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Lidar com a leucemia envolve muito mais do que encontrar um bom médico e fazer um tratamento. Você precisará gerenciar problemas físicos, como prevenir infecções ou novos problemas que podem surgir anos ou décadas após sua sobrevivência. A montanha-russa emocional do tratamento prolongado, como muitos a descrevem, torna-se mais um desafio de resistência do que um sprint. Até o dia a dia pode ser impactado, desde questões sociais, como mudanças de relacionamento, até a necessidade de lidar agora com sua doença, além das responsabilidades rotineiras. Viva sua melhor vida com a leucemia, adotando estratégias que podem ajudar a facilitar o caminho.Emocional
As emoções associadas a um diagnóstico de leucemia não podem ser descritas em uma, duas ou mesmo uma dúzia de palavras. Muitas pessoas experimentam emoções amplamente flutuantes, às vezes em um único dia. Embora algumas pessoas fiquem surpresas com a variedade e a profundidade dos sentimentos, não existe uma maneira certa ou errada de se sentir ao mesmo tempo.
Altos e baixos
Poucas pessoas, mesmo aquelas que já viveram com outros tipos de câncer, entendem completamente a montanha-russa da leucemia.
Algumas pessoas pensam no câncer como algo que é tratado e então a pessoa vive ou morre; menos pessoas entendem que o tratamento pode levar muito tempo ou durar toda a vida.
Com leucemias agudas, os tratamentos de indução podem ser agressivos e os tratamentos de consolidação e manutenção podem continuar por anos. Com a leucemia crônica, o tratamento pode continuar pelo resto da vida. Mesmo quando o objetivo é a cura, pode levar anos para chegar lá.
Isolamento
A fadiga e a natureza pura do tratamento da leucemia podem levar ao isolamento. A quimioterapia de indução, e especialmente a quimioterapia de alta dose administrada antes de um transplante de células-tronco, pode colocar as pessoas em um sério e real risco de infecção. E mesmo quando amigos e familiares são saudáveis, precauções especiais são frequentemente recomendadas durante as visitas. Com leucemias agudas como a LMA, o tratamento inicial geralmente requer hospitalização por pelo menos quatro a seis semanas, o que é bastante diferente das infusões ambulatoriais feitas a cada poucas semanas para outros cânceres com os quais muitos estão familiarizados.
Mudanças Positivas
Chamadas telefônicas, mensagens de texto e videoconferência podem ajudar as pessoas a manter contato e causar um impacto tremendo. Você pode precisar convidar outras pessoas para se comunicarem com você dessa forma - mesmo dizendo que seria útil -, pois alguns podem achar que procurar está "incomodando você".
Parte do melhor apoio emocional pode vir de quem sabe em primeira mão o que você está experimentando. Participar de um grupo de apoio à leucemia pode ser inestimável, pois você pode conversar com outras pessoas que enfrentam alguns dos mesmos desafios. Você pode conversar com sua enfermeira de oncologia sobre reuniões pessoais ou verificar se há grupos de apoio locais por meio da Leukemia and Lymphoma Society. Você também pode procurar um grupo online, que pode ser especialmente útil se você não puder viajar ou sair do hospital.
Embora ninguém jamais desejasse ser diagnosticado com leucemia, o caminho não é totalmente negativo.
Os estudos agora estão nos dizendo que o câncer pode mudar as pessoas de maneiras positivas.
Saber que a compaixão, a empatia e o propósito de vida melhoram para a maioria das pessoas com câncer certamente não levaria ninguém a desejar o diagnóstico. Mas, ao passar por esses momentos sombrios de isolamento, tristeza ou medo, pensar nesses forros de prata pode ser um pouco confortante.
Uma nota sobre infertilidade
Quimioterapia, radioterapia, medula óssea e transplantes de células-tronco podem afetar sua fertilidade. Na verdade, essa é uma ocorrência comum em pacientes com leucemia, especialmente aqueles com leucemia aguda.
Se você deseja ter filhos, seu médico provavelmente discutiu as opções de preservação da fertilidade antes do início do tratamento, e você pode já ter um plano em vigor para pensar em engravidar e o que isso pode envolver fisicamente.
A perspectiva de desafios de fertilidade pode ser esmagadora. Considere falar com um terapeuta se você estiver se sentindo assim.
Fisica
Há uma série de problemas físicos que podem surgir durante o tratamento da leucemia ou mesmo depois de ele ter passado.
Transfusões
A necessidade de transfusões (glóbulos vermelhos, plaquetas, glóbulos brancos, plasma e crioprecipitado, gamaglobulina ou albumina) é muito comum em algumas formas de leucemia. Não só as células cancerosas na medula óssea podem levar à baixa produção dos diferentes tipos de células sanguíneas, mas os tratamentos para a leucemia também podem reduzir as contagens sanguíneas. Embora agora sejam muito seguros (o sangue é rastreado para muitas doenças infecciosas), há sempre um pequeno risco associado às transfusões de sangue.
Se você for receber transfusões, é importante estar familiarizado com os sinais de uma reação transfusional, como febre e calafrios, erupção na pele ou coceira, falta de ar, urina escura e outros.
Sinais de uma reação transfusional
- Febre
- Arrepios
- Uma erupção na pele ou coceira
- Falta de ar
- Urina escura
- Não se sentindo você mesmo
Como muitas pessoas que têm uma reação afirmam que os primeiros sintomas são simplesmente "diferentes" ou "estranhos", informe o seu médico se você tiver algum sintoma que o preocupe.
As transfusões de longo prazo podem resultar em sobrecarga de ferro. Quando o corpo recebe muito ferro, como pode ser o caso com este tratamento, ele armazena o ferro extra no fígado, coração e glândulas endócrinas. Para aqueles que recebem muitas transfusões (em geral, mais de 20), a terapia de quelação pode ser considerada, dependendo de um exame de sangue chamado ferritina sérica.
Cuidados com a boca
As drogas quimioterápicas, especialmente as antraciclinas como a cerubidina (daunorrubicina), podem causar inflamação e feridas na boca (mucosite), bem como alterações no paladar.
Embora sejam principalmente um incômodo, as feridas na boca podem interferir na boa nutrição e aumentar o risco de infecções secundárias, como sapinhos. Certifique-se de escovar os dentes e gengivas regularmente com um suave escova de dentes e creme dental suave (como o bicarbonato de sódio) são importantes.Evite bochechos, pois pode piorar os sintomas.
Algumas pessoas usam enxaguantes bucais com remédios caseiros, como uma colher de chá de bicarbonato de sódio em um copo d'água, mas seu oncologista pode prescrever um enxágue bucal conhecido como mistura tripla ou enxaguante bucal mágico. Com qualquer uma dessas soluções, o enxágue é geralmente balançou e rodou na boca por cerca de 30 segundos e depois cuspiu sem engolir.
Para feridas na boca, é útil evitar alimentos picantes, salgados ou que contenham ácido cítrico, como tomates. Alimentos macios, como purê de batata e queijo cottage, geralmente são bem tolerados, assim como melão, morango e suco de maçã.
As mudanças no sabor da "boca de metal" geralmente não são sérias, mas podem ser muito irritantes. Algumas pessoas acham útil usar louças de plástico e comer uma variedade de alimentos frios ou gelados. Carne de vaca e porco tendem a ser os alimentos mais incômodos. Como muito do paladar vem do olfato, beber líquidos com um canudo também pode reduzir esse sintoma.
Fadiga
A fadiga é um dos sintomas mais comuns que as pessoas mencionam ao lidar com a leucemia. A fadiga do câncer, ao contrário do cansaço comum, geralmente persiste mesmo com repouso e limita as atividades diárias.
Algumas causas da fadiga do câncer podem ser tratáveis e é importante conversar com seu médico, mesmo que você acredite que o sintoma seja principalmente um incômodo e não seja sério.
Lidar com a fadiga durante o tratamento pode ser mais fácil pedindo ajuda (e permitindo outros para ajudar), priorizando atividades, controlando-se para não exagerar nos dias em que se sentir bem e planejando atividades que devem ser feitas na hora do dia em que você se sente melhor. Alguns dos tratamentos alternativos para o câncer, como ioga, meditação, relaxamento, imagens guiadas e muito mais, também foram eficazes na redução da fadiga de algumas pessoas.
Controle da dor
Algumas pessoas com leucemia apresentam dor significativa, enquanto outras apresentam dor mínima ou nenhuma. O primeiro passo para lidar com a dor é entender que você não precisa simplesmente tolerá-la para ser considerado "corajoso". Às vezes, a coisa mais corajosa que uma pessoa pode fazer é admitir para seu oncologista que está sentindo dor, e fale sobre maneiras de lidar com isso. A dor pode ter um impacto negativo tanto emocional quanto fisicamente quando se vive com câncer.
O primeiro passo para avaliar a dor do câncer é determinar o tipo de dor. Existem muitos tipos diferentes de dor com leucemia, variando de dor óssea (devido à medula óssea hiperativa) a dor relacionada aos nervos (dor neuropática), e cada uma é tratada de forma exclusiva.
Existem vários métodos para controlar a dor do câncer, e uma combinação de alguns deles geralmente tem mais sucesso. Isso pode incluir analgésicos opioides e não opioides, técnicas de intervenção contra a dor, como bloqueios de nervos e estimulação da medula espinhal, bem como terapias integrativas, como estimulação elétrica nervosa transcutânea (TENS), acupuntura e massagem (que pode liberar endorfinas). A redução do estresse também reduz a quantidade de dor em pessoas que vivem com câncer. Se você estiver com dificuldades, seu oncologista pode encaminhá-lo a um especialista em dor.
Imunizações
Existem algumas questões importantes em relação à imunização para pessoas que vivem com câncer. As vacinas vivas são organismos vivos, mas atenuados, que têm o potencial de causar uma infecção em pessoas imunossuprimidas. As vacinas vivas não devem ser administradas a pessoas com neutropenia devido ao tratamento do câncer.
Pessoas imunossuprimidas também devem evitar o contato com outras pessoas que receberam vacinas vivas, uma vez que existe o potencial de disseminação viral e, portanto, o risco de infecção. Exemplos de vacina viva incluem FluMist (vacina contra a gripe nasal), vacina contra febre amarela, Varivax (vacina contra varicela), Zostivax (vacina contra herpes zoster), Rotarix (para rotavírus), BCG (vacina contra tuberculose), adenovírus e vacinas orais contra febre tifóide.
Existem algumas imunizações recomendadas durante o tratamento do câncer e as vacinas podem ser consideradas se o risco de infecção pela bactéria ou vírus for maior do que o risco da própria vacina. Embora as vacinas inativadas sejam geralmente seguras (com algumas exceções), elas nem sempre são eficazes quando o sistema imunológico não está funcionando normalmente. As imunizações também podem ser ineficazes para aqueles que estão sendo tratados com Rituxan (rituximabe) ou outros anticorpos monoclonais para leucemia.
Após um transplante de células-tronco, os receptores não recebem nenhum benefício da vacina contra a gripe nos primeiros seis meses após o transplante. Pessoas que tomam esteróides como parte de um regime de quimioterapia podem ter um risco aumentado com a vacina contra a gripe.
É importante conversar com seu oncologista sobre o tempo, pois cada pessoa é diferente, mas as imunizações geralmente funcionam melhor se administradas pelo menos duas semanas antes do início da quimioterapia ou quatro semanas após o término da quimioterapia. Se administrada durante o meio da quimioterapia, muitos oncologistas recomendam administrar a vacinação pouco antes do próximo ciclo, quando a contagem de leucócitos é mais alta, mas isso pode variar dependendo do regime de quimioterapia específico.
Embora as pessoas com câncer não tenham maior probabilidade de desenvolver as seguintes infecções, aquelas que ficam infectadas têm maior probabilidade de adoecer ou morrer com a doença.
- Pneumonia: a pneumonia pneumocócica é a principal causa de morte evitável por vacina. Para pessoas com câncer que não foram vacinadas anteriormente, Prevnar (PCV13) deve ser administrado primeiro, seguido de PPSV23.
- Influenza: de acordo com os Centros de Controle de Doenças (CDC), a influenza causou cerca de 959.000 hospitalizações e 79.400 mortes durante a temporada de gripe 2017-2018 nos Estados Unidos. Fluzone é a forma de vacina contra influenza recomendada para pessoas que são imunossuprimidos.
Risco de infecção
As infecções são a principal causa de doença e morte entre as pessoas que recebem tratamentos como quimioterapia ou transplantes de células-tronco para leucemia. Existem várias maneiras de as pessoas reduzirem o risco de infecções enquanto estão imunossuprimidas, incluindo:
- Precaução com animais de estimação: É melhor pedir a outra pessoa que limpe a gaiola, o aquário ou a caixa de areia, ou que vá buscar o cão. Evitar répteis também é recomendado.
- Precaução com alimentos: As doenças transmitidas por alimentos podem ser graves. Uma dieta neutropênica, que geralmente é recomendada, incentiva práticas como evitar ovos crus, carne ou frutos do mar; inspecionar e lavar cuidadosamente todas as frutas e vegetais; evitando queijos macios, como brie ou queijo azul; evitando mel e muito mais.
- Evitando multidões e pessoas que estão doentes
- Lavar as mãos com frequência (e garantir que amigos e familiares também lavem as suas)
Para aqueles que foram expostos à gripe, o tratamento pode reduzir o risco de contrair a infecção e reduzir sua duração se você ficar doente. Medicamentos como Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) e Rapivab (peramivir) são mais eficazes quando iniciados o mais rápido possível após a exposição.
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Social
Seu círculo social e posição nele podem mudar quando você tem leucemia, assim como suas interações com outras pessoas. Amigos próximos podem desaparecer porque não têm certeza de como lidar com as coisas. Podem aparecer novos amigos, geralmente aqueles que já enfrentaram o câncer ou em um ente querido. Seu papel na família pode mudar, o que pode ser útil e estressante. Certamente, não é o caso de todos, mas é bom estar ciente dessa possibilidade.
Além disso, suas interações com outras pessoas podem se tornar tensas ou até mesmo onerosas enquanto você trabalha para navegar em sua doença e se concentrar no que é mais importante - sua saúde.
Comunicação
Como em outras situações da vida, uma boa comunicação é essencial. Isso pode incluir dizer não quando você já deve ter dito sim, e manter limites fortes, mesmo que você precise reforçá-los repetidamente.
É importante respeitar seus próprios desejos e necessidades.
Com o número de opções de tratamento agora disponíveis para a leucemia, o conflito surge facilmente quando amigos e familiares expressam que preferem uma abordagem diferente. Você pode precisar agradecer com calma e sinceridade às pessoas por suas sugestões, mas deixe-as saber com firmeza que a escolha é sua.
Lembre-se, e lembre seus entes queridos, que ninguém pode ler mentes. Ser direto, em vez de simplesmente esperar que alguém veja uma necessidade ou reconheça um sentimento, pode diminuir a chance de você ou seu ente querido se magoar ou nutrir ressentimento.
Ao enfrentar a leucemia, você terá energia limitada e não precisará retornar todas as ligações que receber. Dar-se permissão para falar apenas com aqueles com quem você se sente bem pode ajudar muito na redução do estresse e na luta contra a fadiga.
Para manter seus entes queridos informados e aproveitar suas ofertas de assistência, considere usar uma das muitas ferramentas on-line disponíveis apenas para esse fim, ou peça a alguém para fazer isso para você.
Sites como o CaringBridge e outros podem ajudá-lo a fornecer atualizações para todos os seus familiares e amigos sem gastar horas ao telefone. Algumas pessoas gostam de escrever entradas de diário, enquanto outras designam um amigo para fazer atualizações periodicamente. Ler os comentários pode ajudá-lo a se sentir conectado e fornecer suporte. MyCancerCircle é uma comunidade privada de apoio para cuidadores que cuidam de um amigo ou membro da família com câncer. Lotsa Helping Hands é outro site onde as pessoas podem se inscrever para trazer refeições, passeios e muito mais.
Prático
Quando você é diagnosticado com câncer, seria bom se o mundo desacelerasse um pouco. Mas os problemas do dia-a-dia não desaparecem e podem parecer opressores quando combinados com o trabalho de tempo integral de conviver com muitos tipos de leucemia.
Finanças
As contas médicas podem esgotar até mesmo um portfólio robusto, dados os tipos e durações dos tratamentos usados para muitas formas de leucemia. Como primeiro passo, analise cuidadosamente sua apólice de seguro, ligando e fazendo perguntas sobre qualquer coisa que você não entende. Pode ser necessária autorização prévia para os tratamentos, e certas etapas podem ser necessárias para garantir que você esteja coberto.
Existem opções de apoio financeiro para o câncer, mas isso também pode exigir algumas pesquisas. Converse com alguém em seu centro de câncer sobre as opções disponíveis. Algumas das instituições de caridade e organizações de câncer de sangue também podem fornecer assistência financeira ou orientá-lo sobre onde procurar.Com crianças, você pode verificar algumas das organizações que realizam desejos também.
Seja seu próprio advogado
Quando se trata de viver com leucemia, talvez o conselho mais importante seja ser seu próprio defensor no tratamento do câncer. Isso inclui aprender o máximo que puder sobre você ou o câncer de seu ente querido. Significa fazer muitas perguntas. Significa procurar outras pessoas que possam ter respostas - para questões que vão desde opções de tratamento a ajuda financeira - quando você mesmo não tem as respostas.
Defender a si mesmo pode não apenas ajudá-lo a se sentir mais no controle do que está acontecendo, mas também pode melhorar os resultados.
Para amigos e família
Poucas pessoas têm câncer isoladamente, e a leucemia deve ser considerada uma "doença familiar", já que os entes queridos são afetados de muitas maneiras. O sentimento de impotência pode ser particularmente desafiador. O conflito também é extremamente comum. Não há duas pessoas iguais e podem surgir divergências sobre as opções de tratamento e muito mais.
Além de respeitar os desejos da pessoa amada e dedicar um tempo para ouvir (e perceber que não precisa e muitas vezes não pode "consertar" as coisas), cuidar de si mesmo é fundamental. Falta de sono, pular refeições e falta de tempo ocioso são as principais causas de estresse que podem afetar não apenas você, mas também sua capacidade de fornecer suporte.
Sobrevivência
Com as melhorias nos tratamentos de leucemia e nas taxas de sobrevivência, muitas pessoas vivem anos ou décadas após o tratamento (ou enquanto continuam o tratamento), e o conceito de "sobrevivência" está agora sendo abordado com mais frequência.
Cuidados de Sobrevivência
Quando o tratamento é concluído, muitos oncologistas estão concluindo um plano de cuidados de sobrevivência para seus pacientes.
A American Society of Clinical Oncology agora tem diretrizes sobre cuidados de sobrevivência. Isso inclui diretrizes de acompanhamento de longo prazo para crianças, adolescentes e adultos jovens sobreviventes do câncer, bem como diretrizes para o rastreamento e gerenciamento dos efeitos tardios do tratamento do câncer.
Infelizmente, mesmo quando as pessoas sobrevivem à leucemia e são consideradas "curadas", problemas de saúde relacionados ao tratamento podem reduzir a qualidade de vida. A prevalência de efeitos tardios em adultos é menos conhecida, mas descobriu-se que entre 60% e 90% dos sobreviventes do câncer infantil têm um ou mais problemas crônicos de saúde relacionados a tratamentos anteriores de câncer, como a quimioterapia.
Alguns dos efeitos tardios do tratamento do câncer encontrados em adultos e crianças incluem fadiga de longa duração, problemas cognitivos ("quimiocrina"), enfraquecimento ósseo e osteoporose, problemas cardíacos, neuropatia periférica e cânceres secundários.
Assim como planos e diretrizes de cuidados de sobrevivência foram desenvolvidos, a reabilitação do câncer (como o programa STAR) foi adotada em muitos centros de câncer para ajudar as pessoas a lidar com esses efeitos de longo prazo. Para muitos desses problemas, existem terapias que podem melhorar a qualidade de vida.
Os efeitos tardios do tratamento também podem ser sociais e práticos, como problemas de aprendizagem em crianças, discriminação no emprego e dificuldade de obter seguro saúde e de vida em adultos. Várias organizações podem ajudar as pessoas a lidar com essas preocupações. Um exemplo é a organização sem fins lucrativos Cancer and Careers, uma organização que ajuda pessoas com câncer a conseguir empregos durante e após o tratamento.
Como você pode reduzir o risco de leucemia?