Lidando com hepatite

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• Emocional
• Fisica
• Social
• Prático

Viver com hepatite pode ser estressante, mesmo que você não tenha nenhum sintoma evidente. Isso é especialmente verdadeiro com a hepatite B para a qual não há cura. E embora os antivirais de ação direta mais recentes sejam capazes de curar a hepatite C em muitas pessoas, o custo do tratamento permanece fora do alcance da maioria.

A incerteza de viver com hepatite pode ser agravada pelo medo de revelar, o medo da rejeição ou o medo de infectar outras pessoas. Felizmente, há coisas que você pode fazer para enfrentar esses desafios e superar o estigma que pode prejudicar sua saúde e seu bem-estar.

Emocional

Como muitas doenças contagiosas, a hepatite viral é altamente estigmatizada. Em vez de ver isso como se fosse uma gripe ou outras infecções transmitidas pela comunidade, as pessoas geralmente atribuem a culpa àqueles que foram infectados.

Muito disso se deve ao fato de que a hepatite está associada a comportamentos estigmatizados (incluindo sexo ou uso de drogas injetáveis), em que as pessoas são frequentemente consideradas "culpadas" se estiverem infectadas e "inocentes" se forem infectadas. Essas atitudes há muito são alimentadas pela ignorância sobre a doença e como o vírus é transmitido.

Ao se depararem com a ameaça de julgamento, muitas pessoas com hepatite se isolam, temendo desaprovação ou discriminação. É uma resposta compreensível, mas que pode deixá-lo vulnerável à ansiedade e à depressão ou dissuadi-lo de buscar os cuidados médicos de que precisa.

Tão grande é o medo da exposição pública que alguns esperarão anos até que seu fígado esteja gravemente danificado e poucas opções de tratamento permaneçam. Outros se voltarão para o álcool ou drogas e acelerarão ainda mais a progressão da doença.

Embora não existam pílulas mágicas para superar essas barreiras emocionais, há uma série de coisas que você pode fazer para lidar com o diagnóstico de hepatite.

Eduque-se

Não siga simplesmente as instruções do seu médico passivamente; torne-se um parceiro sob seus próprios cuidados. Aprenda tudo o que puder sobre o vírus, incluindo seus efeitos no corpo, como é transmitido e quais opções de tratamento estão disponíveis.

Use seu médico como um recurso para responder às suas perguntas e encaminhá-lo para os melhores materiais de referência. Ao fazer isso, você pode corrigir quaisquer ideias erradas que tenha sobre a doença e responder a muitos dos "e se" que podem estar lhe causando angústia.

O que você aprenderá é que a hepatite não é mais a doença sem esperança de antes. Não apenas existem tratamentos eficazes, mas seus efeitos colaterais são muito menos graves.

Aprenda a Aceitar

Receber um diagnóstico de hepatite pode deixá-lo chocado, entorpecido, triste, com raiva, em pânico ou culpado. Você pode até mesmo passar por essas emoções enquanto se debate com o que o diagnóstico realmente significa. Todos esses sentimentos são perfeitamente normais.

Em vez de tentar "consertar" suas emoções, lembre-se de que enfrentar não é um evento; é um processo que leva tempo. Mesmo que você esteja em um estado de negação, a negação pode ser um meio de enfrentamento, essencialmente ganhando tempo até ter forças para olhar a doença nos olhos.

Com isso dito, você nunca deve permitir que a tristeza defina sua condição. Esforce-se para permanecer positivo. Nem todos respondem à hepatite da mesma maneira; alguns até o usaram para fazer mudanças positivas.

Muitas pessoas com hepatite crônica dirão que a doença ajudou a priorizar suas vidas, encorajando-as a fazer escolhas mais saudáveis, buscar relacionamentos mais saudáveis ​​e melhorar sua qualidade de vida geral.

Estabeleça Metas

Mesmo que você ainda esteja se recuperando do diagnóstico, é útil definir metas e objetivos em vez de se perguntar Qual é o próximo? Ter algum tipo de plano de jogo pode ajudar a dissipar a incerteza que você pode estar sentindo e fornecer-lhe um melhor senso de controle e autodeterminação.

Como regra geral, tente não sair do consultório médico sem marcar sua próxima consulta. Se você se sentir sobrecarregado, peça um encaminhamento a um conselheiro ou assistente social que possa orientá-lo pelo sistema e ajudá-lo a identificar os serviços de tratamento de família, saúde mental, financeiro e abuso de substâncias que você precisa.

Se você ainda não consegue obter tratamento (uma situação comum com hepatite C), reserve um tempo para exames laboratoriais de rotina e acompanhamentos. O mais importante é ficar ligado ao cuidado. Ao sair do atendimento, você corre o risco de cair totalmente do sistema.

Para normalizar a hepatite em sua vida, você precisa estabelecer uma rotina para que ela se torne uma faceta normal de sua saúde, em vez de algo grande e ruim que você tem que enfrentar ocasionalmente e com pavor.

Reduzir o estresse

Viver com hepatite pode ser extremamente estressante, afetando seu bem-estar físico, mental e emocional. Em vez de ignorá-lo ou tratá-lo com álcool ou medicamentos, existem terapias mente-corpo que podem ajudar. Esses incluem:

• Meditação
• Ioga suave
• Tai chi
• Relaxamento muscular progressivo (PMR)
• Imaginação guiada
• Respiração controlada
• Biofeedback

Os exercícios também podem ser um ótimo calmante, aumentando os níveis do hormônio do bem-estar serotonina e de substâncias neuroquímicas chamadas endorfinas. Até mesmo uma caminhada tranquila de 30 minutos pode ajudá-lo a desestressar, reduzindo sua pressão arterial e proporcionando uma mudança de cenário muito necessária.

Procure aconselhamento

A ansiedade e a depressão são comuns na hepatite. Mesmo que o perigo não seja iminente, você pode se sentir ansioso e deprimido ao saber que pode ter cirrose ou câncer de fígado. Não sofra essas emoções em silêncio, especialmente se os sentimentos forem persistentes ou interferirem em seu trabalho, relacionamentos ou sono.

De acordo com um estudo de 2017 da Itália, um terço das pessoas com hepatite C crônica experimentam depressão clinicamente significativa, enquanto aqueles com hepatite B têm até quatro vezes mais probabilidade de ter depressão do que a população em geral.

A depressão pode afetar sua saúde, interferindo em sua capacidade de tomar os medicamentos conforme as instruções. A depressão e a ansiedade também podem levar você a usar álcool, pílulas para dormir ou drogas ilícitas como meio de enfrentar a situação.

Quando se trata de controlar a hepatite, é tão importante tratar seus problemas de saúde mental, bem como os físicos. Se estiver em perigo ou incapaz de funcionar normalmente, peça ao seu médico que o encaminhe para um terapeuta com experiência em doenças crônicas.

Se sua condição for grave, marque uma consulta com um psiquiatra que pode dispensar antidepressivos e outros medicamentos (em vez de pedir ao seu clínico geral para fazê-lo). A psicoterapia pode ser necessária além do tratamento medicamentoso.

Se você está abusando de álcool ou drogas, é vital que busque tratamento para o abuso de substâncias, não apenas para sua saúde e bem-estar geral, mas para salvar seu fígado da devastação dessas substâncias.

Fisica

Viver com hepatite envolve mais do que apenas o fígado. Para evitar lesões no fígado, você precisa olhar para a doença da perspectiva de todo o seu corpo. No final das contas, o fígado é apenas um órgão que funciona em conjunto com o coração, pulmões, rins, sistema circulatório e trato digestivo para garantir que seu corpo funcione normalmente. Ao tratar todo o seu corpo com cuidado, seu fígado invariavelmente se beneficiará.

Exercício

O excesso de peso ou a obesidade aumentam o risco de danos ao fígado por meio do depósito de gordura nos vasos que conduzem e viajam pelo fígado. Isso pode levar a uma condição chamada hipertensão portal, que não só prejudica o fígado, mas também aumenta a pressão arterial geral (bem como o risco de doenças cardíacas e diabetes).

A perda de peso e a redução da pressão arterial são essenciais para proteger o fígado. O melhor lugar para começar é praticando exercícios de rotina com uma combinação de treinamento de resistência e cardio. Não importa o quão fora de forma você esteja, começando lentamente e aumentando gradualmente, você pode gradualmente perder os quilos e sentir um benefício real em um período de tempo relativamente curto.

Invista em sua saúde reunindo-se com um personal trainer ou fisioterapeuta que possa criar um plano de condicionamento físico adequado com metas e marcos específicos.

Procure fazer exercícios pelo menos três vezes por semana. Comece com uma rotina de baixa intensidade de 15 a 30 minutos, monitorando sua frequência cardíaca e aumentando gradualmente a duração e a intensidade semana a semana.

Além de reduzir o peso e a pressão arterial, os exercícios regulares podem ajudar a prevenir o diabetes, controlar os efeitos colaterais relacionados ao tratamento e elevar o humor geral e os níveis de energia.

Dieta e Nutrição

O fígado metaboliza tudo o que você come, portanto, uma dieta saudável é essencial para pessoas que vivem com hepatite. Além disso, se você tem fadiga, comum em doenças agudas e em estágio avançado, uma dieta saudável pode fornecer o combustível necessário para funcionar normalmente.

Aqui estão algumas maneiras de proteger seu fígado e, ao mesmo tempo, garantir uma nutrição adequada:

• Reduza a ingestão de carne vermelha. Opte por aves sem pele, peixes e laticínios, nozes ou legumes ricos em proteínas.
• Reduza a ingestão de gordura saturada. Limite a ingestão de gordura saturada a não mais do que 5 a 6 por cento do total de calorias diárias, optando por gorduras mono e poliinsaturadas saudáveis ​​para o coração.
• Reduza os carboidratos simples. Limite os açúcares adicionados a menos de 10% do total de calorias diárias. Isso inclui o excesso de frutose, que pode aumentar os triglicerídeos e promover a doença do fígado gorduroso.
• Coma mais grãos inteiros, feijões e vegetais. Esses alimentos são ricos em fibras dietéticas e carboidratos complexos necessários para uma boa digestão e controle do açúcar no sangue.
• Beba muita água. Seu corpo funciona melhor se não estiver desidratado. Procure não menos do que oito copos de 250 ml de água por dia, mais se você estiver com sobrepeso ou obeso.

Evite dietas da moda que raramente funcionam e muitas vezes esgotam os nutrientes de que seu corpo precisa. Em vez disso, trabalhe com um nutricionista ou nutricionista qualificado que possa ajudar a projetar um programa que seja seguro, eficaz e sustentável.

Dieta e nutrição para hepatite crônica

Dormir

Você não pode controlar nenhuma condição de saúde se não descansar bastante. A privação de sono não só promove fadiga e depressão, mas também diminui a resposta imunológica geral do corpo (incluindo a produção de células T). Entre as pessoas com infecção de hepatite crônica, é um problema maior do que se possa imaginar

De acordo com pesquisas em Relatórios Atuais de Hepatite, a insônia e os distúrbios crônicos do sono afetam de 60% a 65% das pessoas com hepatite C crônica, estejam ou não em tratamento.

Embora o sofrimento psicológico seja uma causa comum de insônia nas pessoas, hábitos de sono inadequados (conhecidos como higiene do sono) também contribuem. Existem várias maneiras de melhorar sua higiene do sono:

• Limite os cochilos diurnos a não mais que 30 minutos.
• Evite estimulantes como cafeína ou nicotina antes de dormir.
• Jantar duas a três horas antes de dormir.
• Evite dispositivos eletrônicos uma hora antes de dormir.
• Vá para a cama na mesma hora todas as noites.
• Estabeleça um bom ambiente para dormir com temperaturas amenas (entre 60 e 67 graus F)
• Use cortinas blackout, máscaras para os olhos ou protetores de ouvido, se necessário.

Como lidar com a fadiga relacionada à hepatite

Social

Gerenciar a hepatite é um esforço de equipe. Por mais que sua equipe médica possa atender às suas necessidades de saúde física e mental, é útil ter uma rede de apoio de familiares e amigos para ajudá-lo nos desafios diários de viver com hepatite.

Divulgação

O primeiro passo - e talvez o mais difícil - é revelar sua condição a outras pessoas. Pode ser especialmente difícil se você tiver que fazer divulgações secundárias, a saber como você foi infectado. Por mais difícil que seja, não deve impedi-lo de tentar.

Um dos desafios da não revelação é que o obriga a manter seu tratamento em segredo. Isso, por sua vez, pode interferir na sua capacidade de aderir aos medicamentos, resultando em doses perdidas e uma resposta muitas vezes inadequada ao tratamento. As consequências são mais graves do que se pode imaginar.

A baixa adesão aos medicamentos para hepatite B (geralmente menos de 90 por cento) está associada à resistência antiviral, enquanto a adesão de menos de 93 por cento pode prejudicar o sucesso dos medicamentos para hepatite C como Harvoni.

A falta de privacidade e o sigilo são frequentemente citados como motivos para a falta de doses.

Para encontrar o suporte de que precisa, divulgue seu status para aqueles em quem você confia e em quem pode confiar. Estas são as pessoas com menor probabilidade de se preocupar com a forma como você contraiu a hepatite e mais sobre como ajudar. Reserve um tempo para educá-los sobre a hepatite e dê-lhes tempo para fazer perguntas sem consternação ou repreensão.

Grupos de Apoio

Você também pode encontrar suporte de pessoas que vivem com a doença on-line e off-line. Muitas vezes ajuda falar com aqueles que têm conhecimento de primeira mão sobre o que você está passando, que podem compartilhar conselhos e idéias, fornecer apoio emocional e diminuir o isolamento que você pode estar sentindo.

Você pode pedir ao seu médico ou assistente social referências para grupos de apoio locais, fazer uma pesquisa da comunidade no FaceBook ou acessar reuniões locais ou regionais por meio de organizações sem fins lucrativos como a American Liver Foundation.

Prático

Se você tem hepatite, as duas coisas que podem abalar sua paz de espírito são o risco de infectar outras pessoas e o custo de acesso a cuidados médicos. Isso ocorre porque ambos envolvem sua família e você mesmo. Felizmente, existem abordagens práticas para ambos.

Prevenção de hepatite

Embora os vírus da hepatite compartilhem características semelhantes, seu período de incubação, persistência e modos de transmissão podem variar significativamente.

Dos três vírus mais comuns, a hepatite A é um picornavírus transmitido principalmente pela contaminação fecal dos alimentos. A hepatite B é um hepadnavírus transmitido principalmente por sangue, contato sexual e leite materno. A hepatite C é um vírus RNA que pode ser transmitido por contato direto com o sangue ou pela placenta durante a gravidez.

As diretrizes para prevenção variam de acordo com o tipo de vírus e devem ser compartilhadas com qualquer pessoa que possa estar em risco de infecção:

• Com hepatite A, evite alimentos ou água sujos e lave bem as mãos após usar o banheiro e entrar em contato com sangue, fezes ou outros fluidos corporais de uma pessoa.
• Com hepatite B, sempre use preservativos durante as relações sexuais, seja cauteloso com piercings ou tatuagens, evite injetar drogas ou compartilhar agulhas e não compartilhe itens de cuidados pessoais como lâminas de barbear ou escovas de dente.
• Com hepatite C, evite compartilhar agulhas, exposição direta a sangue, itens de cuidados pessoais compartilhados ou estúdios de tatuagem / piercing que não usam agulhas descartáveis. Os preservativos também devem ser usados ​​no caso improvável de o vírus ser transmitido durante o sexo.

Pessoas com risco de infecção devem receber uma série de duas doses da vacina contra a hepatite A e uma série de três doses da vacina contra a hepatite B. A vacinação de recém-nascidos também pode prevenir a transmissão da hepatite B pelo leite materno.

Não existe vacina para prevenir a hepatite C.

Acessando Cuidados

O medicamento para hepatite C Harvoni (sofosbuvir + ledipasvir) ganhou as manchetes mundiais em 2014 quando foi lançado a um preço de atacado de US $ 1.000 por comprimido (ou cerca de US $ 112.000 para um curso de 16 semanas). Embora o preço tenha caído nos últimos anos, a opção de medicamento mais barata, o Mavyret (glecaprevir / pibrentasvir), ainda custa US $ 26.400 por um curso de 8 semanas.

Embora os medicamentos usados ​​para tratar a hepatite B sejam menos caros, pelo menos do ponto de vista do comprimido, eles não são curativos e precisam ser tomados por toda a vida em pessoas com infecção crônica.

De modo geral, as seguradoras privadas só aprovarão o tratamento da hepatite C quando a lesão hepática for significativa (normalmente, uma pontuação de fibrose de 3 a 4). Os requisitos de elegibilidade para Medicaid e Medicare são menos restritivos, mas ambos ainda negam o tratamento para aqueles cuja lesão hepática é considerada mínima.

De acordo com um estudo de 2018 da Perelman School of Medicine, 52,4% dos pedidos de tratamento para hepatite C são negados, enquanto 34,5% do Medicaid e 14,7% dos pedidos do Medicare também são rejeitados.

Isso não significa que você deve abandonar a esperança de tratamento, especialmente se você não tiver seguro. Hoje, quase todos os fabricantes de medicamentos para hepatite oferecem programas de assistência ao paciente (PAPs) e programas de assistência co-paga (CAPs) que fornecem medicamentos para hepatite B e hepatite C de baixo custo ou gratuitos para aqueles que se qualificam.

Embora as regras do programa variem, esses programas vitais de assistência podem ser amplamente descritos da seguinte forma:

• PAPs fornecem tratamento para pessoas sem seguro que atendam aos requisitos de elegibilidade (geralmente uma renda anual de 200% a 250% do Nível Federal de Pobreza, ou FPL).
• CAPs fornecem assistência de co-pagamento de medicamentos para indivíduos segurados até um certo limite anual. A elegibilidade da renda anual varia de 400% a 500% do FPL, dependendo do fabricante do medicamento.

Esses programas podem não resolver todos os seus problemas, especialmente se você tiver seguro e o tratamento for negado. Os CAPs podem cobrir uma parte significativa de seus custos, mas ainda podem deixá-lo sobrecarregado com despesas excessivas que desembolsam.

Para saber mais sobre os requisitos de elegibilidade e quais custos são cobertos, entre em contato diretamente com o fabricante do medicamento. Você pode acessar o programa gratuito e confidencial de Partnership for Prescription Assistance para obter detalhes do contrato e informações do programa.

Uma visão geral da hepatite