Contente
- A história por trás do termo "65 rosas"
- A família Weiss hoje
- Sobre a Cystic Fibrosis Foundation
- Triagem para fibrose cística e portadores
- Advocacia da fibrose cística
Hoje em dia, graças à pesquisa e aos avanços da medicina, muitas pessoas com FC vivem bem na casa dos trinta e a taxa de sobrevivência média em 2016 era de 37 anos. Décadas atrás, no entanto - antes das tecnologias e tratamentos avançados que temos hoje - a expectativa de vida para aqueles com FC não se estendeu além da primeira infância.
A história por trás do termo "65 rosas"
O termo "65 rosas" foi cunhado no final da década de 1960 por Richard (Ricky) Weiss, um menino de quatro anos com fibrose cística. A mãe do menino, Mary G. Weiss, tornou-se voluntária da Cystic Fibrosis Foundation em 1965 depois de saber que todos os três filhos dela tinham FC. Para ajudar a arrecadar fundos para a doença, Weiss fez ligações para reunir apoio para pesquisas de FC. Sem o conhecimento de Weiss, Ricky estava por perto, ouvindo suas ligações.
Um dia, Ricky, de quatro anos, confrontou sua mãe e disse a ela que sabia de suas ligações. Sua mãe ficou surpresa porque ela havia mantido qualquer conhecimento sobre a condição oculto de seus filhos. Confuso, Weiss perguntou a Ricky sobre o que ele achava que eram os telefonemas. Ele respondeu: "Você está trabalhando para 65 Roses."
Desnecessário dizer que sua mãe ficou incrivelmente comovida com sua inocente pronúncia errada de fibrose cística, assim como muitas pessoas desde aquele dia.
Até hoje, o termo "65 rosas" tem sido usado para ajudar as crianças a dar um nome à sua condição. A frase se tornou uma marca registrada da Cystic Fibrosis Foundation, que adotou a rosa como seu símbolo.
A família Weiss hoje
Richard Weiss morreu de complicações relacionadas à FC em 2014. Ele deixou seus pais Mary e Harry, sua esposa, Lisa, seu cachorro, Keppie, e seu irmão, Anthony. Sua família continua empenhada em encontrar a cura para a fibrose cística.
Sobre a Cystic Fibrosis Foundation
A Cystic Fibrosis Foundation (também conhecida como CF Foundation) foi fundada em 1955. Quando a fundação foi formada, não se esperava que crianças nascidas com fibrose cística vivessem o suficiente para frequentar a escola primária. Graças aos esforços de famílias como a família Weiss, o dinheiro foi arrecadado para financiar pesquisas para aprender mais sobre esta doença pouco conhecida. Sete anos após o início da fundação, a idade média de sobrevivência subiu para 10 anos e só continuou a aumentar desde então.
Com o tempo, a fundação também começou a apoiar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos e tratamentos específicos para FC. Quase todos os medicamentos aprovados pela FDA para fibrose cística disponíveis hoje foram possíveis em parte devido ao apoio da fundação.
Hoje, a CF Foundation apóia pesquisas contínuas, fornece atendimento por meio de centros de atendimento de FC e programas afiliados e fornece recursos para pessoas com FC e suas famílias. O conhecimento do diagnóstico antes mesmo do aparecimento dos sintomas permitiu que muitas crianças com FC recebessem tratamentos
Triagem para fibrose cística e portadores
Melhorias foram feitas não apenas no tratamento da fibrose cística, mas também em nossa capacidade de detectar a doença precocemente e até mesmo descobrir se um dos pais é portador do gene.
O teste genético agora está disponível para determinar se você é uma das 10 milhões de pessoas nos Estados Unidos que carregam a mutação CF Trait-a no gene CFTR.
A triagem neonatal para fibrose cística é realizada na maioria dos estados e pode detectar o possibilidade que o gene está presente e leva a mais testes. Antes desse teste, a doença geralmente não era diagnosticada até que os sintomas aparecessem, incluindo crescimento retardado e problemas respiratórios. Agora, antes mesmo que a doença seja aparente, o tratamento pode começar.
Advocacia da fibrose cística
Se você se mudou para se juntar aos esforços da família Weiss para fazer a diferença para aqueles com fibrose cística, saiba mais sobre como se tornar um defensor. Para ter uma ideia melhor primeiro sobre as imensas mudanças que a advocacia fez na vida das pessoas que vivem com a doença. veja essas pessoas famosas com fibrose cística que são, e têm sido, um exemplo de esperança.