Contente
- Dor e cãibras
- Conhecimento
- Humor
- Dormir
- Comunicação
- Utilizando Cuidados Paliativos para ALS
- A importância do planejamento antecipado
- Recursos e suporte de ALS
Dor e cãibras
Ao causar a degeneração dos neurônios no corno anterior da medula espinhal, o ALS desconecta os sinais enviados do cérebro aos músculos. Além da fraqueza, os músculos podem sentir uma sensação de cãibra. Além disso, as pessoas com ELA podem estar muito fracas para fazer as inúmeras pequenas mudanças na posição que a maioria das pessoas normalmente faz para se manter confortável, o que pode resultar em desconforto e dor significativos.
Não está claro como aliviar melhor o desconforto que pode estar associado à ELA. Estudos mostraram que o exercício tem algum benefício. Alongamentos simples e fisioterapia podem ajudar a aliviar a espasticidade associada à doença. Alguns medicamentos que comprovadamente ajudam incluem baclofeno, dantroleno e tizanidina para espasmos musculares. A dor associada à ELA pode ser tratada com os mesmos medicamentos normalmente usados para tratar o desconforto, como ibuprofeno ou paracetamol, conforme orientação de um médico. Conforme a doença progride, medicamentos mais fortes à base de opiáceos podem ser necessários, mas devem ser usados com cautela devido ao risco de depressão respiratória, especialmente em alguém já debilitado pela doença.
Conhecimento
A esclerose lateral amiotrófica às vezes vem de mãos dadas com a demência. Estima-se que 15 a 41 por cento dos pacientes com ELA apresentam alterações cognitivas, dependendo de como essas alterações são testadas. O tipo mais comum de demência associada à ELA é a demência frontotemporal, com alterações de personalidade e menos controle dos impulsos. Há pouco consenso sobre como essas demências podem ser melhor tratadas, mas certamente não há cura fácil. Às vezes, a demência aparente pode na verdade ser o resultado de sono inadequado ou depressão, por isso é importante certificar-se de que esses fatores estão sendo tratados. Caso contrário, o gerenciamento dessas demências depende do trabalho com uma equipe que pode incluir um assistente social, neurologista e psiquiatra para controlar o comportamento do paciente. Como sempre, planejar com antecedência é a chave.
Humor
Com todas as mudanças negativas que vêm com um diagnóstico de ELA, alguma depressão e ansiedade devem ser esperadas. Surpreendentemente, esses sentimentos tendem a ser menos comuns entre aqueles com ELA do que outras doenças, como a epilepsia. Se esses sentimentos estiverem presentes, eles são mais bem controlados com uma combinação de aconselhamento, terapia e medicamentos, como antidepressivos.
ALS pode causar outras alterações que imitam depressão e ansiedade. Por exemplo, o que pode ser sentido como depressão pode na verdade ser fadiga devido ao esforço muscular e sono insuficiente. Além disso, devido às alterações neurológicas da ELA, os pacientes podem sofrer de um efeito pseudobulbar, também conhecido como distúrbio involuntário da expressão emocional, ou EIEI. Isso significa que suas emoções são instáveis e eles podem se pegar rindo ou chorando em situações inadequadas. Uma combinação de dextrometorfano e quinidina demonstrou ser eficaz no alívio desse sintoma.
Dormir
A insônia na ELA pode piorar a fadiga, o humor e a concentração. Na ELA, uma capacidade diminuída de cair ou permanecer dormindo provavelmente resulta de fraqueza respiratória precoce, ansiedade, depressão ou dor. A melhor abordagem é tentar tratar o problema subjacente. Por exemplo, a terapia respiratória adequada mostrou ser freqüentemente benéfica para pacientes com ELA que sofrem de problemas de sono. Se possível, medicamentos sedativos ou hipnóticos devem ser evitados, exceto como último recurso, pois frequentemente reduzem o impulso respiratório.
Comunicação
Um dos aspectos mais angustiantes do ALS é a perda da capacidade de comunicação normal. À medida que os músculos da face e da laringe enfraquecem, novas formas de comunicação precisarão ser exploradas.Felizmente, há um grande número de diferentes dispositivos de comunicação disponíveis, incluindo placas do alfabeto, sistemas computadorizados, código Morse, utilização do esfíncter anal e movimentos dos olhos infravermelhos, dependendo do nível de necessidade da pessoa. Trabalhar com um fonoaudiólogo pode garantir que a capacidade de comunicação permaneça intacta pelo maior tempo possível.
Utilizando Cuidados Paliativos para ALS
Os especialistas em cuidados paliativos são especializados em manter os pacientes confortáveis. Não é a mesma coisa que hospice, que é uma forma de cuidado paliativo reservado a pacientes nos últimos seis meses de vida. À medida que os sintomas da ELA progridem, muitas pessoas se beneficiam do trabalho com especialistas em cuidados paliativos e hospícios para garantir que seu conforto e dignidade sejam mantidos da melhor forma possível.
A importância do planejamento antecipado
Parte de estar confortável hoje é saber que há um plano para amanhã. A ALS é uma doença terminal, geralmente levando à morte em cinco anos. Embora algumas pessoas com ALS vivam mais, é essencial planejar com antecedência. Além disso, uma perda inevitável dos meios normais de comunicação torna os planos muito claros para os cuidados de saúde futuros ainda mais importantes. Exatamente que tipos de tratamento seriam desejáveis em certas condições, como paralisia completa e possível demência, precisam ser considerados e discutidos. Essas são decisões muito pessoais e é importante que seus desejos sejam respeitados. Conseguir um testamento vitalício ou uma procuração pode ajudar a garantir que seus desejos sejam respeitados.
Recursos e suporte de ALS
Se você foi recentemente diagnosticado com ALS ou outra doença do neurônio motor, você não está sozinho. Outros passaram pelo que você está experimentando, e há muitos livros e outros recursos disponíveis para você. Trabalhar com uma clínica de neurologia multidisciplinar é provavelmente o melhor para melhorar a qualidade de vida e otimizar a prestação de cuidados de saúde. Você também precisará da ajuda de amigos, familiares e possivelmente de cuidadores à medida que sua condição progride. Não hesite em entrar em contato com aqueles que desejam apoiá-lo.