Lidando com Linfoma

Contente

• Emocional
• Fisica
• Social
• Prático

Receber um diagnóstico de linfoma pode ser assustador e confuso, em parte porque a doença não tem curso definido. Existem muitos tipos diferentes de linfoma, cada um com seu próprio curso de tratamento e resultados esperados. Em alguns casos, você pode nem precisar de tratamento imediato, o que pode criar estresse, pois você é forçado a esperar ansiosamente, se perguntando se e quando a doença irá progredir.

Para lidar melhor com o estresse do diagnóstico de linfoma, você precisa recorrer a recursos para superar os desafios emocionais, físicos e práticos que invariavelmente enfrentam as pessoas que vivem com a doença.

Dicas para lidar com o câncer

Emocional

Ao ouvir a palavra "linfoma" pela primeira vez, você pode ser atingido por uma série de emoções, desde pânico e medo até raiva ou culpa. Ou você pode apenas se sentir entorpecido e incapaz de processar a notícia. Todos esses sentimentos são normais; não há maneiras certas ou erradas de sentir.

Como acontece com qualquer câncer, leva tempo para chegar a um acordo com o diagnóstico de linfoma. Embora algumas formas da doença exijam ação imediata, a maioria dos casos não é uma emergência per se. Normalmente, você pode recuar, se necessário, para recuperar o fôlego e ordenar seus sentimentos.

Com isso dito, as pessoas tendem a se sair melhor se souberem o que está por vir. Mesmo que seja para marcar uma consulta de acompanhamento nos próximos dias, certifique-se de ter algum tipo de plano de jogo antes de sair do consultório médico.

E não tenha medo de deixar seu médico saber como você está se sentindo, mesmo que seja para dizer "Não sei como me sinto". Seu médico pode oferecer conselhos ou referências que podem ajudar.

Comunicando

A comunicação eficaz é a chave para lidar com o linfoma. Se você não entende o que o médico está dizendo, diga. Como pessoa que vive com a doença, é importante que toda e qualquer informação seja comunicada a você em uma linguagem clara e compreensível para que você faça escolhas informadas. Isso inclui a compreensão:

• O que é linfoma
• O que o diagnóstico significa
• Que tipo de linfoma você tem
• Quais testes adicionais podem ser necessários
• O quão rápido ou lentamente o câncer está crescendo
• Suas opções de tratamento
• As taxas de resposta dos vários tratamentos
• Qual é o seu resultado esperado (prognóstico)

Se você não está obtendo as respostas de que precisa, não hesite em procurar uma segunda opinião ou pedir um encaminhamento a uma assistente social oncológica treinada para ajudar as pessoas a enfrentar os desafios de viver com câncer.

Você deve pedir ao seu médico materiais educacionais de qualidade escritos no idioma de sua escolha. Quanto mais você entende sobre o linfoma, incluindo as opções de tratamento disponíveis, melhores escolhas você pode fazer.

Se você não consegue lidar com a situação e está sentindo extrema ansiedade ou depressão, não hesite em pedir encaminhamento a um psicólogo ou psiquiatra que possa lhe fornecer aconselhamento individual, em grupo ou familiar, bem como medicamentos para ajudar a estabilizar seus humores.

Isso inclui pessoas que concluíram o tratamento do linfoma, muitas das quais apresentarão transtorno de estresse pós-traumático (PTSD).

O que é realmente ter câncer?

Fisica

Mesmo que a nutrição e a boa forma não alterem inerentemente o curso do linfoma, comer bem, fazer exercícios rotineiramente e parar de fumar podem ajudá-lo a enfrentar os rigores do tratamento e acelerar sua recuperação depois disso. A redução do estresse também é a chave para o seu sucesso.

Mantendo-se com boa saúde, você descobrirá que muitos outros tratamentos estão disponíveis para você. Você também pode tolerar doses mais altas de quimioterapia e protegê-lo de infecções secundárias, reforçando seu sistema imunológico.

Reduzindo o risco de infecção durante a quimioterapia

Dieta e Nutrição

Não existe uma "dieta para linfoma" definida. Você simplesmente precisa manter uma dieta saudável e balanceada que inclua carboidratos complexos (como grãos inteiros), proteína magra, laticínios com baixo teor de gordura, muitas frutas e vegetais e gorduras mono e poliinsaturadas saudáveis.

Os planos alimentares também podem precisar ser adaptados para ajudar a superar os efeitos colaterais do tratamento, incluindo náuseas, perda de apetite, diarreia, prisão de ventre e feridas na boca e garganta.

Entre algumas das dicas dietéticas mais úteis:

• Coma refeições menores e freqüentes de quatro a seis vezes por dia.
• Beba água ou líquidos ao longo do dia para evitar a desidratação (idealmente, não menos que oito copos de 240 ml por dia).
• Limite a ingestão de cafeína, incluindo café, que pode aumentar a micção e promover a desidratação.
• Se tiver diarreia, experimente a dieta BRAT que consiste em bananas, arroz, purê de maçã e torradas para ajudar a curar as fezes.
• Se tiver constipação, aumente a ingestão de fibras alimentares e líquidos não alcoólicos.
• Se precisar de calorias extras, use molhos, molhos, queijo ou coberturas.
• Se os alimentos tiverem gosto brando ou metálico, use temperos, temperos de vinagre e condimentos para esconder o gosto. Bebidas ácidas como limonada também ajudam.
• Se você tiver feridas na boca, escolha alimentos que possam ser cozidos até ficarem macios ou beba shakes, smoothies ou sopas de alto teor calórico. Evite qualquer coisa picante ou ácida.
• Para evitar infecções de origem alimentar, lave e descasque os produtos, evite laticínios não pasteurizados ou carnes ou peixes mal cozidos e lave bem as mãos e as superfícies de cozimento antes e após o preparo das refeições.

Práticas de segurança alimentar para pessoas que tomam quimio

Exercício e Relaxamento

Um relatório de 2018 no Journal of Global Oncology concluíram que exercícios e relaxamento são igualmente importantes na melhora dos sintomas em pessoas com linfoma, tanto durante quanto após o tratamento.

Embora não haja consenso sobre quais planos de condicionamento físico são mais eficazes, a realização de 30 minutos de exercícios moderados pelo menos cinco dias por semana está associada a maiores taxas de sobrevivência em pessoas com linfoma. Além disso, os exercícios de rotina se traduzem em melhores aspectos sociais, emocionais e físicos bem-estar em comparação com adultos com linfoma que são sedentários.

Os planos de exercícios devem ser progressivos, combinando o treinamento de resistência com atividades aeróbicas para construir músculos magros, melhorar a saúde cardiovascular e prevenir a constipação. Isso pode até mesmo melhorar o humor e superar a fadiga, estimulando substâncias químicas que fazem você se sentir bem, conhecidas como endorfinas.

O estresse é conhecido por complicar o linfoma, amplificando os sentimentos de ansiedade ou depressão, enquanto diminui a qualidade de vida geral. Isso inclui pessoas com linfoma não Hodgkin de baixo grau que geralmente não requerem tratamento imediato, mas ainda suportam o peso emocional da doença.

Além de se exercitar e descansar bastante, há uma série de terapias mente-corpo que podem ajudá-lo a controlar melhor o estresse de forma contínua. Esses incluem:

• Meditação
• Tai chi
• Ioga
• Pranayama (exercícios de respiração controlada)
• Imaginação guiada
• Relaxamento muscular progressivo (PMR)

Embora a perda de peso seja essencial para alcançar a saúde ideal se você estiver com sobrepeso ou obeso, iniciar um programa de perda de peso durante a quimioterapia ou recuperação nunca é uma boa ideia.

Cigarros

Fumar tem um efeito direto e indireto sobre o linfoma. Um dos maiores estudos que investigou a associação entre cigarros e linfoma descobriu que fumar aumenta o risco de linfoma folicular em 41% nas mulheres, enquanto aumenta o risco de linfoma de células T nos homens em 67% em comparação com a população em geral.

Embora outros tipos principais de linfoma (como linfomas de células B e leucemia linfocítica crônica) pareçam não ser afetados pelos cigarros, sabe-se que fumar aumenta a incidência e a gravidade dos efeitos colaterais da quimioterapia, enquanto reduz a eficácia geral do tratamento.

Converse com seu médico sobre maneiras eficazes de parar de fumar, incluindo os auxílios para parar de fumar oferecidos por sua seguradora de saúde. Sob o Affordable Care Act (ACA), muitos desses auxílios são oferecidos gratuitamente como parte dos Benefícios Essenciais de Saúde (EHBs) da ACA. Várias tentativas de abandono são permitidas devido ao grande número de tentativas geralmente necessárias para largar o vício.

Como parar de fumar com sucesso

Social

A chave para lidar com qualquer diagnóstico de câncer é uma sólida rede de apoio composta por familiares, amigos e sua equipe de oncologia. Embora você possa relutar em compartilhar seu diagnóstico com outras pessoas, isso pode ajudar a normalizar a doença em sua vida, em vez de manter segredos daqueles com quem se comunica regularmente. Isso inclui empregadores ou colegas de trabalho a quem você pode precisar recorrer para obter assistência ou licença durante o tratamento.

Com isso dito, você quer ser seletivo sobre com quem compartilha as notícias. No final, você não precisa do estresse de outras pessoas para aumentar o seu. Também não é obrigado a informar o seu empregador sobre a sua doença, mesmo que este forneça o seu seguro de saúde.

Ao fazer revelações, escolha pessoas que você sabe que o apoiarão e fornecerão o suporte prático e emocional de que você precisará se as coisas ficarem difíceis.

Também ajuda entrar em um grupo de apoio para se conectar com outras pessoas que entendem em primeira mão o que você está passando. Você pode encontrar grupos de apoio para linfoma no Facebook ou buscar referências off-line por meio de seu oncologista ou dos capítulos locais da American Cancer Society ou da Leukemia & Lymphoma Society.

A única coisa que você não quero fazer é se isolar. De acordo com um estudo de 2019 publicado em Scientific World Journal, uma forte rede de apoio promove comportamentos adaptativos (um "espírito de luta") em pessoas com câncer, ao mesmo tempo que minimiza os sentimentos de esperança e a preocupação muitas vezes debilitante com a morte e a doença.

Prático

Existem muitos desafios práticos que as pessoas com linfoma enfrentam. O principal deles são os efeitos colaterais do tratamento e os custos financeiros da terapia.

Perda de cabelo

Os efeitos colaterais do tratamento do linfoma são comuns. Uma das preocupações mais comuns é a perda de cabelo. Infelizmente, não há como prever quem terá queda de cabelo induzida pela quimioterapia ou até que ponto a queda de cabelo ocorrerá.

Com poucas maneiras viáveis ​​de prevenir a queda de cabelo, geralmente ajuda planejar com antecedência e começar a pensar em perucas, lenços ou outras coberturas para a cabeça, caso ocorra queda de cabelo (geralmente duas a quatro semanas após o início do tratamento).

Pessoas submetidas a quimioterapia para linfoma precisam evitar o resfriamento do couro cabeludo, técnica usada para reduzir a queda de cabelo em outras formas de câncer, mas que pode impedir a disseminação de quimioterápicos em cânceres do sangue.

Drogas quimioterápicas com maior probabilidade de causar queda de cabelo

Fadiga

A fadiga também é comum com quimioterapia, radioterapia e drogas biológicas direcionadas como Remicade (rituximabe). Se você enfrentar fadiga relacionada ao tratamento, há coisas que você pode fazer para lidar melhor com:

• Programe intervalos de descanso frequentes ao longo do dia.
• Priorize as tarefas para que você possa realizar as mais importantes quando tiver mais energia.
• Ajuste sua área de trabalho para que você não precise se curvar ou esticar o braço.
• Use um carrinho para transportar mantimentos e outras cargas pesadas.
• Evite temperaturas extremas, incluindo chuveiros quentes.
• Mantenha uma boa nutrição com amplas calorias e proteínas para construir reservas de energia e massa muscular magra, respectivamente.
• Delegue tarefas a outras pessoas ou peça ajuda a amigos.

Náusea

A náusea, ao lado da fadiga, está entre os efeitos colaterais mais comuns da quimioterapia. As náuseas induzidas pela quimioterapia costumam piorar com o estômago vazio, portanto, sempre tenha lanches leves à mão, caso comece a se sentir enjoado.

Você também deve evitar alimentos com cheiro forte ou qualquer coisa que seja picante ou gordurosa (incluindo molhos cremosos e alimentos fritos). Alimentos que causam gases, como feijão, repolho e refrigerante, podem piorar a náusea.

Algumas pessoas tratam a náusea mordiscando biscoitos de soda secos. Outros preferem chá de gengibre ou chupam balas de gengibre sempre que a náusea aparece. Se a sua náusea for implacável e interferir na sua capacidade de funcionar, pergunte ao seu médico sobre medicamentos anti-náusea. Algumas das opções de medicamentos mais eficazes incluem:

• Aloxi (palonossetrom)
• Anzemet (dolasetron)
• Ativan (lorazepam)
• Compazina (proclorperazina)
• Decadron (dexametasona)
• Droperidol (haloperidol)
• Emend (aprepitante)
• Kytril (granissetron)
• Phenergan (prometazina)
• Reglan (metoclopramida)
• Varubi (rolapitant)
• Zofran (ondansetron)

Infertilidade

Alguns dos tratamentos usados ​​para o linfoma são conhecidos por causar amenorréia (ausência de menstruação) ou menopausa precoce em mulheres. Embora a amenorréia possa ser revertida assim que o tratamento for concluído, a menopausa precoce geralmente é permanente e irreversível.

Alguns homens também podem ter infertilidade devido à azoospermia (ausência de espermatozoides viáveis). Isso também pode ser reversível ou permanente.

O risco de infertilidade permanente aumenta se você for submetido a procedimentos intensivos, como um transplante de células-tronco mieloablativas ou quimioterapia BEACOPP. Se você é mais jovem e enfrenta tais riscos, há uma série de opções de fertilidade que você pode explorar antes do tratamento:

• Criopreservação de embriões ("congelar seus ovos") é um procedimento de rotina, mas que requer um atraso no tratamento de pelo menos quatro semanas.
• Banco de esperma e a criopreservação também é uma opção para os homens.
• Criopreservação ovariana, envolvendo a remoção de todo o ovário, é promissor, mas até agora rendeu apenas um pequeno número de gestações e partos.

Se for confrontado com tratamento de linfoma de qualquer tipo, converse com seu médico sobre a probabilidade de infertilidade e quais opções de fertilidade estão disponíveis para você. Mesmo que você nunca tenha pensado em ter filhos antes, pode ser extremamente difícil lidar com a perda da fertilidade.

Ficar grávida enquanto você ou seu parceiro estão em quimioterapia nunca é uma boa ideia, pois alguns dos medicamentos podem causar danos fetais. Fale com o seu médico sobre as formas apropriadas de contracepção para prevenir uma gravidez indesejada.

Assistência financeira

Mesmo com um bom seguro de saúde, o custo do tratamento do linfoma pode ser enorme. De acordo com o estudo de 2018 encomendado pela Leukemia & Lymphoma Society, o custo do tratamento do câncer de sangue supera o de todas as outras formas de câncer, em parte devido à necessidade contínua de tratamento.

Para lidar melhor com as despesas do próprio bolso, fale com um conselheiro de ajuda financeira antes de se submeter ao tratamento. A maioria das clínicas de oncologia maiores mantém um conselheiro na equipe para tais propósitos. Você também pode trabalhar com uma assistente social oncológica com experiência em navegar nos diversos programas de assistência disponíveis para pessoas com câncer. Esses incluem:

• Programa de assistência de co-pagamento para tratamento do câncer (866-552-6729) ajuda a cobrir alguns dos custos de copagamento da quimioterapia e tratamentos direcionados.
• Cancer Financial Assistance Coalition (800-813-4673) é um grupo de organizações nacionais que fornecem ajuda financeira a pessoas com câncer.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) é uma organização sem fins lucrativos que ajuda pessoas com doenças crônicas que alteram a vida a pagar seus medicamentos.
• Programa de Ajuda ao Paciente da Sociedade de Leucemia e Linfoma (800-955-4572) fornece co-pagamento limitado e assistência financeira para aqueles com necessidade financeira significativa.
• Fundação de pesquisa de linfoma (800-500-9976) oferece bolsas anuais de até US $ 15.000 para indivíduos e US $ 25.000 para famílias em tratamento de linfoma.
• Fundação Nacional para Transplantes (800-489-3863) fornece assistência para pessoas que precisam de transplante de medula óssea e células-tronco.

A elegibilidade para assistência financeira varia de acordo com o programa, mas geralmente é baseada em uma renda anual abaixo de 300% a 500% do Limite Federal de Pobreza (FPL).

Você pode ligar para o programa diretamente para estabelecer os critérios de elegibilidade e solicitar um formulário de inscrição. A verificação do seu diagnóstico pelo seu contínuo também será necessária.

17 Recursos de ajuda financeira para pessoas com câncer