Contente
- Autismo de alta funcionalidade e paternidade
- Mitos sobre pais autistas
- Reflexões sobre paternidade com autismo
- Reflexões parentais de um pai com diagnóstico de autismo vitalício
Autismo de alta funcionalidade e paternidade
Em 1994, oManual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) foi alterado para incluir uma nova forma de autismo. Chamada de síndrome de Asperger, incluía pessoas que nunca antes teriam sido consideradas autistas. A adição da síndrome de Asperger ao DSM mudou a maneira como as pessoas pensavam sobre o autismo.
Pessoas com essa forma de autismo de alto funcionamento eram inteligentes, capazes e, muitas vezes, bem-sucedidas. Embora possam ter tido problemas significativos com problemas sensoriais e comunicação social, eles foram capazes (pelo menos algumas vezes) de mascarar, superar ou evitar esses desafios. Muitas pessoas com síndrome de Asperger se casaram ou encontraram parceiros, e algumas tiveram filhos.
Como a síndrome de Asperger não se tornou um diagnóstico formal até 1994, muito poucas das pessoas que cresceram antes dessa época receberam algo parecido com um diagnóstico do espectro do autismo - pelo menos até terem filhos. Então, em alguns casos, enquanto buscavam um diagnóstico para seus filhos, os pais descobriram que eles também eram diagnosticáveis na extremidade superior do espectro do autismo.
Enquanto isso, cresciam crianças que, de fato, receberam o diagnóstico de síndrome de Asperger quando eram pequenas. Essas crianças estavam crescendo com um diagnóstico de espectro do autismo e receberam terapias para ajudá-las a lidar com seus desafios. Para algumas pessoas, o autismo e seus desafios atrapalharam a criação dos filhos. Para muitos outros, no entanto, isso não aconteceu. E, é claro, muitas pessoas com autismo simplesmente querem o que muitos de seus pares típicos desejam: uma família.
Em 2013, a síndrome de Asperger como categoria diagnóstica foi removida do DSM. Hoje, as pessoas com os sintomas de alto funcionamento antes chamados de síndrome de Asperger agora têm um diagnóstico de "espectro do autismo". Isso, é claro, não teve nenhum impacto particular no desejo dos indivíduos de se tornarem (ou não) pais.
Mitos sobre pais autistas
Existem muitos mitos em torno do autismo. Esses mitos podem tornar difícil entender como uma pessoa autista pode ser um bom pai. Felizmente, os mitos são, por definição, falsos! Aqui estão apenas alguns desses mal-entendidos sobre o autismo:
- Pessoas com autismo não sentem emoções normais. Embora as pessoas com autismo possam ter reações ligeiramente diferentes a situações ou experiências específicas do que alguns de seus pares típicos, elas certamente sentem alegria, raiva, curiosidade, frustração, deleite, amor e todas as outras emoções.
- Pessoas com autismo não podem amar. Como afirmado acima, isso é completamente falso.
- Pessoas com autismo não conseguem ter empatia pelos outros.Em alguns casos, pode ser difícil para os autistas se colocarem no lugar de outra pessoa que deseja, sente ou reage de maneiras que estão fora de sua própria experiência. Mas é claro que isso é verdade para todas as pessoas: é difícil ter empatia, por exemplo, com uma criança que quer fazer coisas que você não gosta ou não gosta das que você ama.
- Pessoas com autismo não conseguem se comunicar bem. Pessoas com autismo de alto funcionamento usam a linguagem falada tão bem quanto (ou melhor do que) seus pares típicos. Eles podem, no entanto, ter dificuldade com a "comunicação social", o que significa que podem precisar trabalhar mais do que a maioria para entender a linguagem corporal ou as formas sutis de comunicação.
Reflexões sobre paternidade com autismo
Jessica Benz, de Dalhousie, em New Brunswick, Canadá, é mãe de cinco filhos. Ela recebeu o diagnóstico de autismo como resultado da busca de respostas para os desafios de seus filhos. Aqui estão suas reflexões e dicas sobre a paternidade como um adulto no espectro do autismo.
O que o levou a descobrir seu próprio diagnóstico de autismo? Você recomenda buscar um diagnóstico se você acha que PODE ser diagnosticável?
Meu próprio diagnóstico surgiu na idade adulta, depois que dois de meus filhos foram diagnosticados e começamos a discutir a história da família com um dos psicólogos com quem trabalhávamos. Quando mencionei certas experiências quando criança, alinhadas com o que vi em meus próprios filhos, uma lâmpada se acendeu. Eu busquei mais triagem e avaliação a partir daí, apenas para me entender melhor como pessoa e como pai.
Acho que mais informação é sempre melhor, principalmente sobre nós. Se alguém acha que o autismo pode fazer parte da trama que compõe sua própria vida, vale a pena perguntar sobre isso e pedir uma avaliação. Assim como verificamos os rótulos da lavanderia para obter instruções sobre cuidados, quanto melhor compreendermos o que constitui nossa própria vida e nosso eu, melhor podemos garantir que estamos usando as configurações certas em termos de autocuidado e interação com outras pessoas.
Saber que é autista afetou sua decisão de ter (mais) filhos? e se sim, como você tomou a decisão?
Certamente, saber que sou autista afetou minhas decisões, mas quando fui diagnosticado, tínhamos três filhos (agora temos cinco). Portanto, isso não nos deixou com medo de ter mais filhos, simplesmente significava que tínhamos uma compreensão realmente maravilhosa dos filhos que temos. Ter uma melhor compreensão de como me sentia às vezes, por que eu pensava que algumas coisas eram muito mais fáceis para outras pessoas do que para mim, e sentir que não estava fazendo tudo bem o suficiente, me deu poder para criar uma mudança positiva dentro minha vida para me tornar um pai mais engajado e intencional.
Lembro-me de me sentir culpado quando meu filho mais velho era jovem por esperar desesperadamente pela hora de dormir. Eu senti como se fosse a primeira vez que eu realmente pudesse respirar desde que ela acordou de manhã. Não é que eu não gostasse de ser pai, eu gostava muito e adorava explorar o mundo com ela. Mas a culpa que senti porque realmente esperava a hora de dormir e algumas horas sem ter que estar 'ligada' me confundiu. Reconhecer, por meio de meu próprio diagnóstico, que aquelas duas horas por dia são um período necessário de autocuidado, permitiu-me ser pai sem a exaustão e o esgotamento que havia sentido anteriormente.
Além disso, reconheci outras coisas que precisava estabelecer para sentir que poderia ter sucesso como pai. Sempre fui uma pessoa bastante descontraída em termos de rotina, limpeza, planejamento e programação.Essa abordagem descontraída da vida me causava muito estresse quando eu precisava fazer as coisas dentro de um cronograma ou quando havia uma demanda inesperada.
Acontece que a paternidade está cheia de demandas inesperadas e horários que não são seus! Decidi experimentar aplicar à minha própria vida as coisas que costumava usar para sustentar meus filhos e, para minha surpresa, as coisas ficaram mais fáceis. Implantei uma rotina para administrar a casa, uma rotina para administrar o dia. Eu me certifico de escrever uma programação diária a cada dia (com componentes visuais também para crianças mais novas) para que todos possamos ver o que está acontecendo a cada dia e saber como planejar com antecedência.
Simplesmente reconhecer que eu merecia dar a mim mesma o mesmo apoio que ofereço a meus filhos me fez sentir como se estivesse atendendo às minhas próprias necessidades e mostrando a meus filhos que eles são capazes de fazer o mesmo que os adultos e de administrar suas próprias vidas. Muitas pessoas ouvem a palavra autismo e imaginam alguém precisando de outras pessoas para estabelecer esses apoios.
É importante para mim que meus filhos vejam que são capazes de dirigir suas próprias vidas e advogar em suas vidas por suas próprias necessidades. Modelar isso é uma forma de normalizar o que muitas vezes chamam de 'necessidades especiais'. Todos nós temos necessidades específicas, mesmo pessoas neurotípicas. Temos a obrigação de capacitar nossos filhos a reconhecer e apoiar suas próprias necessidades.
Agora, por que temos cinco filhos? Quer dizer, eles são barulhentos, eles são caóticos, eles discutem, eles se irritam e alguém está sempre incomodando outra pessoa. No entanto, eles também se entendem profundamente, eles se apóiam completamente. Em um mundo onde amizades e interações sociais são difíceis, essas crianças estão crescendo tão imersas em aprender a se comprometer e a trabalhar colaborativamente que estão bem equipadas para se envolver com outras crianças. Sempre terão uma rede de apoio familiar em suas vidas que os compreende absolutamente, mesmo que nem sempre concordem. Isso é importante para nós.
Saber que você é autista mudou a maneira como você é pai? Por exemplo, você decidiu pedir mais ajuda, mudar a forma como reage a 'maus' comportamentos, etc.?
Isso me tornou mais intencional e mais consciente. Também me deu espaço para aceitar que também tenho a obrigação de atender às minhas próprias necessidades, de modo que possa ser mais capaz de cuidar dos meus filhos. Aprendi a reconhecer quando estou sobrecarregado antes de atingir o estágio de esgotamento e aprendi a levar algum tempo para recarregar.
Também reflito sobre minha própria infância e como me senti terrível quando não conseguia parar de chorar por algo que deveria ser um problema menor, ou quando simplesmente voltava da escola e estava com uma raiva abjeta sem motivo. Lembro-me da vergonha que senti quando criança por essas coisas e quero ter certeza de que meus filhos nunca sentirão isso. Tive sorte e recebi cuidados parentais apropriados e resposta a essas coisas acidentalmente, em virtude de pais que me compreenderam profundamente.
Eu nunca fui punido e sempre fui incondicionalmente amado durante esses colapsos, embora não soubesse então o que era um colapso. Mas ainda me lembro de sentir a vergonha de ser incapaz de controlar meus sentimentos e emoções como todo mundo parecia ser capaz. Eu era um aluno modelo, sempre o primeiro da classe, e vivia com medo de que alguém descobrisse que eu chorei porque tinha que dizer olá a um amigo em um armazém.
Eu me esforço para ajudar meus filhos a se entenderem. Quero que saibam que entendo por que algo inesperado pode atrapalhar o dia todo e que não os culpo ou sinto que deveriam ser capazes de lidar melhor com isso. Se eu soubesse que meu cérebro não processa as coisas da maneira que todo mundo faz, acho que poderia ter sido mais gentil comigo mesmo. Como pai, quero ensinar meus filhos a serem bons consigo mesmos.
Que tipo de desafios aos pais você enfrenta PORQUE é autista?
Vamos começar com datas de jogo. Isso é um tipo especial de sofrimento para mim. Primeiro, ou tenho uma tonelada de pessoas entrando em meu ambiente (Puxa-não!) Ou tenho que levar meus filhos para o ambiente de outra pessoa. Em geral, outras pessoas podem ter proteção para crianças, mas ninguém além de outros pais que criam crianças com autismo REALMENTE são à prova de crianças. Portanto, estou preso sendo hiper-vigilante para garantir que nada seja quebrado enquanto tento iniciar uma conversa fiada e nunca saber exatamente quando parar de falar. Todos os encontros requerem uma tarde inteira de descanso para todos nós e provavelmente uma noite de pizza congelada para nos recuperarmos.
Vamos passar para os desafios sensoriais. Eu sou alguém cujo emprego dos sonhos declarado era cuidar de uma torre de incêndio. Sem pessoas, sem ruído, sem intrusão, apenas silêncio e espaço aberto. "Você não ficaria entediado?" as pessoas perguntaram. Eu não entendi a pergunta.
Obviamente, a vida em uma casa com cinco filhos parece um pouco diferente. Os fones de ouvido são onipresentes em nossa casa. Há alguns anos, cansei de gritar com todo mundo para 'Abaixe isso!' Desisti e dei a cada um seus próprios fones de ouvido, então sou capaz de manter o volume doméstico em um rugido maçante. O tempo de silêncio não é negociável. A maioria das crianças parou de cochilar, mas ainda são solicitadas a passar algum tempo em seus quartos todos os dias lendo calmamente, brincando em um tablet (ah, como eu amo tecnologia!) E simplesmente existindo sem quicar nos sofás e nas paredes.
Quando estão na escola, isso só se aplica a crianças mais novas, mas nos fins de semana e durante o verão isso é para todos. Claro, digo a eles que é importante aprender a relaxar e se recarregar. Mas, realmente, é como eu vou de um final do dia para o outro sem me tornar um pai muito irritado. Esses 45 minutos me dão tempo para tomar uma xícara de café ainda quente, lembrar de respirar e voltar para uma tarde de caos e diversão.
O autismo realmente ajuda você a fazer um trabalho melhor como pai de crianças com autismo? Se sim, como?
Absolutamente. Acho que a parte mais difícil de cuidar de crianças com autismo é não entender. É fácil dizer todas as coisas certas; é fácil dizer que sabemos que eles não podem controlar um colapso. Mas para realmente compreender esses sentimentos, tê-los experimentado, saber o que é sentir que sua mente está fugindo e levando suas emoções e corpo para um passeio - é impossível explicar para as pessoas que não experimentaram.
Ter experimentado isso, porém, me dá uma janela para o momento que eles estão vivendo. Isso me permite encontrá-los onde estão, em vez de pedir que me encontrem na metade do caminho. Isso me permite ser um defensor poderoso deles. Isso me permite dizer a eles que 'até a mamãe às vezes se sente assim'.
Quais são algumas das técnicas e estratégias de enfrentamento que você mencionou e que gostaria de repassar?
Aceite sua zona de conforto. Está aí porque funciona. Se você consegue chegar de um final do dia ao outro com todos sendo amados e respeitados, tendo atendido às necessidades do dia e mantido todos seguros, você já fez o suficiente para o dia. Paternidade não é uma competição, você não ganha um prêmio por ser a mãe do Pinterest. Se seu filho aparece na escola com a camisa do avesso porque o caminho certo seria uma briga, ouvir seu filho foi a melhor opção que você teve. Sim, mesmo que fosse o dia da foto e você chegasse no momento em que o sinal tocava, ainda de calça de pijama. Você pode querer usar calças de verdade para as reuniões do IEP - parece que é o tom certo.
Você compartilhou seu diagnóstico de autismo com seus filhos? Se sim, como você fez isso?
Sim, porque tem havido uma discussão contínua em nossa casa, não é uma grande revelação. Falamos sobre a neurodiversidade como uma parte importante do mundo e sobre todas as pessoas no mundo cujos cérebros funcionam de maneira diferente. Eu modelo a satisfação de minhas próprias necessidades e incentivo as crianças a fazerem o mesmo. Quando me veem dizendo: 'Já estou farto, vou tomar banho por meia hora', é muito mais fácil para eles me dizerem quando precisam de uma pausa, porque é uma coisa normal e aceitável em nosso família.
Você acha que o seu autismo torna mais difícil gerenciar as expectativas neurotípicas (entre os pais das crianças, terapeutas, professores, etc.)?
Pode ser, principalmente se eu revelar meu próprio diagnóstico. Recentemente, tivemos alguém trabalhando com meu filho de 5 anos que estava usando algumas práticas atrozes e abusivas. Quando expressei minhas preocupações e revelei meu próprio diagnóstico a ele, ele visivelmente mudou, então todas as outras frases foram encerradas com: 'Você entendeu?' como se eu não fosse capaz e competente.
Às vezes, sou uma voz particularmente franca. A grande maioria das pessoas com quem trabalho está disposta a ouvir e é gentil e respeitosa. No entanto, tenho educação e experiência para aproveitar o que muitas outras pessoas não têm, e às vezes me pergunto se minhas opiniões fortes e defesa feroz são vistas como sendo um pai difícil sem isso para apoiar minhas declarações.
Tendo a não processar bem quando é hora de parar de falar, parar de ensinar, parar de explicar, e continuo até a discussão seguir meu caminho. Às vezes, eu não acho que isso vai bem. Não sei se seria um defensor tão franco se não fosse por minhas próprias experiências. Eu gostaria de pensar que ainda seria a voz que meus filhos merecem, mas suspeito que não teria tido tantas reuniões contenciosas ao longo do caminho se não tivesse vivido esses momentos e experiências eu mesma.
Existem terapias relacionadas ao autismo que o ajudam a controlar melhor a paternidade?
Nunca encontrei uma terapia única para todos que funcionasse para nenhum de nós. Assim como duas pessoas com autismo não têm as mesmas necessidades idênticas, nenhuma terapia terá o mesmo impacto para todos.
Empregamos muitas técnicas tiradas da terapia ocupacional para fazer com que nossa família funcionasse com mais tranquilidade. Usamos programações visuais, rotinas e muita prática em habilidades básicas de vida. Usamos terapia da fala e até PECS conforme necessário para facilitar a comunicação. Fazemos posturas de ioga para ajudar com algum trabalho mente / corpo e, pessoalmente, a melhor coisa que descobri foi o trabalho feito com um terapeuta usando a TCC para aprender a me livrar da minha própria expectativa de um "normal" que não existe para qualquer um, em qualquer lugar.
Ser pai é uma questão de guia turístico; às vezes você precisa mudar a jornada para atender às necessidades de todos. Você apenas tem que descobrir como fazer isso de forma que ninguém sinta que está perdendo.
Reflexões parentais de um pai com diagnóstico de autismo vitalício
Christopher Scott Wyatt é um adulto com autismo (e PhD) que bloga sobre suas experiências em http://www.tameri.com/csw/autism/. Ele e sua esposa são pais adotivos (e potencialmente adotivos) de crianças com necessidades especiais.
O que o levou a descobrir seu próprio diagnóstico de autismo?
Como os rótulos sempre mudavam, não tenho certeza se eles foram úteis; no mínimo, limitaram as opções no início de minha educação. Hoje, somos ambivalentes quanto ao diagnóstico de nossos filhos. Pode ajudar e pode doer.
Saber que é autista afetou sua decisão de ter filhos? E se sim, como você tomou a decisão?
Na verdade não. Esperamos até que tivéssemos uma casa e estivéssemos razoavelmente seguros, o que provavelmente é mais sobre nossa personalidade em geral. Minha esposa e eu queríamos oferecer um lar bom e estável para qualquer filho, natural ou adotivo.
Saber que você é autista mudou a maneira como você é pai?
É possível que meu autismo me torne mais paciente, apenas porque estamos cientes de como experimentei educação e suporte. Sou paciente com as necessidades das crianças por silêncio, ordem e senso de controle. Eu entendo querer que as coisas sejam ordeiras e previsíveis. Eles precisam disso, como filhos adotivos, e vão precisar se formos capazes de adotar.
Que tipo de desafios aos pais você enfrenta PORQUE é autista?
Não temos uma rede de suporte, pelo menos não localmente pessoalmente. Temos nós mesmos e as crianças, com os apoios prestados nas escolas. Então, nesse sentido, somos diferentes de outros pais porque não temos as interações sociais que muitos pais têm. As datas das brincadeiras não acontecem porque as outras crianças próximas são mais velhas que as nossas.
Quais são algumas técnicas e estratégias de enfrentamento que você gostaria de repassar?
Momento tranquilo e espaços tranquilos para nós e para as crianças. Sacos de feijão com livros ajudam muito. Também temos itens sensoriais: bolas anti-stress, massa de pensamento, bolas pontiagudas e outras coisas para eles brincarem quando estressados.
Você acha que seu autismo torna mais difícil gerenciar as expectativas neurotípicas (entre os pais das crianças, terapeutas, professores, etc.)?
Fico frustrado rapidamente com escolas, assistentes sociais e tribunais. Eu não entendo por que as necessidades das crianças não são uma prioridade maior. Minha esposa me lembra de dar uma caminhada ou ir a algum lugar tranquilo depois de lidar com 'o sistema' que não funciona para as crianças.
Existem terapias relacionadas ao autismo que o ajudam a controlar melhor a paternidade?
Não sou fã da maioria das terapias comportamentais, com base em experiências negativas. Meus mecanismos de enfrentamento são a arte: música, desenho, pintura, escrita e fotografia. Descobrimos que colorir e desenhar também ajudam as meninas. Quando as meninas precisam desacelerar e se reorientar, a música (curiosamente, Elvis - Love Me Tender) funciona.
Nosso objetivo é lembrar às meninas que os rótulos não as definem para nós e não devem defini-las para si mesmas.