Contente
- Alimentando em ALS
- Respirando em ALS
- Protegendo as vias aéreas em ALS
- Planeje com antecedência em ALS
Alimentando em ALS
O ALS lentamente rouba das pessoas a força necessária para se mover. Visto que a nutrição adequada é importante para manter a força, é fácil imaginar o quão importante a nutrição pode ser para alguém que sofre de ELA. Mas comer nem sempre é fácil, principalmente nos estágios avançados da doença. Os músculos que ajudam a engolir podem não funcionar tão bem. A capacidade de tossir se o alimento descer pelo tubo errado pode ser comprometida. Como resultado, é importante certificar-se de que não haja sinais de asfixia ao comer.
Em algum ponto, os pacientes com ELA se beneficiarão de uma avaliação de sua capacidade de engolir, como um estudo de deglutição de bário. Eles podem ser capazes de comer e beber apenas alimentos e líquidos de certa consistência, como alimentos moles ou líquidos espessos. Eventualmente, um tubo de endoscopia percutânea (PEG) provavelmente será necessário para fornecer níveis adequados de nutrição. Embora um PEG provavelmente melhore o tempo de sobrevivência ao aumentar o nível de nutrição geral, nenhuma vitamina específica ou outro suplemento se provou eficaz para ajudar com ALS.
Respirando em ALS
Você não precisa ser um profissional de saúde para reconhecer que respirar é importante ou que requer algum esforço muscular para respirar. À medida que a ELA progride, no entanto, o simples ato de respirar pode se tornar mais complicado e até mesmo exigir uma equipe de especialistas médicos. Além de prolongar a longevidade das pessoas com ELA, um bom cuidado respiratório também pode melhorar a energia, vitalidade, sonolência diurna, dificuldade de concentração, qualidade do sono, depressão e fadiga. Por esses motivos, pode ser uma boa ideia avaliar sua respiração precocemente e com frequência, mesmo que não sinta que está tendo dificuldades.
A assistência respiratória pode começar à noite com um método de ventilação não invasivo, como CPAP ou BiPAP. Estes apoiam as vias respiratórias e garantem que, mesmo quando o corpo está mais em repouso, recebe oxigénio suficiente e expele dióxido de carbono suficiente. À medida que o ALS progride, a ventilação não invasiva pode ser necessária durante o dia e também à noite. Eventualmente, métodos mais invasivos, como ventilação mecânica, precisarão ser considerados. Outra opção é a estimulação diafragmática, em que o músculo responsável pela expansão dos pulmões é estimulado ritmicamente com eletricidade para ajudá-lo a se contrair quando os neurônios motores não enviam mais essa mensagem. Todas essas opções são discutidas melhor com uma equipe, incluindo um neurologista, terapeuta respiratório e talvez também um pneumologista.
Protegendo as vias aéreas em ALS
Além do ato de expandir os pulmões, a respiração requer que todas as vias aéreas estejam abertas, em vez de obstruídas com muco, secreções bucais ou alimentos. Quando estamos saudáveis, protegemos nossas vias respiratórias engolindo regularmente, tossindo e respirando fundo de vez em quando, tudo sem realmente pensar nisso. Se estivermos muito fracos para engolir ou tossir bem, será necessária ajuda para proteger as vias respiratórias.
Muitas técnicas estão disponíveis para ajudar a manter os pulmões abertos. Dormir com a cabeça ligeiramente ereta pode ajudar a evitar que as secreções desçam pelo tubo errado à noite. Os terapeutas respiratórios podem ensinar aos amigos e familiares como ajudar manualmente uma tosse para torná-la mais eficaz. As opções mais avançadas tecnologicamente incluem insuflação / exsuflação mecânica (MIE), que envolve um dispositivo que infla lentamente os pulmões e, em seguida, altera rapidamente a pressão para simular uma tosse. A oscilação da parede torácica de alta frequência (HFCWO) envolve um colete vibratório que, quando usado por um paciente, ajuda a quebrar o muco nos pulmões para que possa ser expelido com mais facilidade. Embora os primeiros relatórios sobre a eficácia do HFCWO tenham sido confusos, muitos pacientes acham que é útil.
Outra parte da proteção das vias aéreas é reduzir o número de secreções produzidas pelo nariz e pela boca. Eles podem causar salivação e também colocar o paciente em risco aumentado de respirar essas secreções para os pulmões. Uma grande variedade de medicamentos está disponível para ajudar a controlar essas secreções.
Planeje com antecedência em ALS
Não há como contornar isso. Eventualmente, todos nós morremos e as pessoas com ALS morrem mais cedo do que outras. Quando muitas das opções mais invasivas acima forem necessárias, as pessoas com ALS provavelmente sofrerão mudanças dramáticas em sua capacidade de comunicação. Alguns sofrerão de demência relacionada a ALS e outros simplesmente perderão o controle da boca, da língua e das cordas vocais. Nesse ponto, os profissionais médicos envolvidos no cuidado desse paciente precisarão se basear em declarações anteriores sobre o que o paciente deseja a respeito de seu tratamento ou em um substituto do tomador de decisão.
Sob quais circunstâncias, se houver, você gostaria que o tratamento para prolongar a vida com ventilação mecânica, tubos de alimentação e outros parasse? Essas são decisões muito pessoais, com implicações legais, éticas e religiosas. É fundamental planejar com antecedência, conseguindo um testamento vital ou uma procuração, para que você possa chegar ao fim da vida com a dignidade que merece.