Contente
- As origens da consciência do autismo
- Autism Speaks e Autism Awareness
- Eventos que ocorrem durante o mês de conscientização sobre o autismo
- Por que nem todo mundo ama o mês da consciência do autismo?
- Uma alternativa para a consciência do autismo é a aceitação do autismo
A maioria das pessoas que celebram o Dia ou Mês da Conscientização do Autismo não são autistas. Em vez disso, eles são pais, organizadores e outros que se preocupam com ou sobre o autismo. Mas onde estão os auto-defensores do autismo? Em muitos casos, eles estão evitando ativamente as celebrações.
Diferentes respostas ao Dia e ao Mês da Conscientização do Autismo surgem como resultado da história dos eventos, da intenção por trás dos eventos e das pessoas que os criaram.
Leia mais sobre as principais instituições de caridade para autismo que merecem o seu apoio.
As origens da consciência do autismo
O autismo, como diagnóstico, mudou radicalmente nas últimas décadas. Antes da década de 1990, o autismo não era considerado um transtorno do espectro. Portanto, qualquer pessoa com diagnóstico de autismo apresentava sintomas relativamente graves. Muitos profissionais acreditavam que o autismo era resultado de uma educação inadequada dos pais; o famoso psicólogo Bruno Bettelheim escreveu extensivamente sobre o que chamou de maternidade "refrigerada". Normalmente, pensava-se que um adulto com autismo precisava de um ambiente institucional.
O filme "Rain Man", com Dustin Hoffman e Tom Cruise, fornece uma boa visão do autismo naquela época. O personagem de Hoffman foi institucionalizado durante a maior parte de sua vida, apesar de suas habilidades verbais e intelectuais. Sair da instituição é uma experiência assustadora; ele requer cuidados em tempo integral de seu irmão para navegar com sucesso pelo mundo exterior.
Entra o Dr. Bernard Rimland. Psicólogo com filho autista, ele desmascarou a teoria da "mãe da geladeira" e criou uma organização chamada The Autism Society. De acordo com o site da Sociedade, a Sociedade do Autismo iniciou seu primeiro programa de conscientização nacional no início dos anos 1970. Foi adotado pelo Congresso em 1984. A icônica fita de conscientização do autismo foi projetada em 1999.
Autism Speaks e Autism Awareness
Em 2005, a Autism Speaks foi fundada. Criada e financiada pelos extremamente ricos e influentes Bob e Suzanne Wright (que têm um neto com autismo), a organização rapidamente se tornou a maior organização sem fins lucrativos relacionada ao autismo no mundo. Com suas fortes conexões, os Wrights foram capazes de criar programas de conscientização do autismo de alto nível, incluindo:
- Dia Mundial da Conscientização do Autismo (2 de abril), adotado pelas Nações Unidas em 2007
- Light It Up Blue, um esforço internacional para iluminar edifícios icônicos em azul para aumentar a conscientização sobre o autismo
- The Power of One March, que ocorre anualmente em 2 de abril
A Autism Speaks vende camisetas azuis, fornece recursos para grupos interessados em arrecadar fundos ou executar programas relacionados ao autismo e também promove marchas e eventos para arrecadação de fundos durante o mês de abril. Instituições que variam de museus e zoológicos a bibliotecas, escolas e até mesmo empresas realizam eventos especiais durante esse período.
Eventos que ocorrem durante o mês de conscientização sobre o autismo
O Mês da Conscientização do Autismo começa em 2 de abril (para evitar o Dia da Mentira) com o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Nesse dia, você pode esperar ver uma quantidade enorme de azul. Pessoas com camisetas azuis, casas com luzes azuis e perfis pessoais com uma peça de quebra-cabeça azul estarão por toda parte. Haverá também cobertura da mídia sobre autismo, histórias especiais sobre pessoas autistas e promoção de mercadorias com o ícone de uma peça do quebra-cabeça do autismo.
Procure edifícios iluminados pela luz azul. No passado, alguns edifícios icônicos iluminados em azul incluem o Empire State Building em Nova York, a Sydney Opera House na Austrália e o CN Building em Toronto.
Durante o mês de abril, você encontrará, entre outras coisas:
- dias especiais "sensorialmente amigáveis" em todos os tipos de locais, de cinemas a parques de diversões
- eventos de conscientização sobre o autismo em escolas, centros comunitários, hospitais e em outros lugares
- marchas e eventos para arrecadação de fundos nos Estados Unidos e além
Por que nem todo mundo ama o mês da consciência do autismo?
Como a Autism Speaks se tornou uma organização tão grande e onipresente, ela essencialmente "possui" o mês de conscientização sobre o autismo. Especiais de televisão, teletons, publicidade multimídia e outras formas de divulgação fazem parte do evento.
Mas Autism Speaks teve - e continua a ter - uma relação muito questionável com a comunidade autista. Tanto os autistas autistas quanto muitos grupos de pais têm problemas com suas prioridades de financiamento, governança e perspectivas sobre as causas do autismo. Embora alguns problemas tenham desaparecido (como a apresentação do autismo como uma força maligna que rouba bebês de seus carrinhos), outros ainda são motivo de preocupação.
Apenas alguns dos problemas que as pessoas têm com Autism Speaks:
- Durante a maior parte de sua existência, Autism Speaks não teve nenhum autista em seu conselho. De vez em quando, indivíduos com alto funcionamento são envolvidos, mas pelo menos um deles renunciou após um curto mandato.
- Autism Speaks, desde o seu início, tem sido sobre "curar" o que muitos autistas defensores (e alguns pais) sentem ser um conjunto de qualidades pessoais em vez de uma "doença". Assim, em vez de aceitar crianças e adultos com autismo, Autism Speaks tem tudo a ver com "consertá-los". Com o tempo, surgiram muitos programas que dão mais apoio às pessoas que vivem com autismo - mas os sentimentos ruins permaneceram.
- A filha de Wright, Katie, estava convencida de que o autismo de seu filho resultava de vacinas. Assim, apesar de numerosos estudos grandes e bem documentados em contrário, Autism Speaks investiu um pouco de dinheiro em pesquisa para pesquisar mais vacinas como causa do autismo. Este foco quase desapareceu neste ponto, mas ainda é um ponto sensível.
- A grande maioria dos muitos recursos criados por Autism Speaks não se destina a pessoas com autismo, mas a seus pais e famílias.
Uma alternativa para a consciência do autismo é a aceitação do autismo
Para combater a ideia de que o autismo é o inimigo - e para celebrar os dons únicos das pessoas autistas - vários grupos de defesa do autismo criaram uma celebração alternativa chamada Mês de Aceitação do Autismo. De acordo com o site do mês de aceitação do autismo:
"Durante o mês de aceitação do autismo, nos concentramos em compartilhar informações positivas, respeitosas e precisas sobre autismo e pessoas autistas.
"O mês de aceitação do autismo promove a aceitação e celebração de pessoas autistas como familiares, amigos, colegas de classe, colegas de trabalho e membros da comunidade, fazendo contribuições valiosas para o nosso mundo. O autismo é uma variação natural da experiência humana, e todos nós podemos criar um mundo que valoriza, inclui e celebra todos os tipos de mente.
"Resumindo, o Mês de Aceitação do Autismo trata de tratar as pessoas autistas com respeito, ouvir o que temos a dizer sobre nós mesmos e nos tornar bem-vindos ao mundo."
Para muitas famílias, especialmente aquelas que se beneficiam ou apóiam os programas do Autism Speaks, o Mês de Conscientização do Autismo é uma comemoração muito importante. Para aqueles com uma perspectiva diferente de "neurodiverso", no entanto, a aceitação do autismo pode ser uma escolha melhor.