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A espinha bífida, que significa literalmente "fenda na coluna", é um defeito de nascença no qual as vértebras não se formam corretamente ao redor da medula espinhal do bebê em desenvolvimento. Um tipo de defeito do tubo neural, a espinha bífida pode ser tão leve a ponto de ser assintomática ou tão extensa que uma parte da medula espinhal se projeta de uma abertura na coluna, levando a complicações como paralisia e incontinência. O tratamento pode envolver cirurgia para fechar a abertura na coluna, bem como controlar complicações.A cada dia, nos Estados Unidos, nascem aproximadamente oito bebês com espinha bífida ou um defeito de nascença semelhante no cérebro e na coluna.
Sintomas
Os defeitos do tubo neural fechado costumam ser reconhecidos precocemente devido a um tufo de cabelo anormal, uma pequena covinha ou marca de nascença no local da malformação espinhal. Em certos tipos, um saco cheio de líquido projetando-se do canal espinhal é visível. Pode ser coberto por uma fina camada de pele ou sem pele, deixando exposto o tecido da medula espinhal anormalmente desenvolvido.
Existem quatro tipos de espinha bífida, cada um com sintomas distintos.
- Spina Bifida Occulta: Um pequeno defeito no qual uma ou mais vértebras estão malformadas. Geralmente causa sintomas leves ou nenhum sintoma.
- Defeitos do tubo neural fechado: Grupo diversificado de defeitos em que a medula espinhal é marcada por malformações de gordura, osso ou meninges que causam complicações que variam de nenhuma a paralisia incompleta com disfunção urinária e intestinal.
- Spina Bifida Cystica Meningocele: Um caso mais difícil que faz com que parte da membrana que envolve a medula espinhal se projete através da abertura. · Pode causar poucos ou nenhum sintoma ou pode causar paralisia completa com disfunção da bexiga e intestino.
- Spina Bifida Cystica Myelomeningocele: A forma mais grave em que parte da medula espinhal se projeta através da abertura na coluna. · Isso causa paralisia parcial ou completa abaixo da abertura. As crianças afetadas podem não ser capazes de andar e podem ter disfunção da bexiga e intestinos.
Os sintomas e complicações que essas condições causam incluem:
- Problemas de pele: Feridas, calosidades, queimaduras e bolhas podem se desenvolver em partes da pele onde há pressão contínua, como nos pés, quadris e tornozelos.
- Dificuldades de aprendizagem: Pessoas com mielomeningocele podem ter dificuldade em prestar atenção e problemas com a linguagem, matemática e leitura.
- Disfunção da bexiga e intestino: Os problemas incluem incontinência, infecções do trato urinário e movimentos intestinais irregulares.
- Paralisia: A espinha bífida pode causar perda de movimento dependendo da gravidade e da localização na coluna. Pessoas com espinha bífida na parte superior da coluna podem ter pernas paralisadas e precisar de uma cadeira de rodas. Quem tem na coluna mais abaixo, próximo ao quadril, pode usar mais as pernas.
- Complicações neurológicas: Crianças nascidas com mielomeningocele podem ter malformação de Chiari II, na qual o tronco cerebral e o cerebelo se estendem para baixo no canal espinhal ou na área do pescoço. Isso pode bloquear o líquido cefalorraquidiano, causando hidrocefalia, um acúmulo anormal de líquido cefalorraquidiano no cérebro.
Causas
Os cientistas não têm certeza do que causa a espinha bífida, embora seja provável que ocorra devido a um ou mais fatores.
História de família: Noventa e cinco por cento dos bebês nascidos com espinha bífida não têm histórico familiar. No entanto, se a mãe tiver um filho com espinha bífida, o risco de um filho subsequente ter a doença aumenta.
Embora a etnia não seja um fator de risco para espinha bífida, é mais comum entre hispânicos e brancos do que entre asiáticos e afro-americanos.
Deficiência de ácido fólico: Estudos têm relacionado a ingestão insuficiente de ácido fólico - uma vitamina B comum - durante a gravidez como um fator chave.
Para prevenir a espinha bífida e outros defeitos do tubo neural, muitos alimentos são fortificados com ácido fólico e as mulheres grávidas são incentivadas a tomar suplementos, incluindo ácido fólico, antes da gravidez.
Se você estiver grávida ou planejando engravidar, converse com seu médico sobre a ingestão de vitaminas pré-natais, incluindo ácido fólico.
Medicamentos antiepilépticos: Se usados durante a gravidez, os medicamentos antiepilépticos, como ácido valpróico e carbamazepina, podem aumentar o risco de espinha bífida.
Outros fatores de risco na gravidez incluem diabetes, obesidade e exposição ao calor excessivo de uma febre ou banheira de hidromassagem.
Diagnóstico
A espinha bífida geralmente é diagnosticada antes do nascimento do bebê, por meio de exames de sangue e de imagem que fazem parte da rotina do cuidado pré-natal. Um exame de sangue denominado teste de alfa-fetoproteína (AFP) é feito com o sangue da mãe grávida quando ela tem cerca de 16 a 18 semanas de gravidez.
Se os resultados forem anormais, um ultrassom detalhado (Nível II) é feito, o que pode mostrar a presença de espinha bífida. Uma amniocentese (amostragem do líquido amniótico no útero) pode ser realizada para verificar novamente o nível de AFP.
O que é uma amniocentese?Se a espinha bífida não for detectada antes do nascimento, geralmente é diagnosticada na infância, dependendo do tipo. Os casos leves podem ser detectados após o nascimento por meio de radiografia simples. Os médicos também podem usar imagens de ressonância magnética (MRI) ou tomografia computadorizada (TC) para obter imagens claras da medula espinhal e vértebras.
Tratamento
Não existe cura para a espinha bífida, mas dependendo de quando é diagnosticada e do tipo, existem opções de tratamento que podem prevenir ou pelo menos aliviar complicações, como a fisioterapia. A abertura na coluna pode ser fechada cirurgicamente antes ou depois do nascimento e isso pode reduzir seus efeitos no corpo.
Para casos graves de mielomeningocele, a cirurgia fetal pode ser realizada através do útero. O objetivo é prevenir a infecção dos nervos e tecidos expostos. A cirurgia envolve a abertura do abdômen da mãe, semelhante a uma cesariana, e costura fechada sobre a medula espinhal do bebê. A cirurgia ainda é considerada experimental, por isso pode não ser oferecida em todos os lugares e alguns bebês podem precisar de cirurgia após o nascimento.
O ensaio MOMS, realizado de 2002 a 2011, avaliou os resultados de longo prazo da cirurgia fetal e descobriu que reduzia a necessidade de shunt e melhorava os resultados motores, mas também descobriu que a cirurgia apresentava risco de parto prematuro, entre outras complicações .
Os resultados de um estudo do National Institutes of Health de 2020 também descobriram que as crianças que se submeteram à cirurgia fetal para mielomeningocele tinham maior probabilidade de andar independentemente e fazer menos cirurgias.
A hidrocefalia causada pela espinha bífida é geralmente tratada com a implantação cirúrgica de um shunt, ou tubo oco, para drenar o líquido extra do cérebro para o abdome. Cirurgias adicionais podem ser necessárias para substituir o shunt se ele ficar entupido ou infectado.
Uma vez que a espinha bífida causa lesões na medula espinhal, o tratamento contínuo geralmente é necessário para controlar sintomas como dificuldade em ficar em pé, andar ou urinar. Algumas pessoas conseguem andar com muletas ou suportes para as pernas; outros podem precisar de uma cadeira de rodas para se locomover por toda a vida. Crianças e adultos com mielomeningocele terão mais complicações médicas e precisarão de cuidados médicos intensivos.
Lidar
É normal sentir-se ansioso ou oprimido se seu filho foi diagnosticado com espinha bífida. Conversar com outras famílias na mesma situação pode ser reconfortante e informativo. Os grupos de apoio podem dar uma ideia do que esperar e recomendações para a vida diária, incluindo como preparar seu espaço de vida se seu filho usar uma cadeira de rodas e recursos para quando seu filho entrar na escola.
A espinha bífida pode causar diversos problemas de saúde para diferentes pessoas. Seu médico pode ajudar a responder a perguntas sobre o desenvolvimento do seu filho. Com os cuidados certos, as crianças com espinha bífida crescerão e se desenvolverão para atingir seu pleno potencial.
Uma palavra de Verywell
Saber que seu filho tem espinha bífida pode ser devastador e assustador, mas deve ser reconfortante saber que a perspectiva das crianças com espinha bífida mudou drasticamente ao longo dos anos.
Desenvolvimentos recentes mostraram que pessoas com espinha bífida podem levar vidas principalmente normais. Noventa por cento dos bebês nascidos com a doença sobrevivem até a idade adulta, 80% têm inteligência normal e 75% são capazes de praticar esportes e participar de outras atividades.
Com o apoio, as informações e as orientações corretas, você e seu filho provavelmente viverão uma vida melhor do que poderiam imaginar quando receberam o diagnóstico.
Cuidando de uma criança com espinha bífida