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Aprender como lidar com a epilepsia é tão importante quanto tratá-la. Ter epilepsia afetará sua vida diária em algum grau, e estar ciente de coisas como seu impacto emocional, desafios de trabalho, questões de segurança e muito mais pode ajudá-lo a gerenciar melhor sua condição e vida diária. Todos lidam de maneira diferente e podem ter níveis variados de necessidades. Use essas estratégias para descobrir o que é melhor para você e peça a ajuda de outras pessoas enquanto trabalha para empregá-las.
Emocional
Ser diagnosticado com epilepsia pode ser devastador por causa da estrada alterada que você sabe que está à frente. Essa condição não afeta apenas você fisicamente por meio de convulsões, mas também pode afetá-lo emocionalmente, levando a sentimentos de pesar, tristeza ou mesmo raiva.
Embora seja tentador evitar aprender sobre sua epilepsia, aprender sobre as causas de sua condição, bem como os tratamentos que seu médico prescreve para você, pode ser muito fortalecedor. Também ajuda a separar os fatos dos mitos e equívocos que você pode ter ouvido sobre a epilepsia. Verywell e o site da Epilepsy Foundation são ótimos lugares para começar.
Estima-se que a depressão afete uma em cada três pessoas com epilepsia em algum momento de suas vidas. Se você notar sintomas de depressão clínica e / ou ansiedade em você ou em seu filho com epilepsia, converse com seu médico.
O tratamento para a depressão pode ajudar e melhorar tremendamente sua qualidade de vida. Também pode ser útil manter um diário. Escrever seus pensamentos pode ajudá-lo a ordenar seus sentimentos.
A epilepsia pode ser uma jornada acidentada e é importante que você tenha um médico com quem se sinta confortável e que compreenda os altos e baixos emocionais que você experimentará.
Se você não pode dizer isso sobre o seu, talvez seja hora de encontrar um novo. Você provavelmente verá essa pessoa com bastante frequência em um futuro próximo, então certifique-se de que seja alguém em quem você possa confiar e com quem se comunicar abertamente. Ser capaz de discutir suas preocupações e progresso com seu médico irá ajudá-lo a encontrar o melhor tratamento para sua epilepsia e deixá-lo mais confiante. Você pode usar nosso Guia de Discussão Médica abaixo para ajudar a iniciar essa conversa.
Guia de discussão para médicos de epilepsia
Obtenha nosso guia para impressão na sua próxima consulta médica para ajudá-lo a fazer as perguntas certas.
Fisica
A epilepsia pode afetar aspectos físicos de sua vida, como sono e exercícios. Certos hábitos podem ajudar a diminuir o impacto físico.
Tome seus medicamentos conforme indicado
Os medicamentos que você toma para controlar as convulsões são vitais para o seu tratamento. É importante que você nunca pule uma dose, pois isso pode significar uma perda de controle sobre suas convulsões. Da mesma forma, você nunca deve parar de tomar sua medicação sem a aprovação e supervisão de seu médico, pois isso pode levar a complicações graves e até a morte.
Se os efeitos colaterais de seu medicamento se tornarem muito incômodos ou se sua prescrição não estiver controlando completamente suas convulsões, converse com seu médico. Ele ou ela pode decidir mudar sua dose, mudar o medicamento ou adicionar outro medicamento ou tratamento ao seu regime.
Visto que a adesão estrita ao seu regime de medicação é uma necessidade absoluta, pode ser útil manter estas dicas em mente:
- Compre um organizador de pílulas barato e encha-o com uma semana de antecedência. Também pode ajudar a verificar seus medicamentos enquanto os toma, no papel ou usando um aplicativo.
- Defina um alarme no relógio ou smartphone para lembrá-lo de tomar o remédio ou considere o uso de um aplicativo relacionado a medicamentos. Não tenha medo de recrutar alguém, como um parceiro ou amigo, para lembrá-lo também, pelo menos desde o início.
- Se você não puder pagar pela medicação, converse com seu médico. Algumas empresas farmacêuticas oferecem planos de desconto com base na receita. Seu médico também pode mudar para um medicamento mais barato.
- Se você desenvolver náuseas e vômitos por qualquer motivo que o impossibilite de controlar o medicamento, entre em contato com seu médico imediatamente. Às vezes, medicamentos intravenosos para convulsões são necessários até que você possa tomar os medicamentos orais novamente.
- Mantenha suas recargas atualizadas. Sempre tente reabastecer sua medicação três a quatro dias antes do tempo (e mais se você receber receitas pelo correio). Se você está planejando uma viagem, converse com seu farmacêutico com bastante antecedência; ele ou ela pode trabalhar com sua seguradora para conceder uma exceção para um reabastecimento antecipado ou providenciar para que sua receita seja fornecida em outra farmácia.
Fazendo cirurgia?
Se você for fazer uma cirurgia e receber instruções para jejuar antes do tempo, você ainda deve tomar seus medicamentos para convulsões com um pequeno gole de água, a menos que seu neurologista diga o contrário. Certifique-se de que a equipe cirúrgica saiba sobre sua epilepsia e que seu neurologista saiba sobre a cirurgia.
Durma o suficiente
Para muitas pessoas, a privação de sono é um gatilho significativo para as crises. A quantidade e a qualidade do sono que você obtém podem afetar a duração, a frequência, o momento e a ocorrência das crises. Por isso, é importante priorizar o sono e trabalhar para garantir que ele seja da melhor qualidade possível.
Se você tiver convulsões à noite, elas podem fazer com que você acorde com frequência e apenas obtenha um sono leve fragmentado. Isso pode resultar em sonolência diurna. Fale com o seu médico se as suas convulsões o estiverem fazendo perder o sono, pois isso pode resultar em mais convulsões em geral.
Alguns medicamentos para prevenir convulsões podem causar efeitos colaterais como sonolência, insônia ou dificuldade em adormecer ou manter o sono. Certifique-se de conversar com seu médico sobre isso também se esses distúrbios do sono forem graves ou não desaparecerem. Você pode tentar um medicamento diferente.
Não descarte esportes e atividades
No passado, as pessoas com epilepsia muitas vezes não podiam praticar esportes. Mas o exercício é benéfico para a epilepsia, portanto, manter-se ativo deve ser incentivado. Escolher as atividades com sabedoria, no entanto, é importante.
A Liga Internacional contra a Epilepsia (ILAE) fornece diretrizes que os médicos podem usar para recomendar atividade física para pessoas de todas as idades com epilepsia.
Diferentes tipos de exercícios, atividades e esportes são divididos em três categorias com base no risco. Se você tiver epilepsia, seu médico recomendará atividades físicas com base no tipo de convulsão e na frequência com que ocorrem.
Converse com seu médico sobre quais atividades e esportes são adequados para você e sua condição, e certifique-se de ter uma conversa aberta com os treinadores sobre sua situação e medidas de segurança, caso tenha uma convulsão durante a participação.
Social
Interagir com outras pessoas que também têm epilepsia pode não apenas ajudá-lo a lidar com a epilepsia, mas também a controlá-la. Obter dicas, conselhos e ouvir sobre as experiências de outras pessoas também pode fazer você se sentir menos isolado e sozinho.
tem grupos de apoio que se reúnem cara a cara, mas também existem muitos fóruns online dedicados especificamente a pessoas que sofrem de epilepsia. A Epilepsy Foundation tem fóruns da comunidade, uma sala de chat e uma linha de ajuda 24 horas por dia, 7 dias por semana, para responder a perguntas. Você também pode entrar em contato com o afiliado local da Epilepsy Foundation, que é um excelente recurso para obter informações, suporte e educação.
Seus entes queridos também são aliados importantes. Conversar com seus amigos e familiares sobre a epilepsia abre o caminho para a compreensão e aceitação tanto para você quanto para eles. Diga a eles o que acontece durante os ataques, o que constitui uma emergência e como você se sente com esse diagnóstico.
Você pode considerar contar a seus colegas de trabalho sobre seu diagnóstico e como lidar com uma convulsão também. Estar preparado para uma situação em que você tenha uma convulsão, especialmente se ela se transformar em uma situação de emergência, ajudará todos vocês a se sentirem menos ansiosos.
Aqui está uma lista geral do que fazer quando alguém tem um conselho sobre convulsão que você pode compartilhar com aqueles com quem passa uma quantidade significativa de tempo:
- Fique calmo. As convulsões podem ser assustadoras, mas muitas convulsões geralmente são inofensivas e passam em poucos minutos.
- Afaste a pessoa de qualquer coisa que possa prejudicá-la se a convulsão envolver convulsão.
- Role a pessoa para o lado.
- Não coloque nada na boca da pessoa.
- Cronometre a apreensão o mais próximo possível.
- Observe atentamente para ver o que ocorre durante a convulsão. Se você tiver a permissão da pessoa com antecedência, grave o vídeo porque isso pode ser útil para fins de tratamento.
- Se a convulsão durar mais de cinco minutos, for seguida de perto por outra convulsão, a pessoa não estiver acordando ou se a pessoa o instruiu a buscar ajuda sempre que ocorrer uma convulsão de qualquer tipo, procure atendimento de emergência.
- Se você não tiver certeza se a pessoa precisa de ajuda de emergência, ligue mesmo assim. É melhor ser excessivamente cauteloso.
- Fique com a pessoa até que chegue ajuda.
Prático
Existem vários aspectos práticos a serem considerados quando se trata de lidar com a epilepsia.
Tempo de tela
Videogames, computadores, tablets e smartphones são uma grande parte de nossa cultura, você pode estar preocupado com as imagens em movimento rápido e as luzes piscando ou brilhantes causando convulsões, especialmente se for seu filho que tem epilepsia.
Luzes intermitentes ou brilhantes podem desencadear convulsões, mas isso ocorre apenas em cerca de 3% das pessoas com epilepsia.
Conhecida como epilepsia fotossensível, é mais comum em crianças e adolescentes, especialmente aqueles que têm epilepsia mioclônica juvenil ou epilepsia generalizada, e é rara quando as crianças se tornam adultas.
Para pessoas com epilepsia fotossensível, geralmente é necessária a combinação certa de fatores específicos para causar uma convulsão: um certo nível de brilho, a velocidade da luz piscando, o comprimento de onda da luz, a distância da luz e o contraste entre o fundo e a fonte de luz.
Ficar longe de luzes estroboscópicas, sentar-se a pelo menos 60 centímetros de distância das telas de TV em uma sala bem iluminada, usar um monitor de computador com proteção contra reflexos e reduzir o brilho das telas pode ajudar. A medicação funciona bem para controlar muitos casos de epilepsia fotossensível.
A exposição a esses estímulos não causa o desenvolvimento de epilepsia fotossensível. Ou alguém tem essa sensibilidade ou não.
Escola
De acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), aproximadamente 470.000 crianças nos Estados Unidos têm epilepsia. Isso significa que um grande número de distritos escolares em todo o país têm ou tiveram alguns alunos com epilepsia matriculados em algum momento. No entanto, a epilepsia de cada pessoa é diferente.
Como pai, é sua função defender as necessidades de seu filho. Para fazer isso, você precisa entender quais são essas necessidades e quais opções estão disponíveis para seu filho na escola. O Ato Educacional de Indivíduos com Deficiências (IDEA) foi escrito para ajudar pais e alunos a encontrar apoio.
Como a epilepsia geralmente ocorre com condições como autismo, dificuldades de aprendizagem ou transtornos do humor, cada criança enfrenta desafios únicos. Em um ambiente escolar, as necessidades de uma criança se enquadram em três categorias, incluindo:
Médico
Seu filho pode precisar de ajuda para controlar os medicamentos para convulsões e / ou uma dieta especial, bem como de alguém para responder às convulsões, caso ocorram na escola. Se houver uma enfermeira na escola, ela será sua fonte e deverá ser mantida a par de tudo relacionado ao caso de seu filho, desde efeitos colaterais de medicamentos a fatores estressantes que podem desencadear uma convulsão. Os professores de seu filho também podem precisar ser treinados para lidar com uma convulsão. É uma boa ideia conversar com a administração da escola, a enfermeira da escola e os educadores de seu filho sobre um plano de resposta a convulsões antes do início do ano letivo.
Acadêmico
Mesmo que seu filho não tenha nenhuma dificuldade de aprendizagem, a epilepsia pode afetar a atenção e a memória. As convulsões podem interferir na capacidade do seu filho de fazer anotações, prestar atenção ou participar das aulas, e medicamentos para convulsões podem deixar seu filho com sono ou neblina . Essas questões também devem ser discutidas antes do início das aulas. Seu filho pode precisar estar em um Plano de Educação Individualizado (IEP) ou um plano 504, os quais serão elaborados para atender às suas necessidades específicas. Você pode ler mais sobre os direitos que seu filho tem para receber uma ampla gama de serviços e apoio na escola em um manual abrangente e completo da Epilepsy Foundation.
Necessidades sociais
Crianças com epilepsia às vezes enfrentam desafios sociais significativos, seja por causa da própria epilepsia ou de condições coexistentes, como transtornos de humor ou autismo. Os colegas podem não entender a epilepsia e ter medo dela. A participação em certas atividades pode não ser possível devido a necessidades médicas. Os medicamentos podem ter efeitos colaterais, como tontura, que tornam difícil para seu filho interagir com outras pessoas. Um plano IEP ou 504 pode ajudar a enfrentar os desafios sociais, criando acomodações para que seu filho participe de atividades e eventos. Trabalhar nas habilidades sociais também pode ser benéfico.
Segurança Doméstica
Quando você tem epilepsia, especialmente se tiver dificuldade em controlá-la, é importante pensar em tornar sua casa um lugar seguro no caso de você ter uma convulsão. O tipo de modificação que você fará dependerá do tipo de ataques que você tem, da frequência com que os tem, se são controlados ou não e, possivelmente, da sua idade.
Aqui estão algumas dicas para ajudar a tornar sua casa e atividades diárias mais seguras:
- Tome chuveiros em vez de banhos. Devido ao potencial de ter uma convulsão em qualquer lugar, a qualquer hora, as pessoas com epilepsia têm um risco muito maior de afogamento ao nadar ou tomar banho do que outras pessoas. Se seu filho tem epilepsia e é muito jovem para tomar banho, certifique-se de ficar sempre com ele durante a hora do banho.
- Fale ou cante enquanto estiver no chuveiro para que as pessoas que moram com você saibam que você está bem.
- Pendure a porta do banheiro de forma que ela se abra. Dessa forma, se você tiver uma convulsão enquanto estiver no banheiro, alguém pode entrar para ajudar, mesmo que você esteja bloqueando a porta.
- Em vez de trancar a porta, use uma placa para mostrar que o banheiro está ocupado.
- Use tiras antiderrapantes no fundo da banheira.
- Coloque uma grade na banheira ou chuveiro.
- Use uma cortina de chuveiro em vez de uma porta de chuveiro.Isso torna muito mais fácil para outra pessoa ajudá-lo, se necessário.
- Se você tem convulsões frequentes ou se elas tendem a causar quedas, sente-se na banheira ou use uma cadeira de banho com ducha manual.
- Livre-se da desordem em sua casa. Quanto mais coisas você tiver por perto, mais provável será que você se machuque se tiver uma convulsão.
- Use acolchoamento ou proteção protetora em quaisquer arestas ou cantos afiados. Fixe objetos pesados que podem cair e machucá-lo se bater neles, como TVs, computadores e estantes de livros.
- Se você mora sozinho, considere um sistema de alerta médico para que possa obter ajuda se precisar.
- Olhe ao redor de cada cômodo para ver o que poderia ser potencialmente prejudicial se você ou seu filho tivessem um ataque lá. Se precisar de ajuda com isso, converse com seu médico sobre os recursos potenciais.
Problemas de memória
Problemas de memória são muito comuns quando você tem epilepsia. Sua capacidade de atenção e capacidade de processar, armazenar e recuperar informações podem ser afetadas pela epilepsia. Se você está tendo problemas de memória:
- Faça uma lista de “tarefas a fazer” que contenha lembretes como prazos, tarefas importantes para aquele dia e compromissos.
- Use um calendário para ajudar a lembrá-lo de datas importantes, seja em papel ou digital.
- Mantenha uma caneta e um pedaço de papel por perto ou no bolso ou bolsa para anotar / lembrá-lo de conversas importantes que você possa ter tido naquele dia, uma nova tarefa que você possa ter aprendido no trabalho ou um número de telefone importante. Você também pode usar seu smartphone para isso.
Também é uma boa ideia anotar tudo e qualquer coisa que tenha a ver com sua epilepsia, de sintomas a sentimentos e experiências. Isso pode ajudar você e seu provedor de saúde a identificar os gatilhos das convulsões e monitorar seu progresso.
Assuntos de Trabalho
Apesar das muitas opções de tratamento disponíveis para ajudar a controlar as convulsões, você pode ter medo de ter problemas para conseguir ou manter um emprego, mesmo quando as convulsões são bem administradas. No entanto, estudos mostram que as pessoas com epilepsia que trabalham têm melhor qualidade de vida, por isso há um bom incentivo para conseguir e manter um emprego.
É um mito que, se você tem epilepsia, é menos capaz do que os outros no que diz respeito ao desempenho no trabalho. Pessoas com epilepsia têm um bom desempenho em muitas áreas de trabalho, incluindo altos cargos. O presidente da Suprema Corte, John Roberts, foi supostamente diagnosticado com epilepsia após uma convulsão em 2007.
Discriminação
Existem leis federais e estaduais em vigor destinadas a evitar que os empregadores discriminem os indivíduos com epilepsia. Uma dessas leis, a Lei dos Americanos com Deficiências (ADA), proíbe a discriminação de indivíduos com qualquer tipo de deficiência.
Por exemplo, os empregadores estão proibidos de perguntar se você tem epilepsia ou qualquer outra condição médica antes que uma oferta de emprego seja feita, e você não é obrigado a revelar sua condição durante esse processo. Os empregadores podem perguntar sobre o seu estado de saúde e podem até exigir um exame médico após uma oferta de emprego, mas devem tratar todos os candidatos da mesma forma.
Existem alguns bons motivos para revelar sua epilepsia ao seu empregador e também alguns bons motivos para não o fazer. Esta é uma decisão pessoal, não um requisito.
Se o seu trabalho exige um teste de urina para drogas, esteja ciente de que se você toma anticonvulsivantes como o fenobarbital para tratar a epilepsia, esses medicamentos podem produzir resultados positivos no teste.
Acomodações Especiais
Se você tem epilepsia, não há necessidade de acomodações especiais enquanto estiver no trabalho. No entanto, assim como com qualquer condição crônica de saúde, tomar seus medicamentos e cuidar de si mesmo e de sua saúde em geral é crucial. Se você tem um trabalho muito exigente que exige que você trabalhe muitas horas ou em turnos diferentes, certifique-se de dormir o suficiente e de não omitir nenhuma dose de sua medicação.
Segurança
A segurança no trabalho também é importante, especialmente se suas convulsões não forem totalmente controladas. Existem muitos pequenos ajustes que você pode fazer para que seu ambiente de trabalho seja mais seguro no caso de ocorrer uma convulsão enquanto você estiver trabalhando. Você também pode trabalhar em casa.
Os requisitos de segurança para posições em que você deve dirigir variam de estado para estado. Se você tem epilepsia, alguns estados podem exigir que você esteja livre de convulsões por um determinado período de tempo antes de poder dirigir, enquanto outros podem exigir que aprovação de um provedor de saúde.
Uma palavra de Verywell
Ao aprender a lidar com a epilepsia, seja paciente consigo mesmo. Espere tempos melhores e tempos piores, e saiba que o que você está passando é comum e natural. Mudanças que parecem desafiadoras ou impossíveis agora acabarão se tornando uma segunda natureza. Faça pequenas mudanças, uma de cada vez, e siga em frente. E não hesite em pedir ajuda - incluindo ajuda de um profissional de saúde mental - se precisar.