Contente
- Informando e explicando o diagnóstico de demência
- Decisões de direção
- Segurança em casa
- Promulgando a Procuração
- Consentimento para tratamento e ensaios clínicos
- Escondendo medicamentos em alimentos
- Atividade sexual
- Mentira Terapêutica
- Teste genético para o gene da apolipoproteína E (APOE)
- Exames de sangue que predizem o desenvolvimento de Alzheimer
- Administração de medicamentos antipsicóticos
- Parando os medicamentos para demência
- Decisões de fim de vida
Informando e explicando o diagnóstico de demência
Algumas pesquisas descobriram que mais da metade das pessoas com demência não são informadas de seu diagnóstico de demência. Os médicos podem ficar preocupados com a reação da pessoa e, não querendo provocar sofrimento emocional em seu paciente, podem simplesmente pular a discussão do diagnóstico ou minimizar o impacto, dizendo: "Você tem um pequeno problema de memória".
Embora o desejo de evitar perturbar o paciente e sua família seja compreensível, não deixamos de dizer à pessoa com câncer que ela tem um tumor maligno e que pode não ser operável. Na demência, os estágios iniciais oferecem a chance de cuidar de questões legais e financeiras para o futuro e discutir as preferências médicas com a família.
Decisões de direção
Para muitos de nós, dirigir é um sinal seguro de independência. Podemos chegar aonde precisamos e fazer isso sempre que precisarmos ou quisermos. No entanto, na demência, chega um momento em que dirigir não é mais seguro.
Quando você decide que é muito perigoso? Se você tirar essa capacidade e independência, estará tirando muito dessa pessoa. Mas, se você hesitar por muito tempo e seu ente querido acabar matando alguém porque fez uma escolha ruim enquanto dirigia, os resultados são claramente devastadores para todos os envolvidos.
Segurança em casa
Sua amada pode exigir que continue morando em casa, mas ela ainda está segura para fazer isso? Existem vários cuidados que você pode tomar para melhorar a segurança em casa, e você também pode trazer outras pessoas para ajudar em casa também.
Talvez você tenha decidido que ela está segura se usar um localizador GPS ou se você tiver uma câmera em casa. Ou talvez você use um dispensador de medicamentos programado eletronicamente para ajudá-la a tomar os medicamentos com segurança.
Em que ponto você substitui o desejo dela de morar em casa na tentativa de protegê-la?
Promulgando a Procuração
Autonomia envolve o direito de tomar nossas próprias decisões. Todos nós queremos isso e, no cuidado centrado na pessoa, queremos promover e proteger isso nos outros também. No entanto, conforme a demência progride, essa capacidade diminui e chega a hora de considerar a decretação (ou ativação) de uma procuração. Isso significa que as decisões médicas da pessoa são entregues à pessoa que identificou no documento de procuração.
Normalmente, um médico e um psicólogo, ou dois médicos, precisam determinar que o indivíduo é incapaz de participar das decisões médicas. O momento dessa decisão e a linha que os médicos e psicólogos traçam variam de pessoa para pessoa, com alguns médicos preservando o direito de tomar decisões por mais tempo do que outros.
Consentimento para tratamento e ensaios clínicos
Nos estágios iniciais da demência, seu familiar provavelmente pode compreender os riscos e benefícios de um tratamento. Mas, com o declínio de sua memória e funcionamento executivo, essa capacidade se confunde. Certifique-se de que ele realmente entende essas questões antes de assinar um formulário de permissão.
Escondendo medicamentos em alimentos
Nos estágios intermediários da demência, é possível que a demência torne a pessoa resistente a tomar medicamentos. Alguns cuidadores tentaram eliminar essa batalha disfarçando os comprimidos e escondendo-os na comida. Pesquisas sugerem que essa prática, chamada de "administração encoberta", tem sido bastante comum e alguns acham que é necessária para o bem-estar da pessoa. Outros argumentam que é eticamente impróprio porque está "enganando" a pessoa para que tome o medicamento.
Esse problema evoluiu ao longo dos anos, à medida que cápsulas de medicamentos podem ser abertas e a droga borrifada na comida ou bebida da pessoa com demência. Existem também adesivos que fornecem medicamentos e até loções prescritas que são esfregadas na pele. Por exemplo, uma dose tópica de Ativan pode ser administrada simplesmente esfregando-a no pescoço da pessoa.
Outros argumentam que se a procuração foi acionada, o que essencialmente torna a pessoa incapaz de consentir com os medicamentos, e o indivíduo apontado como procurador já consentiu com o uso do medicamento, colocar o medicamento na comida pode ser uma maneira mais fácil para administrá-lo.
Atividade sexual
A questão de quando alguém pode consentir com a atividade sexual quando tem demência chegou às bancas em 2015. Um homem foi acusado de ter atividade sexual com sua esposa, que tinha Alzheimer, e acabou sendo considerado inocente.
Mas, esta questão de consentimento na demência permanece para muitos. O mero diagnóstico de demência não impede que alguém consiga consentir, e muitos argumentam que a atividade sexual é um fator muito importante para a manutenção da qualidade de vida. O desafio está em saber como proteger o direito de se envolver em atividades sexuais significativas, mas evitar que alguém se aproveite de outra.
Mentira Terapêutica
Está tudo bem mentir para o seu ente querido quando a verdade seria angustiante para ele? Existem profissionais dos dois lados da questão. Geralmente, é melhor usar outras técnicas, como distração durante uma mudança de assunto ou uma atividade significativa, ou tentativa de terapia de validação. Por exemplo, se alguém está perguntando onde sua mãe está (e ela faleceu há muitos anos), a terapia de validação sugere que você peça a ela para lhe contar mais sobre sua mãe ou pergunte o que ela amava nela.
Teste genético para o gene da apolipoproteína E (APOE)
Os testes genéticos podem levantar muitas questões éticas. Isso inclui a quem os resultados serão divulgados, quais devem ser as próximas etapas se você for portador do gene APOE e como lidar com essa informação. Os resultados não indicam necessariamente se a pessoa desenvolverá demência; eles simplesmente indicam a presença do gene que representa um risco aumentado. Como há tantas considerações éticas sobre o teste genético e os resultados não estão diretamente relacionados ao resultado, a Associação de Alzheimer não recomenda testes genéticos para o gene APOE regularmente no momento.
Exames de sangue que predizem o desenvolvimento de Alzheimer
Há testes de sangue sendo desenvolvidos e pesquisados que foram relatados como potencialmente muito precisos em prever com anos de antecedência quem desenvolverá ou não demência. Semelhante ao teste do gene APOE, esses testes colocam questões sobre o que fazer com essa informação.
Administração de medicamentos antipsicóticos
Os medicamentos antipsicóticos, quando usados conforme aprovados pela Federal Drug Administration, podem tratar com eficácia a psicose, a paranóia e as alucinações, reduzindo assim o sofrimento emocional da pessoa e o potencial de automutilação. Quando usados na demência, esses medicamentos podem ocasionalmente ser úteis para reduzir a paranóia e as alucinações. No entanto, eles também representam um risco aumentado de efeitos colaterais negativos, mesmo incluindo a morte, quando usados na demência. O uso de antipsicóticos nunca deve ser a primeira opção ao determinar como melhor responder e reduzir os comportamentos desafiadores na demência.
Parando os medicamentos para demência
Medicamentos para demência são prescritos com a esperança de retardar a progressão da doença. A eficácia varia, com alguns experimentando uma mudança perceptível quando esses medicamentos são iniciados, enquanto é difícil ver qualquer impacto em outros. A questão de quanto ajuda este tipo de medicamento e quando deve ser interrompido é difícil de responder porque ninguém sabe se a pessoa com demência pode ficar muito pior sem o medicamento ou não. Se for interrompido, o medo é que a pessoa possa declinar repentina e significativamente. Outros perguntam se eles estão apenas pagando dinheiro desnecessariamente às empresas farmacêuticas, visto que normalmente há um período de tempo limitado para a eficácia dos medicamentos.
Decisões de fim de vida
Como pessoas com demência perto do fim da vida, há várias decisões que seus entes queridos precisam tomar. Alguns têm sido muito claros sobre suas preferências muito antes de desenvolverem demência, e isso pode facilitar significativamente o processo. Outros, entretanto, não indicaram o que querem ou não em termos de tratamento médico, e isso deixa os tomadores de decisão adivinhando o que acham que a pessoa gostaria. As decisões de fim de vida incluem opções como código completo (fazer RCP e colocar no ventilador) vs. Não Reanimar, desejos por sonda de alimentação e IVs para hidratação ou antibióticos.