Contente
- Os trigêmeos perdem a visão
- Os trigêmeos perdem a audição
- Filhas recebem implantes
- Filhas são educadas
- Mas eles jogam pouco
- Pais desafiados diariamente
- Dia Típico dos Pais
- Irmã mais velha ajuda
- Parenting surdocego mais fácil
- Necessidade de interventores
Os trigêmeos perdem a visão
Emma, Sophie e Zoe Dunn nasceram prematuras, com 25 semanas. Sophie pesava 1 libra e 3 onças, Zoe pesava 1 libra e 6 onças e Emma pesava 1 libra e 5 onças. Todos os três ficaram cegos devido a complicações relacionadas à retinopatia da prematuridade (ROP). Quando as meninas completaram dois meses de idade, elas desenvolveram ROP. Sophie é legalmente cega. Ela vê cores e formas e também tem visão de túnel. Zoe vê luz suficiente para encontrar as janelas. Emma não vê nada.
Os trigêmeos perdem a audição
Eles perderam a audição devido aos antibióticos vancomicina e gentamicina que foram administrados durante todo o tempo na UTIN. Os medicamentos eram usados para tratar suspeitas de sepse. As duas drogas, quando usadas juntas, aumentam a ototoxicidade da outra.
Eles perderam quase completamente a audição quando tinham cerca de 20 meses de idade. Até aquele momento, eles haviam feito um progresso significativo e estavam prestes a começar a andar. Eles estavam dizendo palavras como xícara e mamãe. Mas, do nada, eles simplesmente se enrolaram no chão em posição fetal e começaram a enjoar de carro devido à vertigem. As drogas ototóxicas danificam as células ciliadas da cóclea, o que por sua vez causa surdez. Eles também destroem os pelos vestibulares. Devido ao dano vestibular, as meninas apresentavam forte vertigem e não conseguiam mais manter a cabeça erguida.
"Eles também ficaram desconfiados durante esse período. Todos ficaram muito pegajosos e não quiseram mais fazer barulho. Eles ficavam com medo quando você os levantava do chão, eles sempre pareciam estar nervosos. Demorou mais três anos para eles se recupere e comece a andar novamente e resolva seu comportamento raivoso. "
Filhas recebem implantes
Quando os trigêmeos tinham dois anos, eles receberam implantes cocleares. Com quase 5 anos, Sophie estava no nível de linguagem de 22 meses, enquanto Zoe e Emma estavam com cerca de 10 meses no desenvolvimento da linguagem. Todos eles tinham o implante coclear Nucleus 24. Eles ouvem a maioria dos sons da fala.
"O motivo de Sophie ser muito mais avançada é que ela é legalmente cega, em vez de totalmente cega. Sua visão ajuda a dar significado ao som. Por exemplo, se você ouvir um rangido e vir uma porta de vaivém, pode associar os dois . Digamos que alguém esteja falando enquanto a porta está rangendo, você pode então determinar que a porta não é importante, desligá-la e ouvir mais a pessoa falando. "
"Em uma sala agora, pode-se ouvir o ventilador de teto, a ventilação do ar condicionado, o secador, o rádio, os carros do lado de fora e ainda continue uma conversa. Por meio do desenvolvimento normal da infância, você aprende a filtrar sons e determinar quais sons são importantes em momentos diferentes. O desafio com Zoe e Emma é que elas enxergam através dos dedos. "
Os pais os ajudam a distinguir sons com exercícios sobre tudo o que estão tocando. Para ajudá-los a sintonizar o ruído de fundo, eles os levam até a saída do ar-condicionado e deixam que ouçam o barulho ao sentirem o ar saindo dela, deixam que eles toquem na secadora enquanto ela balança as roupas. Torna-se mais difícil quando eles tocam coisas diferentes ao mesmo tempo.
Em resumo, a expectativa é que todas as meninas tenham ferramentas para falar; só temos que ajudá-los a resolver seu mundo primeiro.
Filhas são educadas
Os trigêmeos estão sendo educados com uma abordagem oral e de sinais. Os pais assinam e falam tudo dentro de sua rotina. Eles esperam incluí-los no futuro, mas acreditam que as meninas sempre usarão um intérprete na escola.
Mas eles jogam pouco
Nesse ponto de suas vidas, os trigêmeos não brincavam realmente com outras crianças e apenas raramente brincavam uns com os outros. Sophie vai rir e ficar animada ao ver suas irmãs tentando algo novo, mas isso é tudo. Eles estão cientes um do outro e comem no prato um do outro, roubam as xícaras e os travesseiros um do outro, mas isso é tudo.
Pais desafiados diariamente
Liz e George dizem que cada dia são 24 horas de trabalho árduo. Crianças cegas não dormem bem, então raramente têm uma noite inteira de sono. A hora das refeições significa derramamentos e limpezas frequentes. Dois deles ainda não tinham o uso do penico. Eles precisam ser vigiados para evitar tropeções e quedas, principalmente porque não podem contar aos pais se algo está doendo ou como estão se sentindo. "Nesses aspectos, é muito parecido com ter bebês. Eu me preocupo muito em atender a todas as suas necessidades. É um pouco de adivinhação. Existem partes boas também. Esses primeiros passos foram como vê-los vencer a maratona. Eles trabalham tão difícil para cada pequeno ganho. Os altos são mais altos e os baixos são insondáveis. "
"Ter trigêmeos surdocegos é ir para a cama todas as noites e saber que não fiz o suficiente. As probabilidades estão contra mim. Não tenho como dar a eles tudo de que precisam. Às vezes eu desejo que, se fosse meu destino, tenho três filhos surdocegos que eu poderia ter com cinco anos de intervalo, apenas para poder dar a cada um deles tudo o que eles precisam nesses anos de desenvolvimento. Não somos desistentes e estamos fazendo um progresso lento, mas constante. Eu só oro para que Deus preencha nas lacunas onde eu não poderia. "
Dia Típico dos Pais
- Manhã: "Eu acordo por volta das 7h e testo seus implantes cocleares e coloco as baterias em suas embalagens. Então acordo as meninas esfregando suas costas. Eu ajudo a vesti-los e trocar suas fraldas. Eu os levo até o banheiro e os ajudo a escovar os dentes e depois arrumar o cabelo. Eu os levo escada abaixo um por um e os coloco na mesa da cozinha, onde tomam o café da manhã. "Depois do café da manhã, eu dou a eles suas bengalas e os levo até o ponto de ônibus. Eles vão para a escola de segunda a sexta-feira na maior parte do dia. Eu tenho meu próprio negócio que faço de nossa casa enquanto eles estão fora. As meninas estão em sua própria sala de aula e eles têm um professor e dois paraprofissionais. Eles conduzem as meninas por um [processo de aprendizagem] que se concentra na rotina. "
- Tarde: Terapeutas privados (terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, fonoaudiólogo) visitam quatro dias da semana. Eles vão para fora se o tempo estiver bom. As crianças mais novas da vizinhança costumam passar por aqui. Eles têm a casa limpa por volta das 19 horas. para que possam comer como uma família.
- Jantar: Eles demoram para jantar. As meninas podem pegar seus utensílios, mas tendem a jogá-los no chão depois de dar uma mordida.
- Hora de dormir: Eles tomam banho juntos por volta das 20h30, o que eles adoram. Eles vão para a cama por volta das 21 horas. Emma geralmente fica acordada até meia-noite e então Zoe acorda por volta das 3:30 da manhã.
- Finais de semana:Nos fins de semana, eles passam muito tempo fora. Eles têm um pequeno trampolim, cavalo de balanço e outros brinquedos. Os pais alternam suas atividades a cada hora como um circuito.
Irmã mais velha ajuda
Os Hooker têm uma filha mais velha, Sarah. "Chamamos Sarah de criança invisível. Ela fica longe da agitação na maior parte do tempo. Nós a encorajamos a brincar com suas irmãs. Quando levamos todas as crianças para algum lugar, ela ajuda a guiar uma delas. Ela busca fraldas, copos, e pequenas coisas que eles precisam. Ela me ajuda a observá-los no parque. Ela gosta de arrumar seus cabelos também. "
Parenting surdocego mais fácil
Comparando a criação de crianças surdocegas com os dias de Helen Keller, a tecnologia de aparelhos auditivos e implantes cocleares definitivamente dá às crianças surdocegas mais acesso ao seu ambiente. Os pais dizem: "A vida de Helen Keller provou que os surdocegos podem aprender e contribuir para a sociedade. Isso fez uma grande diferença na forma como as meninas são educadas".
Necessidade de interventores
Os Hookers buscaram fundos para pagar os intervenientes por seus filhos. Um interventor é alguém como Annie Sullivan, que trabalhou com a jovem Helen Keller. O desenvolvimento de uma linguagem adequada com surdocegueira depende da ajuda de um interventor.
A família foi apresentada no programa "Dr. Phil" em 2007 e 2010. Eles conseguiram criar uma fundação e levantar fundos para cobrir um interventor, embora tivessem dificuldade em encontrar um depois de alguns anos devido a questões de imigração. Eles têm sido o tema de alguns documentários, incluindo "Trigêmeos surdos e cegos".