Contente
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Vivendo com Fibrose Cística
Décadas atrás, um diagnóstico de fibrose cística (FC) quase garantia uma expectativa de vida significativamente menor do que a média. Não se esperava que as crianças diagnosticadas vivessem muito e, mesmo há apenas algumas décadas, era raro uma criança com FC chegar à idade adulta.
Hoje, graças à medicina moderna e a uma melhor compreensão da doença, as pessoas com FC podem levar uma vida plena e significativa.
Pessoas famosas com fibrose cística
Essas pessoas famosas com fibrose cística foram além de seus diagnósticos para provar que você pode levar uma vida plena com FC.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, nascida em 1968, é uma triatleta canadense. Diagnosticada na casa dos 20 anos, ela ultrapassou a expectativa de vida média para pessoas com FC e continua a viver uma vida extremamente ativa. Bentley enfatiza a importância da adesão estrita aos regimes de tratamento e exercícios para pessoas que vivem com FC. Ela ganhou 11 competições de Ironman e é uma das triatletas de maior sucesso.
Em vez de ver sua condição como um prejuízo, Bently escreveu em um blog de dezembro de 2016, "a adversidade leva à grandeza". No que diz respeito a compartilhar a esperança que encontrou com outras pessoas, ela afirma: "toda vez que eu corria, sabia que minha corrida servia a um propósito maior de dar às famílias esperança de que seus filhos com FC pudessem alcançar coisas semelhantes na vida". Obrigado, Lisa, por nos trazer esperança.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, nascido em 1991, é filho do ex-astro do futebol americano Boomer Esiason e sua esposa Cheryl. Gunnar foi diagnosticado com fibrose cística quando tinha dois anos. Ironicamente, Boomer esteve envolvido em campanhas de conscientização sobre fibrose cística e arrecadação de fundos por vários anos antes que seu filho fosse diagnosticado. Boomer é o fundador da Boomer Esiason Foundation, uma organização sem fins lucrativos que busca promover a pesquisa de FC e melhorar a vida de pessoas com fibrose cística. Gunnar é graduado pelo Boston College e é treinador de futebol americano em Long Island, Nova York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, ex-jogador de basquete e treinador assistente de basquete da Anderson University, na Carolina do Sul, nascido em 1982, foi diagnosticado com fibrose cística quando era criança. Ele lutou contra o crescimento deficiente quando era adolescente, mas prosperou depois de colocar um tubo de alimentação em seu estômago. O jogador de basquete 6’1 ”eventualmente conseguiu uma vaga no time de basquete universitário de Anderson. Como muitos outros atletas com fibrose cística, Gottlieb enfatiza a importância da atividade física para as pessoas com FC e espera que sua história inspire outros jovens que lutam contra a doença a perseguir seus sonhos.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, nascido em 2006, é filho do primeiro-ministro britânico Gordon Brown, e foi diagnosticado com fibrose cística como resultado de testes de triagem neonatal de rotina. O diagnóstico surpreendeu os Browns, que não sabiam que eram portadores da doença. Sua história é um testemunho dos benefícios da triagem neonatal para fibrose cística.
Com a triagem neonatal, o tratamento pode ser iniciado imediatamente, em vez de esperar por sinais e sintomas de fibrose cística, como desnutrição ou dificuldade respiratória.
O teste feito atualmente em recém-nascidos é apenas um teste de triagem; mais testes são necessários para bebês com teste positivo para determinar se eles têm ou não fibrose cística.
5. Alice Martineau
Alice Martineau era uma cantora pop britânica. Ela se formou com um diploma de primeira classe no King's College em Londres e teve uma carreira de modelo e cantora relativamente bem-sucedida. Martineau escreveu e falou com frequência sobre sua condição e sua espera por um transplante triplo (coração, fígado e pulmão). Ela faleceu em 2003 de complicações relacionadas à FC quando ela tinha 30 anos. Felizmente, mesmo no curto período de tempo desde sua morte até o presente, um progresso significativo foi feito no tratamento da fibrose cística.
6. Travis Flores
Travis Flores, nascido em 1991 e diagnosticado com FC aos quatro meses de idade, escreveu um livro infantil chamado "The Spider Who Never Gave Up" com a ajuda da Make-A-Wish Foundation. Ele usou parte das vendas de seu livro para doar de volta à Fundação, bem como a organizações e pesquisas de FC. Ele arrecadou mais de um milhão de dólares para a Cystic Fibrosis Foundation e é um palestrante frequente e porta-voz da organização. Ele recebeu um BA em Atuação pela Marymount Manhattan College e um mestrado pela New York University (NYU) e atualmente reside em Los Angeles, Califórnia.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, nascido em 1989, é um jogador de rúgbi australiano de sucesso. Ele foi diagnosticado com FC quando era criança. Os médicos disseram à família de Charles que ele não viveria além de seu décimo aniversário. Quase duas décadas depois, Charles joga a posição de prostituta e já ganhou vários campeonatos. Charles agora atua como embaixador da Cystic Fibrosis Australia.
Nathan Charles é considerado a primeira pessoa com FC a praticar um esporte de contato profissionalmente.
Uma palavra de Verywell
Como ficou claro ao saber desses sobreviventes e prósperos da fibrose cística, muitas pessoas agora são capazes de viver uma vida plena e notável com a doença. Existem muito mais pessoas que, embora não sejam famosas, certamente estão vivendo vidas profundamente significativas graças aos enormes avanços no tratamento que ocorreram nas últimas décadas. Atualmente, a expectativa de vida para a doença é próxima aos 40 anos, com a esperança de que novas melhorias aumentem ainda mais esse número.
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