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Como é a vida para os surdos e com deficiência auditiva (HOH) mudou significativamente na última metade do século. Mudanças de política e novas tecnologias forneceram soluções para muitos, mas alguns obstáculos permaneceram os mesmos.A família Soukup - três gerações de surdos - observou essas mudanças e bloqueios de estradas. Quando uma grande tempestade destruiu a fazenda de Ben Soukup Sr. em 1960, ele foi aos bancos por toda a cidade para obter um empréstimo para reconstruí-la. Cada um deles negou seu pedido por um motivo simples: ele era surdo.
Seu filho nunca esqueceu a experiência de ver seu pai perder sua fazenda e acabou dedicando sua vida a ajudar os surdos a se comunicarem com o mundo ao seu redor, um legado de seu próprio filho, Chris, quase meio século depois. Ben Soukup Jr. fundou a organização sem fins lucrativos Serviço de Comunicação para Surdos (CSD), uma das várias organizações sem fins lucrativos nos EUA que se dedicam a capacitar surdos e indivíduos com HOH, e Chris continuou o trabalho como CEO da organização.
Anos depois que Ben Soukup Sênior perdeu sua fazenda, a comunidade de surdos e deficientes auditivos continuaria a experimentar alguns dos maiores avanços nos Estados Unidos e em todo o mundo. No entanto, um grande número de desafios persiste.
Avanços
A Lei dos Americanos com Deficiências (ADA) ajudou a pavimentar o caminho para uma comunicação mais fácil entre os indivíduos surdos e surdos.Aprovada em 1990, a lei foi um grande ponto de viragem para a comunidade surda nos Estados Unidos e buscou nivelar o campo de jogo para aqueles com deficiência, exigindo que entidades públicas e privadas, como escolas e serviços de telecomunicações, fornecessem acomodações para os surdos ou tem perda auditiva.
O impacto foi monumental. Os empregadores não podiam mais discriminar os surdos ou portadores de deficiência auditiva. Os serviços de retransmissão permitiram que alguns fizessem ligações pela primeira vez, não precisando mais de ouvir amigos e vizinhos ligando para sua empresa de cabo ou marcando uma consulta médica. As legendas apareceram abaixo das âncoras durante o noticiário noturno, e escolas e hospitais começaram a fornecer serviços de interpretação para aqueles que usam a linguagem de sinais americana. O abismo de comunicação entre os mundos que ouvem e não ouvem começou a diminuir.
O surgimento da internet e dos dispositivos eletrônicos continuou a transformar a maneira como os surdos e os indivíduos com HOH se comunicam. À medida que e-mail, mensageiros online, mensagens de texto e smartphones se tornam cada vez mais populares e acessíveis, falar e ouvir não são mais necessários para tarefas cotidianas como pedir comida ou disputar uma conta. Os serviços de videoconferência, como Skype ou Zoom, tornaram significativamente mais fácil para os usuários de língua de sinais falar uns com os outros ou para intérpretes remotos ajudar nas conversas com amigos e colegas ouvintes. E a mídia social tem permitido que indivíduos surdos e com HOH se encontrem e se conectem com mais facilidade, ajudando aqueles que vivem em áreas rurais, em particular, a encontrar uma comunidade e construir uma rede de apoio.
Os serviços de interpretação ainda são necessários para muitas situações, mas os surdos e a comunidade HOH são capazes de interagir com mais pessoas por conta própria do que nunca. Mas embora o campo de jogo possa de fato estar nivelado, desafios persistentes permanecem.
Desafios Econômicos
Com a aprovação de uma legislação como a ADA, aqueles na comunidade surda não são mais estritamente relegados ao papel de operário de fábrica ou trabalhador braçal, mas o desemprego e o subemprego ainda os afetam de forma desproporcional. Aproximadamente 10% dos adultos surdos ou com HOH nos Estados Unidos estavam ativamente procurando trabalho, mas ainda estavam desempregados em 2015, com mais encontrando apenas empregos de meio período ou temporários - e apenas cerca de 37% estavam empregados em tempo integral em 2015, em comparação com 55% de seus colegas ouvintes.
Essas mesmas lacunas também persistem na educação. Apesar das determinações feitas pela ADA, escolas e universidades típicas raramente são estabelecidas de uma forma que ajude os alunos surdos e HOH a prosperar, e existem apenas algumas instituições educacionais surdas e HOH. Estima-se que 33% dos adultos com idade para trabalhar e ouvintes tenham um diploma de bacharel ou superior, mas apenas 18% dos que são surdos ou têm HOH.
O impacto desses desafios educacionais e de emprego tem um efeito cascata. Os surdos e a comunidade HOH já correm maior risco de depressão e ansiedade, mas as evidências de psicólogos e sociólogos indicam que o emprego inadequado também pode estar relacionado a uma série de problemas de saúde mental, bem como a condições crônicas e abuso de substâncias. Tudo isso pode muitas vezes complicar os esforços para encontrar ou manter um emprego adequado, resultando em um ciclo vicioso - especialmente quando as famílias não têm acesso ou recursos para cuidados de saúde.
Plano de saúde
Como a maior parte dos segurados americanos obtém sua cobertura por meio de seus empregadores, desempregados ou apenas surdos e adultos com emprego de meio período dependem de programas de assistência pública como o Medicaid, que variam amplamente em cada estado. Um em cada 10 surdos ou adultos com HOH nos EUA com idade entre 21 e 64 anos não tinha seguro saúde em 2015, mas essa é uma média nacional. A porcentagem de surdos e adultos com HOH com seguro variou de menos de 1% no Havaí a 23% impressionantes no Alasca.
Isso não quer dizer que todos os surdos e indivíduos HOH subempregados terão problemas graves de saúde, mas as dificuldades econômicas e emocionais, frequentemente associadas a não ser capaz de encontrar trabalho suficiente, não devem ser dispensadas. Famílias com adultos surdos ou com HOH em idade produtiva ganham, em média, cerca de US $ 9.000 a menos por ano, e cerca de 20% dos adultos surdos ou com HOH em idade produtiva dos EUA vivem na pobreza, em comparação com apenas 13% dos ouvintes.
Pobreza
A pobreza tem sua própria maneira de afetar a saúde. Estudos mostram que americanos de baixa renda com educação limitada são consistentemente menos saudáveis do que seus pares mais instruídos e ricos, especialmente para as populações minoritárias. O status socioeconômico e os níveis de educação estão ligados a uma ampla gama de resultados de saúde - desde baixo peso ao nascer até diabetes .
Devido à interconexão de muitas dessas questões, superá-las não será uma simples solução legislativa. Embora muitos surdos e indivíduos com HOH recebam apoio financeiro de iniciativas como os programas de Incapacidade da Previdência Social e Renda de Previdência Complementar, mais pode ser feito para incentivar o acesso igualitário ao emprego e à educação.
“Ainda somos desafiados, em geral, na percepção dos surdos e em seu potencial”, disse Soukup em uma entrevista com Verywell - o potencial não apenas para um emprego adequado, mas também para obter oportunidades iguais de avanço no local de trabalho e na educação programas. Da parte da CSD, está lançando um fundo de capital de risco para empreendedores surdos, ajudando empresas a identificar e contratar trabalhadores surdos e HOH, e auxiliando empresas como a Uber a criar materiais de treinamento em língua de sinais americana. Mas, para superar os maiores obstáculos econômicos, os Estados Unidos também devem enfrentar os desafios sociais enfrentados por aqueles que são surdos e surdos.
Desafios Sociais
Os desafios auditivos afetam todas as idades, raças e etnias, em todo o espectro de origens socioeconômicas e geográficas. Algumas pessoas nasceram surdas, outras perderam a audição como resultado de um problema de saúde, doença, tempo ou trauma. Alguns ouvem um pouco com o apoio de um implante coclear ou aparelho auditivo. Alguns não conseguem ouvir nada. Na verdade, as habilidades e necessidades das pessoas com deficiência auditiva são tão diversas quanto a própria comunidade.
Linguagem de sinais americana (ASL)
Não sabemos exatamente quantas pessoas nos Estados Unidos usam ASL, mas as estimativas variam de 100.000 a um milhão. Os intérpretes - eles não são chamados de "tradutores" - ajudam os usuários do ASL a se comunicarem com indivíduos que ouvem, e o público obrigatório ADA instituições e escolas para fornecer intérpretes ASL para aqueles que precisam deles. Você provavelmente já os viu em coletivas de imprensa durante desastres naturais, por exemplo, ou mesmo em shows.
ASL não é simplesmente uma tradução do inglês baseada em gestos. É um idioma distinto com suas próprias regras complexas de gramática, pronúncia e ordem de palavras. Assim como o inglês, as expressões e mensagens podem variar de acordo com quem está fazendo a interpretação. Mas, muitas vezes, os usuários de ASL não escolhem o intérprete fornecido ou têm a opção de solicitar intérpretes que preferem a outros - e isso pode afetar a capacidade de um surdo ou indivíduo HOH de se comunicar ou compreender informações importantes.
Mesmo quando um intérprete de linguagem de sinais é fornecido, às vezes não é suficiente. Em certas situações, como em um consultório médico, por exemplo, um intérprete surdo certificado pode ser necessário para trabalhar ao lado do intérprete ASL para garantir que as nuances sejam comunicadas com eficácia. Da mesma forma, embora muitos surdos também sejam fluentes em inglês escrito, escrevendo coisas baixo pode não ser a melhor maneira de se comunicar com eles - especialmente se a linguagem de sinais for sua língua primária - e membros da família que falam ASL não devem ser usados como substitutos para intérpretes certificados.
Isolamento social
Nove em cada 10 crianças surdas nascem de pais ouvintes, mas menos de um terço tem familiares que assinam regularmente. Alguns confiam nos seus entes surdos ou com HOH para ler os lábios, mas isso é extremamente difícil e frequentemente resulta em uma compreensão imprecisa do que foi dito. Também requer que o surdo ou com HOH "ouça" de uma forma que pode não seja tão fácil para eles quanto observar alguém assinar. Você pode imaginar o preço emocional e psicológico de não ser capaz de se comunicar com as pessoas mais próximas a você, muito menos com outras pessoas na escola ou no trabalho. Para muitos surdos que vivem em áreas rurais, eles podem ser os únicos surdos em sua comunidade ou escola, tornando extremamente difícil construir relacionamentos.
“Lembro-me de me sentir sozinho, mesmo quando perto de muitas pessoas, por causa das barreiras de comunicação”, disse Soukup. “Eu sabia que a maioria das pessoas não era mal-intencionada e que as barreiras de comunicação existem apenas por causa da exposição limitada a pessoas surdas e falta de compreensão . "
Além do isolamento social, algumas pesquisas mostram que as crianças surdas, em particular, são mais vulneráveis a abusos, negligência e agressão sexual do que seus pares ouvintes - cujos resultados podem ter um impacto duradouro na saúde mental e física.
Desafios de Saúde Pública
Na verdade, existem muito poucas pesquisas sobre as necessidades de saúde da população surda e com HOH. Pesquisas de saúde, por exemplo, são frequentemente conduzidas por telefone, excluindo pessoas surdas, e a maioria dos estudos de saúde pública em grande escala não tem meios de analisar dados especificamente relacionados a pessoas com perda auditiva ou surdez.
Muitos surdos e indivíduos com HOH desconhecem coisas que podem ser do conhecimento comum para pessoas com audição, como seus próprios históricos médicos familiares ou mesmo terminologia médica básica, porque eles não têm o benefício de poder ouvir parentes discutindo questões de saúde ou outras questões periféricas conversas. As interações com profissionais médicos podem ser insatisfatórias para ambas as partes, pois os usuários do ASL encontram barreiras para intérpretes qualificados e as organizações médicas enfrentam dificuldades para serem reembolsadas pela prestação de tais serviços. A experiência pode ser frustrante para todos os envolvidos.
Sugestões para melhorar
Em 2011, os pesquisadores publicaram sugestões sobre maneiras de eliminar algumas das desigualdades de saúde encontradas pelas populações surdas e com HOH. Eles sugerem que devemos:
- Melhorar o acesso a informações de saúde para famílias surdas. Isso inclui adicionar legendas a todas as informações de saúde pública com áudio, como vídeos informativos, e garantir que os planos de preparação para emergências sejam feitos com a participação de surdos e indivíduos com HOH.
- Incluir mais pessoas surdas e com HOH no processo de pesquisa. O recrutamento para projetos de pesquisa em saúde pública deve ser adaptado às populações surdas e com HOH, incluindo o fornecimento e a coleta de informações usando ASL.
- Colete e analise dados novos e existentes com surdos e pessoas com HOH em mente. Isso pode incluir a simples adição de informações demográficas relacionadas aos surdos em pesquisas, como a idade em que a perda auditiva ocorreu.
- Incentive os usuários da ASL a participarem de discussões de saúde pública. A pesquisa participativa com base na comunidade deve recrutar ativamente surdos ou indivíduos com HOH para fornecer informações sobre todas as questões de saúde - não apenas aquelas relacionadas à audição - e serviços de interpretação devem ser fornecidos em conferências e eventos de saúde pública.
- Incentive pessoas surdas e com HOH a trabalhar na saúde pública e em áreas relacionadas à saúde. Ao embarcar em carreiras na área da saúde, surdos e HOH podem ajudar a moldar o currículo de treinamento e as experiências de saúde para serem mais acessíveis aos seus pares surdos e HOH.
- Defenda mais financiamento para serviços de comunicação. Os serviços de interpretação são essenciais para as populações surdas e com HOH que interagem com a comunidade de saúde, mas podem ser caros. Conversar com os legisladores sobre a necessidade e a importância do financiamento para esses serviços pode ajudar a permitir a expansão do acesso a serviços médicos e programas relacionados à saúde.
Uma palavra de Verywell
Muita coisa mudou nas décadas desde que Ben Soukup Sênior foi negado um empréstimo, mas será necessário um esforço coletivo nos níveis local, estadual e nacional para continuar a fazer um verdadeiro progresso. Dito isso, os indivíduos com audição podem apoiar esses esforços, fazendo mais para buscar e construir relacionamentos com pessoas surdas e HOH em suas comunidades e, ao fazê-lo, ajudar a fechar o abismo social entre os ouvintes e os surdos ou o mundo HOH.