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A extrofia cloacal é um defeito congênito raro, mas sério. Afeta aproximadamente 1 em cada 250.000 nascimentos. Crianças com extrofia cloacal apresentam problemas durante o desenvolvimento pré-natal de seus órgãos abdominais. Eles podem nascer com partes de seus órgãos expostas na parte externa do corpo. Eles também costumam ter outros problemas com o desenvolvimento dos órgãos abdominais. Por exemplo, a bexiga costuma ser dividida em duas metades, assim como o reto e o cólon.A extrofia cloacal deve ser tratada com cirurgia. Existem várias opções dependendo da situação. A cirurgia se concentra principalmente em restaurar a função do trato gastrointestinal. Com esta cirurgia, as crianças com extrofia cloacal podem viver uma vida plena.
O termo "cloacal" refere-se à cloaca - uma cavidade comum no final do trato digestivo. Muitos organismos vertebrados possuem uma cloaca. Ele libera excrementos e secreções genitais. "Exstrofia" refere-se à presença de todo ou parte de um órgão interno na parte externa do corpo. É mais frequentemente usado para malformações dos órgãos abdominais, como extrofia da bexiga.
Sintomas
O sintoma clássico da extrofia cloacal é a presença de partes dos órgãos abdominais do lado de fora do corpo. Especificamente, os órgãos se projetam através da parede abdominal na área do cordão umbilical, onde você esperaria o umbigo. Isso é conhecido como onfalocele. Uma pequena onfalocele pode conter apenas partes do intestino. Uma grande onfalocele pode significar que muitos dos órgãos abdominais estão saindo da cavidade abdominal. Esses órgãos podem incluir o intestino, o fígado e o baço.
A extrofia da bexiga também é um componente comum da extrofia cloacal. É também uma condição que pode acontecer por si só. Ocorre em aproximadamente 1 em 50.000 nascidos vivos. A bexiga é exposta à superfície externa do corpo. Também está dividido ao meio. Por causa dessa divisão, a bexiga não consegue reter a urina.
Crianças com extrofia cloacal também podem não ter um ânus adequadamente formado. O cólon pode ser conectado à bexiga em vez de sair corretamente. Eles também podem ter problemas de coluna, como espinha bífida.
Finalmente, os órgãos genitais de crianças com extrofia cloacal também podem ter problemas de formação. Bebês do sexo masculino podem ter falo e escroto fendidos. O falo também pode estar contido dentro da bexiga no momento do nascimento. Os bebês do sexo feminino podem ter um clitóris rachado ou duas aberturas vaginais. Alguns indivíduos têm genitais ambíguos.
Causas
Acredita-se que a extrofia cloacal seja causada por problemas com o desenvolvimento da parede abdominal inferior e dos órgãos abdominais durante o desenvolvimento do embrião. Até o momento, os médicos não sabem por que isso ocorre.
A extrofia cloacal pode ocorrer mais frequentemente durante gestações múltiplas, especificamente em gêmeos idênticos. Ambos os gêmeos não são necessariamente afetados.
Diagnóstico
A extrofia cloacal pode ser reconhecida no momento ou antes do nascimento. Freqüentemente, é detectado pela primeira vez durante uma ultrassonografia pré-natal. O diagnóstico será então confirmado no momento do nascimento.
Tratamento
O tratamento da extrofia cloacal geralmente requer que o bebê passe por uma série de cirurgias ao longo do tempo. Isso às vezes é chamado de reconstrução em estágios, porque os reparos são feitos em estágios.
Os componentes específicos da reconstrução irão variar dependendo das particularidades da condição de seu filho. No entanto, existem alguns elementos de reparo que são mais comuns. Esses incluem:
- Reparo abdominal geralmente é realizado próximo à hora do nascimento. Isso geralmente inclui o fechamento da bexiga e a criação de uma colostomia. Fechar a bexiga permite que ela retenha a urina produzida pelos rins. Em seguida, pode ser drenado pela uretra. A colostomia é uma abertura do intestino grosso para a superfície da pele. O intestino pode liberar fezes por meio dessa abertura para uma bolsa coletora. Esta bolsa coletora é conhecida como bolsa de colostomia. Ao mesmo tempo, a bexiga é movida para o abdômen e a parede abdominal é fechada.
- Osteotomias são cirurgias usadas para ajustar os ossos do quadril de forma que a pelve possa suportar adequadamente os órgãos internos. Às vezes, outras cirurgias na bexiga são feitas ao mesmo tempo.
- Procedimentos pull-through pode ser feito se a criança nascer com cólon suficiente para produzir fezes sólidas. O procedimento pull-through conecta o cólon ao reto. Isso permitirá que a criança passe fezes pelo reto.
Atribuição de gênero
O tratamento da extrofia cloacal também pode envolver cirurgia nos órgãos genitais. A extrofia cloacal é, em parte, uma diferença de diferenciação sexual. A cirurgia genital para extrofia cloacal é um tanto controversa. Historicamente, todos os indivíduos com extrofia cloacal foram designados do sexo feminino, devido aos extensos problemas observados com as estruturas do falo. No entanto, muitos indivíduos XY com extrofia cloacal desenvolvem identidades de gênero masculinas. Portanto, pais e médicos devem ter discussões aprofundadas sobre a atribuição de gênero e sexo de criação antes de tomar uma decisão sobre como proceder.
Lidar
Quando seu filho é diagnosticado com extrofia cloacal, pode parecer assustador. Provavelmente, seu filho precisará de várias cirurgias durante vários anos. Eles também podem precisar passar algum tempo no hospital.
O cuidado domiciliar para essas crianças também é diferente de outras crianças. Você pode precisar aprender a trocar uma bolsa de colostomia e ensinar essa habilidade a outros cuidadores. Seu filho também pode ter outras necessidades especiais.
É importante lembrar que crianças com extrofia de cloaca podem viver vidas longas e saudáveis. A vida delas pode ser diferente em alguns aspectos da vida de outras crianças, mas isso não significa que sejam piores.
Como uma criança ou adulto com extrofia cloacal, você pode enfrentar desafios específicos em relação aos relacionamentos e à sexualidade. Seus órgãos sexuais podem ser diferentes do que você ou seus parceiros esperam. Você também pode estar lidando com uma bolsa de colostomia ou outros problemas que podem ser complicados de explicar a um parceiro. Tente não desanimar. Pessoas com extrofia cloacal podem e têm relacionamentos amorosos e sexuais. Muitas vezes, também é possível que pessoas com essa condição tenham filhos, com a ajuda de técnicas de reprodução assistida.
Uma palavra de Verywell
Se você está lidando com extrofia cloacal, é importante buscar ajuda. Se você é pai ou mãe, os cirurgiões de hospitais infantis especializados nessa condição podem conectá-lo a outros pais que lidam com esse diagnóstico. Também existem grupos de apoio online para pais que lidam com extrofia cloacal e da bexiga.
Se você é uma criança, adolescente ou adulto com extrofia cloacal, o suporte está disponível para você também! Pode ser útil conversar com outras pessoas que vivem em condições semelhantes. Afinal, outra adolescente tentando descobrir como lidar com sua bolsa de colostomia no baile pode ser mais fácil de conversar do que até mesmo com o adulto mais compreensivo! Comunidades online, como a de Courage to Shine, também podem ajudá-lo a ver como os outros estão vivendo e prosperando com a extrofia cloacal e condições relacionadas.
Lembre-se de que às vezes é normal se sentir sobrecarregado. Não tenha medo de buscar ajuda e informações. Converse com seu médico ou procure um terapeuta especializado em trabalhar com pessoas com doenças crônicas. Há muitas pessoas que podem fornecer a você as informações e o suporte de que você precisa.