Contente
- Tipos de atrofia muscular espinhal
- Atividades
- Exercício
- Terapia
- Órteses
- Tecnologia assistiva
- Evidências de estudo
SMA causa uma redução no nível da função motora (movimento). Com o tempo, a capacidade de usar os músculos normalmente continua a diminuir lentamente e geralmente leva à imobilidade (a incapacidade de andar).
Permanecer ativo enquanto convive com atrofia muscular espinhal pode ser um desafio para muitas pessoas, principalmente considerando que a condição causa fraqueza nos braços e pernas, além de afetar adversamente os músculos que permitem a respiração.
Embora ter que superar obstáculos (como fraqueza muscular e fadiga) possa parecer uma verdadeira prova para quem tem atrofia muscular espinhal, ser mais ativo pode, por sua vez, fortalecer os músculos enquanto melhora os níveis de energia e resistência.
Muitos especialistas afirmam que ser inativo leva ao agravamento dos sintomas da SMA. Mas quanta atividade é recomendada? Uma pessoa com SMA pode exagerar? O que diz a pesquisa clínica?
Tipos de atrofia muscular espinhal
Existem vários tipos de SMA. Alguns começam durante a infância, alguns se desenvolvem na primeira infância e outros afetam principalmente os adultos.
Quando se trata do impacto da atividade física na SMA, os resultados do estudo são geralmente específicos para apenas um tipo de condição. Como resultado, é importante identificar qual variação de SMA se possui. Existem tipos ligados ao cromossomo 5 (SMA relacionado ao cromossomo 5), que são classificados em quatro subtipos. Outras formas raras de SMA (não relacionadas ao cromossomo 5) são causadas por uma mutação de um gene diferente. Os cinco tipos diferentes de SMA incluem:
- SMA tipo 1 (SMA infantil ou doença de Werdnig-Hoffman), o tipo mais grave de SMA, começa nos primeiros seis meses de vida de uma criança.
- SMA tipo 2 (SMA intermediário) começa entre 6 meses e 18 meses de idade.
- SMA tipo 3 (SMA juvenil, síndrome de Kugelberg Welander) afeta crianças com 12 meses ou mais (também pode começar na adolescência). Fraqueza muscular está presente, mas a maioria das pessoas com SMA tipo 3 pode andar e ficar em pé por períodos limitados de tempo.
- SMA tipo 4 (adulto SMA) começa na idade adulta.
- SMA não ligado ao cromossomo 5 inclui várias formas de SMA, como a doença de Kennedy, uma condição que envolve músculos localizados mais longe do centro do corpo do que em outras formas de SMA.
Quando as pessoas com SMA são inativas, isso pode levar ao agravamento dos sintomas, como força muscular, contraturas musculares (um aperto ou encurtamento dos músculos que resulta em rigidez articular e incapacidade de mover os membros afetados), dor nas articulações, dificuldade para respirar e muito mais .
Para prevenir contraturas musculares e diminuir outros sintomas de SMA, muitos profissionais de saúde recomendam praticar o máximo de atividade física possível. No entanto, as pessoas com SMA devem evitar formas extremas de atividade física e nunca se exercitar a ponto de sentir dor ou desconforto intenso.
A Muscular Dystrophy Association afirma que, para aqueles com SMA, um aumento na atividade física leva a alcançar níveis ideais de "saúde e bem-estar físico e psicológico geral".
A Muscular Dystrophy Association relata que a atividade física é importante por muitos motivos, incluindo:
- Protegendo as articulações da rigidez
- Fortalecimento das articulações para ajudar a prevenir lesões articulares
- Preservando a amplitude normal de movimento (flexibilidade das articulações e a capacidade de mover as extremidades normalmente)
- Manter uma boa circulação (fluxo sanguíneo)
- Permitindo a exploração normal do ambiente (especialmente para crianças)
Certifique-se de consultar seu médico antes de iniciar uma nova atividade ou exercício físico. Depois de obter o selo de aprovação do seu provedor de cuidados de saúde, a Muscular Dystrophy Association recomenda o seguinte.
Tratamento da atrofia muscular espinhal (SMA)
Atividades
Envolver-se em atividades sociais é altamente recomendado. Crianças com atrofia muscular espinhal podem se beneficiar do acampamento de verão da Associação de Distrofia Muscular. O acampamento oferece às crianças a oportunidade de participar de atividades como natação e passeios a cavalo, ao mesmo tempo que permite que construam conexões sociais com outras crianças que vivenciam muitos dos mesmos desafios.
Exercício
Exercitar-se regularmente em uma piscina com temperatura de 85 a 90 graus Fahrenheit é considerado muito benéfico para quem tem AME. A água quente ajuda a relaxar os músculos rígidos e promove o alongamento e a flexibilidade. A flutuabilidade proporcionada por estar na água proporciona alívio da pressão nas articulações e permite uma maior amplitude de movimento das extremidades (braços e pernas).
Além disso, soprar bolhas na água pode ajudar a fortalecer os músculos usados para respirar. Praticar exercícios na piscina (incluindo pular e andar para frente, para trás e de um lado para o outro) melhora a força muscular.
Uma pessoa com SMA nunca deve nadar sozinha e deve sempre ser supervisionada. Precauções de segurança devem ser priorizadas.
Terapia
Comparecer a consultas regulares de terapia (com fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais) pode ajudar a garantir que as articulações e os músculos sejam usados adequadamente para maximizar a função. Consulte os terapeutas sobre o uso de vários aparelhos que podem ajudar a otimizar a capacidade de se levantar e se mover.
Isso pode incluir andadores, suspensórios (órteses), cadeiras de rodas manuais, exoesqueletos elétricos (uma máquina móvel vestível composta de uma combinação de tecnologias que permitem o movimento dos membros) e outros tipos de produtos auxiliares.
Órteses
Seu médico, terapeuta ou equipe da SMA pode recomendar o uso de órteses (aparelhos ou talas de suporte projetadas para apoiar, alinhar ou corrigir a função de partes móveis do corpo).
As órteses podem ajudar a promover o movimento e a atividade diminuindo a dor nas articulações, corrigindo o alinhamento e diminuindo a incidência de contraturas.
Tecnologia assistiva
O emprego de tecnologia assistiva pode ajudar adultos e crianças na realização de tarefas escolares e de trabalho, apoiando o movimento normal. A tecnologia pode incluir dispositivos projetados para ajudar a usar um computador, atender um telefone ou ajudar a escrever, desenhar ou pintar.
A tecnologia assistiva também pode ajudar uma pessoa com SMA a usar equipamentos do dia-a-dia, como termostatos, interruptores de luz e muito mais.
Evidências de estudo
O exercício pode ajudar a melhorar a circulação, reduzir a rigidez muscular e manter a flexibilidade das articulações. Além disso, descobriu-se que uma rotina de exercícios regulares contribui para melhorar o humor, melhorar o sono e muito mais.
Uma revisão de estudos da Cochrane de 2019 examinou os benefícios de rotinas de exercícios específicos para aqueles com SMA tipo 3. No estudo, os regimes de treino eram compostos de fortalecimento muscular e exercícios aeróbicos (mas não envolviam exercícios respiratórios).
Os participantes do estudo exercitaram-se em uma esteira e bicicleta estacionária e levantaram pesos. De acordo com os autores do estudo, “o treinamento muscular esquelético deve ter como objetivo aumentar o desempenho funcional de uma pessoa, força muscular, capacidade de exercício cardiopulmonar [coração e pulmão] e qualidade de vida, e reduzir seus níveis de fadiga.”
Os músculos esqueléticos são músculos voluntários que são necessários para mover o corpo de uma pessoa voluntariamente. Outros tipos de músculos do corpo incluem músculos involuntários (como aqueles usados para fazer o coração bater continuamente).
Resultado do estudo
A revisão Cochrane de 2019 descobriu que, naqueles com SMA tipo 3, a força muscular e a capacidade aeróbia podem ser influenciadas pelo treinamento físico esquelético. Os autores do estudo explicaram que o exercício físico também pode resultar em níveis mais baixos de fadiga e melhor qualidade de vida geral.
Mas os autores do estudo alertam que algumas das evidências da pesquisa clínica são conflitantes. Isso ocorre porque há um ponto em que o exercício pode cansar demais os músculos. Os autores explicaram que, neste momento, “é incerto se o treinamento combinado de força e exercícios aeróbicos é benéfico ou prejudicial em pessoas com SMA tipo 3, porque a qualidade das evidências [do estudo] é muito baixa. Precisamos de estudos bem elaborados e com potência adequada, usando protocolos que atendam aos padrões internacionais, a fim de melhorar nossa compreensão da resposta ao exercício em pessoas com SMA tipo 3. "
Embora você possa estar ansioso para começar uma rotina de exercícios, é melhor consultar seu médico, fisioterapeuta e outros membros de sua equipe de saúde antes de iniciar um programa de exercícios.
Uma palavra de Verywell
Quando se trata de investir em tecnologia para promover a mobilidade para aqueles com SMA, nem todos podem arcar com as despesas. Mas a Muscular Dystrophy Association pode ajudar. A organização tem um programa nacional de equipamentos especiais para ajudar pessoas com deficiência, como a SMA, a adquirir cadeiras de rodas e outros equipamentos médicos. Para saber mais, entre em contato com o programa de Assistência a Equipamentos do MDA.
Em conclusão, existem muitas opções quando se trata de maneiras de permanecer ativo com atrofia muscular espinhal. Mas é importante ter cuidado e consultar sua equipe de saúde, incluindo seu provedor de cuidados primários, fisioterapeuta e outros membros da equipe.
Vivendo de forma independente com atrofia muscular espinhal (SMA)- Compartilhar
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