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Se você acha que é difícil entender o autismo de seu filho, você está certo. Claro, o autismo é um transtorno complexo, mas isso é apenas metade do problema. A outra metade é criada por profissionais bem-intencionados que revestem cuidadosamente suas declarações sobre seu filho em termos que podem (e fazem!) Enganar os pais sobre o nível de desafios e habilidades de seus filhos.Termos comumente mal compreendidos sobre autismo
Por que um profissional confundiria intencionalmente um pai? Na maioria dos casos, eles não estão tentando ser confusos. Eles estão simplesmente expressando seus diagnósticos, descrições e recomendações em termos que acham que serão mais suaves ou, talvez, mais politicamente corretos. O resultado, entretanto, é que muitos pais podem acabar entendendo mal a situação de seus filhos. Aqui está o que esses termos realmente significam.
Atraso no desenvolvimento geralmente é sinônimo de deficiência de desenvolvimento
Você provavelmente já ouviu o termo "atrasar" muitas vezes ao discutir o autismo de seu filho. Normalmente, é incluído em uma declaração como "seu filho tem um atraso no desenvolvimento".
Todos nós sabemos o que é um "atraso". Todos nós tivemos atrasos em nossas vidas. Cheques, trens, aviões e jantares costumam atrasar. E então, se esperarmos e tomarmos as medidas adequadas, eles chegam. E pensamos "antes tarde do que nunca".
Mas o termo "atraso", quando usado para descrever uma criança com autismo, não implica necessariamente uma habilidade que está se desenvolvendo tarde. Mais frequentemente, refere-se a uma habilidade que nunca se desenvolverá, ou pode não se desenvolver totalmente.
Crianças com autismo podem, de fato, desenvolver habilidades à medida que amadurecem - mas o autismo é um distúrbio vitalício, que envolve uma série de diferenças e desafios que não desaparecem. Se seu filho desenvolve habilidades e aptidões, não é porque ele "se atualizou" naturalmente, mas porque o trabalho árduo e as terapias tiveram um impacto positivo.
O que há de errado em acreditar que seu filho "alcançará o atraso" e se tornará, no jargão do autismo, "indistinguível de seus pares típicos?" Em alguns casos, os pais presumem que o filho só precisa de tempo para se recuperar. Obviamente, este não é o caso: a terapia precoce e intensiva é crítica para um jovem com autismo e, mesmo com esses serviços, é quase certo que ele continuará autista por toda a vida.
Crianças excepcionais são deficientes, não extraordinariamente dotadas
É ótimo saber que seu filho autista é "excepcional". Até você entender o que realmente significa o termo.
99 por cento das vezes, o termo "excepcional" significa "melhor que a média" ou "excelente". Mas quando é usado para descrever crianças com autismo, significa algo completamente diferente. Excepcionalidade, no caso de crianças com necessidades especiais, significa algo mais próximo de "diferente de outras crianças por causa de seus desafios e deficiências".
É muito fácil quando dizem que seu filho é "excepcional", andar por aí com um brilho caloroso de orgulho. Infelizmente, esse sentimento pode levar a mal-entendidos entre pais, terapeutas e professores - e pode criar problemas com os serviços e resultados de seu filho.
Desafio cognitivo significa a mesma coisa que "baixo QI"
Há algumas décadas, "idiota" e "idiota" eram termos técnicos que descreviam níveis específicos de inteligência medidos por um teste de QI. Como os termos eram tão ofensivos e pejorativos, eles foram alterados para o termo mais geral "retardado mental". Há apenas alguns anos, o "retardado mental" foi aposentado, pelos mesmos motivos.
Hoje, em vez de se referir a uma criança como tendo "baixa inteligência", os profissionais costumam descrever uma criança como "cognitivamente atrasada" ou "intelectualmente deficiente".
O que esses termos significam? Qualquer pai pode ser perdoado por pensar que eles querem dizer "atrasado, mas provavelmente o recuperará em breve". Algumas pessoas pensam que se referem a um comportamento desafiador (também conhecido como mau comportamento). Mas não. Assim como antes, eles significam "desempenho ruim em um teste de QI". É claro que nem todos os testes de QI são apropriados para crianças com autismo e, muitas vezes, crianças com autismo revelam ter habilidades de raciocínio muito melhores do que um teste de QI típico pode sugerir.
Paixões autistas são na verdade obsessões
Na maioria das vezes, as pessoas apaixonadas são amantes incríveis ou pessoas verdadeiramente dedicadas. Você pode ser um beijador apaixonado, um artista apaixonado ou até mesmo um marinheiro apaixonado.
Embora algumas pessoas com autismo sejam apaixonadas da maneira usual, não é isso que significa o termo quando usado por profissionais do autismo. Em vez disso, o termo apaixonado é usado como um eufemismo para perseverante, que significa incapaz de parar de fazer a mesma coisa repetidamente. Assim, uma criança com uma "paixão autista" pode sentir necessidade de dar descarga continuamente , assista ao mesmo vídeo indefinidamente ou fale sobre trens, excluindo todos os outros tópicos de conversa.
Falar na TV é uma forma desordenada de fala
Quando informados de que seu filho está participando de uma "conversa de vídeo" ou "conversa de TV", os pais podem ficar maravilhados. Por fim, o filho está usando palavras e até conversando sobre um assunto que interessa a outras pessoas! Mas não. "TV talk" ou "video talk" não significa falar sobre um programa de TV; em vez disso, significa falar gostar um programa de TV. Outro termo mais técnico para isso é ecolalia.
O que é ecolalia? Muitas crianças com autismo (e alguns adolescentes e adultos também) podem falar, mas em vez de usar suas próprias palavras, elas literalmente recitam falas de programas de TV, filmes ou vídeos favoritos. Essa pode ser uma forma não funcional de comportamento auto-acalmante (as palavras não significam nada, mas é bom ficar repetindo os mesmos sons). No entanto, também pode ser o primeiro passo para o uso de uma linguagem funcional, especialmente quando uma criança usa as palavras de um personagem para dizer o que está pensando.
Scripting significa repetir as mesmas palavras indefinidamente
Seria razoável pensar que "script", para uma criança com autismo, poderia envolver fornecer à criança um script para usar em uma situação social específica. Ou talvez, para uma criança com funcionamento superior, escrever um roteiro para usar em uma situação que provoque ansiedade. Mas não.
Assim como acontece com o vídeo ou a conversa na TV, o script é apenas outro termo para o mesmo tipo de sequência memorizada de palavras que pode ou não ser usada para comunicação. É chamado de "script" porque a criança literalmente memorizou um script e o está recitando.
Rituais são comportamentos repetitivos sem finalidade funcional
É incomum ouvir a palavra "ritual" - e quando você a ouve, quase sempre é no contexto de cerimônias religiosas. Igrejas, sinagogas e mesquitas têm rituais (ações e palavras repetidas da mesma maneira e na mesma ordem todas as semanas) relacionados a orações, leituras, música e assim por diante.
Então, o que se entende por "rituais" de uma criança autista? Quando usados no contexto do autismo, "rituais" são comportamentos repetitivos que não têm função específica, mas que a criança sente que deve cumprir. Esses rituais são um sintoma do transtorno obsessivo-compulsivo, mas também são bastante comuns entre pessoas com autismo. Os rituais autistas podem envolver alinhar itens em uma determinada ordem, acender e apagar as luzes, dar descarga várias vezes e assim por diante.
O comportamento autoestimulante raramente se refere à masturbação
O que poderia significar "autoestimulação"? Com certeza soa como um eufemismo para "estimulação genital". E em raras ocasiões, o comportamento de uma criança autista pode incluir isso, mas na maioria das vezes não.
Comportamento autoestimulante - frequentemente referido como "stimming" - é na verdade um termo usado para descrever comportamentos como balançar, sacudir o dedo, cantarolar ou andar de um lado para o outro. Esses comportamentos não são funcionais (não se destinam a ter um resultado), mas servem a um propósito. Em alguns casos, o stimming pode ajudar uma pessoa com autismo a manter a calma quando "atacada" por sons, cheiros ou luzes fortes. Stimming também pode ser uma boa maneira de acalmar ansiedades.
Freqüentemente, os terapeutas trabalham para "extinguir comportamentos autoestimulantes". Ao fazer isso, no entanto, eles podem privar a pessoa autista das ferramentas de que precisa para manter a calma. Em outras palavras, seu filho pode acabar trocando comportamentos "estranhos" por colapsos emocionais ainda mais "estranhos".
Comportamentos estereotipados não têm nada a ver com estereótipos
Estereótipos são aquelas crenças geralmente incorretas que as pessoas têm sobre outras pessoas, com base em sua raça, religião, gênero, habilidades ou local de origem. Portanto, um pai razoável pode supor que um estereótipo relacionado ao autismo pode ser uma suposição incorreta sobre uma pessoa autista com base em um diagnóstico.
Mas você sem dúvida descobriu quando o termo é usado no contexto do autismo, raramente significa o que você espera que signifique. Comportamentos estereotipados são os estímulos mencionados na última seção deste artigo. Eles também são chamados, particularmente na literatura de diagnóstico, como "estereotipia" ou "comportamentos estereotipados". A lista DSM5 (2013) de sintomas oficiais de autismo inclui:
Movimentos motores estereotipados ou repetitivos, uso de objetos ou fala (por exemplo, estereotipias motoras simples, alinhando brinquedos ou lançando objetos, ecolalia, frases idiossincráticas).
Em outras palavras, se seu filho está alinhando brinquedos ou falando na TV, ele está envolvido em um comportamento estereotipado.
Fazendo sentido do autismo-fale
Existem muitos sites e livros que listam e descrevem termos relacionados ao autismo. E quando você vir um termo técnico com o qual não está familiarizado (como ecolalia, por exemplo), pode realmente procurá-lo. O problema, entretanto, é que muitos dos termos usados para descrever o autismo parecem familiares. Como você sabe o que não sabe quando não sabe que não sabe?
A melhor maneira de ter certeza de que você está acompanhando completamente a conversa é fazer perguntas sempre que possível e verificar novamente seu entendimento. Por exemplo, você pode perguntar a um professor: "Eu ouvi você dizer que meu filho está conversando na TV. Isso significa que ele está falando sobre programas de TV?" Ou você pode consultar um terapeuta para ter certeza de que a terminologia dele realmente faz sentido para você.
É importante ter em mente o mesmo conselho ao ouvir um professor ou terapeuta dizer coisas como "ele está progredindo" ou "ela está indo muito bem!" Antes de presumir que você sabe o que "excelente" realmente significa, pergunte "que coisas maravilhosas ela fez hoje?" Freqüentemente, você descobrirá que você e os professores de seus filhos têm idéias muito diferentes sobre o que essa palavra significa.