você também pode considerar reservar este dia para finalmente marcar uma avaliação com um médico do sono ou neurologista credenciado. Os testes podem ser organizados e você pode, no final das contas, encontrar uma resposta que pode ajudá-lo a aliviar a sonolência implacável e a viver a vida dos seus sonhos.
Como Obter um Diagnóstico de Narcolepsia com Teste de Latência Múltipla do Sono