Contente
- Falta de suporte
- Sintomas silenciosos são reais
- Um diagnóstico em constante mudança
- Pacientes sem paciência
- Buscando respostas online
- Uma população mal servida
Resumo das principais descobertas
- Em relação à equipe de saúde, 1 em 9 acredita que estão sendo ignorados.
- Em relação ao tratamento, apenas 6% me senti completamente satisfeito, com 1 em 5 sentindo-se completamente insatisfeito.
- Somente 17% acho que seu médico é uma boa fonte de apoio.
- Ao discutir sua condição e sintomas, 12% acreditam que sua equipe de tratamento não acredita neles.
- 43% mudou de médico devido ao comportamento ao lado do leito e 41% devido à indisponibilidade de testes ou tratamentos.
- Não importa quanto tempo eles estão recebendo tratamento, apenas 35% afirmam que ficaram melhores.
- Todos os aspectos da vida - profissional, social, romântico / sexual, atlético, pessoal / hobbies - para 73% foram afetados.
- 45% vêm recebendo tratamento há mais de 10 anos.
- Ao procurar informações, 87% avaliar várias fontes nos esforços para controlar sua condição.
- 38% confiar em sites de saúde versus 40% que contam com médicos.
Falta de suporte
De acordo com o Instituto Nacional de Diabetes e Doenças Digestivas e Renais, cerca de 5 em cada 100 pessoas nos EUA têm hipotireoidismo. Mas a doença da tireoide em si refere-se não apenas a hipotireoidismo e hipertireoidismo, mas também a anormalidades anatômicas como bócio e até câncer de tireoide , que se estima estar presente em mais de 50.000 pessoas nos Estados Unidos em 2020, de acordo com a American Cancer Society.
Mas, independentemente da condição específica, qualquer paciente com doença da tireoide dirá que geralmente não se sente apoiado ou acreditado ao discutir seus sintomas. Nos EUA, 12% dos entrevistados acreditam que sua equipe de tratamento - seu médico, enfermeiro, endocrinologista e outros especialistas - não acredita quando eles discutem sua condição e sintomas. E apenas 17% realmente acham que seu médico é uma boa fonte de apoio.
O fato de 1 em 9 pacientes acreditar que estão simplesmente sendo ignorados pela equipe de saúde é uma estatística alarmante que deve fazer com que todo especialista em tireoide fique atento.
Além disso, os entrevistados relataram sentir-se apenas um pouco apoiados, se tanto, por seus empregadores. Quase metade (46%) afirmou que não recebe absolutamente nenhum apoio de seus empregadores e 39% acreditavam que seu empregador não achava que eles tinham uma condição relacionada à tireóide. Além disso, apenas 30% acreditam que sua família é uma boa fonte de apoio.
Sintomas silenciosos são reais
Os sintomas de doenças da tireoide não são triviais. De acordo com os entrevistados, cada sintoma é sentido de forma tão grave que é discutido com a equipe de saúde cada hora em que se encontram.
Os sintomas não estão apenas presentes, mas também têm um sério impacto na vida dos pacientes com tireoide. Para 73% dos entrevistados, todos os aspectos de suas vidas - profissional, social, romântico / sexual, atlético, pessoal / hobbies - foram moderada ou significativamente afetados.
Na verdade, as atividades atléticas foram as que mais sofreram, com 84% mencionando o impacto significativo. Trinta e nove por cento mencionaram um impacto significativo em suas vidas profissionais.
Um diagnóstico em constante mudança
Em todo o país, as condições de saúde individuais que muitos pacientes com doenças da tireoide enfrentam estão longe de ser uniformes.
Isso, juntamente com o fato de que 68% mudaram de médico pelo menos uma vez - e que quase metade (45%) está recebendo tratamento há mais de 10 anos - reforça a noção de que o diagnóstico verdadeiro permanece indefinido.
Além disso, apenas 6% dos entrevistados se sentiram completamente satisfeitos com seu tratamento, com 1 em cada 5 se sentindo completamente insatisfeito. E não importa há quanto tempo estão recebendo tratamento, apenas 35% afirmam que melhoraram com o tempo.
Pacientes sem paciência
Os pacientes com doenças da tireoide ainda permanecem resilientes na incerteza constante de sua condição. Embora a maioria admita que pode realmente compreender menos sobre sua condição do que pensa, 19% afirmam que entendem completamente todas as facetas e 30% fizeram um teste de TSH no último mês.
E, se não conseguirem as respostas que procuram, os pacientes com tireoide cairão no chão. Conforme observado acima, 68% dos entrevistados mudaram de médico pelo menos uma vez e, daqueles que mudaram, cerca de metade teve que fazê-lo de 2 a 4 vezes.
Pacientes com tireoide também são diligentes em buscar qualquer tratamento que possa ajudá-los. Mas se os pacientes não sabem sobre os tratamentos, eles não podem experimentá-los.
2:17Pacientes de tireoidectomia compartilham dicas para trabalhar com médicos
Todos os pacientes com câncer de tireoide pesquisados nunca haviam tomado os medicamentos mais proeminentes para o câncer de tireoide, como Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq ou Caprelsa, o que pode sugerir que eles não sabem que existem ou decidiram que não o farão seja eficaz.
Buscando respostas online
Em última análise, todas essas lutas resultam em pacientes com tireoide muito céticos em relação às alegações feitas para o manejo da doença. Assim, 87% avaliam múltiplas fontes de informação para gerenciar sua condição.
Isso inclui sites de informações de saúde, sites de governos / hospitais, sua equipe de saúde, sites de defesa de pacientes, sites de produtos farmacêuticos e sua família, amigos e conselheiro espiritual.
Na verdade, 38% dos entrevistados afirmaram que os sites de saúde costumam ser o recurso confiável que usam para encontrar informações sobre o gerenciamento de sintomas, em comparação com quase 40% que confiam em seus médicos.
Surpreendentemente, os sites de informações de saúde superam os médicos como fonte de confiança para avaliar resultados de exames e tratamentos.
Uma população mal servida
Pacientes com doenças da tireoide de todas as categorias, espalhados por todo o país e pelo mundo, simplesmente não estão tendo suas necessidades atendidas pelo cenário da saúde. Então, o que podemos fazer para servi-los?
Médicos, enfermeiras, nutricionistas, conselheiros, massoterapeutas e outros profissionais de saúde de primeira linha precisam acreditar nas mulheres, nos jovens e nas pessoas de cor que relatam fadiga, perda de memória, dor e outros sintomas relacionados a doenças da tireoide. Do contrário, algo se quebrou fundamentalmente na relação entre o curador e o paciente.
Fabricantes de remédios controlados e muitos sites de informações de saúde - especialmente aqueles operados por centros acadêmicos, hospitais, grupos de defesa ou governos nacionais - também devem examinar atentamente suas ofertas digitais. Eles devem envolver e educar os pacientes.
Metodologia de pesquisa
Os participantes da pesquisa foram identificados por meio do contato com a comunidade Real Life With Thyroid Disease no Facebook da Verywell (moderada por Verywell) e a comunidade de e-mail Verywell. Toda a participação foi 100% voluntária. Os entrevistados foram incentivados pela chance de ganhar 1 de 8 cartões-presente de $ 25 para a Amazon, em intervalos específicos, se pelo menos 75% das perguntas fossem respondidas.
Os dados foram compilados em formulários do Google e tornados anônimos. A limpeza dos dados e a análise estatística foram realizadas no Excel. A visualização dos dados foi realizada usando Datawrapper.
Demografia
Do nosso total de 840 entrevistados:
- 95,1% identificado como feminino
- 82,3% identificado como branco não latino
- As idades variaram de 18 a mais de 65
- 60% eram casados e 25% eram divorciados, viúvos ou separados
- 5% não tinham ensino médio, 30% concluíram alguma faculdade e 34% tinham diploma universitário ou superior
- 35,7% ganham menos de $ 50K anualmente, 1% ganha $ 250K ou mais, e 22% preferem não divulgar sua renda
- 54% estavam empregados a tempo inteiro ou a tempo parcial, 24% eram reformados, 11% eram inválidos e os restantes eram desempregados de curta ou longa duração
- 40% vivem com apenas um único filho na casa (daqueles que vivem com crianças)
- 48% recebem seguro por meio de seu empregador ou cônjuge, 28% por meio do medicare / medicaid, 10% por meio de bolsas estaduais e 14% não têm seguro
- Todos os estados dos EUA e 30 países estiveram representados nas respostas, incluindo Austrália, Barbados, Bélgica, Brasil, Canadá, Curaçao, Equador, Egito, Inglaterra, Estônia, França, Alemanha, Grécia, Índia, Irlanda, Jamaica, Índias Ocidentais, Malta, México, Nova Zelândia, Nigéria, Irlanda do Norte, Paquistão, Portugal, Escócia, África do Sul, Espanha, Suécia, Suíça, Holanda e País de Gales
Limitações
Embora nossos entrevistados tenham sido muito generosos com suas ideias sobre como conviver com doenças da tireoide, enfrentamos certas limitações na produção desta pesquisa. Pesquisas administradas remotamente enfrentam viés de autorrelato, erro de interpretação e podem ter problemas para capturar o contexto das descobertas, especificamente a cronologia do diagnóstico do paciente ou dos tratamentos procurados.
Esperávamos um viés significativo de nosso grupo de entrevistados no sentido de confiar na Verywell. Mas, embora víssemos alguma preferência por nosso site em relação a concorrentes próximos, não éramos nem a instituição mais confiável na área, nem o site de informações de saúde mais confiável.
Nossos entrevistados também interpretaram nossas perguntas da pesquisa de maneiras que não havíamos previsto, fornecendo dados que precisavam de uma limpeza significativa antes de serem usados.
Embora nosso pool de respostas tenha sido substancial para nossa análise geral, quando estratificamos as respostas por condição, região geográfica, seguro ou faixa etária, o tamanho da amostra para uma análise mais direcionada tornou-se estatisticamente insignificante.
Além disso, nossa análise não usou SPSS, Stata, R, SQL ou qualquer uma das técnicas tradicionais de análise de dados que são consideradas padrões da indústria. Embora isso nos tenha permitido produzir uma análise mais leve, encontramos algumas limitações no desenvolvimento de achados mais granulares fortemente associados a uma condição específica, a confiança de uma instituição individual ou faixa etária.
Contate-Nos
Se você gostaria de entrar em contato com a equipe Verywell para obter mais informações sobre esta pesquisa, envie um e-mail para [email protected]. E sinta-se à vontade para verificar a comunidade Real Life With Thyroid Disease de Verywell no Facebook ou inscreva-se aqui para nosso boletim diário de doenças da tireóide.
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