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A DH apresenta uma ampla gama de sintomas que podem se desenvolver, alguns dos quais podem ser tratados com sucesso com medicamentos e abordagens não medicamentosas. Antes de se aprofundar nos tratamentos, entender os sintomas como parte da doença também pode ajudar a lidar com eles e assumir um papel mais ativo no seu próprio cuidado ou no de um membro da família.Tipos de Sintomas
Como condição neurológica, a doença de Huntington causa sintomas que normalmente se enquadram em uma das três categorias: alterações físicas / de movimento, alterações cognitivas e alterações emocionais / comportamentais. A DH também é uma das várias condições que causam o desenvolvimento da demência.
Os sintomas geralmente se desenvolvem entre 30 e 50 anos. No entanto, algumas pessoas com menos de 20 anos desenvolvem um tipo de doença de Huntington chamada doença de Huntington juvenil.
Mudanças físicas
Um dos sintomas característicos da DH é a coreia. A coreia se refere à perda da capacidade de controlar os movimentos físicos. Produz movimentos breves, involuntários e não estereotipados. Esses movimentos geralmente ocorrem na parte superior do corpo e incluem os braços, tronco, cabeça, pescoço e rosto. Eles também podem ocorrer nas pernas. A coréia está presente em cerca de 90% das pessoas com DH e é um dos sintomas frequentemente direcionados com medicamentos.
Outros sinais físicos de DH incluem diminuição do andar e da fala, falta de coordenação, dificuldade para engolir alimentos e líquidos e, consequentemente, perda de peso significativa. Devido a esses sintomas, o risco de queda é alto em pessoas com DH, mas trabalhar com especialistas pode ajudar a reduzir o risco.
Mudanças Cognitivas
A DH é o resultado de alterações no cérebro, por isso é compreensível que as capacidades cognitivas sejam afetadas. Embora a memória possa ser afetada, outras áreas da cognição também são afetadas. Isso inclui funcionamento executivo prejudicado (como a capacidade de planejar e tomar decisões), concentração insuficiente, falta de foco, julgamento inadequado e falta de percepção de seus próprios comportamentos. Também pode ocorrer uma falta de inibições. Por exemplo, se você tem DH, pode fazer algo que normalmente não acharia apropriado porque seu controle de impulso está diminuído.
Mudanças emocionais e comportamentais
Os sintomas da DH incluem várias alterações de humor e comportamento. Você pode sentir extrema irritabilidade e raiva, junto com mudanças de humor imprevisíveis. Agressão verbal e física também pode se desenvolver. Na verdade, algumas pesquisas concluem que 22 a 66 por cento das pessoas com DH apresentam agressividade, geralmente nos estágios iniciais da doença.
Tal como acontece com outros tipos de demência, a apatia é comum na DH. A depressão (que é semelhante à apatia, mas geralmente envolve sentimentos de tristeza e desesperança) pode ser especialmente significativa e é um forte indicador de pensar ou considerar o suicídio. A pesquisa indica que existe um alto risco de pensamentos suicidas em pessoas que vivem com DH, com alguns estudos indicando a presença de ideação suicida em cerca de 19 por cento dos participantes da pesquisa.
Sentimentos de ansiedade geralmente acompanham a depressão. Os estudos de investigação mostram que entre 34 a 61% das pessoas com DH experimentam sentimentos de ansiedade.
Perseveração, em que você fica "preso" em uma palavra, pensamento ou ação, não é incomum. Isso pode se combinar com obsessões e compulsões e tornar difícil passar para uma nova tarefa. Também pode causar comportamentos socialmente inadequados que tornam difícil para outras pessoas saberem como passar o tempo com a pessoa com DH.
Visão geral do tratamento
Embora não haja cura disponível para a DH neste momento, existem alguns medicamentos e abordagens complementares que podem ajudar a aliviar alguns sintomas por algum tempo. Lembre-se de que você não deve usar substâncias complementares ou suplementares sem consultar seu médico, pois algumas podem ter efeitos colaterais negativos significativos ou interações medicamentosas com seus outros medicamentos.
Como não há cura, o objetivo do tratamento em HD é melhorar a qualidade de vida e manter a função pelo maior tempo possível.
Remédios
Xenazina
A xenazina (tetrabenazina) foi aprovada em 2008 pela Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para tratar coreia em DH. Foi demonstrado que ajuda a reduzir os movimentos involuntários e é geralmente considerada uma das formas mais comuns e eficazes de tratar a DH.
A xenazina, no entanto, traz um alerta sobre o uso em pessoas com depressão, uma vez que parece aumentar a depressão e os pensamentos suicidas. Os efeitos colaterais também podem incluir sonolência e insônia.
Austedo
Austedo (deutetrabenazina) foi aprovado pelo FDA em 2017. Também é prescrito para tratar os movimentos involuntários (coreia) na doença de Huntington.
Austedo é quimicamente semelhante à xenazina, mas sua eficácia dura mais. Consequentemente, o Austedo é geralmente prescrito para ser tomado uma ou duas vezes ao dia, enquanto a xenazina é geralmente prescrita para ser tomada três vezes ao dia.
O Austedo demonstrou eficácia na redução dos sintomas de coreia, mas, como a xenazina, este medicamento vem com um aviso bem formulado que indica que não deve ser usado por pessoas com DH que estão passando por sentimentos de depressão ou pensamentos suicidas, pois pode aumentar esses sentimentos.
Medicamentos Antipsicóticos
Os medicamentos antipsicóticos, também conhecidos como neurolépticos, às vezes são prescritos para tratar a coreia. Este é um uso off-label do medicamento, o que significa que o FDA não aprovou esses medicamentos especificamente para esse propósito; no entanto, alguns deles demonstraram algum benefício nesta área.
Os resultados da pesquisa variam, mas os antipsicóticos atípicos que são freqüentemente usados para tratar a DH incluem Zyprexa (olanzapina), Risperdal (risperidona) e Seroquel (quetiapina). Antipsicóticos mais antigos, como Haldol (haloperidol) e Leponex (clozapina) também são prescritos, mas têm efeitos colaterais potenciais de tremores e discinesia tardia, os quais causam outros movimentos involuntários e, portanto, podem ser contraproducentes.
Além disso, alguns medicamentos antipsicóticos como o Abilify (aripiprazol) mostraram alguma eficácia na redução dos sintomas de depressão na DH, bem como na melhoria da cognição.
Antipsicóticos também são usados às vezes com o objetivo de reduzir comportamentos desafiadores (como agressividade) que podem se desenvolver na DH; no entanto, existem vários efeitos colaterais potenciais com o uso de antipsicóticos, portanto, recomenda-se cautela.
Simetrel
A pesquisa sobre a eficácia do Symmetrel (amantadina) demonstrou resultados conflitantes. Symmetrel é um medicamento antiviral utilizado para tratar os tremores involuntários que às vezes ocorrem na doença de Parkinson, pelo que o seu alvo na DH é o sintoma da coreia. Parece benéfico para algumas pessoas com DH.
SSRIs
Os medicamentos antidepressivos inibidores seletivos da recaptação da serotonina (ISRS) são prescritos às vezes para tratar a depressão, bem como as obsessões e compulsões às vezes experimentadas por pessoas que vivem com DH. Tal como acontece com outros medicamentos, a eficácia varia.
Estabilizadores de humor
Os estabilizadores do humor, como o Depakote (divalproex), podem ser utilizados para tratar a grande variação nas emoções que podem acompanhar a DH, bem como a agressão, impulsividade e sintomas obsessivo-compulsivos.
Outros medicamentos
Em resposta aos vários sintomas que o paciente relata ao médico, outros medicamentos também podem ser solicitados para tratar desses problemas específicos. Por exemplo, se a insônia e a ansiedade são as principais preocupações na DH, o médico freqüentemente prescreve um medicamento para direcioná-las. Por isso, é importante estar aberto à sua equipe de saúde e informá-la de tudo o que o está incomodando. Eles podem ter uma opção que melhorará sua situação.
Abordagens não medicamentosas
Uma vez que os medicamentos estão atualmente limitados a tentar controlar sintomas específicos na DH, outras abordagens complementares não medicamentosas são recomendadas.
Fonoaudiologia
Um fonoaudiólogo pode trabalhar com você para ajudá-lo a comunicar suas necessidades e preferências. Certos exercícios podem ajudá-lo a fortalecer os músculos da língua e da boca para manter o funcionamento o máximo possível.
Os fonoaudiólogos também podem avaliar sua capacidade de engolir e determinar quais equipamentos ou intervenções serão mais úteis para você. Isso pode ser importante, pois, conforme a doença progride, pode ficar mais difícil engolir comida ou água sem engasgar.
Terapia Física e Ocupacional
A fisioterapia e a terapia ocupacional podem ajudá-lo de várias maneiras. Nos estágios iniciais da DH, a fisioterapia pode ajudar a melhorar e manter a força e o funcionamento geral. À medida que a DH progride, o equipamento pode ser encomendado e adaptado às suas necessidades específicas, e um programa de exercícios em casa pode ser projetado para maximizar a saúde física.
Um terapeuta ocupacional pode trabalhar com você para determinar a melhor maneira de realizar as atividades da vida diária, como tomar banho e se vestir. Os terapeutas ocupacionais também podem identificar exercícios mentais, com o objetivo de manter seu funcionamento cognitivo.
Os terapeutas também podem trabalhar com seus cuidadores à medida que a doença progride para ajudá-los a saber a melhor maneira de cuidar de você.
Exercício físico
O exercício físico tem sido altamente correlacionado com habilidades cognitivas estáveis - ou mesmo melhoradas - em muitas doenças que causam demência, e isso também é verdadeiro na DH. A pesquisa demonstrou que níveis mais elevados de exercício físico são preditivos de melhores pontuações em testes cognitivos e melhoria do funcionamento diário.
Psicoterapia / Aconselhamento de Apoio
Conversar com um assistente social clínico ou psicólogo pode ser muito importante para você se ajustar às mudanças que a DH traz e descobrir suas próprias estratégias de enfrentamento. A psicoterapia também pode ser muito benéfica para cônjuges ou parceiros, bem como para filhos e famílias.
A DH traz mudanças significativas ao seu nível de funcionamento e pode levantar preocupações nos familiares sobre o risco de desenvolver a DH, uma vez que é transmitida geneticamente às crianças. Um terapeuta pode ajudar você e sua família a lidar com as mudanças que estão ocorrendo, o risco genético de DH e conectá-lo com recursos em sua comunidade e em sua casa.
Terapias Criativas
Outras abordagens também podem beneficiar as pessoas que vivem com DH. Por exemplo, música, arte e terapia dramática têm sido utilizadas. Embora não alterem os sintomas físicos da DH, podem ter impacto no bem-estar geral e melhorar a qualidade de vida.
Serviços de nutricionista
Comer uma dieta saudável é importante para todos nós, ainda mais quando se está lidando com a DH. Garantir que seu corpo está recebendo os nutrientes certos de que precisa pode ajudar a manter sua força. Isso pode ser difícil, especialmente à medida que a DH progride, portanto, você pode se beneficiar da assistência de um nutricionista registrado.
Uma palavra de Verywell
Mais importante ainda, as pessoas com DH e suas famílias correm o risco de ficarem isoladas. Saiba que existem recursos e suporte disponíveis para encorajá-lo e ajudá-lo a determinar seus próximos passos. Se você não tem certeza do que fazer ou precisa de ajuda, a Huntington's Disease Society of America tem capítulos locais, bem como grupos de apoio online que podem encorajá-lo, responder suas perguntas ou caminhar com você ou apenas ser um ouvinte enquanto você vive HD.