Contente
- Suas emoções
- Dieta
- Exercício
- Desobstrução das vias aéreas
- Meio Ambiente
- Fertilidade e Gravidez
- Seguros e finanças
O que isso significa é que as pessoas que vivem com a doença agora podem planejar seu futuro. Embora a FC não seja menos séria do que nunca, existem ferramentas e estratégias que podem ajudá-lo a enfrentar melhor e encontrar um "novo normal" para você e sua família.
Suas emoções
A vida muda no momento em que você recebe um diagnóstico de FC. Quer você esteja trazendo para casa um bebê recém-diagnosticado ou aprendendo a controlar a doença ao se tornar adulto, a FC sempre será uma grande parte da sua vida.
Para tanto, tanto quanto você precisa lidar com os aspectos físicos da doença, para lidar com isso, você precisa encontrar as ferramentas emocionais para começar a normalizar a FC em sua vida.
Isso começa com educação e suporte. A fibrose cística não é apenas uma doença incomum, mas ainda é mal compreendida por muitos. Por causa disso, você precisa obter o máximo de conhecimento possível sobre FC. Isso não inclui apenas a ciência e os tratamentos atuais, mas também quaisquer descobertas, avanços ou retrocessos que possam impactar o atendimento no futuro.
Talvez o melhor recurso para isso seja a Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Além de sua vasta biblioteca de conteúdo online, a CFF oferece uma linha de apoio em 1-844-COMPASS (266-7277). A linha de apoio gratuita é administrada por assistentes sociais treinados que estão disponíveis para consultas individuais de segunda a sexta-feira, das 9h00 às 19h00. ET. Um assistente social do CFF também pode conectar você a uma rede de apoio de outras pessoas que vivem com a doença por meio de um de seus 70 capítulos e filiais do CFF nos Estados Unidos.
Você também pode acessar salas de bate-papo online ou páginas de mídia social da comunidade para interação, aconselhamento e comunhão.
E embora sua família e amigos possam não entender a FC, não subestime o quão valioso pode ser confiar neles. Lembre-se também de que eles podem ajudá-lo melhor à medida que você os ensina mais sobre o que é a doença.
Além da educação e do suporte, uma das chaves para normalizar a FC é estabelecer e manter uma rotina. A verdade simples é que os tratamentos para FC muitas vezes podem consumir grande parte do seu dia. Ao estabelecer uma rotina e mantê-la, as tarefas diárias acabarão se tornando automáticas e você será mais capaz de evitar os altos e baixos emocionais que podem colocar estresse indevido em sua vida.
Dieta
Um dos maiores desafios de viver com fibrose cística é manter a ingestão nutricional necessária para sustentar o crescimento, a saúde e os níveis de energia. Crianças e adultos com FC frequentemente precisam dobrar sua ingestão calórica diária para evitar a perda de peso, e isso não é tão fácil quanto pode parecer.
Estratégias dietéticas
Idealmente, você terá o conselho de um nutricionista especializado para ajudá-lo a orientá-lo. Embora não haja uma "dieta para fibrose cística" per se, a estratégia geral envolve comer três refeições e dois a três lanches por dia como parte de uma dieta rica em gordura e calorias.
As calorias extras que você consome devem fazer parte de uma dieta bem balanceada com menos gorduras saturadas e mais gorduras insaturadas (como as de abacate, nozes e azeite de oliva). Os óleos de noz e linhaça também são boas escolhas porque contêm produtos químicos que podem reduzir a inflamação.
Muitas pessoas gostam de controlar suas calorias ao longo do dia e ter lanches extras à mão se os números forem insuficientes. Uma abordagem de 100 calorias por vez pode ser mais atraente do que tentar roubar um lanche extra de 500 calorias, o que pode ser desgastante. Algumas opções de 100 calorias incluem:
- Uma colher de sopa de manteiga de amendoim
- Um terço de um abacate
- 1/4 xícara de queijo ralado
- Duas fatias de bacon
- Duas colheres de sopa de nozes picadas
- Um copo de seis onças de leite integral
- Duas colheres de sopa de calda quente
- 2/3 xícara de cobertura de chantilly
Mesmo se você estiver seguindo uma dieta recomendada à risca, lembre-se de ser cuidadoso ao tomar qualquer vitamina ou suplemento mineral recomendado por seu médico.
A hidratação adequada também é importante, pois pode ajudar a prevenir a desidratação e garantir que o muco já engrossado não fique mais espesso. A quantidade de água necessária depende da sua idade, peso, nível de atividade e do clima em que você está.
Para bebês
As metas dietéticas gerais para crianças e adultos com FC também se aplicam aos bebês. Assim que seu bebê for capaz de comer alimentos moles, concentre-se em produtos com mais calorias e encontre maneiras de aumentar a ingestão diária de gordura.
Algumas sugestões úteis:
- Para aumentar as calorias, adicione leite materno ou fórmula hipercalórica aos cereais do bebê. Existem várias fórmulas comerciais feitas especialmente para bebês com baixo crescimento. Como alternativa, o nutricionista pode ensiná-lo a adicionar a gordura e as calorias adequadas à fórmula infantil padrão.
- Para adicionar gordura à dieta do bebê, misture manteiga, margarina ou óleos (como azeite, canola ou cártamo) em vegetais ou frutas coados. Embora o bebê possa não gostar no início, com o tempo, ele se acostumará.
- Se o seu bebê não consegue ganhar peso, está inchado ou tem fezes moles, gordurosas e com mau cheiro, converse com seu médico sobre um suplemento de enzimas pancreáticas. Os grânulos dentro da cápsula podem ser medidos e borrifados sobre os alimentos.
- Pergunte ao seu médico sobre as formulações pediátricas adequadas para as vitaminas A, D, E e K e a melhor forma de administrá-las.
Planejamento de Refeições
Se você ou um membro da família tem FC, grande parte da sua vida será centrada em planejar, preparar e servir refeições. Você pode tornar sua vida mais fácil para si mesmo enquanto atinge seus objetivos dietéticos, seguindo algumas regras simples:
- Planeje seus menus para a semana. Isso não apenas economizará tempo no supermercado, mas ajudará você a evitar situações em que você coçar a cabeça, tentando descobrir o que fazer para o jantar.
- Cozinhe uma vez para comer três vezes. Ao cozinhar, faça o suficiente para que você possa servir uma refeição para o jantar, empacote outra para o almoço e congele uma terceira para os dias em que você não tiver vontade de cozinhar.
- Use um fogão lento. O cozimento lento permite que você comece a preparar o almoço ou o jantar pela manhã, quando você tiver mais energia.
- Pense em "capacidade de embalagem". Planeje refeições ou lanches que você pode carregar em sua mochila, bolsa ou pasta ou guardar em sua mesa, armário ou um refrigerador em seu carro.
- Mantenha interessante. Compre uma variedade de alimentos para não se cansar de comer os mesmos alimentos todos os dias. Quanto mais interessante for a comida, maior será a probabilidade de que acabe.
Exercício
Embora a fibrose cística possa reduzir sua tolerância ao exercício, não deve sugerir que você possa evitá-la. Qualquer que seja o seu estado físico, os exercícios - mesmo em pequenas quantidades - podem retardar o declínio da função pulmonar, se você fizer isso de maneira adequada e consistente.
Em última análise, o objetivo de qualquer plano de condicionamento físico é encontrar algo benéfico de que você possa desfrutar. Pode ser uma atividade que você realiza sozinho ou da qual pode participar com um parceiro, classe ou grupo de amigos. Ao encontrar a atividade certa para você, é mais provável que você a mantenha a longo prazo.
Estabelecendo objetivos
Ao começar, você precisa definir metas claras. Muitas vezes ajuda trabalhar com um fisioterapeuta (em vez de um personal trainer) que pode avaliar seu nível de condicionamento físico e elaborar um plano que não o sobrecarregue nem o deixe sem desafios. Pode envolver caminhar, nadar, andar de bicicleta ou outras atividades físicas para fazer seus pulmões trabalharem e acelerar o coração.
O importante é começar devagar. Se você estiver com a saúde debilitada, comece talvez com cinco a 10 minutos de caminhada e continue a partir daí. Se você não conseguir andar por dez minutos inteiros, tente cinco minutos pela manhã e cinco minutos à noite até estar forte o suficiente para fazer mais.
Como regra geral, as rotinas de exercícios devem envolver um mínimo de 20 a 30 minutos de atividade aeróbica três vezes por semana.A frequência é mais importante do que a duração. Por exemplo, se você escolher caminhar de 10 a 15 minutos por dia, todos os dias, provavelmente sentirá os benefícios do que se treinar 45 minutos duas vezes por semana.
Se você for forte o suficiente para começar o treinamento de resistência, comece primeiro com faixas de resistência e isométricos antes de passar para máquinas de exercício e pesos livres.
Crianças
No que diz respeito às crianças com FC, é importante incutir bons hábitos de exercício desde o início. Ao expor seu filho a uma variedade de atividades, ele estará mais apto a adotar um estilo de vida ativo durante a adolescência ou a idade adulta. Mesmo que os exercícios nunca tenham feito parte da sua vida, se você tem um filho com FC, é muito melhor dar o exemplo e tornar a boa forma um assunto de família.
Os benefícios dos exercícios para as crianças são claros. Além dos efeitos físicos - soltar o muco e fortalecer os músculos - pode ajudar a aumentar a confiança e a autoestima. Mesmo que possa ser alarmante ver seu filho tossir muito durante o exercício, tente lembrar que isso ajuda a limpar os pulmões . É uma coisa boa.
Dito isso, é importante falar com o professor de educação física do seu filho para garantir que ele entenda o que é FC e que as precauções necessárias sejam tomadas para proteger a saúde do seu filho.
Para isso, os professores precisam:
- Garantir hidratação adequada
- Permitir lanches durante atividades extenuantes
- Separe seu filho de qualquer colega de classe que possa estar doente
- Reforçar a necessidade de uma boa higiene e lavagem das mãos, incluindo o uso de um limpador de mãos à base de álcool após o uso de equipamentos esportivos compartilhados
- Incentive a atividade, mas saiba quando é hora de parar
Desobstrução das vias aéreas
A desobstrução das vias aéreas é uma importante ferramenta de autocuidado que frequentemente precisa ser ajustada conforme a doença progride. O que pode ter funcionado há vários anos às vezes pode ficar aquém quanto mais você envelhece. Para garantir que você está obtendo os melhores resultados possíveis, verifique regularmente com seu fisioterapeuta, que pode avaliar seu progresso e ver se você está executando as técnicas corretamente.
E setosse bufando foi recomendado como parte do seu plano de tratamento, certifique-se de que está fazendo isso corretamente:
- Sente-se ereto e incline ligeiramente o queixo para a frente.
- Respire lenta e profundamente, enchendo os pulmões até 75% da capacidade.
- Prenda a respiração por dois a três segundos.
- Agora, sopre o ar em rajadas lentas e vigorosas enquanto diz "huh" (como se você estivesse tentando embaçar um espelho).
- Repita de uma a quatro vezes antes de terminar com uma única tosse forte para limpar o muco acumulado nos pulmões.
- Comece todo o ciclo novamente três ou quatro vezes.
Novamente, com o tempo, a tosse com cheiro de huff pode não ser suficiente para fornecer alívio. Nesse caso, um parceiro pode ser necessário para realizar a terapia de drenagem postural (PDT), ou dispositivos de desobstrução das vias aéreas podem ser recomendados.
Meio Ambiente
Qualquer pessoa regularmente exposta ao fumo passivo corre o risco de desenvolver doenças relacionadas ao fumo, mas as pessoas com fibrose cística (FC) correm um risco ainda maior de complicações decorrentes desse tipo de exposição.
Além dos riscos relacionados à exposição a toxinas, a fumaça pode danificar os cílios que revestem as vias aéreas, fazendo com que o muco fique preso. Isso piora o acúmulo de muco inerente associado à FC.
A exposição ao fumo passivo também pode inibir o ganho de peso adequado / estimular a perda de peso, aumentar o risco de infecções respiratórias e diminuir a função pulmonar geral.
A poluição do ar, o clima e a limpeza do ambiente também podem afetar os sintomas e a progressão da FC.
Faça o seu melhor para eliminar ao máximo a exposição ao fumo passivo e manter sua casa livre de poeira. Considere comprar um purificador de ar também.
Fertilidade e Gravidez
Hoje, com o aumento da expectativa de vida, mais e mais adultos com FC estão incluindo a paternidade como parte de seus planos de vida. Isso inclui homens com FC, quase 95% dos quais nascem sem um canal deferente (o tubo que conecta os testículos à uretra).
Mesmo em circunstâncias como essas, as tecnologias de reprodução assistida podem melhorar a probabilidade de gravidez em casais que desejam. Dito isso, o processo nem sempre é fácil e pode exigir uma avaliação honesta dos desafios e riscos potenciais.
Triagem de Preconcepção
A triagem pré-concepção é realizada para avaliar o risco do seu bebê de contrair fibrose cística. Se você tem FC, qualquer bebê que você tiver herdará um gene CFTR defeituoso de você. Portanto, seu parceiro precisará ser testado para ver se ele ou ela pode ser portador.
Com base nessas descobertas, você pode fazer uma escolha informada se deseja prosseguir com os esforços de concepção ou não. Se você decidir não fazê-lo, pode explorar a adoção ou se esforçar para encontrar um doador de óvulo ou esperma.
Opções de concepção
Se você decidir prosseguir, poderá conceber naturalmente, se não houver barreiras físicas que prejudiquem a fertilidade. Se houver infertilidade no homem ou na mulher, técnicas de reprodução assistida, como fertilização in vitro (FIV) e implantação intra-uterina (IUI), podem ser exploradas.
Embora a infertilidade seja comum em homens com FC, as mulheres também podem ter. Isso ocorre mais frequentemente devido à obstrução da fertilização devido ao muco cervical espesso ou problemas metabólicos como anovulação (incapacidade de ovular) que ocorrem com mais frequência em mulheres com FC.
Comparativamente falando, a fertilização in vitro é a opção mais bem-sucedida, com taxas de concepção entre 20% e 40%. Em contraste, as taxas de sucesso de IUI variam de 5% a 25%.
Colheita de esperma
Se você for um homem com FC, a ausência de canais deferentes pode significar que você é infértil, mas não significa que você seja estéril. Existe uma diferença distinta. Mesmo que seus canais deferentes estejam ausentes, você ainda está produzindo esperma; os homens estéreis não. Na verdade, cerca de 90% dos homens com FC que têm um canal deferente ausente ainda terão testículos totalmente produtivos.
Para esses homens, a coleta de esperma pode ser realizada. Se não houver esperma na ejaculação (uma condição conhecida como azoospermia), uma combinação de técnicas pode ser usada para extrair o esperma dos testículos e implantá-lo em um óvulo maduro.
Mais comumente, envolve extração de esperma testicular (TESE), técnica geralmente realizada em hospital com sedação. O procedimento deve ser sincronizado com o ciclo de fertilização in vitro. Como alternativa, o esperma pode ser recuperado e congelado até que os óvulos sejam colhidos posteriormente.
O TESE envolve as seguintes etapas:
- Uma agulha fina seria inserida no testículo para extrair uma amostra de tecido com uma sucção suave. Eles seriam examinados ao microscópio para procurar esperma.
- Se nenhum espermatozóide for encontrado, uma pequena amostra de tecido (biópsia testicular) será extraída por meio de uma incisão no escroto e testículo.
- O esperma pode então ser extraído do tecido, um processo considerável e freqüentemente trabalhoso.
Os espermatozoides recuperados do tecido serão imaturos e incapazes de fertilização por meios convencionais. Para tal, uma técnica conhecida como injeção intracitoplasmática de esperma (ICSI) seria usado para injetar um espermatozóide selecionado em um óvulo maduro com o uso de um microscópio e ferramentas especializadas.
Após o TESE, você pode sentir desconforto, hematomas e sensibilidade por 24 a 48 horas. Há um pequeno risco de sangramento e infecção. Tylenol (acetaminofeno) pode ser prescrito para ajudar a aliviar a dor.
Gerenciando sua gravidez
Se você está grávida e tem fibrose cística, precisa tomar medidas extras para ajudar sua gravidez a permanecer livre de eventos, tanto quanto possível. Isso pode exigir que você tome algumas medidas proativas, quando necessário, para ajudar seu corpo a lidar melhor com os rigores da gravidez.
Entre as considerações:
- Administre sua nutrição. Como a gravidez aumentará suas necessidades nutricionais, você precisa consultar um nutricionista para garantir um ganho de peso normal entre 11 e 15 kg. Se você não conseguir fazer isso, pode ser necessária nutrição enteral. Em casos graves, pode ser necessária hospitalização e alimentação intravenosa por meio de um procedimento conhecido como nutrição parenteral total (NPT).
- Continue a desobstrução das vias aéreas.Durante a gravidez, algumas mulheres temem que a drenagem postural e outras técnicas de desobstrução das vias aéreas possam prejudicar o bebê. Eles não.
- Aumente a ingestão de cálcio, ferro e ácido fólico.Estes são geralmente reduzidos durante a gravidez. Fale com seu médico sobre o suplemento apropriado. O cálcio e o ferro podem ajudar a apoiar o crescimento do bebê, enquanto o ácido fólico previne defeitos cerebrais e da medula espinhal.
- Evite a ingestão excessiva de vitamina A. Os suplementos de vitamina A são comumente tomados por pessoas com FC. No entanto, o uso excessivo pode levar à toxicidade e resultar em problemas de desenvolvimento fetal durante o primeiro trimestre.
- Esteja preparado para a hospitalização. A gravidez pode afetar seu corpo se você tiver FC. Se necessário, você pode precisar ser hospitalizado durante os últimos dois a três meses de sua gravidez, quando as demandas de seu corpo são maiores.
Seguros e finanças
Navegar no seguro saúde é difícil o suficiente se você estiver em perfeita saúde. Lidar com isso se você tiver FC pode ser opressor. Felizmente, existem recursos aos quais você pode recorrer se precisar de ajuda.
O principal deles é o programa Compass oferecido pela Cystic Fibrosis Foundation. Este serviço gratuito está disponível para qualquer pessoa com FC, independentemente do estado de saúde, renda ou cobertura de seguro. Ligando para 844-COMPASS (844-266-7277), você será conectado a um gerente de caso experiente que pode ajudá-lo com questões relacionadas a seguros, finanças, problemas legais ou qualquer outro assunto com o qual você possa estar lutando. O serviço Compass é gratuito e está disponível de segunda a sexta, das 9h00 às 19h00. Você também pode enviar um e-mail para [email protected].
A CFF também opera um Centro de Recursos de Assistência a Pacientes (PARC) para ajudá-lo a obter o máximo de ajuda de seu plano de saúde atual ou para encontrar programas de assistência financeira capazes de cobrir despesas com franquias, medicamentos ou co-pagamento. Ligue para 888-315-4154 ou envie um e-mail para [email protected].
A HealthWell Foundation também oferece assistência financeira para pessoas com FC que estão lutando para arcar com o custo de tratamentos específicos para FC. O programa está aberto a cidadãos e residentes legais dos Estados Unidos que atendam aos requisitos de elegibilidade financeira e tenham seguro atualizado com cobertura de medicamentos prescritos. Se elegível, HealthWell fornecerá até $ 15.000 em assistência de copagamento para cobrir qualquer um dos 63 tratamentos específicos para FC.