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A atrofia muscular espinhal (SMA) é uma condição debilitante do sistema neuromuscular (nervos e músculos) que pode resultar em desafios extremos para muitas pessoas diagnosticadas com a doença e seus familiares. Isso é particularmente verdadeiro quando se trata de viver de forma independente com SMA. Pessoas com diagnóstico de SMA requerem uma ampla gama de serviços médicos multidisciplinares e de suporte para estabelecer e manter a independência.Manter a mobilidade funcional é o objetivo principal dos serviços de suporte de longo prazo para ajudar as pessoas com AME a manter a autonomia, mas e quanto à vida independente? É possível? Estabelecer moradias e montar os diversos serviços necessários pode ser um verdadeiro desafio, mas pode ser feito, de acordo com aqueles que já abraçaram a empreitada.
Uma Visão Geral da Atrofia Muscular Espinhal (SMA)Que tipo de serviços de suporte são necessários?
Para viver por conta própria com SMA, uma pessoa deve empregar muitos serviços, que podem incluir obter assistência de:
- Autoridades de habitação como habitação pública ou outras agências financiadas pelo governo para ajudar a localizar e pagar por moradias de baixa renda e / ou acessíveis para deficientes
- Trabalhadores sociais para aconselhar sobre programas e recursos disponíveis
- Assistentes pessoais para ajudar no banho, vestir-se e muito mais, dependendo do nível de funcionamento de uma pessoa
- Terapia ocupacional para ajudar no planejamento de equipamentos adaptáveis, como rampas, interruptores de luz rebaixados, interfones, elevadores de teto e muito mais
- Profissionais de saúde mental para ajudar as pessoas com SMA a lidar com os diversos fatores estressantes de passar pelo processo de obtenção de moradia independente
- Profissionais de construção para equipar uma casa com todas as modificações necessárias, como rampas acessíveis para cadeiras de rodas, bancadas, chuveiros, salas úmidas e muito mais
- De outros saúde multidisciplinar e serviços de apoio como enfermeiras de atendimento domiciliar, fisioterapeutas, agências que auxiliam no pagamento de contas e muito mais
A cabina húmida é uma casa de banho totalmente impermeabilizada com uma área de duche aberta ao nível do chão para fácil acesso. Esta pode ser uma boa opção para quem tem SMA.
Serviços de saúde mental: uma ferramenta importante
Profissionais de saúde mental, como conselheiros e terapeutas, podem ser úteis para pessoas com SMA que estão passando por muitos estressores envolvidos na navegação do sistema. Isso é particularmente verdadeiro durante uma grande transição (como mudar para uma habitação independente).
Aconselhamento e outros serviços de saúde mental podem ajudar as pessoas com SMA a aprender os mecanismos de enfrentamento para lidar com emoções (como ansiedade, preocupação, medo e muito mais) que são comuns durante uma transição, como obter moradia independente.
No entanto, de acordo com um estudo de 2019, muitas pessoas com SMA supostamente tiveram problemas para implementar os serviços de saúde mental em tempo hábil. Sentiram que suas necessidades não foram atendidas quando se tratava de serviços profissionais de saúde mental, devido à dificuldade de navegar no sistema, a fim de obter acesso a esses serviços quando necessário.
O estudo, publicado por Orphanet Journal of Rare Diseases, aplicou uma medida qualitativa de como os adultos com SMA vivenciam a eficácia do sistema de saúde em geral. Os autores do estudo concluíram que os cuidados de saúde mental eram uma área particular em que os participantes do estudo (adultos com SMA) sentiam que suas necessidades não eram atendidas, “particularmente durante momentos de medo e frustração em resposta à perda de função, isolamento social, estigma e perguntas de autoestima ", escreveram os autores do estudo. Isso não se deveu aos participantes do estudo receberem serviços de saúde mental inadequados, mas, sim, ao fato de não terem conseguido navegar no sistema para obter acesso a aconselhamento ou terapia quando sentiram que mais precisavam.
Em contraste com o sistema de saúde geral, onde os participantes do estudo sentiram que havia atendimento inadequado recebido, "a saúde mental foi percebida como parte integrante da manutenção do bem-estar, mas o acesso oportuno a serviços de saúde mental adequados também foi destacado como uma necessidade não atendida", escreveu os autores do estudo.
"Compreender as experiências vividas por pessoas com SMA, particularmente durante os períodos de transição, como durante uma mudança ou ao estabelecer uma moradia independente, é fundamental para o avanço da política, prática e pesquisa de saúde. Estudos futuros são necessários para quantificar a prevalência, o fardo e impacto das necessidades de saúde mental ao mesmo tempo que explora potenciais estratégias de suporte e terapêuticas ", concluíram os autores do estudo.
Estar ciente do papel importante que os serviços de saúde mental desempenham no apoio a uma pessoa com SMA pode capacitar aqueles que procuram viver de forma independente. A chave é descobrir maneiras de navegar com sucesso no sistema de saúde para poder empregar serviços de saúde mental quando forem necessários. Pode ser muito útil encontrar um assistente social familiarizado com as complexidades de viver com SMA, que também tenha experiência em navegar no sistema de saúde mental.
Estudo sobre as preocupações dos pais sobre crianças com SMA
Não apenas os adultos com SMA costumam se preocupar em estabelecer e manter a independência, de acordo com um estudo de 2015, os pais muitas vezes se preocupam com seus filhos e desejam que eles tenham uma vida independente, ao mesmo tempo em que avaliam as probabilidades.
Os autores do estudo escreveram: “A mãe de uma jovem de 17 anos com SMA Tipo II estava orgulhosa de sua filha, que se destacou na escola e estava se candidatando à faculdade, mas ela se preocupava em obter os cuidados de suporte de que precisaria para ajudá-la para se vestir, ir ao banheiro e tomar banho enquanto estiver fora da escola. ”
Dicas para viver de forma independente com SMA
Então, como alguém pode viver de forma independente com a SMA? Aqui estão algumas dicas de especialistas (cientistas pesquisadores, bem como uma mulher de 42 anos que fez exatamente isso).
Joan, uma mulher que mora com a SMA, passou oficialmente a descrever suas experiências pessoais quando ela voou na gaiola, por assim dizer. Joan tem SMA Tipo II e ela escolheu se mudar da casa de seus pais para viver sozinha em uma residência particular aos 42 anos. Joan agora está morando em sua própria casa e ela tem muitas dicas para aqueles com SMA que procuram estabelecer uma empresa independente estilo de vida; ela acredita que é importante compartilhar suas experiências para ajudar outras pessoas.
Dicas para viver de forma independente com atrofia muscular espinhal incluem:
- Dica # 1. Não existem duas pessoas com SMA exatamente iguais; todos têm personalidades diferentes, vários pontos fortes e fracos e diferentes níveis de funcionamento. É importante ter isso em mente, especialmente ao obter conselhos de outras pessoas que vivem de forma independente. Siga o conselho que se aplica à sua situação específica e deixe o resto.
- Dicas # 2. Trabalhe em estreita colaboração com todos os comerciantes que estão ajudando a construir (adaptar) sua nova residência para atender às suas necessidades; certifique-se de discutir exatamente o que será feito antes do início do trabalho para que todos estejam na mesma página no que diz respeito às suas expectativas e necessidades.
- Dica # 3. Eduque-se para saber quais benefícios você tem direito; não dependa das complexidades das organizações governamentais para fazer tudo por você ou para informá-lo sobre os programas / benefícios aos quais você tem direito. Em outras palavras, faça sua própria pesquisa.
- Dica nº 4. Faça um tour pela sua casa com seu terapeuta ocupacional e siga os conselhos dos profissionais quando se trata de pedir as adaptações de que você precisa. É provável que você subestime a utilidade de muitos tipos de equipamentos e outros produtos adaptáveis. Por exemplo, não dependa de assistentes pessoais para fazer todo o levantamento quando as transferências são necessárias. Mesmo se você não achar que precisa de equipamentos como uma talha, se seu terapeuta aconselhar, vá em frente e compre uma (ou dois, um no quarto e outro no banheiro). Lembre-se de que o objetivo é manter o máximo de independência possível. Planeje de perto com seus terapeutas para garantir que você adapte seu ambiente de vida especificamente para suas necessidades.
- Dica # 5. Administre suas próprias finanças e contrate ajuda; não permita que outras pessoas entrevistem ou contratem seus assistentes pessoais (PA) se possível, faça você mesmo. Conseguir ótimos PAs é a chave para viver bem de forma independente. Claro, isso pode não ser o ideal para todos, conforme declarado na dica nº 1, todos são diferentes e se você achar que precisa de ajuda para contratar e empregar um serviço de apoio, ignore isto dica.
- Dica # 6. Se você achar que suas necessidades são grandes demais para poder viver sozinho, tudo bem. Há uma abundância de excelentes instalações residenciais estruturadas e com tudo incluído que oferecem refeições, profissionais de saúde em equipe e muito mais.
- Dica # 7. Compartilhe suas experiências com outras pessoas com SMA que desejam viver de forma independente. É inspirador para as pessoas descobrirem que outras podem e fizeram isso antes de você.
Uma palavra de Verywell
Existem desafios para aqueles com atrofia muscular espinhal que desejam viver de forma independente, e esses desafios variam dependendo de suas habilidades individuais.
Joan, que vive sozinha com SMA Tipo II, oferece esta sabedoria: "Meu conselho seria, por favor, nunca se sinta pressionado a viver de forma independente, mas, novamente, não o rejeite. Isso lhe dá muita liberdade porque você está no controle. É assustador (ou talvez seja só eu), mas você logo se ajusta às coisas. Não conheço ninguém mais agitado do que eu, então confie em mim, qualquer um pode fazer isso! ”
Maneiras de permanecer ativo com atrofia muscular espinhal