Contente
- Evite a sobrecarga de informações
- Não se preocupe muito com os "porquês" do autismo
- Limite sua interação com outros "pais com autismo"
- Não escolha tratamentos sob pressão
- Saiba que alguns tratamentos seguros e úteis não são considerados "padrão ouro"
- Não se preocupe com o autismo
- Não presuma que você sempre sabe o que é melhor
- Não sobrecarregue seu filho (ou você mesmo)
- Não se esqueça de respirar
Evite a sobrecarga de informações
Achou que ia ler sobre autismo em apenas alguns dias? A verdade é que muitas pessoas acabam passando semanas e meses intermináveis lendo todos os sites, blogs e livros ... participando de todas as conferências ... e, no final, estão mais confusas do que quando começaram.
Sim, é uma boa ideia informar-se sobre as opções. Mas a quantidade absoluta de informações, junto com visões opostas sobre tópicos como causas, tratamentos e melhores práticas, pode se tornar opressora. Em vez de vasculhar a Internet em busca de informações, considere a possibilidade de selecionar um ou dois livros bem conceituados que forneçam uma visão geral do transtorno. Evite sites (ou pessoas) ansiosos para enchê-lo de informações e opiniões sobre tudo, desde causas a tratamentos para a vida adulta com autismo.
Não se preocupe muito com os "porquês" do autismo
Uma pequena porcentagem dos pais realmente sabe por que seu filho é autista. Eles podem ter autismo em suas famílias. Eles podem saber que seu filho tem uma das poucas doenças genéticas que podem causar autismo. Ou a mãe pode ter tomado um dos dois ou três medicamentos conhecidos por causar autismo quando estava grávida.
Se você não se enquadrar nessas categorias, é provável que nunca saiba a causa do autismo de seu filho.
Existem dezenas de teorias sobre o que causa o autismo. A maioria é apoiada por pelo menos um estudo de pesquisa. Alguns deles incluem telefones celulares, WiFi, Pitocin (um medicamento usado para acelerar o processo de nascimento), envenenamento por mercúrio, vacinas, pais idosos, corantes e adoçantes artificiais e máquinas de ultra-som. E isso é apenas uma amostra das possibilidades que você descobrirá se realmente começar a procurar. Infelizmente, embora ler sobre as possíveis causas possa fazer com que você se sinta culpado por quase tudo o que fez (ou não fez) nos últimos anos, não há nada que você possa fazer para mudar o passado. Resumindo, suar pelas causas do autismo provavelmente o deixará louco - e o distrairá do trabalho mais importante de ajudar seu filho a funcionar no nível mais alto possível.
Limite sua interação com outros "pais com autismo"
Claro, é uma boa ideia entrar em contato e conhecer outros pais que estão na sua situação, especialmente quando você procura terapeutas locais, escolas, fundos e assim por diante. Esteja ciente, porém, que os pais com crianças autistas costumam ser apaixonados pelos terapeutas e pelos tratamentos que escolheram e é fácil ficar confuso quando os pais insistem que sua abordagem é a única. A verdade é que ninguém sabe a melhor abordagem para seu filho; não existe uma "cura certa" para o autismo, nem um único caminho para melhorar os resultados.
Não escolha tratamentos sob pressão
Ao entrar no mundo do autismo, você encontrará professores, pais, médicos e terapeutas que têm absoluta certeza de que sabem o que é melhor para seu filho. Com todas as melhores intenções do mundo, eles irão absolutamente insistir que você leve seu filho ao Dr. X ou viaje centenas de quilômetros para obter a cura oferecida pelo Dr. Z. Acenar educadamente, tomar notas e fazer sua própria pesquisa. Se o tratamento parece bom demais para ser verdade, custa muito dinheiro, tem riscos inaceitáveis relacionados ou não tem pesquisas por trás dele, você não tem a obrigação de dizer "sim". Nem tem a obrigação de reportar ao indivíduo insistente em sua vida.
Quando você se sentir pressionado, é importante lembrar que realmente não há nenhuma "janela de oportunidade" para tratar o autismo. Sim, a pesquisa mostra que a intervenção precoce é muito útil, mas as pessoas com autismo continuam a crescer e a aprender ao longo da vida. Além disso, o autismo não é um distúrbio degenerativo; como resultado, não há risco inerente em reservar tempo para considerar opções e fazer escolhas cuidadosas.
Saiba que alguns tratamentos seguros e úteis não são considerados "padrão ouro"
No melhor dos mundos, os tratamentos são selecionados com base em vários estudos duplo-cegos independentes. Na verdade, entretanto, relativamente poucos tratamentos para o autismo foram totalmente testados dessa forma. Existem vários motivos para isso:
- O financiamento para alguns tipos de pesquisa é escasso, em parte porque os tratamentos envolvidos não são farmacêuticos e, portanto, é improvável que resultem em um produto lucrativo.
- É difícil descobrir quais resultados estão especificamente relacionados a uma determinada terapia quando crianças com autismo geralmente estão envolvidas com múltiplas terapias.
- Alguns dos resultados desejados (habilidades de comunicação social, por exemplo) evoluem com o tempo, e pode ser difícil separar os resultados da terapia do desenvolvimento natural.
- Alguns dos resultados desejados são difíceis de observar e descrever usando métricas típicas - por exemplo, pode ser difícil medir o número de sorrisos trocados.
Apenas uma terapia bem estabelecida, a Análise Comportamental Aplicada, foi amplamente pesquisada e, portanto, ganhou o rótulo de "padrão ouro". O ABA tem como objetivo mudar comportamentos em vez de habilidades sociais ou reciprocidade emocional e, portanto, os resultados são mais fáceis de medir. Como resultado, o ABA está prontamente disponível na maioria das escolas e centros terapêuticos.
Mas o ABA não é necessariamente o melhor ou mais apropriado tratamento para todas as crianças autistas. Muitos tratamentos de desenvolvimento, como Floortime, ludoterapia, SCERTS e outros são baseados em ciência sólida, são isentos de riscos e podem ser muito úteis para seu filho. Vale a pena dar uma olhada em vários deles que parecem mais disponíveis e relevantes para seu filho.
Não se preocupe com o autismo
É surpreendentemente fácil para os pais passarem a maior parte do tempo focados quase inteiramente no autismo de seus filhos. Infelizmente, a obsessão pode criar mais problemas do que resolver. Mais de um casamento desmoronou como resultado de um dos parceiros se tornar muito focado no autismo para notar problemas com outros relacionamentos. Muitas famílias quebraram na tentativa de fornecer todos os tratamentos, não importa o quão caro ou obscuro seja. E é comum que irmãos e irmãs de crianças com autismo se sintam injustamente negligenciados pelos pais que parecem se preocupar apenas em apoiar um irmão com deficiência. Embora seja preciso tempo, energia e dinheiro para ser um bom pai com autismo, é importante lembrar que o autismo não define seu filho, sua família ou seu futuro.
Não presuma que você sempre sabe o que é melhor
Os pais geralmente são bons em observar, descrever e compreender seus filhos. Os pais também, é claro, precisam defender seus filhos na escola e em outros lugares. Mas mesmo as mães e pais nem sempre sabem o que funcionará para seus filhos. Freqüentemente, um professor ou terapeuta descobre um talento, necessidade, habilidade ou desafio que o surpreende. Em suma, o instinto maternal (ou paterno) é maravilhoso, mas tem seus limites. E, ao insistir que você sempre sabe o que seu filho precisa, você pode limitar as opções disponíveis para ele.
Não sobrecarregue seu filho (ou você mesmo)
Há um desejo compreensível de ver os resultados de seus esforços. E com tanta ênfase na intervenção precoce, os pais muitas vezes querem ver seus filhos "consertados" imediatamente. Mas é melhor evitar a tentação de saltar para várias terapias com a esperança de que algo funcione. Não apenas você e seu filho ficarão exaustos, mas pode ser impossível saber o que está realmente funcionando. Lembre-se de que não há realmente nenhuma "janela de oportunidade" e seu filho continuará a aprender e a crescer, mesmo que já tenha cinco, dez ou 22 anos.
Não se esqueça de respirar
Apesar do exagero da mídia ao contrário, é extremamente incomum para uma criança ser diagnosticada com autismo com precisão e então "recuperar" a normalidade perfeita. Na maior parte do tempo, porém, se seu filho estiver recebendo terapia, apoio e amor sólidos 1: 1, ele desenvolverá habilidades e relacionamentos e continuará a fazê-lo ao longo da vida.
Em outras palavras, tratar o autismo não é correr para a cura. Em vez disso, trata-se de encontrar um conjunto de suportes e um estilo de vida que funcione, com ajustes e ajustes, ao longo do tempo. Não importa o quão rápido você se mova e quanto dinheiro você gasta, seu filho com autismo provavelmente permanecerá autista com todos os altos e baixos (e sim, há "altos") que vêm com esse diagnóstico.
Se puder, reserve um tempo para curtir seu filho, seu cônjuge, sua família, sua vida. Pegue um pouco de ar fresco. Lembre-se, se puder, de que seu filho não corre perigo físico e que ainda é a mesma pessoa que você sempre amou.