Vivendo com Esclerose Múltipla

Contente

• Emocional
• Fisica
• Social
• Prático

Não há como contornar o fato de que viver com esclerose múltipla (EM) pode ser repleto de dificuldades. A maioria das pessoas costuma pensar nas questões físicas, como dor, fadiga e problemas de mobilidade. Mas você também pode enfrentar desafios emocionais como raiva, mudanças em suas interações sociais e questões práticas que podem dificultar o simples passar do dia.

Você pode aprender a resistir a tudo isso com o melhor de sua capacidade. A chave não é lidar com tudo de uma vez. Concentre-se em um problema ou conjunto de problemas relacionados de cada vez e você verá sua vida melhorar, pouco a pouco.

Emocional

Se você tem EM, pode haver momentos em que você se sinta péssimo e tenha dificuldade em encontrar algo para ficar feliz. Isso é natural. Você tem permissão para ter esses sentimentos. A chave é não ficar preso a eles.

Reconheça quando as coisas estão difíceis

Às vezes, a melhor coisa a fazer é permitir-se sentir tristeza ou raiva. Tentar se forçar a ser feliz pode levar à frustração ou mesmo ao desespero.

Em vez de ceder a pensamentos negativos, supere-os lembrando-se de que esses sentimentos ruins são temporários. Você pode não acreditar no início, mas continue dizendo para si mesmo.

Dicas para lidar com dias ruins com esclerose múltipla

Reconheça quando você está feliz

Lutar constantemente contra os sintomas da EM pode consumir tanto tempo que quando você Faz faça uma pausa, você pode esquecer as coisas positivas em sua vida. Pior ainda, quando seus sintomas são menos graves, você pode passar grande parte do tempo se preocupando em saber quando eles voltarão.

Verifique consigo mesmo algumas vezes por dia e veja se consegue encontrar momentos em que esteja feliz. Passe algum tempo pensando nas melhores partes de sua vida. Você também pode achar útil começar um diário de gratidão.

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Não se compare com os outros

As pessoas podem pensar que estão ajudando quando dizem coisas como: "As outras pessoas estão muito piores do que você. Pense nelas e perceberá que sua vida não é tão ruim." Claro, isso nem sempre é útil.

Também pode fazer você se sentir pior ao pensar sobre como a vida dos outros deve ser difícil - ou fazer você se sentir culpado por reclamar.

Faça o seu melhor para evitar o caminho da comparação. Lembre-se de que a dor de outra pessoa não invalida a sua.

Construa sua resiliência

A capacidade de enfrentar e se adaptar aos problemas de maneira saudável é chamada de resiliência, e é uma coisa importante quando se vive com uma condição crônica.

Você provavelmente enfrenta barreiras à resiliência devido à sua EM. Vários deles foram identificados por um estudo publicado em Deficiência e reabilitação. Eles incluem:

• Isolamento social e solidão
• Estigma
• Pensamentos e sentimentos negativos
• Fadiga

A boa notícia é que você pode aprender ou melhorar essa capacidade de "se recuperar" da adversidade. Alguns métodos para isso envolvem tipos específicos de tratamento e terapia, como tratamento para depressão e ansiedade, se forem problemas para você.

Se você acredita que precisa de ajuda para melhorar sua resiliência, considere procurar a ajuda de um psicólogo.

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Lidar de maneira saudável

A raiva é um problema comum na EM. Não é apenas uma consequência natural de ter uma condição crônica, as lesões cerebrais que a MS causa podem desencadear raiva, assim como podem turvar sua visão ou torná-lo desajeitado.

Um estudo publicado na revistaEsclerose múltipla sugere que manter a raiva reprimida pode piorar a qualidade de vida das pessoas com essa doença.

Esteja você lutando contra a raiva ou outras emoções, é fundamental que encontre maneiras saudáveis ​​de lidar com a situação. O que será mais útil para você será muito pessoal, mas é uma boa ideia falar com um terapeuta que possa ajudar a definir o que você está sentindo e fornecer estratégias que funcionem melhor para você.

Você também pode achar útil falar e ouvir outras pessoas com EM que entendem intimamente a experiência desta doença. Você pode pesquisar um grupo de apoio em sua área visitando o site da National Multiple Sclerosis Society.

Uma observação especial sobre o álcool

Usar o álcool para "entorpecer" os sentimentos nunca é uma boa solução para ninguém. E embora a dependência do álcool possa ser prejudicial o suficiente por si só, beber também pode piorar temporariamente os sintomas da EM. Alguns medicamentos para esclerose múltipla também podem ter interações perigosas com o álcool.

Além disso, as pessoas com EM são mais propensas a abusar do álcool devido à depressão, o que pode resultar na convivência com um problema de saúde crônico, muitas vezes limitante.

Preste muita atenção à quantidade de álcool que você consome, com que freqüência e como isso o afeta. E se você descobrir que são os seus sentimentos que o levam a buscar uma bebida, converse com um terapeuta sobre as maneiras de lidar com a situação sem o álcool.

Fisica

A EM causa muitos sintomas físicos que podem atrapalhar a sua funcionalidade e qualidade de vida. É importante que você continue trabalhando com seu médico para encontrar tratamentos que efetivamente gerenciar seus sintomas físicos.

Os sintomas invisíveis da EM são geralmente os mais difíceis de lidar. Para muitas pessoas, os principais são dor, fadiga e disfunção cognitiva.

Dor

A dor é uma realidade para cerca de 50% das pessoas com esclerose múltipla. Ela acontece porque a desmielinização faz com que os sinais nervosos sejam mal direcionados para os receptores de dor, que por sua vez enviam sinais de dor para o cérebro. Quando seu cérebro recebe um sinal de dor, você sente dor, mesmo que pareça não haver motivo para doer.

A dor relacionada a danos nos nervos é chamada de neuropatia ou dor neuropática. Na EM, os tipos de dor neuropática podem incluir queimação, formigamento ou dormência; neuralgia trigeminal, abraço de MS e neurite óptica.

A EM também envolve algo chamado dor paroxística - muitas vezes sensações intensamente dolorosas que surgem repentinamente e desaparecem rapidamente. A espasticidade e os problemas de marcha da EM podem causar dores nas articulações e nos músculos.

Um conjunto complexo de sintomas de dor requer uma abordagem complexa. Seu médico pode ajudá-lo a encontrar medicamentos que diminuem sua dor. Você também pode se beneficiar de massagens, fisioterapia ou tratamentos caseiros, como analgésicos tópicos ou de calor.

MS: Indolor?

Os médicos costumavam ter tanta certeza de que a esclerose múltipla era uma "doença indolor" que as queixas de dor faziam com que a rebaixassem na lista de possíveis diagnósticos. Felizmente, isso não é mais o caso.

Fadiga

A fadiga está entre os sintomas mais debilitantes da EM. Ela pode resultar da própria doença, bem como de medicamentos para MS, depressão relacionada, estresse e distúrbios do sono sobrepostos.

É importante trabalhar com seu médico para descobrir a (s) causa (s) do seu caso e encontrar tratamentos que funcionem. Isso pode envolver a mudança de medicamentos, a mudança da hora do dia em que você toma certos medicamentos, o tratamento de distúrbios do sono e a melhoria da higiene do sono. A terapia cognitivo-comportamental também pode ajudá-lo a controlar o estresse.

Além disso, você pode tentar cochilos diários, meditação, ioga ou outros exercícios suaves.

Como combater a fadiga de esclerose múltipla

Disfunção cognitiva

Os problemas cognitivos afetam pelo menos 50% das pessoas com EM. Normalmente, isso envolve questões como não lembrar nomes, dificuldade em processar novas informações ou resolver problemas e incapacidade de concentração, entre outras coisas. Depressão, sono insuficiente e alguns medicamentos podem apenas piorar esses problemas.

Esses sintomas podem ser frustrantes e até constrangedores. Quando são graves, podem se tornar um dos principais motivos para deixar o emprego ou optar pelo isolamento em eventos sociais.

Você pode ter sucesso em encontrar maneiras de compensar, como manter um calendário altamente organizado ou configurar alertas no telefone para lembrá-lo de compromissos.

Mas se os problemas cognitivos estão afetando significativamente a sua vida, converse com seu médico sobre reabilitação cognitiva, que pode ajudá-lo a melhorar sua memória e capacidade de lidar com esses problemas. Você também pode querer considerar medicamentos como a Ritalina (metilfenidato), que pode melhorar a concentração e a atenção.

Social

Esse aspecto de lidar com a EM pega muitas pessoas de surpresa. Os relacionamentos podem ser afetados de várias maneiras, das quais é importante estar ciente. Aqui está uma olhada em alguns dos desafios sociais comuns da EM.

Contando às Pessoas

O que dizer às pessoas sobre sua saúde, e quando, é exclusivo para quase todas as situações. As conversas que você tem com sua família e amigos próximos, por exemplo, provavelmente serão muito diferentes daquelas que você tem com, digamos, seu chefe ou alguém com quem você está namorando recentemente.

Em alguns casos, pode ser um benefício real conversar mais cedo. Por exemplo, se sua gerente não sabe que você tem uma doença crônica, ela pode não entender problemas como faltar ao trabalho ou cometer um erro. Revelar o seu estado de saúde no trabalho também lhe dá direito a uma acomodação razoável, o que pode tornar mais fácil continuar trabalhando.

Por outro lado, só porque é ilegal discriminar um funcionário por causa de sua deficiência não significa que isso nunca aconteça. Algumas pessoas temem, com razão, serem preteridas em promoções ou penalizadas no trabalho por causa de sua EM.

No final, você é o único que pode decidir quando contar às pessoas sobre sua condição e o quanto compartilhar.

Falando com outras pessoas sobre MS

Ao decidir divulgar o fato de que você tem EM, considere coisas como:

• Seu nível de conforto com a pessoa
• O nível de proximidade emocional no relacionamento
• Quão confortável você está falando sobre sua condição como um todo
• O quanto eles precisam saber para entender coisas que podem acontecer, como cancelar planos, ligar para o trabalho dizendo que está doente ou sua reação à dor intensa e repentina
• Possíveis consequências negativas de contar a eles agora e mais tarde

Paternidade

A EM pode ser um desafio para todos na família e pode deixá-lo preocupado com o tipo de pai que você pode ser.

Uma coisa importante a lembrar é que muitas pessoas com esclerose múltipla e outras doenças debilitantes criaram crianças saudáveis, felizes e equilibradas. Amor e apoio podem ir muito longe.

Os especialistas acreditam que é melhor ser aberto com seu filho desde o início. As crianças geralmente sabem que algo está errado, mesmo quando não são informadas, e isso pode causar-lhes muita preocupação e estresse. A pesquisa sugere que as crianças que têm uma compreensão apropriada da idade da EM podem lidar melhor com ela.

As crianças podem ter reações diferentes à sua doença, no início e mesmo anos após o seu diagnóstico. Se eles reagirem com raiva ou frustração, lembre-se de que são jovens e estão lutando contra algo difícil. Tente não levar para o lado pessoal, mesmo que a maneira como eles expressam pareça pessoal.

Se seu filho está tendo muitos problemas, você pode procurar aconselhamento ou terapia familiar. Fale com o seu pediatra e também com a sua equipe de saúde para obter orientação.

Ter um pai com uma doença crônica pode até ter um lado positivo. Muitos filhos de pais com EM afirmam ter mais empatia e uma perspectiva melhor sobre o que é importante na vida. Também pode ajudar a fortalecer sua capacidade de enfrentamento.

Relacionamentos íntimos

Embora o sexo seja um ato físico, ele desempenha um papel importante no casamento ou em outro relacionamento íntimo. É importante que você e seu parceiro conversem abertamente sobre como a esclerose múltipla pode estar impactando esta parte da sua vida.O aconselhamento de casais pode ajudá-lo a articular seus sentimentos e encontrar maneiras de restaurar a intimidade.

Essas podem ser conversas difíceis de se ter. Quando você faz:

• Seja honesto com seu parceiro sobre o que você está e não está sentindo. Ajude-os a entender o que você está experimentando, para que possam ajudar a encontrar soluções.
• Tranquilize seu parceiro de que você ainda os deseja. Não presuma que eles "já sabem" ou pense que você está mostrando o suficiente. diz!
• Não crie falsas expectativas. Concentre-se em pequenas mudanças e veja o que acontece.

Entenda que seu parceiro pode hesitar ou evitar o sexo porque tem medo de machucá-lo. Ensine-lhes o que causa e o que não causa dor, para que possam ficar mais confiantes e confortáveis.

Você também pode considerar ...

• Experimentar novas posições sexuais, se algumas forem dolorosas.
• Usar um lubrificante vaginal à base de água para aliviar o desconforto durante a relação sexual.
• Explorar o uso de vibradores, especialmente se estiver sentindo dormência ou sensação de dificuldade.

Também pode ser muito útil expandir sua ideia do que é sexo. Só porque você não tem energia para a relação sexual não significa que não possa ter uma experiência íntima satisfatória. Abraços, beijos, toques, masturbação mútua e até mesmo conversas podem ajudá-lo a se conectar e ser igualmente excitante.

Vale a pena conversar com seu médico sobre como sua EM pode estar afetando sua vida sexual também. Fatores físicos, como disfunção sexual, perda de libido e sensibilidade genital reduzida, podem certamente compor fatores psicológicos que interferem no sexo, e pode haver soluções simples que podem ajudar.

Os medicamentos prescritos para a EM também podem causar disfunção sexual. Na maioria dos casos, isso pode ser melhorado ajustando o momento da dose. Em outros casos, um medicamento semelhante pode ter um risco menor desse efeito colateral.

Aqui estão alguns exemplos de como os medicamentos podem ser gerenciados:

• Se você foi prescrito um anticolinérgico para tratar um problema de controle da bexiga, tome-o 30 minutos antes do sexo para minimizar as contrações da bexiga e prevenir perdas urinárias durante a relação sexual.
• Se você estiver tomando medicamentos injetáveis ​​modificadores da doença, coordene o momento das injeções para que os efeitos colaterais tenham menos probabilidade de interferir no sexo.
• Se você estiver tomando um antidepressivo e apresentar baixa libido, converse com seu médico. Os antidepressivos são comumente associados ao comprometimento sexual. É possível que uma simples troca de medicamentos seja tudo o que é necessário para melhorar seu estado.
• Se você está tomando medicamentos para combater a fadiga, tome-os uma hora antes do sexo para que seus níveis de energia atinjam o pico no momento certo.
• Se você toma um medicamento que o deixa cansado, não tome antes de fazer sexo.

Prático

A chave para viver bem com sua doença é reconhecer e aceitar suas limitações. Lutar contra eles consome muito de sua energia limitada e, como você provavelmente já descobriu, não ajuda em nada.

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Cuide-se

Um passo crucial para o gerenciamento prático de seus sintomas é aprender a ouvir seu corpo. Preste atenção aos sinais de que você está se sobrecarregando. Aprenda o que pode desencadear recaídas e o que o ajuda a alcançar e manter a remissão.

Algo que é especialmente importante é aprender a dizer "não". Enquanto você tecnicamente poderia comparecer a um jantar com o qual se comprometeu, por exemplo, você será mais capaz de controlar sua doença se desistir e descansar o necessário em um dia em que se sinta particularmente exausto.

Isso pode ser difícil e pode levar algum tempo de sua parte. E conforme você se ajusta, aqueles ao seu redor também devem. Embora você possa não estar correspondendo às expectativas delas com as decisões que toma, estará fazendo o que é melhor para você - e isso é algo que a maioria das pessoas que se preocupam com você vai valorizar, mesmo que pareçam não gostar de primeiro.

Priorize suas necessidades. Diga "não" e seja firme sobre isso, consigo mesmo e com os outros. E coloque sua energia em compromissos quando tiver para dar.

Viagem

Viajar pode ser estressante e fisicamente desafiador quando você tem EM. Se você se preparar bem para a viagem, no entanto, poderá evitar algumas armadilhas comuns:

• Transporte de medicação: Especialmente se você estiver viajando para o exterior, é inteligente levar a receita original e a carta do seu médico indicando que os medicamentos são "medicamentos para doenças crônicas administrados por injeção para uso pessoal". Isso ajudará no caso de você ser questionado pela segurança.
• Manter o medicamento resfriado: Se você precisa manter as drogas resfriadas, um pequeno refrigerador é uma boa opção. Se você estiver voando, certifique-se de que ele seja aprovado como bagagem de mão para não ter que verificá-lo e correr o risco de se perder. Ligue também para o seu hotel e pergunte se um frigobar pode ser colocado no seu quarto. (Observação: alguns medicamentos para conservar resfriados podem ser mantidos em temperatura ambiente por um curto período de tempo. Pergunte ao seu farmacêutico se isso se aplica aos que você toma.)
• Buscando ajuda ao voar:Verifique com antecedência a distância entre os portões para voos de conexão. Se for muito longe, ligue com antecedência para organizar assistência para cadeira de rodas ou um passeio em um carrinho elétrico. Pergunte sobre quaisquer outros serviços de acessibilidade que o aeroporto oferece para facilitar a segurança antes do voo e o check-in.
• Viagem leve: Tudo o que você embala tem que ser carregado em algum ponto ou outro. Limite o que você leva aos itens essenciais e roupas que você pode misturar e combinar. Aproveite os serviços de lavanderia do hotel.
• Fique hidratado: Isso pode ajudar a prevenir a constipação, mitigar alguns dos efeitos negativos do jet lag (incluindo fadiga, irritabilidade e falta de concentração) e reduzir o risco de uma infecção transmitida pelo ar.

Ocasiões especiais

Eventos especiais podem realmente diminuir seus esforços para controlar seus sintomas. Lembre-se de que você não precisa se manter atualizado com todos e que pode (e deve) escolher o que fará, contribuirá e participará. Frequentar e permanecer por um curto período de tempo é uma boa estratégia, se você sentir que tudo que você pode controlar.

Para navegar alguns dos desafios que podem surgir com a esclerose múltipla e a socialização, considere:

• Evitar festas onde você não conhece muitas pessoas para não ficar estressado com a aprendizagem de nomes (útil se você tiver disfunção cognitiva)
• Encontrar cantos tranquilos onde você possa ter conversas mais íntimas
• Ser vacinado contra a gripe sazonal e o H1N1 e evitar visitar pessoas que estão doentes
• Comer antes de ir para uma reunião para que você possa socializar sem causar problemas de deglutição
• Vestir em camadas para que você possa remover ou adicionar roupas para compensar a sensibilidade à temperatura
• Seja o mais rígido possível com sua hora de dormir e cochilos programados

As férias podem ser particularmente estressantes e difíceis para o controle dos sintomas. Pode ajudar a:

• Compre antes da alta temporada ou, melhor ainda, compre online
• Planeje todos os cardápios com bastante antecedência e peça a entrega de mantimentos
• Limite o número de convites de férias que você aceitará
• Use vagas de estacionamento deficientes se você tiver uma licença
• Delegue sempre que possível

Uma palavra de Verywell

Aprender a gerenciar tudo isso pode ser opressor. Eduque a si mesmo e às pessoas próximas a você, e faça uma coisa de cada vez. Eventualmente, tudo se tornará uma segunda natureza e você não terá que pensar muito nisso.