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Lidar com o câncer oral pode ser desafiador, não apenas devido aos rigores do tratamento do câncer, mas porque contamos com a boca, a língua e a garganta para comer, beber e até mesmo respirar. Emocionalmente, ouvir que você tem câncer é devastador e afeta todos os aspectos de sua vida. Os efeitos colaterais físicos do câncer e do tratamento podem interferir na vida diária. Socialmente, o câncer muda as coisas e, embora você possa fazer novos amigos, a decepção é comum, pois amigos mais velhos às vezes desaparecem.E enquanto todos esses desafios emocionais, físicos e sociais estão acontecendo, questões práticas, que vão desde cobertura de seguro até trabalho, finanças e responsabilidades familiares, devem ser encaixadas em uma programação já sobrecarregada. O que você pode fazer para controlar e lidar com o câncer para que possa viver o melhor possível durante o tratamento?
Felizmente, a sobrevivência, ou "viver sua melhor vida com e após o câncer", passou a ser reconhecida em um grau muito maior nos últimos anos. Como as taxas de sobrevivência, especialmente com cânceres de cabeça e pescoço relacionados ao HPV, aumentaram rapidamente, surgiram preocupações com as necessidades de longo prazo. Se você estiver se sentindo desanimado onde quer que esteja em sua jornada, especialmente ao observarmos essas necessidades, lembre-se de que também há boas notícias. Agora temos evidências de que (como já havia sido observado em alguns outros tipos de câncer), experimentar o câncer muda aqueles que têm câncer oral de forma positiva também.
Emocional
Não precisamos dizer a ninguém que o câncer tem um tremendo impacto sobre nós emocional e psicologicamente. O câncer traz à tona nossos medos mais profundos, ao mesmo tempo em que temos que escolher clara e objetivamente o melhor caminho de tratamento possível; todos sem graduação em oncologia. Veremos algumas das emoções comuns, mas observe que você não precisa ser corajoso. Você não precisa ter uma atitude positiva. Você não precisa ser nada que outra pessoa diga que você deveria ser.
Todo mundo lida com o câncer de maneira diferente, e a coisa mais importante que você pode fazer é honrar a si mesmo e ser verdadeiro. O câncer não é justo e, às vezes, como costumam dizer os adolescentes, é uma droga.
Emoções turbulentas
É um clichê ultrapassado, mas comparar um diagnóstico de câncer a um passeio na montanha-russa é muito apropriado. Suas emoções podem ir de muito alto a baixo em questão de dias ou mesmo minutos. A frustração é comum, já que a maioria de nós leva vidas excessivamente ocupadas, mesmo sem acrescentar o câncer à mistura. Claro, trazemos essas emoções para dentro de nosso contato com outras pessoas (que muitas vezes ficam igualmente traumatizadas com o diagnóstico), e as tensões podem aumentar. Primeiro, precisamos dissipar um mito.
Você nem sempre tem que ser positivo
Vale a pena repetir que nem sempre você precisa ter uma atitude positiva. Ao contrário dos "conselhos" que você pode ouvir de pessoas geralmente bem-intencionadas, simplesmente não é verdade que tudo de que você precisa para sobreviver ao câncer é uma atitude positiva. Na verdade, não temos estudos que nos digam que a sobrevivência é melhor se as pessoas andarem por aí sorrindo o tempo todo.Em vez disso, é importante que as pessoas honrem as verdadeiras emoções que sentem. Se você já se absteve de expressar emoções negativas no passado, provavelmente já viu o que pode acontecer.
Fomos projetados para compartilhar nossas vidas em comunidade como pessoas genuínas, não como manequins com um sorriso falso. Claro, nem todo mundo se sente confortável permitindo que um amigo desabafe. Mas é muito útil, com o câncer, encontrar um amigo que não faz julgamentos com quem você pode compartilhar tudo que está em seu coração. Um amigo que pode simplesmente ouvir e não sente necessidade de consertar algo que não pode ser consertado. Em vez de encher seus sentimentos de raiva, frustração, ressentimento e muito mais, converse com esse amigo. Estar aberto é o primeiro passo para aprender a abrir mão das partes que você não pode controlar.
Quando a vida fica difícil
A maioria das pessoas que viveram com câncer dirá que às vezes isso parece impossível. Esses horários podem aparecer quase aleatoriamente e podem ocorrer quando seus testes estão parecendo bons ou ruins.
Aprendemos que cerca de um terço das pessoas com câncer bucal experimenta sofrimento psicológico significativo durante o tratamento para a doença.
Às vezes, o aconselhamento pode ser muito útil, e argumentou-se que qualquer pessoa que enfrente o câncer poderia se beneficiar de pelo menos uma ou duas sessões. É um treinamento imediato no trabalho, geralmente em uma língua estrangeira conhecida como medicalês. Seu centro de câncer pode ter um conselheiro oncológico que esteja familiarizado com o impacto psicológico do câncer. Ao trabalhar com outras pessoas com câncer, esses terapeutas costumam ter dicas e ideias que podem ajudá-lo a enfrentar a situação, sem sentir que está começando do zero e reinventando a roda.
Nos últimos anos, a tecnologia tornou o aconselhamento para pessoas com câncer ainda mais fácil. Muitos conselheiros de oncologia agora oferecem aconselhamento via Skype, telefone ou online, para que você nem precise sair de casa.
Nem todo mundo encontra conforto em falar com um conselheiro, mas ainda existem estratégias de enfrentamento que podem ajudar enquanto você enfrenta estes tempos difíceis. Você pode começar a fazer um diário de sua jornada de câncer e usar caneta e papel para expressar o que está em seu coração e que está causando mais desânimo e angústia. Por meio do registro no diário, muitas pessoas também se tornaram mais conscientes dos aspectos positivos do câncer ao longo do caminho e começaram a procurar por mais. Se você não consegue pensar em nada de positivo decorrente de sua jornada com o câncer até agora, tente pensar em alguém de quem você goste e que não teria conhecido se não tivesse câncer.
Algumas pessoas descobrem que buscar uma nova paixão ou nutrir sua espiritualidade ajuda; qualquer coisa que possa tirar sua mente do dia a dia de uma pessoa com câncer, mesmo que por um momento.
Fisica
O câncer oral é um dos cânceres mais difíceis de enfrentar fisicamente, quer seus tratamentos envolvam cirurgia, quimioterapia, radioterapia ou outros tratamentos. Compartilharemos algumas dicas sobre como lidar com os problemas físicos mais comuns, mas uma das melhores maneiras de garantir que seus sintomas físicos sejam controlados da maneira ideal é selecionar cuidadosamente uma equipe de tratamento de câncer que cuide de você.
Escolha de uma equipe de tratamento do câncer
Se você foi diagnosticado recentemente, uma das etapas mais importantes é encontrar uma equipe de câncer em quem possa confiar. Assim como os encanadores variam em suas especialidades, os médicos também variam. Mesmo especialistas em uma área como ouvido, nariz e garganta (ENT) geralmente têm interesses e qualidades especiais.
Encontrar um cirurgião com experiência é especialmente crítico com cânceres orais, como câncer de língua, pois a experiência e as recomendações podem variar amplamente. Um cirurgião com mais experiência pode ser capaz de preservar melhor a função na região do câncer, reduzindo as dificuldades de longo prazo que podem ocorrer com atividades como falar e comer.
Ao escolher um cirurgião, não há problema em perguntar quantos procedimentos ele já realizou.
Guia de discussão para médicos de câncer bucal
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Obter uma segunda opinião também pode ser muito importante. Isso pode não apenas permitir que você entenda melhor os diferentes métodos pelos quais seu câncer pode ser tratado, mas também pode lhe dar a confiança de que você fez a escolha certa se começar a questionar no futuro. Muitas vezes, é recomendado que as pessoas obtenham uma segunda opinião em um dos maiores centros de câncer designados pelo National Cancer Institute. São centros de excelência onde os especialistas estão atualizados sobre os tratamentos mais recentes. Eles também costumam ter acesso a um maior número de ensaios clínicos.
Como muitas pessoas vão bem e sobrevivem por anos e décadas, é fundamental conversar com seus médicos não apenas sobre os efeitos colaterais de curto prazo, mas também sobre os potenciais efeitos colaterais de longo prazo do tratamento do câncer.
Advogando por você mesmo
Mesmo que você seja quieto ou tímido, aprender a se defender no tratamento do câncer pode fazer uma grande diferença no controle que você sente sobre o tratamento e, possivelmente, nos resultados. Se tiver dificuldade em se defender e fazer perguntas, encontre um amigo ou membro da família que esteja disposto a advogar por você. Ter alguém com você que pode tomar notas e fazer perguntas não tem preço, pois em meio à ansiedade do câncer é fácil esquecer até mesmo as suas preocupações mais urgentes.
Dedicar algum tempo para aprender sobre o câncer é igualmente importante. Se você não tiver certeza de como começar a encontrar boas informações sobre o câncer online, pergunte ao seu oncologista ou cirurgião o que ele recomendaria para que você possa aprender mais.
Comer e Beber
Dependendo do seu câncer em particular e dos tratamentos específicos aos quais você se submete, há uma série de problemas que podem surgir. Algumas pessoas precisam de uma sonda nasogástrica (sonda NG) ou sonda gástrica (sonda G) para nutrição durante o tratamento e durante a cicatrização. Mesmo se você conseguir comer, pode ter dificuldade para engolir (especialmente se tiver radiação) e uma boca muito seca. Conversar com um nutricionista oncológico em seu centro de câncer pode ser inestimável para orientá-lo nesses sintomas. Ela pode ter algumas dicas para ajudá-lo se você sentir que vai sufocar e pode falar sobre como lidar com os sentimentos de pânico que essas sensações podem causar.
Seu médico pode recomendar uma dieta leve, bem como saliva artificial para manter sua boca úmida e confortável.
Devido à secura e outros fatores, é muito importante praticar uma boa higiene dental (embora nem sempre confortável). Além da dificuldade de engolir ou mastigar e da redução do apetite, o tratamento do câncer oral pode resultar em problemas de paladar. A cirurgia e a perda do tecido da língua podem levar à perda do paladar, e a quimioterapia pode causar uma sensação desagradável de paladar que foi denominada "boca de metal". Mudanças na dieta para disfunção do paladar podem ajudá-lo a lidar com essas duas questões.
Perda de apetite e perda de peso
Perda de apetite e perda de peso são uma preocupação particular, pois a combinação de perda de peso não intencional, perda de massa muscular e perda de apetite são sintomas de uma síndrome conhecida como caquexia do câncer. Isso não só pode esgotar sua energia, mas também reduz sua capacidade de tolerar tratamentos contra o câncer e de curar.
Comer refeições pequenas e frequentes, usar suplementos de proteína em pó e escolher alimentos com alto teor calórico pode ajudá-lo a manter o peso.
Traqueostomia ou cuidados com o estoma
Para algumas pessoas com câncer oral, uma traqueostomia é realizada. Se você fizer isso, uma enfermeira responsável pelo estoma trabalhará com você para ensiná-lo a lidar com o estoma e discutir quaisquer preocupações em potencial. Freqüentemente, uma traqueostomia pode ser fechada após a conclusão do tratamento, embora, em alguns cânceres orais, como os da caixa de voz, seja necessário um estoma permanente.
Fadiga
A fadiga é o sintoma mais comum do câncer e de seus tratamentos e, para muitas pessoas, é o sintoma mais frustrante.
A fadiga do câncer é diferente do cansaço comum. Não é um cansaço que você consiga superar ou que diminui após uma longa noite de sono. Muitas pessoas ficam frustradas por não conseguirem fazer as coisas que faziam antes do câncer, e essa frustração se acentua quando a família e os amigos não entendem por que você tem tão pouca energia. Algumas dicas que têm ajudado as pessoas a lidar com a fadiga do câncer incluem:
- Priorizando: Escolha as atividades que você absolutamente precisa fazer e faça-as primeiro. Dito isso, é muito mais fácil lidar com o câncer se você reservar um tempo para fazer algumas das coisas de que mais gostava antes do diagnóstico. Isso pode significar dar um passeio e simplesmente deixar a bagunça da cozinha para outro dia.
- Delegando: Muitas pessoas tentam ser heróis e fazer tudo sozinhas durante o tratamento do câncer. Esta é uma configuração para exaustão e mais frustração. Pode ser difícil pedir e principalmente receber ajuda. Você pode ter que seguir os passos no início (o cenário de fingir até que você faça isso). Mas, a longo prazo, as pessoas costumam descobrir que aprender a receber é uma das melhores lições aprendidas com o câncer. Isso não é apenas útil para você, mas também pode ajudar seus entes queridos. Uma das queixas mais comuns dos entes queridos das pessoas com câncer é a sensação de desamparo. Atribuir algumas tarefas para seus entes queridos realizar pode realmente ajudá-los a lidar com esse problema.
- Faça um pouco de exercício: É um tanto contra-intuitivo, mas uma quantidade moderada de exercícios pode reduzir a fadiga e a perda de peso para quem está lidando com o tratamento do câncer.
Problemas de fala
Se o câncer envolve a língua, os lábios, as cordas vocais ou se você removeu vários dentes, pode ser difícil falar. Você pode ter apenas problemas leves ou pode precisar trabalhar muito com um fonoaudiólogo para recuperar a fala normal.
Felizmente, a terapia da fala pode ser notável na restauração da fala. Durante a terapia, muitas pessoas ficam frustradas tentando comunicar suas necessidades aos entes queridos e participando de conversas. Ter uma conversa aberta sobre este assunto é importante.
Você pode ficar frustrado porque é difícil se expressar, e seus entes queridos, especialmente quando estão cansados, podem ficar frustrados porque não conseguem entendê-lo. Essa combinação pode levar a conflitos e, às vezes, ressentimento se não for tratada. Em situações como essa, é muito útil que você e seu cuidador se envolvam em uma comunidade de apoio (veja abaixo), onde ambos podem conversar com outras pessoas que enfrentaram problemas semelhantes.
Cirurgia reconstrutora
Às vezes, os tratamentos para câncer bucal requerem cirurgia reconstrutiva adicional, e isso pode ser muito desafiador. Para muitas pessoas recém-diagnosticadas, há um sentimento de "eu posso fazer isso" desde o início. A força que você pode sentir inicialmente, entretanto, pode diminuir rapidamente conforme os tratamentos e cirurgias reconstrutivas parecem durar para sempre. Infelizmente, amigos que estão acostumados a pessoas com outros tipos de câncer podem não perceber como o processo é cansativo e demorado. Novamente, ter conversas honestas é importante.
Social
Praticamente a única coisa que não muda socialmente ou nas relações com o câncer é a própria mudança. As conexões sociais são extremamente importantes quando você está lidando com o câncer e, com alguns tipos de câncer, uma rede social forte está, na verdade, relacionada à sobrevivência. Ao mesmo tempo, os relacionamentos mudam quase inevitavelmente após o diagnóstico.
Mudanças de relacionamento
Muitas pessoas se sentem frustradas e até traídas quando amigos íntimos parecem desaparecer após o diagnóstico de câncer. Se você já passou por isso, você não está sozinho. Pode ser muito doloroso quando aqueles que você esperava estar perto e perto, não estão. Isso não significa que sejam pessoas más. Em vez disso, algumas pessoas simplesmente não estão preparadas para lidar bem com um amigo que está lutando para sobreviver ou acham muito difícil lidar com as muitas questões que um diagnóstico de risco de vida traz à mente.
Ao mesmo tempo que algumas amizades desaparecem, no entanto, você provavelmente descobrirá que está se tornando mais próximo de amigos que antes eram apenas conhecidos, ou mesmo de pessoas que você não conhecia antes do diagnóstico.
Por mais que doa sentir alguns amigos se afastando, tente se concentrar nesses amigos e familiares que estão mostrando que estarão com você mesmo quando for difícil.
Cicatrizes e Autoestima
Amigos podem se afastar, mas aqueles que estão enfrentando câncer oral também podem se separar inconscientemente devido às cicatrizes e aos insultos corporais do câncer. Essas cicatrizes não apenas afetam a autoestima, mas podem fazer com que as pessoas se isolem até mesmo de amigos que se sentem confortáveis com as mudanças. Nossa aparência afeta a forma como nos sentimos mais do que imaginamos, e se você tem um câncer que resulta em cicatrizes visíveis, pode estar se sentindo zangado, deprimido e sem esperança, tudo junto.
Encontrar maneiras de se sentir bonita ou atraente apesar de suas cicatrizes pode ser uma cura, mesmo que você tenha que forçar e fingir um pouco no início. Se você está curado o suficiente para aplicar cosméticos em sua pele, a maquiagem de camuflagem pode mascarar muitas cicatrizes. Encontrar lindos lenços e outros acessórios também pode adicionar um toque especial, ao mesmo tempo que diminui qualquer cicatriz visível. Para as mulheres, o programa Look Good Feel Better oferece maquiagens gratuitas e instruções sobre maquiagem para aquelas que estão lidando com o câncer.
O estigma
Existe um estigma que pode acompanhar o câncer bucal, assim como o estigma que as pessoas com câncer de pulmão enfrentam. No passado, o câncer oral era muito mais comum em pessoas que fumavam muito e bebiam álcool em excesso. Mas mesmo que você tenha fumado, ninguém merece câncer. Agora que o papilomavírus humano (HPV) está implicado em muitos casos de câncer oral, o estigma de ter um câncer causado por um vírus sexualmente transmissível também pode ser doloroso. É importante ter em mente que uma grande porcentagem dos adultos nos Estados Unidos foi infectada com pelo menos uma cepa do vírus.
Não há nada de que você deva se sentir envergonhado, e os amigos devem se concentrar em como eles podem apoiá-lo, não nas possíveis causas do seu câncer.
Grupos de suporte e comunidade de suporte
Por mais amoroso e atencioso que seus amigos e familiares possam ser, há algo especial na oportunidade de conversar com alguém que está enfrentando os mesmos desafios. Existem vários grupos e comunidades de suporte online dos quais você pode participar no conforto de sua casa. O Fórum de Apoio da Oral Cancer Foundation é um grupo para pacientes e cuidadores de pessoas que enfrentam câncer bucal. A Inspire and the Head and Neck Cancer Alliance Support Community é outra comunidade ativa de pessoas que vivem com a doença. Existem também grupos no Facebook focados no câncer bucal. No Twitter, você pode encontrar outras pessoas que estão convivendo, pesquisando ou tratando o câncer bucal usando as hashtags #oral cancer ou #headandneckcancer.
Passar tempo com amigos (exceto restaurantes)
O apoio social é muito importante, mas, infelizmente, um passatempo social comum é se reunir com os amigos e sair para almoçar e jantar. À medida que se cura com os tratamentos, você pode se sentir muito constrangido ao comer em público. Em vez de inventar desculpas sobre por que não quer sair com os amigos, compartilhe a verdade. Diga a eles que você gostaria de passar algum tempo com eles, mas prefere que não gire em torno de uma refeição. Talvez dar um passeio, visitar um jardim botânico ou ir ao cinema seja uma opção melhor.
Questões Práticas
Infelizmente, a maioria das pessoas não pode simplesmente colocar sua vida anterior em espera quando são diagnosticadas com câncer. Problemas de seguro surgem imediatamente quando você precisa de tratamento. As contas continuam a chegar à sua caixa de correio. E também tem que pensar no seu trabalho e nos seus filhos. Quais são algumas dicas para lidar com isso?
Carreira / Emprego
Se você trabalha fora de casa, uma das decisões que você precisa tomar é se você poderá ou não tirar uma folga. Se o seu seguro for fornecido pelo seu empregador, isso pode ser mais assustador. Você também precisará enfrentar a questão sobre quanto pretende compartilhar com seu empregador e / ou colegas de trabalho. Não há uma resposta certa sobre quanto compartilhar ou quando, pois o que é melhor depende de muitos fatores.
Antes de falar com qualquer pessoa, é útil revisar seus direitos como funcionário. Se você trabalha para uma empresa com mais de 50 funcionários, a empresa deve fornecer acomodações razoáveis. Serão diferentes para cada pessoa, mas podem incluir a oportunidade de trabalhar remotamente ou de começar o dia mais tarde devido ao cansaço.
Para aqueles que procuram ajuda na tomada de decisões de emprego, ou querem entender melhor as legalidades envolvidas, a organização Cancer and Careers é um excelente recurso. Eles fornecem informações abrangentes, bem como apoio e defesa para aqueles que estão tentando equilibrar o câncer e um emprego.
Questões de seguro
O seguro médico faz com que muitas pessoas com câncer se sintam ansiosas. Com o número de planos diferentes disponíveis, todos com redes diferentes, é útil reservar um momento e ler sua política com atenção. Aprenda sobre os serviços dentro da rede antes de sair acidentalmente dos cuidados da rede. Se o melhor médico para o seu câncer específico estiver fora da rede, existem opções disponíveis. Dito isso, é importante falar com sua seguradora com antecedência. Uma discussão comum entre os sobreviventes do câncer é sobre os erros de seguro saúde que cometeram ao longo do caminho. Levar de 15 a 20 minutos para revisar seu plano muitas vezes pode reduzir a chance de você ter uma história própria para compartilhar.
Freqüentemente, se o especialista de que você precisa não estiver na rede, você pode trabalhar com sua seguradora para que esses custos sejam cobertos no mesmo nível dos provedores na rede.
Finanças
Para um grande número de pessoas, as finanças podem ser um desafio que aumenta consideravelmente o estresse de viver com câncer. Menos tempo de trabalho devido ao tratamento, além de mais contas médicas, muitas vezes equivale a ansiedade sobre como sobreviver.
Quando você for diagnosticado pela primeira vez, as finanças não serão (e não deveriam ser) sua principal preocupação, mas tomar algumas medidas pode ajudar no longo prazo. Algumas pessoas começam um caderno e designam um arquivo para guardar todas as contas relacionadas ao câncer. Além de controlar as contas médicas, manter recibos e fazer um registro de todas as despesas pode compensar quando se trata de dedução de impostos e de deduções fiscais relacionadas ao câncer.
Se você estiver com dificuldades financeiras, converse com uma assistente social do centro de câncer. Há uma série de opções de assistência financeira para pessoas com câncer, desde assistência com receita médica até bolsas para ajudar as pessoas com filhos. Se você ainda está tendo dificuldades para fazer face às despesas, uma opção que funcionou bem para muitas pessoas é planejar uma arrecadação de fundos.Quer isso signifique uma arrecadação de fundos tradicional ou uma conta online Go Fund me, geralmente há muitas pessoas dispostas a ajudá-lo a reduzir sua ansiedade financeira para que você possa se concentrar na cura.
Para família e amigos
Muito poucas pessoas enfrentam o câncer sozinhas, e os altos e baixos e os desafios afetam a família e os amigos de muitas maneiras. O papel especial que os cuidadores desempenham levou à palavra "co-sobreviventes". Não precisamos insistir no importante papel que você está desempenhando para seu ente querido, mas queremos enfatizar que você continua a cuidar de si mesmo. O esgotamento é muito comum entre os cuidadores e geralmente ocorre quando você tenta ser tudo o que o seu ente querido precisa. Cuidar de si mesmo como cuidador significa comer bem e ter tempo para si mesmo, mas também passar tempo com outras pessoas para que você possa se reabastecer.
Um estudo de 2017 que analisou as necessidades não atendidas dos cuidadores descobriu que a necessidade de apoio relacional é a maior necessidade dos co-sobreviventes cuidando de entes queridos com câncer bucal.
Se você acabou de começar sua jornada como cuidador / co-sobrevivente, pode estar se perguntando por onde começar. Um excelente recurso para cuidadores é o livro prático e realista Co-Surviving Cancer: The Guide for Cuidadores, Membros da Família e Amigos de Adultos que Vivem com Câncer, de Katie Brown, OPN-CG.
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