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Os médicos diagnosticam a doença celíaca refratária quando o intestino delgado não consegue curar, apesar de uma dieta cuidadosa sem glúten. Aqui estão mais informações sobre a condição, seu diagnóstico e suas opções de tratamento.Visão geral
A maioria das pessoas com diagnóstico de doença celíaca - provavelmente cerca de 90% - encontra alívio para seus sintomas, e seus intestinos começam a cicatrizar poucas semanas após o início da dieta sem glúten.
No entanto, alguns pacientes não veem esse alívio ou descobrem que os sintomas da doença celíaca voltam depois de ficarem suspensos por um tempo. Se este for o seu caso, o seu médico pode mencionar a possibilidade de doença celíaca refratária.
A doença celíaca refratária ocorre quando o intestino delgado não consegue cicatrizar e você continua a sofrer de atrofia das vilosidades, embora tenha seguido uma dieta rigorosa e cuidadosa sem glúten por um ano ou mais. Pessoas com doença celíaca refratária verdadeira- que é uma condição muito rara - correm um risco muito maior de complicações graves, incluindo uma forma de linfoma não Hodgkin associado à doença celíaca.
Prevalência
Isso pode parecer assustador, mas não se deixe assustar: você provavelmente não tem doença celíaca refratária. Suas chances de desenvolver a doença são, na verdade, bastante reduzidas: um estudo descobriu que apenas 1,5% de todos os pacientes com doença celíaca desenvolveram doença celíaca refratária. E para a maioria das pessoas que apresentam sintomas contínuos, há outra causa - geralmente, são quantidades microscópicas de glúten em sua dieta que estão causando seus sintomas contínuos, embora em alguns casos seu médico possa descobrir que você realmente não tem doença celíaca.
Mas, independentemente das chances de doença celíaca refratária, se você estiver seguindo estritamente a dieta e descobrir que ainda não está se sentindo melhor, seu médico provavelmente irá querer investigar mais para descobrir o problema. E se você acabar com um diagnóstico de doença celíaca refratária, existem tratamentos que podem ajudá-lo a curar.
Características
Pacientes com doença celíaca refratária compartilham várias características comuns: a maioria é de meia-idade ou mais (a condição quase nunca é observada em crianças), sexo feminino, a maioria perdeu peso e tem diarreia.
Além dos sintomas contínuos, a maioria das pessoas com doença celíaca refratária apresenta desnutrição e deficiências de vitaminas que indicam má absorção grave.
No entanto, outras condições podem causar esses mesmos sintomas. O primeiro passo para diagnosticar a doença celíaca refratária (ou, mais provavelmente, descartar a doença) será o médico determinar se o teste e o diagnóstico da doença celíaca estão corretos.
Diagnóstico
Para ser diagnosticado corretamente com doença celíaca, você deve fazer uma endoscopia com uma biópsia que mostre atrofia das vilosidades: danos às pequenas vilosidades do intestino delgado que ajudam a digerir a comida. Embora sejam incomuns, existem outras condições que também podem causar danos intestinais semelhantes.
Para respaldar seu diagnóstico original, seu médico pode querer repetir testes de sangue celíaco e um teste para ver se você tem um dos genes da doença celíaca. Faz tiver doença celíaca, o próximo passo na investigação será determinar se você está seguindo estritamente a dieta sem glúten. Isso pode envolver uma reunião com um nutricionista especializado nas complexidades da dieta.
Francamente, a maioria das pessoas superestima o quão bem segue a dieta. Por exemplo, pacientes que continuaram a apresentar sintomas após o diagnóstico ainda consumiam algum glúten, embora acreditassem que entendiam a dieta e como identificar o glúten oculto em produtos alimentícios. Os deslizes comuns incluem a falta de glúten nos rótulos dos alimentos, comer fora com muita frequência e comer muitos alimentos processados com rótulos inadequados.
É bem possível que uma "reinicialização" da dieta possa ajudar a resolver quaisquer problemas com sintomas contínuos. Mas se isso não acontecer, então seu médico deve procurar outras causas potenciais, incluindo má absorção de lactose, crescimento excessivo de bactérias no intestino delgado, insuficiência pancreática e síndrome do intestino irritável.
Uma vez que essas outras causas potenciais de sintomas contínuos tenham sido descartadas, seu médico pode considerar um diagnóstico de doença celíaca refratária. Em alguns centros de doença celíaca, os especialistas estão usando endoscopia por cápsula para visualizar todo o intestino delgado e confirmar o diagnóstico.
Tipos
Se você foi diagnosticado com doença celíaca refratária, foi informado de que tem um dos dois tipos: Tipo I ou Tipo II. Seu tipo é determinado por análises especiais de um determinado glóbulo branco, conhecido como célula T, presente no intestino delgado.
Pessoas com Tipo I têm células T normais no revestimento intestinal, enquanto pessoas com Tipo II têm células T anormais. O tipo I é mais comum do que o tipo II: em um estudo, apenas em 200 de todos os pacientes com doença celíaca refratária apresentavam a forma Tipo II da doença.
Além de ser mais raro, o Tipo II é a forma mais perigosa de doença celíaca refratária: nem sempre responde bem ao tratamento e tem maior probabilidade de levar ao linfoma não Hodgkin. Na verdade, os médicos consideram ser uma forma de linfoma de baixo grau - com um prognóstico ruim.
Uma palavra de Verywell
Visto que a verdadeira doença celíaca refratária é tão rara, os pacientes que foram diagnosticados com qualquer uma das formas provavelmente serão encaminhados a um centro celíaco com experiência no tratamento de formas refratárias da doença. Lá, os médicos têm várias abordagens diferentes para tentar conter a progressão da doença e induzir a cura.