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É horrível quando alguém desenvolve fibromialgia ou síndrome da fadiga crônica, mas é ainda pior ouvir sobre isso em uma criança. Ter que crescer com as limitações impostas por essas condições e lidar com a descrença nas pessoas ao seu redor - é horrível pensar nisso.Nenhum pai quer considerar uma doença crônica em seu filho, mas é uma realidade que muitos de nós temos que enfrentar em algum momento.
Quando os sintomas começam
Os pais são colocados em uma posição especialmente difícil quando seus filhos começam a reclamar dos sintomas aparentemente aleatórios e bizarros dessas doenças. Vamos enfrentá-lo, às vezes pode ser difícil levar as crianças a sério. Parece que eles se machucam uma dúzia de vezes por dia, especialmente quando são pequenos e não entendem a diferença entre um hematoma e uma lesão grave. E que pai não viu um filho passar de mancando para correr e pular em cerca de vinte minutos?
Quando você tem fibromialgia ou síndrome da fadiga crônica, seus filhos também podem imitar seus sintomas. Afinal, é o que eles veem o tempo todo. Eles estão fadados a captar alguns de nossos comportamentos e, como temos de reagir aos primeiros pequenos sintomas de uma possível crise, eles podem acreditar que também precisam se deitar ao primeiro indício de um sintoma.
Andando na linha tênue
O triste fato é que, quando você tem essas condições, seus filhos correm automaticamente um alto risco de desenvolvê-las, simplesmente porque você é pai deles. Saber disso pode nos deixar paranóicos. Afinal, quando a doença está no centro de sua vida, é fácil vê-la em todos os lugares. Isso significa que temos que andar na linha tênue entre reagir de forma inadequada e reagir de forma exagerada às dores e enfermidades de nossos filhos.
Agora imagine um pai que não esteja familiarizado com essas condições, como seria difícil acreditar em uma criança que diz que está tendo uma estranha série de sintomas, especialmente diante de médicos que dizem que nada está errado.
É preciso um pai especial para reconhecer o que está acontecendo em seu filho e então lutar pelo que é melhor para ele. Aqui está um comentário de um desses pais:
“Meu filho de 11 anos não foi acreditado quando começamos nossa jornada em busca do diagnóstico. Disseram-me que ele simplesmente tinha um problema social e queria evitar a escola e que sofria de um caso simples e comum de 'pós -síndrome viral e prisão de ventre. Bem, não há nada comum ou simples sobre sua doença que o atormentou por mais de um ano e o impediu de ir à escola. Seu enorme sorriso está fraco agora, mas felizmente seu entusiasmo pela vida ainda é Ele acredita, graças aos médicos, que estará bem no marcador de 18 meses, mas minha própria investigação descobriu que, estatisticamente, isso pode não acontecer.
Tive que lutar com o sistema escolar e TODOS os médicos para buscar o melhor para meu filho. Se não fosse por minha própria formação médica e amor por meu filho, sei que teria acreditado em todos os médicos do resfriado e simplesmente teria empurrado meu filho para voltar à escola. Não vacilei na minha crença no meu filho e estou muito feliz! "
Tiremos o chapéu para aquela mãe! Se ainda não o fez, algum dia aquele menino reconhecerá o papel positivo que sua compreensão e fé nele desempenharam.
Fibromialgia Juvenil e Síndrome de Fadiga Crônica
Tem sido um longo caminho para que a fibromialgia juvenil e a síndrome da fadiga crônica sejam reconhecidas e aceitas pela comunidade médica. Hoje, porém, eles estão ganhando cada vez mais reconhecimento e estamos aprendendo mais sobre eles o tempo todo. Isso é uma boa notícia para as crianças doentes e para os pais que se angustiam pensando em como suas vidas vão correr.
Também é encorajador que crianças com essas doenças têm maior probabilidade de se recuperar delas do que os adultos.
Na verdade, essas doenças podem ser substancialmente diferentes nas crianças; portanto, mesmo que você também as tenha, vale a pena aprender sobre a forma juvenil. Além disso, lembre-se de que cada caso é diferente.
Uma palavra de Verywell
Como pais, podemos nos sentir desamparados quando algo está errado com nossos filhos e não podemos consertar e, sim, as doenças crônicas estão nessa categoria. O melhor que podemos fazer é ouvir, aprender sobre as condições que eles têm, apoiá-los, defendê-los quando necessário e ajudá-los a viver o mais plenamente possível.